Где связь между лабораторией и помощью пациентам
– Создатели фонда профессионально связаны со сферой онкологии или здесь личные и семейные истории?
– Истории разные. Среди членов совета есть онколог Илья Тимофеев, он много лет профессионально занимается исследованиями в этой области и возглавляет Бюро по изучению рака почки. Есть Алексей Марченков – ученый-физик и наша движущая сила. Ему очевидна значимость науки, и у него в семье несколько случаев онкозаболеваний, его близкие – что называется, cancer survivors. То есть такая связка науки и семейной истории.
Личная история есть и у меня, из-за нее я и пришла в гематологию: когда я заканчивала школу, моя бабушка умерла от лейкоза. Свои истории есть и у наших попечителей, у каждого – свой счет в этой борьбе. И мы хотим, чтобы в долгосрочной перспективе, тех, кто в ней выиграл, стало больше.
– Вашими первыми жертвователями, насколько я знаю, были онкологи?
– Нашим первым донором стало профессиональное сообщество – Российское общество клинической онкологии (RUSSCO). У них собственные образовательные программы и большая программа по молекулярной диагностике. Они одни из самых, наверное, видных и значимых представителей научного сообщества на российской врачебной арене.
Переданные нам деньги были собраны на Российском онкологическом конгрессе – средства от платных регистраций и продажи брендированных товаров. Глава RUSSCO Сергей Тюляндин заметил, что онкологи – первые, кто поддержал фонд, потому что как никто понимают важность науки не только для своей работы, но и для своих близких. С одной стороны, это гарантирует профессиональное развитие области, в которой ты работаешь, а с другой – это в целом важно для всех и для будущего. Сейчас мы пробно и скромно начали собирать средства в целом – запустили сбор пожертвований на нашем сайте. И пришли первые пожертвования от совершенно разных людей, мы очень надеемся, что это будет успешно в дальнейшем.
Почему это важно? Когда общественность вовлекается в поддержку научных исследований, люди, не связанные профессионально с этой областью, начинают немного больше понимать и узнавать об онкологии, развивающейся сейчас очень бурно. Меняется отношение к онкологии как к смертельному заболеванию. В этом направлении действует много разных сил – все, кто рассказывает истории успешной борьбы: и блогер в своем аккаунте, и фонды, занимающиеся адресной или системной поддержкой. Все мы преследуем единую цель: чтобы профессионально не связанные с медициной люди больше узнали об онкологии. И ради своих близких, и для собственного здоровья. Важно, чтобы люди учились узнавать информацию, не боялись, а действовали осознанно.
Что еще важно: когда ты вкладываешься в исследование, ты вкладываешься в развитие. Как бы мы ни хотели ускорить процессы, исследования – это долгая история. Но, поддерживая науку сегодня, мы обеспечиваем свое завтра – мы обеспечиваем клиники и врачей новыми инструментами для противораковой борьбы в дальнейшем. Нерешенные проблемы еще есть.
Пока мы с вами разговариваем или занимаемся какими-то своими делами в течение дня, у нескольких десятков тысяч человек сегодня будет диагностирован рак – представьте, это небольшой город. И около 20 тысяч человек сегодня умрут.
Эти цифры нужно использовать не для страха. Скорее, для вдохновения – вот область, где нужно приложить максимальные усилия. Не перекладывать решение на других – вот есть специально обученные люди, пусть они этим и занимаются. Да, можно сказать: есть дворник, пусть он и делает наш город чистым. А можно на ходу поднять бумажку и бросить ее в корзину.
– И как привлекать общественность – людей, профессионально не связанных с медициной и наукой?
– Это задача, над которой мы сейчас как раз и думаем. Для России фонды, поддерживающие науку – это достаточно новая история. Для многих людей не очевидна связь между лабораторией, где проводится исследование, и конечным результатом – помощью пациентам. То есть это какая-то абстрактная или слишком общая история – поддерживать некую науку, которая не всегда понятна.
Но вот болевший раком человек – сейчас он жив и проводит время с семьей. Это стало возможным благодаря тому, что 10-15 лет назад ученые работали над этой темой и огромное число профессионалов объединились, искали мишень, проверяли подходы, выполняли исследования, доказывающие безопасность и эффективность, и в итоге получали результат – в конкретной клинике выживал пациент.
