Я была уверена: меня это не коснется
— Как вы узнали о том, что у вас ВИЧ?
— Узнала я в марте 2002 года, а официально меня поставили на учет в апреле. Я была студенткой, училась на юридическом факультете, мне было 22 года.
Когда училась в колледже, к нам приходили с какими-то профилактическими лекциями, и я тогда говорила друзьям, что уж меня это никак не коснется. Причем я вела такой образ жизни, что по-другому и не могло сложиться, но свято верила, что я человек порядочный и меня это касаться не может. А через 6 лет мне диагностировали ВИЧ-инфекцию.
У меня не было сил работать, думала, что это просто лень, вышла на больничный. Сейчас я понимаю, что это была острая стадия ВИЧ-инфекции, когда вирус попадает в организм, реакция же так или иначе происходит. Меня обследовали, ничего не нашли и, в конце концов, направили на этот анализ в женскую консультацию по прописке.
Я в то время употребляла разные вещества, алкоголь. За результатом пришла с черными синяками под глазами… Мне там было очень неловко, я все время хотела убежать оттуда, чувствовала себя изгоем. Я начала им хамить немножко, дерзить.
Они меня стали гонять по кабинетам, а когда я стала возмущаться, мне сказали: «Что ты орешь? У тебя СПИД, ты умрешь».
Понимаете, там стоят люди, беременные женщины с мужьями, все такие чистые, аккуратные — и я с таким внешним видом, да еще мне это при всех выплюнули. Я убежала оттуда. Расстояние от этой больницы и до остановки пробежала на одном дыхании, у меня была такая жуткая паника — я на тот момент только знала, что СПИД — это приговор. Да, вспомнила — я еще слышала песню Земфиры про СПИД.
— Вы говорите, что паника у вас была от недостатка информированности, но на тот момент какая-то информация в интернете была.
— У меня не было интернета. Я жила в маленьком населенном пункте, он относится к черте города, но он на отшибе, туда интернет протянули не так давно. Однажды видела репортаж по НТВ со Светланой Изамбаевой (Светлана Изамбаева — одна из первых «положительных» женщин в России, которая не побоялась раскрыть свое лицо, победительница конкурса красоты Miss Positiv-2005. — Прим. ред.) — я тут же выключила это, потому что мне было страшно смотреть, вдруг там бы рассказали о том, что человек умрет.
Сегодня есть СПИД-сервисные организации, социальное сопровождение, немедицинский сервис — всего этого не было тогда. Единственным источником информации был врач-инфекционист, но к нему надо было попасть, то есть надо было иметь статус, и потом — много ли может рассказать врач-инфекционист на приеме. Его задача другая — физическое состояние пациента, а ведь в первую очередь при этом диагнозе страдает психологическая сфера. У меня не было никакой информации, никаких брошюр, ничего.
Я позвала брата на кладбище — показать, где меня хоронить
— А родные, знакомые не поддержали вас?
— Я никому не могла об этом сказать, мне было очень стыдно. Только через полгода я сказала своему старшему брату и попросила его отвезти меня на кладбище, чтобы показать место, где меня похоронить… Он, как смог, поддержал.
На тот момент для меня это был приговор. Не было рядом человека, который бы взял за руку. Мой возлюбленный не был мне поддержкой. Он сам настолько испугался, что его самого надо было поддерживать.
— А когда вы сказали родителям, друзьям?
— Друзьям я сказала в первый же день. Они говорили, что все будет хорошо, не бойся, а сами были очень растеряны. Я понимала, что им даже страшно ко мне прикасаться. И я не знаю, как я бы отреагировала, будучи на их месте.
Папе своему я так и не сказала, он умер, не зная. Вроде бы. Хотя я знаю, что бывали случаи, когда ему не протягивали руку, потому что у него дочь «спидозная»… Это мне рассказывали общие знакомые.
А маме я сказала, что я ей вру, у меня нет никакого гепатита, я ВИЧ-инфицированная, поэтому я лежу в инфекционной больнице на сохранении, что сейчас я рожу ребенка, и надо будет заняться вопросом опекунства, потому что долго я не протяну, врачи говорят, что шансов нет.
— Как мама отреагировала?
— У меня мама очень сдержанный человек… молча. И мы больше к этому вопросу не возвращались. А сейчас я даже не знаю, что она думает об этом. У нас нормальные, добрые отношения, она знает о моей деятельности, но ничего не говорит на эту тему.
