Виктор Костюковский: В «Регистре против рака» скоро будет 50 тысяч доноров костного мозга
Состоялась 100-я трансплантация костного мозга российскому пациенту от российского донора из нашего национального регистра, в котором буквально через считанные дни будет 50 тысяч доноров – еще одна круглая цифра. Это, конечно, мало – в мире доноров костного мозга 28 миллионов. В частности, в Германии – около 6 миллионов.
В чем причина того, что у нас так мало доноров? Мы очень поздно начали. Причем по части трансплантации мы ненамного отстали от других стран, но мы отстали в плане создания регистра неродственных доноров. Первая неродственная трансплантация состоялась еще в 70-80-е годы прошлого века, но регистр мы начали формировать только в 2013 году, потому что всё это время надеялись на его создание государством. Таков был наш менталитет, советский – мы во всём надеялись на государство.
А тем временем в западных странах эти регистры создавали общественные организации. Например, крупнейший в Европе регистр имени Стефана Морша в Германии – это благотворительный фонд, НКО по-нашему, некоммерческая организация. Регистр Энтони Нолана в Великобритании – общественная организация. То есть там был иной уровень развития гражданского общества, и они, можно сказать, выполняли завет Ильфа и Петрова: «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих».
Узнав об их работе, мы решили, что, являясь общественной организацией, НКО, тоже можем взяться за это дело. Надо только правильно понимать роль «Русфонда». Сказать, что это регистр «Русфонда», будет не совсем правильно. Создание регистра – это медицинская деятельность. А мы сами медицинской деятельностью заниматься не можем. Мы делаем это в содружестве с медицинскими организациями, прежде всего, с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачевой в Петербурге. Поэтому нельзя сказать, что государство не участвует в нашей работе. Институт имени Горбачевой – это государственный институт. И люди, которые занимаются регистром, получают зарплату от государства. Есть и еще целый ряд государственных организаций, принимающих в этом участие.
«Русфонд» организовал единую базу из разрозненных небольших регистров, которые создавались ранее в России, но работа по ним еще не велась. Мы оплачиваем покупку реагентов и отчасти оборудования и расходных материалов, которые нужны для пополнения регистра, для тканевого типирования доноров. Тканевое типирование – это определение так называемых фенотипов, с целью проверки их совместимости с фенотипами реципиентов.
Так что роль «Русфонда» здесь достаточно велика, и в то же время нет оснований думать, что общественная организация взялась за несвойственную для себя деятельность. «Русфонд» затратил на эту программу на сегодняшний день 323 миллиона рублей – это деньги жертвователей, которые перечисляют средства не только на того или иного больного ребенка, но и в целом на программы нашего фонда. А самая затратная и масштабная из них – это именно программа создания и развития «Регистра против рака».