Фото: rosoncoweb.ru
И мы хотим подробно рассказывать, зачем вообще нужна наука в онкологии – сегодня мы поддерживаем ученого, который пытается разобраться в механизмах возникновения опухоли или ищет потенциальную мишень, а в будущем это станет эффективной терапией или подходом в диагностике. В других странах работа таких организаций, как наша, насчитывает десятилетия. В России в подавляющем большинстве научные программы пользуются государственной поддержкой.
По подсчетам Организации экономического сотрудничества и развития (ОЭСР), расходы на научно-исследовательские и опытно-конструкторские работы на душу населения в России в 2016 году составляли $273 – это примерно в 3,6 раз ниже средних показателей по ОЭСР. При этом только 4% от этой суммы идет на медицину и здравоохранение, когда в странах ОЭСР – в среднем около 20%. Для примера: бюджет Национального института рака США в этом году составляет $5,965 млн. Дополнительно они получат еще $300 млн по проекту Biden Cancer Moonshot [инициатива властей США, ее цель – максимально ускорить победу над онкологическими заболеваниями, обеспечив взаимодействие между учеными, врачами, ведомствами и фармкомпаниями].
Но я уверена, что будущее как раз за общественной поддержкой. Со временем и у нас накопится понимание – насколько она важна, и произойдет качественный скачок. Одна из лидирующих сегодня организаций, поддерживающая развитие науки в онкологии – Leukemia & Lymphoma Society начиналась как история родителей, потерявших сына из-за лейкоза.
Благотворительный фонд Susan G Komen – один из влиятельнейших в мире – был создан основательницей на $ 200 и в память сестры, погибшей от рака молочной железы.
Прекрасный образчик краудфандинга – британский Cancer Research UK. С моей точки зрения, это лучший пример: они не получают государственного финансирования, но собирают сотни миллионов фунтов стерлингов каждый год. В прошлом году они аккумулировали ￡386 млн – эти средства были направлены на поддержку научных исследований. Еще один пример: Фонд Американского общества клинической онкологии – Conquer Cancer Foundation – в 2016 году направил $23 млн на финансирование исследований и распространение знаний о раке.
Существует распространенное мнение, что для поддержки науки нужны только очень крупные суммы, которые позволят что-то решить, а небольшие пожертвования не имеют смысла. Это совсем не так. Безусловно, если мы посмотрим на весь путь разработок в медицине – от идеи до постели больного – это долгие годы и значимое финансирование. Но каждый шаг на этом пути имеет значение, каждое исследование несет ценную информацию и часто нуждается в небольшой финансовой поддержке.
Например, размер исследовательского гранта в нашем первом конкурсе не превышал 250 тысяч рублей. Эта сумма под силу всем нам, если объединиться. Если мы посмотрим на отчеты Cancer Research UK, то увидим, что 9 из 10 пожертвований, которые они получают, составляют в пересчете на наши деньги примерно одну тысячу рублей. Совместные усилия превращают эти пожертвования в полноценные программы финансирования ученых.
Фото: rakfond.org
Вкладывая в исследования, мы обеспечиваем будущее детей и внуков
— А когда у вас появилась идея создать аналогичный фонд в России?
– Чуть больше двух лет назад, она как-то витала в воздухе. Я смотрела на позитивные похожие примеры в других странах, общалась с большим числом ученых и разработчиков, моими коллегами – врачами. Казалось, что все это должно как-то соединиться, а идеи – стать видимы и доступны, должны превратиться в возможность – когда общество помогает развивать отрасль, которая действительно касается колоссального числа людей.
Выживаемость онкологических пациентов за несколько последних десятилетий значительно выросла. И сейчас в странах с развитым здравоохранением уже около половины пациентов живут 10 и более лет после постановки диагноза.
В 1970-х, если брать данные Великобритании, их доля составляла около 25%. Этому прорыву способствовал значимый научный прогресс, растущая продолжительность жизни пациентов связана с появлением новых технологий, диагностических и терапевтических подходов.