В общем, тогда таких, как я, было мало, и естественно, что люди по-разному относились: кто-то брезговал открыто, кто-то говорил ободряющие слова. Человек говорит тебе, что все будет хорошо, но он ведь говорит о себе — не о тебе. У этого человека нет диагноза.
Страх людской и сегодня никуда не делся. Люди боятся, и мифов очень много. Им проще поверить в мифы, чем принять достоверную информацию о том, что такое ВИЧ-инфекция, как с ней жить и как ее избежать.
Мне долго казалось, что наркотики и алкоголь — игра
— Употребление наркотиков, спиртное — это в студенческое время началось?
— Я впервые попробовала алкоголь в 12 лет, а в 14 у меня уже было запойное пьянство. И так до 28 лет. А там по нарастающей — присоединялись другие вещества. Я даже точно не могу сказать, какие именно. Потому что в том состоянии, в котором я пребывала, возможно было все. Вуз я не закончила, а только для родителей прикрывалась ширмой — вроде я учусь.
— Родители о чем-то догадывались?
— Мне казалось, что мне удается все скрывать. А какой родитель хочет поверить, что у него ребенок алкоголик или наркоман? Каждому хочется оправдать своего ребенка.
Люди, употребляющие вещества, как и их родные и близкие, находятся в отрицании — они верят в то, во что хотят верить. Лет до 24-25 я и сама не задумывалась, что со мной что-то не то происходит.
Есть такая стадия, когда наркотик, алкоголь — друзья. У меня очень долго эта стадия была. Мне все казалось, что это такая игра, что это несерьезно. А на каком-то этапе я стала задумываться, но ресурсов не было остановиться. В ход шли всякие оправдания, ухищрения, отрицания.
— А молодой человек был у вас? Любовь же может помочь избавиться от зависимости?
— У меня-то ВИЧ-инфекция как раз от любви. Да, у меня был молодой человек, мы с ним были в длительных отношениях, около 3 лет, он был такой же, как я, с большой внутренней проблемой, наркоман…
Когда я сдала кровь, я для себя в тысячный раз решила, что не буду продолжать с ним отношений. А когда сказали, что есть ВИЧ-инфекция — я сама пошла к нему. Представила, что мне жить осталось три года…
Так сказали в больнице: три года точно протянешь, а там как Бог даст. Я побоялась сказать ему напрямую, что он меня заразил, но это он, да. Когда я поехала в центр СПИДа, я позвала его с собой, потому что по правилам мы обязаны обследовать своего партнера, если у нас выявляется ВИЧ. Диагноз у него подтвердился.
Я начала ждать смерти
— Не было желания прожить эти три отпущенных года как хочется, не ходить к врачам?
— Это было не три года, а пять. Я никуда не ходила, ничего не лечила. Первые полгода у меня было жуткое состояние. Я начала ждать смерти.
По ночам не могла спать. Накручивала себя, были приступы давления.
Я не ходила ни в какую больницу, меня никто не разыскивал. Моя первая доктор-инфекционист мне говорила: у тебя политика страуса. Я ничего не узнавала, не слышала ничего. Я настолько была напугана всем этим, меня просто парализовало в восприятии информации.
— Но таблетки все же принимали? Вы же не были ВИЧ-диссиденткой?
— Ну как не была — была! Для меня ВИЧ-диссидент — это уже тот, кто в больницу не ходит. Кто не сдает анализы. Кто не знает, что такое иммуностатус, вирусная нагрузка. Это азбука пациента. Это нужно знать не только при ВИЧ, но и при любом хроническом заболевании.
Отрицать терапию, существование вируса — это уже для умных людей. Они хотя бы опираются на какие-то данные, исследования. А я не была умной, я была слепой, глухой и напуганной. Я была настолько безграмотной, что даже не пыталась узнать, как расшифровывается аббревиатура ВИЧ.
Всю беременность мне предлагали сделать аборт
— Как все развивалось дальше?
— У меня было месяца 3-4 трезвости, я пришла в центр СПИДа, у меня взяли анализы, и они были ужасающие. Мне сказали, что надо пить терапию пожизненно, у меня случилась истерика. Мне себя было жутко жалко, что я всю жизнь буду пить таблетки.
