Виктория Стронина — мама двоих детей: двенадцатилетнего Кирюши и трехлетней Леночки с синдромом Дауна. Когда-то Виктория и ее муж Александр мечтали, что у них будет много детей. Но болезнь Александра — саркома — перечеркнула эти планы. Кириллу тогда был годик.

Потом были годы лечения, благотворительная деятельность, которая выросла из общения и сочувствия таким же больным, как Александр. Виктория всячески старалась помогать мужу.

И все-таки у Строниных — двое детей. Лена — ребенок-отказник. После роддома, где от нее отказалась кровная мама, ее ждал специальный дом ребенка, потом — специализированный детский дом и психоневрологический интернат. Если, конечно, доживет. Супруги Стронины решили, что девочка должна расти в семье. Затем — сложности с оформлением документов, резко ухудшившееся состояние здоровья Александра… Домой Лену Виктория забрала уже одна, после того, как Александра не стало.

О том, как это — быть мамой «особого» ребенка, о своем детстве, о том, как модная студентка вдруг стала уборщицей в храме, о том, что семейная жизнь должна быть только счастливой, и о многом другом Виктория рассказала в интервью Правмиру.

 

Мама родила меня, будучи очень молоденькой, семнадцатилетней девушкой, и ей приходилось непросто: она училась в институте, работала. Так что ранние детские воспоминания у меня, в основном, связаны с бабушками и с детским садиком.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Став постарше, я, помню, любила забираться в потертое черное кожаное кресло, сидела там, слушала музыку, которая всегда звучала дома, и размышляла о том, зачем я, почему, для чего. Мне было лет восемь, наверное.

Сколько себя помню, я всегда верила в Бога, хотя крестилась только в отрочестве. И всегда молилась своими словами, особенно когда бедокурила. Просила прощения, обещала, что больше не буду, и просила, чтоб дома не ругали.

Я была ярко выраженным лидером и, если что-то происходило не по-моему, что-то не удавалось, то расстраивалась. Однако — ненадолго, поскольку я всегда радовалась жизни. Мне кажется, у меня такой Божий дар, что я всегда радуюсь. Близкие рассказывают, что и в детстве я была никогда не унывающим ребенком. И дома, и в гостях чувствовала себя отлично. Если меня ругали, я пять минут послушаю, вздохну, потом отряхнулась — и бегом побежала опять, смеюсь, веселюсь и уже все забыла.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

О том, что у меня когда-нибудь будет собственная семья, в детстве я особенно не задумывалась. Когда мне было лет тринадцать, моя мама вышла замуж, и ее муж оказался человеком с ярко выраженным мужским характером. Он у нас неожиданно организовал патриархальный уклад: семья стала очень-очень настоящая, когда жена дома ждет мужа, вечером готовит ему ужин. Мне, выросшей с такой творческой мамой, это было очень дико, и я тогда против этого воевала, бунтарским настроениям способствовал и переходный возраст. Но, с другой стороны, мне кажется, отношения мамы и ее мужа заложили все-таки во мне какие-то внутренние основы понимания, какой должна быть семья.

Когда я стала чуть постарше, никаких честолюбивых планов по поводу будущей карьеры у меня не было. Очень хотелось стать мамой и женой. Как-то мне казалось, что это важно в первую очередь. Я помню, как-то меня распекали родители за нерадивость в учебе, говорили: «Ну, о чем ты думаешь? Кем ты будешь? Кто из тебя вырастет? Что ты хочешь от жизни?» Я им ответила: «Я хочу быть мамой и женой».

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Но не то, чтобы я навязчиво хотела замуж. Глубоко об этом не размышляла. Может быть, еще не успела войти в тот возраст, когда уже очень хочется замуж, а еще не складывается. Оно как-то вдруг, раз, само все сложилось, я еще даже вроде не собиралась.

Наши с Сашей отношения сложились замечательно, очень правильно. Когда мы поженились, мы представляли себе все в идеальном свете: что у нас будет много детей — вообще пять или, как минимум, трое. Они будут такие прекрасные — ручки на коленочки, все будут тихо сидеть в большой машине. Поскольку я росла одна в семье, я вообще не представляла, как дети в большой семье живут, как между собой контактируют…

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Уборщица в храме

Да, в ранней юности у меня были правильные представления о том, как нужно жить. Но я совершенно ничего не делала, чтобы воплотить их. Скорее, даже наоборот. Так, мне нравилось привлекать к себе всеобщее внимание. Я обнаружила, что особенно эффективно это удается с помощью эпатажа…

В ранней юности, до прихода в Церковь у меня был, как это часто случается, непростой подростковый период. Поиском его, наверное, сложно назвать, скорее, — отрывом. Все складывалось уже совсем плохо, с родными отношения испортились настолько, что дома жить стало невыносимо.