Сегодня многие, прежде считавшиеся безнадежными, случаи успешно поддаются лечению, повышается не только продолжительность, но и качество жизни онкологических больных. Но не для всех опухолей достигнут такой успех, врачам и ученым еще многое предстоит сделать, чтобы изучить механизмы развития рака, открыть мишени и разработать эффективные способы диагностики и терапии. Это приведет к тому, что еще больше онкологических пациентов, справившись со своим заболеванием, смогут снова жить, работать, проводить время с близкими.
И каждый, абсолютно каждый человек может помочь в этой борьбе. Вкладывая в исследования сегодня, мы обеспечиваем будущее — собственное, своих детей и внуков. И вот я обсуждала эту идею с коллегами и друзьями – она вызывала симпатию, но решающий момент произошел год назад, фонда тогда еще не было, только мысли – что такой проект в России нужен. Мы с сооснователями (Алексей Марченков, Илья Тимофеев и Анна Пиличева) впервые собрали экспертный совет: на нашу просьбу откликнулись 15 человек (сейчас в совете 18 человек) – люди с мировым опытом, ученые и врачи из России, Европы и США. Они нашли время, приехали и поддержали нас.
– Вы поняли, что фонд, поддерживающий научные разработки в онкологии — не фантазия, а вполне реальная и полезная история. Что делали дальше?
– Мы понимали, что одно из слабых мест для сбора средств на научные проекты – вопрос доверия. И вопрос правильного выбора исследований для поддержки. Но, как у выходцев из профессиональных сообществ, наша сила – это экспертиза. Поэтому мы собрали людей из разных стран и с разным бэкграундом, с опытом в разных областях исследований – как фундаментальных, так и клинических, работающих с разными видами опухолей. И сбалансированный таким образом экспертный совет может определять стратегию развития – какие проекты будут в приоритете.
Фото: rakfond.org
Мы прописали в уставе, что совет фонда выделяет финансирование проектам, основываясь на рекомендациях экспертного совета – для нас это был принципиальный момент, хотя по закону мы не обязаны были это делать. Нам важно создать прозрачный механизм отбора проектов. Это полезно для всех, включая заявителей, которые не выиграют. Собственно, этим мы и занялись – стали прорабатывать опыт других фондов и агентств из разных стран, формализовывать процедуры. Наша первостепенная задача – правильно отобрать и профинансировать проекты, а потом организовать мониторинг исследователей.
Чтобы это было понятно и прозрачно для доноров, которые жертвуют нам свои деньги – чтобы они видели, как и почему мы выбрали определенные проекты. Затем мы собрали попечительский совет, в декабре 2017 года получили все регистрационные документы. Стартовали 5 февраля – открыли сбор заявок, параллельно выстраивали работу фонда, взаимодействие с партнерами, обеспечивающими бэкофис – чтобы деятельность была прозрачной и профессиональной. В апреле мы объявили результаты первого конкурса.
– Вы упомянули попечительский совет, а какая у него функция?
– Есть установленная законодательством – такая контролирующая, проверяющая, что мы все делаем правильно и в соответствии с уставными целями. Но в этот совет входят люди, которые помогают нам больше, чем мы могли рассчитывать. Они, по сути, помогают нам формировать видение, планы по партнерской деятельности и фандрайзингу. В нем видные ученые, люди из индустрии и не только – опять же, чтобы получился разносторонний взгляд.
Среди них Роберт Гейл – выдающийся ученый и врач-гематолог, член Американской Коллегии терапевтов, сделавший важные открытия, которые легли в основу современной успешной таргетной терапии хронического миелолейкоза. Он был президентом Международной организации по трансплантации костного мозга. И принимал активное участие в ликвидации последствий радиоактивных загрязнений, в том числе – аварии на Чернобыльской АЭС.
Михаил Самсонов, кардиолог и иммунолог, более 20 лет занимается разработкой, исследованиями и регистрацией лекарственных препаратов в целом ряде терапевтических направлений (онкология, ревматология, инфекционные заболевания и кардиология). Борис Андрианов, виолончелист и преподаватель Московской государственной консерватории, руководитель фестиваля камерной музыки “VIVARTE”. В сентябре успешно прошло первое заседание Попечительского совета, где мы впервые собрали всех участников, обсудили стратегию развития фонда.
Сейчас победители исследуют сложную мутацию и побочные эффекты при химиотерапии
– Первый конкурс, где отбирали научные проекты для финансирования, вы уже провели. Сколько было заявок от исследователей?