Я забеременела. Все время беременности предлагали ее прервать. Не говорили о том, что есть терапия, химиопрофилактика во время вынашивания беременности. Когда я сказала, что буду рожать — мне в принятии решения помогла моя врач-инфекционист, я очень ей благодарна, — и встала на учет, мне еще долго не говорили про эти препараты. Потом предложили их выкупить.
Они в 2004 году стоили 14 тысяч рублей на месяц. Это были баснословные деньги, а таблетки-то нужно было пить до самых родов. Для меня, ни дня не работавшей, это была сумма неподъемная. А у родителей я никогда не посмела бы взять.
А потом уже выяснилось, что таблетки дают бесплатно с определенного срока беременности. Мне капсулы выдавали от явки до явки, я их пила, как положено. Для меня это было очень тяжелое время — это было первое мое трезвое время, единственная в моей жизни ремиссия, вынужденная, из-за беременности. Мне было жутко некомфортно в этом состоянии.
Для меня опыт вынашивания ребенка был первым опытом того, как я в Бога верю. Я пила таблетки, но все время жила в состоянии постоянного напряжения, и когда ребенок зашевелился — мне было жутко страшно. Тогда мне пришло осознание, что я вообще натворила. А если она будет зараженная? А если я ребенка не выношу?
За 15 лет отношение к ВИЧ-инфекции почти не изменилось
— А когда перелом наступил?
— Когда мозг протрезвился, у меня появилась куча вопросов, я сама стала что-то узнавать. И мне назначили терапию. Через какое-то время я пришла за повторными рецептами и попала на прием к заведующей, она была такая любезная, приветливая. Спросила, как дела — я так удивилась ее вопросу, ответила, что все хорошо, только вот на работу не могу устроиться. И она мне рассказала про организацию, которая занимается помощью ВИЧ-положительным людям.
Там мне предложили стать равным консультантом. Это человек, живущий с ВИЧ, который может поддержать, поделиться своим опытом. У меня на тот момент был такой в душе мир, покой и принятие: есть ВИЧ-инфекция, и слава Богу. Я согласилась. Больше года была волонтером, а потом меня стали обучать консультированию. Очень пригодился опыт вынашивания беременности, стигматизации — нетолерантного отношения, когда в связи с ВИЧ-инфекцией на работу не берут, оскорбляют.
А потом меня спросили, готова ли я жить с открытым лицом, а у меня уже была потребность рассказывать об этом. Через какое-то время я стала понимать, сколько таких людей, как я. Которые находятся в шорах из-за собственных страхов, неинформированности, закрытости. Ведь, действительно, так можно умереть.
У меня в этом году официально 15 лет статусу — мне кажется, это хороший срок. И за эти годы в отношении к ВИЧ-инфицированным практически ничего не изменилось — для меня это дикость.
XXI век. Поэтому я буду говорить, что да, у меня есть ВИЧ, я с ним живу. Прекрасно живу. А уж как там будет реакция — шок или обморок…
Последний случай был, когда я подавала документы на факультет теологии в педуниверситет. Меня спросили (для заполнения анкеты), где я работаю. Я сказала, что в реабилитационном центре. Разговор зашел про ВИЧ, и один из членов комиссии сказал что-то про передачу воздушно-капельным путем. В этот момент он ручку мне подал расписаться, а я говорю: нет, ВИЧ не так передается. Он стал спорить, и я сказала, что с ВИЧ живу много лет и знаю, что и как. Мужчина страшно растерялся, говорит: «Что ж вы так пугаете?!», а я говорю: «Ну что делать, вам надо с этим работать».
Равный консультант с открытым лицом
— Что делает равный консультант?
— Равный консультант — это тот человек, который своим опытом делится, показывает, что больной не один, есть как минимум двое, и он может рассказать, сколько и как он живет. Это и социальное сопровождение, потому что человек в состоянии непринятия вообще ни на что не способен, а ему надо обследоваться, продолжать жизнь.
Есть врач. Он нам помощник, но он по другую сторону баррикады. Одно время у нас было направление «приверженности» доктору. Потому что если пациент с доктором в хороших отношениях, то он придет в больницу. Ведь много пациентов, которые не лечатся, не наблюдаются и не обследуются.