И вот в момент, когда я, семнадцатилетняя, ощущала — все плохо настолько, что дальше некуда, встретила друзей моих близких родственников, которые ходили в храм в Кузнецы. В ответ на мои сетования они сказали: «Тебе на исповедь хорошо бы сходить. Пойдем в наш храм».

Я как-то легко согласилась и вечером пришла на службу. Это был праздник Сретения Господня и Неделя о блудном сыне в один день. На удивление легко отстояла всю всенощную. В основном, глазела на людей, которые молились вокруг. С необычными, непривычными лицами. Теперь я многих из них знаю и очень интересно сравнивать с тем моим первым, ярким, запоминающимся впечатлением.

Потом отец Владимир Воробьев стал говорить проповедь. Притча о блудном сыне меня глубоко трогала с самого детства. В детстве, когда мы с бабушкой и дедушкой ходили в музеи, мне были интересны религиозные сюжеты, потому что можно было разглядывать их, узнавать те или иные фрагменты Священной Истории — как иллюстрации к знакомой тебе сказке. И вот именно притча о блудном сыне вызывала во мне какой-то внутренний трепет, даже не могу до конца объяснить, почему.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Потом, когда в 90-х годах появились американские проповедники, я, девочка 10–11 лет, потащила своих родителей на какой-то стадион, где выступал этот проповедник. Он как раз рассказывал притчу о блудном сыне и в какой-то момент эмоционально поднял руки и говорит: «Придите все ко мне, придите». Я со слезами на глазах кинулась к нему. Родители были в шоке.

Так что исповедоваться я пришла, получается, совсем не в случайный день.

На исповедь к отцу Владимиру всегда приходит много народу, люди иногда по три — пять часов стоят. Я каким-то образом, вероятно в силу своей юношеской наглости, как-то оказалась в первых. Спрашиваю знакомых, которые пришли со мной: «А что говорить?» «За что совесть мучает, о том и скажи», — ответили они.

Я вспомнила поступки, за которые меня мучила совесть, но глубокой решимости кардинально изменить свою жизнь у меня не было. Я подошла к батюшке, начала говорить, и в этот момент случилось чудо — я начала плакать глубоко-глубоко, и слезами залила весь аналой. Батюшка мне говорит: «Такие, как ты, часто приходят, но они потом не возвращаются. Если тебе трудно, приходи, я тебе помогу». Я отошла, твердо решив попробовать все изменить.

На следующий день я поехала к отцу Владимиру в ПСТГУ и ждала его пять часов в ректорате. Он освободился, увидел меня, сразу вспомнил и предложил: «Ну, что? Можешь поработать у нас уборщицей в храме». Я буквально рот открыла, потому что была студенткой юридической академии, вся такая современная, модная, тряпку в руках никогда не держала. Но авторитет отца Владимира не позволил мне противиться, возражать.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

На следующий день, в пять утра я была в храме. Надела единственную длинную юбку из гардероба, летнюю, прямо на брюки, поскольку на улице был февраль. Оказалось, что быть уборщицей в храме совсем не противно, а наоборот — интересно. Позднее ушла из института в академический отпуск и весь год работала в храме пять дней в неделю. Потихонечку входила в церковную жизнь. Очень смешно было, как в первые дни меня кто-то спрашивал: «А какая эта икона?» Или задавали еще какие-то вопросы, на которые ответить я тогда, понятное дело, не могла. Прихожане храма с юмором вспоминают мои первые дни воцерковления и работу уборщицей.