– Пришли 22 заявки, из которых 15 были отправлены на второй этап – научную экспертизу. Мы считаем это очень хорошим показателем для фонда, которому на тот момент было меньше двух месяцев. Заявки поступили как от федеральных институтов, так и региональных клиник, это очень здорово. Первый конкурс был нашей проверкой на жизнеспособность. И мы ее прошли – в указанные сроки провели 54 экспертизы: каждую из 15 заявок анализировали минимум три эксперта, российские и зарубежные. Все наши заявители получили фидбеки, каждому мы отправили объемные сводные документы: у нас было пять критериев для отбора, и вот по каждому пункту заявителям были прописаны pro и contra.
У нас было два победителя. Заявка Марии Степановой, врача Санкт-Петербургского клинического научно-практического центра специализированных видов медицинской помощи, посвящена раку легкого. Этот рак делится на множество подтипов, один из них сопряжен с достаточно специфичной мутацией в определенном гене. И в 2004 году для пациентов с такой мутацией впервые был разработан таргетно действующий препарат. И все было бы хорошо, но у больных начала развиваться резистентность к терапии. Тогда стали изучать механизм этой устойчивости, разрабатывать следующие группы препаратов – сейчас доступны второе и третье поколения этих лекарств.
И вот Мария как раз будет исследовать мутацию, связанную с этой устойчивостью к препарату. Создавать инструмент, позволяющий своевременно обнаружить наличие этой мутации не в опухолевой ткани, а в периферической крови. Что это значит для пациента? Что ему вовремя определят, когда терапия может оказаться неэффективной, и начнут подбирать другую тактику лечения.
– Анализировать кровь – потому что это проще и для пациента, и для врача? И дешевле для клиники?
– Это удобнее для пациента – в таком случае не нужно делать повторную биопсию. К тому же не у всех больных раком легкого возможно ее повторно взять. И это доступнее, да. Потому что будет применяться метод (ПЦР-диагностика), который есть в большинстве клинико-диагностических лабораторий в стране, в отличие от текущей ситуации – когда используют более дорогостоящий и продвинутый тест (секвенирование).
– А заявка второго победителя?
– У Алексея Румянцева из Национального медицинского исследовательского центра онкологии им.Н.Н.Блохина история более понятная, но не менее важная. Для онкопациента имеют значение два аспекта – продолжительность жизни и качество. Мы часто фокусируемся только на первом, все усилия бросая на повышение эффективности лечения.
С победителями конкурса молодых онкологов. Фото: rakfond.org
Но есть виды химиотерапии, при которых побочные эффекты мучительны, они снижают качество жизни, не позволяют пациентам адекватно переносить курсы терапии – становятся причиной для снижения доз, прерывания лечения или даже отказа от него. То есть побочные эффекты в итоге могут быть сопряжены с эффективностью терапии. Существуют препараты, воздействующие на механизмы возникновения нежелательных явлений – тошноты и рвоты.
И Алексей пытается решить две проблемы: разработать новый режим комбинированной терапии, который позволит сделать профилактику тошноты и рвоты эффективной, и еще – финансово доступной. Плюс, он пробует применять сниженные дозировки, что позволит избежать негативных явлений уже от этой терапии – часть препаратов вызывает седативный эффект. Что важно отметить – дизайн его исследования был отлично проработан и продуман, это особо отметили наши эксперты. То есть молодой ученый сразу ставит перед собой действительно высокую планку.
Наши текущие проекты будут занимать год, и это, на самом деле, довольно короткий на ландшафте научных разработок период времени. Мы не знаем, положительный или отрицательный будет результат. Но мы постараемся на их примерах проследить, как продвигаются исследования, как происходит набор пациентов, как обрабатываются данные. И рассказывать обо всех обновлениях, что для нас самих – людей с профдеформацией — не так просто: понятно и просто описывать, почему эти научные разработки важны.
Каждый из нас профессионал в своем деле – в науке, исследованиях, юриспруденции, госрегулировании. И мы себя хорошо чувствуем в этом своем поле, но все, что касается общественной деятельности для нас ново, мы учимся, смотрим на опыт других фондов – что, кто, как делает. И благодаря волонтерам выстраиваем свою работу.
Узнать больше о деятельности «Ракфонда» можно на сайте.