Доктора не циничны, но у них появляется профдеформация. Если он будет за каждого пациента переживать, то вряд ли доктор кому-то поможет. А пациент в момент, когда он узнал о своем статусе, нуждается в поддержке, в жалости.
— В чем заключается ваша жизнь с открытым лицом?
— Если я прихожу в какой-то коллектив, и там заходит разговор о том, кто такие ВИЧ-положительные, особенно если свою точку зрения начнут высказывать люди не в теме, я всегда скажу: вы не правы. Обязательно завязывается дискуссия.
В качестве главного контраргумента я говорю, что я ВИЧ-положительная, живу с этим столько-то лет, девять лет на терапии, я равный консультант и знаю о том, что и как. Если это личное знакомство, особенно с мужчинами, я всегда предупреждаю своего потенциального ухажера о том, что у меня есть ВИЧ-статус.
На сегодняшний день я больше работаю с семьями, я руководитель реабилитационного центра, и всегда говорю, что я ВИЧ-положительная. Ко мне приходит очень много людей, у которых близкие ВИЧ-инфицированы, и это нужно для сближения. Для принятия. Как правило, родственники ВИЧ-положительных тоже ничего не знают. Сталкивалась со случаями, когда родственники от незнания начинают отделять свою посуду, а когда человек в острой стадии, только узнал — это ужасно ранит.
— В городе сколько таких людей?
— Трое — еще есть Петр и Вера, они тоже равные консультанты. Какое-то время я была одна. В Челябинске, откуда я переехала, я одна, там так и нет открытого лица. Поэтому на крупные мероприятия я туда езжу.
— Зачем вам это?
— Во-первых, это моя жизнь, это часть меня: как есть у меня рука или нога, так есть во мне ВИЧ-инфекция. Во-вторых, хорошо жить в большом городе, где об этом много говорится, хорошо, если есть знакомые, у которых ВИЧ. А когда человек один в маленьком населенном пункте? Что делать? Как жить?
Вот для этого мое лицо открыто — чтобы люди знали, что они не одиноки.
Много было случаев, когда подходили люди и говорили: у моей сестры, у моего брата ВИЧ. Я говорю: так давайте познакомимся. Мы делали с центром СПИДа серию плакатов, в том числе с моим лицом, я просто эти плакаты отдавала и говорила: звоните, если нужно. Люди порой не звонят, но они точно знают, что в критический момент есть человек, который возьмет трубку и скажет: да, я тебя понимаю. И не просто скажет, а поймет тебя и услышит.
Реабилитация: от «12 шагов» — к Богу
— Расскажите о вашем реабилитационном центре. Это бизнес?
— Категорически отрицаю слово «бизнес» — я не занимаюсь бизнесом. Но он платный — людям надо платить зарплату, это действительно тяжелый труд. Мы берем деньги на обеспечение самих себя: на продукты, дидактические материалы, на крышу над головой.
На днях центру «Шаги надежды» будет два года. Я работала и в государственном реабилитационном центре, но мне друзья говорили, что это мое, мне нужно заниматься этим самой. Так получилось, что Господь все устроил: сначала я осталась без работы, почти без куска хлеба, потом Бог послал единомышленника, потом — двух воспитанников-реабилитантов.
Мы создавали центр с нуля, в этом помогло мое открытое лицо — кто-то меня уже знал, были контакты. И вот потихонечку идем вперед, за два года у нас 6 выпускников, которые меняют свою жизнь, остаются трезвыми, но есть, конечно, и срывы.
— По каким принципам работает центр?
— Изначально мы открывали светский центр, но сейчас я хочу, чтобы он был православным. Верующий человек — сильный духом, это то, чего мне не хватало, когда я употребляла. Если есть сила духа, то будет сила и на все другое. Для меня православие — это мудрое объяснение человека, его жизни на земле.
Зависимый человек, употребляющий наркотики или алкоголь, — это человек, не знающий своего предназначения.
К нам приходит священник на беседы, причащает ребят. В программе «12 шагов», по которой мы работаем, есть третий шаг: «Мы препоручили свою жизнь Богу, как мы Его понимаем». Программа «12 шагов» нерелигиозная, но духовная, там есть понятие «Высшая Сила», а каждый выбирает уже для себя.