В семье воспринимали мой приход в Церковь, с одной стороны, немного как некую блажь. Но с другой, учитывая, что жизнь моя выровнялась — все очень обрадовались этому, я вернулась домой, жизнь стала мирной, спокойной. Родители буквально не дышали, боясь, чтобы меня опять куда-нибудь не понесло.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Знакомство на Пасху

Когда мы с Сашей познакомились, у нас обоих был такой период, который случается, когда молодые люди приходят к Богу, воцерковляются, и им очень сложно остаться в прежней компании, с прежними друзьями. Чтобы как-то научиться жить в ограде Церкви, нужно было оставить свой прежний круг. Так что и у меня, и у Саши старых друзей уже не осталось, а новые еще как-то не появились.

Знакомые нас познакомили на Пасху, в храме. Мы постояли, поздравили друг друга, кто-то предложил: «Пойдемте праздновать». А я — не могла, поскольку была моя смена, и мне еще надо было полы вымыть. Потом этой компанией мы стали вместе ходить из храма до метро, собираться в свободное время. У нас с Сашей разница в возрасте была — девять лет, и он меня сначала не воспринимал серьезно, как объект для женитьбы.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Мы долгое время дружили, общались по телефону, пересекались в храме, куда-то вместе ходили. Потом как-то раз он мне позвонил (я даже не осознавала, что уже влюбилась по уши) и говорит: «Меня очень тяготит неопределенность в наших отношениях. Я завтра пойду к твоему духовнику, буду с ним разговаривать и просить твоей руки». Меня он даже не спросил, хочу ли я замуж за него. Видимо, это было само собой разумеющимся. Мне казалось, что я не очень трепетная барышня, но когда мы с ним разговаривали, у меня ощущения были буквально, как в романах английских пишут: «Ах, и тут земля ушла у нее из-под ног от волнения». Я помню, как лежала в кровати и не могла уснуть всю ночь от переполнявших чувств.

Действительно, на следующий день он пошел разговаривать с отцом Владимиром Воробьевым. Тот задавал ему серьезные такие вопросы: «Сейчас вы сможете ее любить? А потом, через 35, через 50 лет?» После этого разговора мы уже были женихом и невестой, прошло время, и спустя чуть больше полугода — поженились.

Сыпь перед свадьбой

Перед свадьбой я долго размышляла, сомневалась. Все думала, есть ли воля Божия нам жениться? Духовник ставил мне такую высокую планку, что я чувствовала — явно не дотягиваю. В пятницу перед свадьбой (она была назначена на воскресение) меня вдруг обсыпало какой-то сыпью страшной. Вызвали «Скорую», что-то мне укололи. А ночью началась сильнейшая аллергическая реакция, опухли губы, вообще все лицо. Вновь — «Скорая», та же бригада. Посмотрев на висящее свадебное платье, медики пошутили: «Ну, что, милая, совсем замуж не хочется?» А потом сказали, что дома меня не оставят, нужна госпитализация. Пришлось все отменить, колбасы и салаты раздать по друзьям.

Неделю, пока я лежала в больнице, Саша приезжал ко мне и так трогательно ухаживал, как будто на мне не было всех этих пятен. Именно в этот момент возникла какая-то внутренняя уверенность, что я хочу замуж, и только за него, что я за ним схоронюсь, как за каменной стеной.

Через неделю меня отпустили из больницы, строго-настрого сказав следить за диетой. За свадебным столом я пила воду из стаканчика и ела огурцы и вареное мясо. Но зато у меня теперь абсолютно не было никаких сомнений. Я хорошо помню, как после Литургии приехала домой одеваться, мне делают прическу, я сижу в свадебном платье, и от счастья у меня улыбка не сходит с лица. И после венчания сразу было радостно необыкновенно.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Мы очень счастливо прожили все годы нашей совместной жизни. Хотя бывало и трудно, и ругались, как все, и раздражались. Но мне так кажется, что если люди постараются чуть-чуть, всё можно наладить. Думаю, невозможно в семье быть несчастливой.

Маленький принц

Когда я ждала Кирюшу, где-то вычитала, что иногда материнский инстинкт приходит не сразу, а через какое-то время. Это оказалось не про меня. Я как родила, увидела Кирюшу, сразу подумала: «Он такое совершенство, просто совершенней не может быть».

И Саша был совершенно невероятно любящим отцом и мужем, сдувающим пылинки с меня беременной и потом с Кирюши, когда тот появился на свет. Но беззаботно наслаждались родительством мы недолго. Кирюша родился в октябре, а в январе Саше уже поставили диагноз. Стало понятно, что, возможно, Кирюша будет нашим единственным малышом, и мы стали с ним носиться еще больше.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Очень смешно было наблюдать, как в семьях друзей один за одним рождались маленькие дети, и их старшие (ровесники Кирюши) братья и сестры как-то сразу взрослели. А у нас — такой трехлетний принц, чуть ли не все время сидит на руках у мамы и папы.

