В августе 2019 года, после задержания нескольких родителей при попытке приобрести необходимые лекарства, матери детей-инвалидов написали письмо президенту России Владимиру Путину с просьбой помочь решить проблему с не легализованными в России препаратами.
Изменилась ли за полгода ситуация с обеспечением детей незарегистрированными препаратами и что означает принятый закон, «Правмиру» рассказала заместитель председателя Совета МГАРДИ, член Совета МО Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Ева Стюарт.
Родители обивают пороги, чтобы не сесть в тюрьму
Ева Стюарт
— Это никак не меняет ситуацию, потому что обеспечение лекарствами все равно лежит на плечах родителей. Это меняет ситуацию с угрозой уголовной ответственности. То есть, де-факто родителям говорят: «Везите за свои деньги, мы вас не посадим».
Де-юре — забывают об обязанности государства обеспечивать лекарствами согласно решению врачебного консилиума Федеральной клиники (ВК).
Зачем родителям это решение? Чтобы не сесть в тюрьму? Я первый раз слышу, что решение медицинской комиссии родители получают не для того, чтобы вылечить ребенка или как-то ему помочь, а для того, чтобы избежать уголовной ответственности. Это же не комиссия, регламентирующая уголовную ответственность человека, это решение по поводу препарата, который жизненно необходим.
Единственное, что это постановление меняет – родители смогут самостоятельно ввозить препараты и им не будет грозить уголовная ответственность и изъятие лекарства на таможне.
Но при этом родителям нужно будет обить все пороги, взять решение ВК, пройти обследование в федеральной, потом в региональной больнице, получить решение, потом отдать его в Минздрав, и тот в свою очередь даст родителям разрешение на ввоз, после чего родители смогут привезти незарегистрированные препараты. Это абсурдно.
Да, они сняли уголовную ответственность с родителей. Но стоит задать вопрос – откуда эта ответственность берется. Почему родители бегут и сами покупают эти препараты? Чтобы их дети жили.
Мы никогда не зарегистрируем все нужные препараты
Если препараты, в том числе «Фризиум», не зарегистрируют в России, то можно пойти другим путем. Например, наша организация предлагала создать Ресурсный центр по обеспечению незарегистрированными в РФ препаратами, который возьмет на себя, в том числе, полномочия по закупке препарата, обеспечению им больных, ведению статистики, выдаче ВК, логистике. Но это должна быть не НКО, а государственный центр. Мы очень давно говорим о создании такого центра.
Мы никогда не зарегистрируем все нужные препараты в России. Мы всегда будем сталкиваться с тем или иным диагнозом, при котором нужны лекарства, которых нет в России, но которые жизненно необходимы одному-пяти-десяти детям или взрослым, и часто это орфанные диагнозы.
Центр может работать с помощью телемедицины, то есть скайп-консультации. Например, есть пациент в каком-то дальнем регионе, который нуждается в препарате, что подтверждают врачи. Но, чтобы получить решение ВК, ему нужно приехать в федеральную клинику, которой рядом может не быть. Возможно, требуется куда-то лететь для этого. В этом случае делается заявка в центр, оттуда связываются с врачами посредством телемедицины. Врачи передают все результаты обследований пациента, которые были сделаны по месту жительства. Если в центре делают вывод, что нужен данный препарат, пациент попадает в картотеку, ему делают электронное решение врачебной комиссии.
Далее центр формирует электронную заявку, получает этот препарат (закупает сам или через фармброкеров) и передает в регион. Поликлиника по месту жительства больного получает лекарство и выдает пациенту.
Одно лишь постановление — шаг в никуда
Сейчас в регионах врачи и рады бы выписать нужный препарат и помочь пациенту, но они не знают, как это осуществить.
И это не дело врача, он не должен это знать. У него должно быть звено, куда он может обратится и задать вопрос: «Что мне делать с этим пациентом? Как его маршрутизировать?»
Сейчас решение врачебной комиссии действует год. Минздрав заявил, что срок выдачи разрешения на ввоз препарата – пять дней. Но давайте посчитаем: госпитализация в федеральной клинику — это долгая история, минимум 21 день для получения вызова из клиники, сдачи анализов и обследования, далее госпитализация и получение ВК, потом, по возвращению домой, нужно обратиться в региональную больницу, подтвердить ВК — итого, пройдет примерно еще месяц. И только потом решение отправляется в Минздрав, который в течение пяти дней выдает разрешение на ввоз препарата. А дальше приходится добиваться выдачи лекарства, но его даже по решению суда никто даст.
Если, в лучшем случае, через полгода суд вынесет решение по обеспечению лекарством, то еще полгода будет закупка. И если я начала этот путь в январе, то в декабре мне скажут, что решение ВК недействительно, нужно принести новое. И нужно начинать все заново.
Если это постановление нового министра – одна из ступеней, а дальше будут следующие шаги – сначала сняли с родителей уголовную ответственность, далее создадут центр – это отлично. Но я очень боюсь, что эта ступень останется шагом в никуда.
Почему разовые поставки — это не выход
Общественный резонанс вызвали уголовные дела в отношении родителей, купивших для детей незарегистрированные препараты. Теперь проблема решена, родителей сажать не будут.
У нас есть статья в Конституции, что человек имеет право на лечение, но там не написано, что лечить можно только препаратами, которые зарегистрированы в России.
Родители выигрывают все дела, когда судятся из-за этих лекарств. Но при этом препаратов нет и не будет. Когда в регионе выигрывается дело, и суд обязывает региональное правительство обеспечить ребенка лекарством, власти тоже оказываются не в очень хорошей ситуации.Может быть, они и рады бы найти эти средства, «Фризиум» не так дорого стоит, но они не знают сам алгоритм. Минздрав не дает никакой информации, где можно закупить, как. Даже если средства будут выделены по решению суда, куда с ними идти, региональные власти не знают.
Разовые поставки незарегистрированных лекарств – это не выход, и это не станет системой. Новогодние подарки можно раздавать разово, но с лекарствами это неэтично и негуманно.
Нужно системное решение проблемы. И это решение нужно вынести на обсуждение общественности. Не рабочих групп и советов при Минздраве, а на обсуждение тех людей, которые этими препаратами живут, чтобы они пробовали и говорили, что работает, а что нужно исправить.
Записала Ирина Сычева