По моим наблюдениям, люди, которые не обрели конкретного Бога, чаще склонны к срыву обратно в то болото. Мы говорим не о «Высшей Силе», а о Господе. У нас есть молитва, исповедь, молебны. Дальше будет больше, но ребята пришли изначально в светский центр, моя задача — не сломать их, не разочаровать, я не хочу забрать у них последний шанс, поэтому мы все делаем постепенно.
Но основная наша задача — научить человека быть трезвым, понимать, что с ним происходит, вспомнить, что у него есть душа. Молитва — вещь сильная, но до нее надо дорасти. Я сама полностью прошла программу «12 шагов».
ВИЧ-положительный человек в храме
— Как вы в церковь пришли?
— Меня всегда церковь завораживала, манила, но я не могла пойти туда, считала себя грязным человеком. Священников боялась: ну, как я могу прийти и рассказать, что я падшая, заблудшая, и вообще блудница. У меня папа был кубанским казаком, он всегда говорил о Боге, очень не любил коммунистическую партию. Он хотел окрестить меня и моего брата, но не получилось, да и мама не очень-то поддерживала.
Потом, когда я уже два года была в трезвости, случились личные трагические события, и я со своим ребенком пошла в храм, нас окрестили. Пару лет я просто ходила на службы, а потом стала больше воцерковляться, настоятель храма Косьмы и Дамиана предложил помогать ему, это было рядом с центром СПИДа, где я работала, так что я могла и в перерыв туда сбегать.
— Настоятель все знал изначально?
— Нет, потом только узнал. Не знаю, насколько все остальные прихожане знают, но он точно знает.
Когда я только начинала туда ходить, то, узнав о том, что я ВИЧ-положительная, на меня сразу зашипели: «Ты смотри, никому не говори, а то наши женщины тебя выгонят!»
Но на тот момент я уже лет пять жила с открытым лицом, поэтому сказала, что ничего скрывать не буду. В итоге с агрессией в храме я не сталкивалась. Я стараюсь быть максимально незаметной, делать лишь то, что делаю.
При храме я помогаю зависимым, созависимым людям (как делаю это и в ребцентре, и в уголовной инспекции) — провожу беседы.
ВИЧ-диссидентство — это трусость и гордыня
— Сейчас можно наткнуться на информацию, что никакой терапии принимать не надо, наоборот, те, кто не пользуется терапией, живут нормально, и ВИЧ — это большой обман. Эта точка зрения распространена и среди верующих.
— У меня есть собственный опыт: я знаю жизнь до диагноза и после, я знаю жизнь стадии СПИДа и стадии ВИЧ — я почувствовала это каждым своим органом. Это все про безответственность и трусость: очень здорово спрятаться за чужие широкие спины. В мою голову это вообще не помещается: как я могу прийти и сказать человеку, что он сейчас не болен гриппом? От гриппа тоже можно умереть.
Я девять лет пью терапию, я живой пример того, что терапия работает. Я согласна, что любой препарат имеет побочные эффекты. Терапия — это сильные препараты, они начинают работать буквально с первой таблетки, и для организма это шок — какое-то время я просто лежала пластом, был низкий иммунный статус. Но сегодня я знаю точно, что без терапии далеко не уйдешь, поэтому те ВИЧ-инфицированные, кто это отрицает, или умрут, или все равно придут просить эти таблетки.
— Есть форумы ВИЧ-диссидентов, и там такие матери начинают кормить ребенка грудью, радуются друг за друга, что убежали от врачей…
— А потом умирают… Это, наверное, связано с гордыней. Если я пациент, то врач для меня авторитет, моя задача — подчиниться ему, сделать, как он говорит. Послушание привело меня к душевному покою, я за свою своевольную жизнь столько натворила…
Когда я работала в центре СПИДа в Екатеринбурге — я стояла у истоков, когда мы делали равных консультантов именно в отделении «Мать и дитя» — у нас были примеры, когда мамы не хотели давать своим детям терапию, а дети уже были ВИЧ-положительные. На моей практике ВИЧ-положительный ребенок рождался только тогда, когда мама не пила химиопрофилактику, никаких других случаев я не знаю.
— Вы встречались с ВИЧ-диссидентами в православной среде?