«До» и «после»

Когда Саша заболел, каких-то резких изменений в нашей жизни не было. Я не до конца понимала, что происходит. Мне кажется, это была какая-то защитная реакция психики, что я всю информацию не пускала глубоко. Тем более, Кирюша был маленький, я — кормящая мама. Просто запрещала себе думать о плохом. Все было понятно, все вокруг плакали, а я к болезни относилась как к насморку, в том смысле, что вот сейчас полечимся, выздоровеем. Я не давала себе труда особенно задумываться, чем закончится, будет ли хуже. Ничего не читала в интернете про эту болезнь…

усыновление ребенка с синдромом Дауна

К тому же Саша был очень мужественный человек. Он старался все закрыть, берег своих близких, насколько возможно, облегчал мою ношу. Он говорил: «Ничего страшного. Сейчас на пару дней мне надо в больницу, потом выйду. После немного будет плохо, затем нормализуется». Он так легко говорил и мне, и маме. И я ему верила, мне было от этого удобно, спокойно.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Конечно, жизнь изменилась, но вот этот гром как-то нарастал у меня внутри постепенно, то есть я постепенно-постепенно примирялась и с болезнью, и с другим образом жизни, и с другим будущим.

Первое время возникали еще денежные трудности. Отсюда — неуверенность в завтрашнем дне, мы унывали, иногда — ругались. Но как-то это все было неглубоко. Все равно первое время вспоминается таким безоблачным! Хотя режим был тяжелый: восемь «химий», каждая с перерывом в три недели. Неделю капают, три недели перерыв, неделю капают, три недели перерыв.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

У Саши, видимо, был сильный организм, он довольно быстро восстанавливался. И мы старались жить на полную катушку в перерывах между лечением. Мы старались куда-то съездить, куда-то вместе сходить. Но вместе с тем, жили довольно обычной жизнью. Мы радовались Кирюше, он рос быстро, такой был замечательный и хороший! Саша пытался работать по мере сил.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Помню, что когда он только заболел, я молилась: «Господи, дай мне ну хоть лет десять, чтобы его узнать и полюбить по-настоящему». Саша прожил как раз чуть более десяти лет, я как раз успела его и узнать, и полюбить за это время — глубоко, по-настоящему.

Лена

На самом деле, мы не думали про усыновление. Ленуся просто попала в поле нашего зрения: ее кровная мама — родственница мужа, и сначала мы ее утешали и уговаривали не отказываться от ребенка из-за диагноза. Потом пытались пристроить девочку или в семью, или в хороший приют. И только когда все это стало невозможно, после долгих размышлений, после благословения духовника решили взять Ленусю себе.

Для Кирюши это был сложный момент. Он очень тяжело переживал, потому что видел, как нервничают вокруг все близкие: Сашины родственники, мои родственники. Как-то даже сказал: «Не надо, я не хочу, я не хочу перемен». Потом Саша с ним серьезно и глубоко поговорил, они с ним помолились вместе, и сын настроился на то, что у него будет сестренка. Тем более процессу привыкания способствовало, что мы долго оформляли документы, я приносила видео, фотографии.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Забрала я Лену уже из детского дома, когда еще не прошло 40 дней после Сашиного ухода. И она мне очень помогла в этот момент: о маленьком беззащитном человечке нужно было заботиться, она перекрывала мою боль, не давала ей распространяться далеко.

Когда заботишься о ребенке, любовь приходит очень быстро. Хотя в самом начале были моменты, которые приходилось преодолевать. Но это всё быстро исчезает. Леночка — полностью наш человек, дочка.

Леночка — другая, не как обычный ребенок. Она как будто погружена в себя. У меня очень долго были комплексы по поводу того, принимает она меня или не принимает, любит, не любит, отвечает, не отвечает. Потом я начала внутренне смиряться. Думаю, как будет, так будет. Как сможет меня любить, так сможет.

усыновление ребенка с синдромом Дауна

Сейчас, в последние, может быть, полгода, произошел какой-то внутренний перелом. Я почувствовала, что стала для Лены мамой. Когда меня нет, ей плохо, она меня ищет, она принимает других людей с трудом. Пока она была маленькая, ей все равно было, с кем оставаться, она совершенно не переживала.

С одной стороны, с ней стало тяжелее, в силу того, что у нее появились желания, а выразить их не всегда получается, и она капризничает оттого, что ее не понимают. С другой стороны, она зреет эмоционально, и от нее стало гораздо больше радости. Радость порой просто хлещет через край!

В быту это самый обыкновенный ребенок. Но в общении, во всем остальном к ней нужен особенный подход.

Становится страшно, и руки опускаются, когда ты начинаешь думать о будущем. Вот ей сейчас три года, а она еще так мало достигла. Она эмоционально и физически хорошо развивается, но плохо реагирует на человеческую речь, не понимает простых вещей. Знает лишь несколько слов, на которые отвечает. Очень тяжело сравнивать ее с другими детьми, которые существенно младше, но совершенно иначе реагируют на окружающий мир. В этот момент, думаешь: «Если сейчас так, что же меня ждет в будущем?» Хотя порой мне кажется, что она понимает ровно столько, сколько ей необходимо для жизни. Я не сталкивалась никогда с подобной психической инвалидностью и не знаю, что будет через пять, через десять лет…

Первое время после появления дома Лены у меня был какой-то внутренний энтузиазм, душевный подъем от того, что я совершила правильный поступок, не бросила этого ребенка, избавила от тяжелой участи, которая ему была уготована. На этом энтузиазме как-то легче. Наверное, благодать Божия тоже очень поддерживает первое время, а потом уже надо учиться самому нести ношу.

Проходит время, и уже начинается рутинная жизнь. Я больше не усыновитель, а обычная мама, только теперь у меня больной ребенок на руках, и такой сложный, непонятный. Непонятно, как его растить. Ты его очень любишь, но у тебя сердце рвется на куски: ты боишься, что ему причинят боль.

Например, я повела Лену в детский сад. Безусловно, такой опыт нужен: за этот месяц Лена стала проситься в туалет, есть сама. Но это для меня был месяц страшных мучений, потому что трудно там «особенным» детям среди обычных ребятишек, они не понимают друг друга.

Бывает трудно, и ты малодушничаешь, думаешь: «А вдруг я не справлюсь?»

Про будущее

Я не знаю, что нас ждет в будущем. Непонятно, возможна ли будет для Лены какая-то самостоятельная жизнь, можно ли будет оставлять ее одну.

Мне бы очень хотелось в полную силу заниматься тем благотворительным делом, которое начал Саша. Я за Сашей подхватила этот флаг, но сейчас все происходит не так активно, как, на мой взгляд, это должно быть. Для этого нужно очень много сердца, сочувствия. Я не чувствую в себе сейчас достаточных сил для этого.

И вот мне бы хотелось в дальнейшем, чтобы не я была при Лене, и она при мне. Чтобы была еще какая-то моя жизнь еще, кроме нее.

Я надеюсь, благодаря Ленусе, глубже проникнуть и понять, что нужно «особым» детям и их родителям. И мне бы очень хотелось как-то раздвинуть их возможности. Возможности адаптации и проникновения в общество «обычных» людей и детей. Ведь зачастую чуть выходящие из нормы детки и их родители живут очень обособленно. Для них нет места в нашем устремленном к успеху, благополучию и внешней красоте мире. Сейчас у нас в стране много говорят об интеграции людей с инвалидностью в общество, в социальную жизнь, но на деле все не так просто. Нужны специальные программы, специальные приспособления и главное, специальное отношение общества, которое к этому не всегда готово.

Живя с Ленусей, я поняла, что каждый день я должна делать все, что я могу, все, что от меня зависит, со всей любовью и терпением, как бы не было трудно.

Но никогда, даже в самых дальних уголках подсознания не было сожалений, что я взяла Лену. Я как-то думала: если бы я ее не взяла, что бы со мной стало? Мне почему-то кажется, что я бы пропала и сгубила бы Кирюху своей безмерной заботой, которая бы доставалась только ему. Лена так влилась в нашу семью, как будто для нее здесь было специальное место. Саша ушел, а она на его место прямо четко встала. И теперь все в семье гармонично существует, все на своих местах.

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.