— Не так давно к нам обратился за помощью пациент православного реабилитационного центра. В этом центре сказали, что терапия не работает и в нее не верят. Его отпустили домой принять решение, чтобы не пить терапию. Прозвучала фраза: «Ты наркоман — зачем тебе быть здоровым?» Я не знаю начала истории, меня подключили в конце: была ли у него назначена терапия, или ему уже в центре понадобилось ее пить: иммунный статус был меньше 100 клеток — это очень мало.
До того, как он попал в тот центр, он был ВИЧ-положительным, это однозначно, раз он пришел с проблемой употребления: где наркомания, там рядом и ВИЧ. Конкретно меня попросили с ним поговорить потому, что у него все запутано: у него вместо Бога и Церкви — руководитель этого центра, который как раз и давал такую установку, что терапия не работает. Молодой человек очень плохо выглядел, это было видно даже по кожным покровам, он выглядел как старик — седой, потухший взгляд.
У него в голове был бардак, он про бесов рассказывал, придумал себе панические атаки, которые якобы наступают на фоне терапии. А схема у него такая же, как у меня, которую я пропила долгое время. Я поделилась с ним своим опытом, рассказала, как мне было вначале тяжело. Вроде мы с ним все точки расставили, пришли к тому, что терапия — это благодать Божья, инструмент, данный для жизни.
Жизнь с ВИЧ: шаг за шагом
— Как живет человек после того, как ему сообщили, что он ВИЧ-инфицирован?
— Когда у человека выявляется ВИЧ, то смотрится иммунный статус — количество клеток СD4 на один миллилитр крови, смотрится вирусная нагрузка. ВИЧ относится к типу ретровирусов — вирус, который делает сам себя. Он попадает в кровь, находит клетки CD4, своими рецепторами присасывается к клетке и воспроизводит себя. Вирусная нагрузка — это сколько вирус себя накопировал.
Есть низкий порог — 350 клеток CD4 и ниже — тут назначается терапия. Терапия назначается каждому человеку индивидуально, чтобы видеть динамику — надо сдавать кровь раз в полгода. Если клеток совсем мало, как было у меня, то назначается профилактика туберкулеза — раз в полгода делается рентген легких, потому что мы в группе риска. Делают нам диаскин-тест.
Я через пять лет начала терапию, а есть люди, у которых хороший иммунный статус по 10 и 15 лет — 1000 клеток. В Европе другая система — там идет сохранение статуса: если у человека есть 500 клеток, то ему назначают уже терапию, чтобы эти 500 сохранить, у нас же — от 350, считается, что это нижний порог, раньше было 250.
Таблетки пьются ежедневно, в одно и то же время, без пропусков и опозданий.
Я уже по несколько раз пережила все обещания моей кончины (смеется). Отпущенный трехгодичный срок пережила пять раз. Я считаю, что ВИЧ — это, в большинстве случаев, болезнь безответственного отношения к себе, болезнь нелюбви к себе: какой нормальный человек будет убивать себя химическими препаратами или сменой партнеров?
— Бывает же, что заражаются от супруга или от медицинских действий…
— Да, медицинские действия — это риск, конечно, но если твой партнер пошел от тебя куда-то на сторону, то надо заглянуть в себя. Мы то, во что мы верим: если я верю, что мне во время операции что-то занесут, то риск есть, но надо верить в милость Божью. Если бы мне Бог не послал заболевание при том образе жизни, который я вела, то осталась бы я жива? Была бы у моей дочери нормальная мать?
Я считаю, что все равно это спасение для меня, вопрос в том, что я делаю с этим спасением. Долгое время я обижалась на всех: на Бога, на врачей, на всех проходящих мимо людей. Это вопрос мировоззрения: что я буду делать — грешить, жалеть себя? А когда ресурс в себе находишь, то становится жить интереснее, находишь ниши в жизни.
— В плане самочувствия за последние годы что-то изменилось, вы ощущаете ВИЧ?
— Я была болезненным ребенком, собрала все возможные болячки. Когда я узнала о ВИЧ, то появился страх, что если будет порез, то будет все гнить. Сейчас я практически не простываю, если болею, то болею серьезно: язва желудка, например, и то, мне кажется, она больше невротического характера: было тяжелое время, центр только начинался, была серьезная нагрузка.
А как проявляется ВИЧ — я не знаю. Когда мне назначали терапию — у меня не было сил жить: истощение, отсутствие аппетита, сыпь, синяки под глазами, кожа землистая. Но для меня ВИЧ — это все-таки больше болезнь души (в моем случае), чем физического тела. Может, мне это все предстоит, но сейчас это так.
Мне было тяжело именно эмоционально, психологически — это была катастрофа, мир обрушился.
А меры сохранения физического состояния элементарные — чистые руки, вылеченные зубы, вовремя посещать врача. Мне кажется, что с сахарным диабетом гораздо труднее жить.
Ситуация такая, что ВИЧ — это болезнь молодых, у которых здоровье покрепче, нужно сберечь то, что есть, поэтому нужна ответственность.
— Какие самые основные мифы насчет ВИЧ сохраняются в обществе?
— Первый миф: меня это не коснется. Второй: ВИЧ не существует. Третий: то, что терапией травятся. Четвертый: то, что можно заразиться воздушно-капельным путем, хотя есть только три пути: через кровь, половым путем и вертикальным — от матери к ребенку, если она кормит его грудью.
Что мы можем сделать? Показывать пример: лечить свой ВИЧ, как велит врач, и говорить об этом. Как можно бороться с воинствующим злом (а я считаю, что ВИЧ-диссидентство — это зло, потому что это вопрос жизни и смерти)? Как говорил Николай II: «Зло злом не победишь, только любовью». Пусть будут открытые лица, которые заботятся о себе, любят себя, принимают терапию.
Ликвидация безграмотности — это бесконечный разговор на тему этой безграмотности. Чтобы ликвидировать мифы, нужно больше приводить реальных историй из жизни ВИЧ-положительных людей. Проблема лишь в том, что не так много людей готовы рассказать о своей жизни в открытую.
— Зачем человеку, не употребляющему наркотики, не меняющему партнеров, обследоваться на ВИЧ?
— Бывают такие люди, хотя 90% взрослого населения имеют опыт употребления — это не статистические данные, а то, что я вижу вокруг. Достаточно одной инъекции, чтобы заразиться. И то же касается половых контактов.
Мы все в группе риска. Было время, когда ко мне косяками шли люди, заразившиеся в больнице, причем сроки — пять, семь лет назад. Обнаруживалось это в печальных ситуациях, когда человек уже был в стадии СПИДа. Если кто-то имел любое соприкосновение с операцией, то раз в полгода надо проверяться.
Свою дочь я учу целомудрию
— Когда у вас родилась дочь — вы сразу узнали, что у нее все в порядке с ВИЧ-статусом?
— Нет, но ребенок, рожденный от ВИЧ-положительной матери, состоит на учете в Центре СПИДа, там у нее брали все анализы. Когда она родилась, кормили ее смесями, грудью — нельзя. Только через полтора года ее сняли с учета.
Дочь знает про меня все: и про химическую зависимость, и про ВИЧ. Сейчас ей 12 лет. Она относится ко всему с принятием, пониманием, говорит, что хочет стать психологом, выбрать помогающую профессию.
— Ваша дочь скоро будет подростком — вы будете ей объяснять про половую жизнь, про предохранение?
— Я попытаюсь научить свою дочку целомудрию, тому, что главная женская красота — это верность самой себе. Не надо размениваться ни на какие половые связи — мы говорим открытым текстом про это.
В центре СПИДа есть какая-то задумка с презервативами — эта идея претит мне, я еще не решила для себя, буду ли в этом участвовать, что-то говорить по этому поводу. Моя ответственность как матери — вырастить непотребителя, потому что менять партнеров — это тоже потребление, только тел.
Я понимаю, что от всего я ее не могу защитить, принимаю, что у нее свой путь. Как мать я могу молиться за нее. Я говорю при ней открыто, потому что не желаю никому того, что было со мной. И своей дочери я желаю женского счастья в первую очередь, а оно невозможно без целомудрия. И это тоже опыт моей плачевной жизни, я человеком стала только недавно, образом и подобием Божьим.
— Столько лет прошло после зависимости: можно уже сказать, что вы — не зависимый человек?
— Нет, зависимость трансформируется: раньше я была зависима от веществ, потом от связей, потом от денег — болезнь будет искать выход, она хроническая. Эта зависимость первична, ВИЧ — вторичен. Если в жизни есть что-то, что меня разрушает, то это уже зависимость. Независимость — это миф, мы не можем быть независимы, я могу говорить только о свободе — сегодня я более свободна, но не застрахована от срыва.