История про детей, которых не приняли в летних лагерях из-за того, что у них нарушения развития — она, конечно, грустная. Грустная кстати не только по вопросу отношений между людьми – но и с менеджерской, скажем так, точки зрения. Отдых для детей из госучреждений закупается по тендеру, где прописаны все условия, включая особенности детей, а значит, тендер выигрывали одни люди, а непосредственно услугу предоставляют какие-то другие, которые вообще не очень в курсе, кого к ним привезут. А значит, государство покупает кота в мешке под видом детского отдыха, и почему-то именно этот кот выигрывает тендеры.
Но это в сторону. Что же касается самого по себе вопроса отношения к детям с нарушениями, к ментальным инвалидам и прочим особым людям. Да, история симптоматичная и, увы, не то, чтобы уникальная – совсем недавно, например, какие-то выродки отравили лошадей из иппотерапевтической конюшни. Печальное свидетельство сверхнизкого уровня развития нашего общества: даже когда государственная машина вроде бы показывает свою не худшую сторону, выделяя деньги на что-то полезное, граждане делают гадости самостоятельно, ибо привыкли рассматривать инвалидов исключительно как источник проблем и стресса.
Да и защитники особого детства с их идеями «сжечь лагерь» и «загнобить директора по социальным сетям», тоже, в общем, показывают невысокую степень гуманизма, хотя их эмоции и трудно не понять.
Но я бы хотел остановиться на практической стороне дела. «Кто виноват» мы всегда найдем, а вот со «что делать», кроме как «наказать всех плохих», у нас традиционно хуже.
Так вот, я был с семьей однажды в лагере, где особые и неособые дети находятся вместе, хотя и буквально пару дней. Это было пару лет назад под Лобней, где добрые католики тогда выделили корпус для мероприятий «Дороги в Мир». А также я довольно часто общаюсь с родителями особых детей, которые приходят в фонд как просители и потому, в общем, имею представление – как они живут и чего они хотят.
И вот что могу сказать. Воспитывать особого ребенка в России – дело весьма непростое, требующее огромных усилий по сравнению с более продвинутыми странами. И одним из средств преодоления массы трудностей для семьи с особым человеком становится нездоровый энтузиазм, постоянная эмоциональная накрутка – «мы несем особо тяжелую миссию, мы особенные». Это очень заметно в группах помощи в социальных сетях, где мама, которая заботится об особом ребенке, обретает в глазах окружающих ореол святости, хотя она – просто нормальная мама.
Получается, что позитивное отношение к «особости» в России полностью «зеркалит» негативное, такое, как у директора, отказавшегося принять детей в лагере. Особые дети воспринимаются как проблема, как беда, как тихий ужас и страшное испытание, как нечто трудное и противное. Тот, кто с этим мирится и о них заботится – молодец и герой, большую штангу поднимает. Но и директор действует в той же системе: «да как же я их таких страшных обычным гостям покажу, им же неприятно будет?»
С обеих сторон происходит маргинализация: герои и неприкасаемые в любом случае не есть нормальные люди. Причина этого – принятая в России парадигма инвалидности, медицинская по своему происхождению. В центре наших представлений об инвалидах стоит болезнь, нарушение, патология, которые надо так или иначе исправить. Исходной является концепция «дефективности»: есть некая норма, а всё, что в неё не вписывается, есть проблема, а проблемы надо решать, а для дефективного человека в нормальной жизни места нет. Тот, кто исправляет дефект гуманно – молодец, тот, кто прогоняет дефективных прочь – сволочь, но подход от этого не меняется: мы всё равно видим, прежде всего, проблему.
Так поступают и многие родители особых детей, вкладывающиеся по максимуму в медицинскую реабилитацию, словно еще один курс в Трускавце или в Китае излечит ребенка и он будет «как все», «без дефекта».
Зачастую следование этой парадигме ведет семью в тупик: некоторые вещи невозможно вылечить или купировать медицинскими средствами в должной мере, а чрезмерная стимуляция развития так и вовсе чревата ухудшениями, вплоть до эпилепсии. К тому же зачастую подобные занятия идут в ущерб социализации и педагогике, и ребенок, которому, по идее, необходимы утроенные усилия в этом направлении, получает их меньше, чем даже дети неособые. И к моменту, когда ребенок вырастает, и у мамы уже нет сил им заниматься, он ничего не умеет, кроме как жить под маминым крылом, ибо ничему другому его никогда не учили.
Это похоже на ситуацию с сиротами, которых кормят и развлекают, но не вводят в общество и они вырастают неготовыми к жизни.
Этот путь чисто медицинского понимания инвалидности ведет к стигматизации инвалидов и отделению их от мира «нормальных», а в крайнем пределе – к построению специальных гетто для особых людей. Был такой эксперимент в Советском Союзе, когда слепых со всей страны попробовали собрать в один идеальный город Русиново возле Пафнутие-Боровского монастыря – так до сих пор в среде незрячих это место считается синонимом Бухенвальда, хотя и ехали они туда добровольно, и условия там были вполне сносные.
Потому что сами инвалиды не хотят быть исключительно общественной проблемой, они хотят быть просто людьми. Никто не любит чувствовать себя «негативно особенным», этаким грузом для ближних, который ближние, святые подвижники и великие праведники, с огромным напряжением тащат в светлое будущее, втайне мечтая когда-нибудь оставить эту тяжкую службу. Люди всегда хотят быть людьми, но для этого нужно выйти из парадигмы медицинской инвалидности, и прийти к другой – социальной.
В этой концепции нет самого по себе понятия «дефекта», который человек носит в себе и который надо исправить. Есть просто человек и его потребности. А то, что его совершенно нормальные потребности – в общении, в свободе передвижения, в образовании, в работе, в творчестве – не удовлетворяются, есть общественная проблема, а не медицинская. И справляться с этим должно общество, а не одни только медики и примкнувшие к ним родители.
Так вот, именно это зацепило меня тогда в лагере «Дороги в мир» — дети там были просто детьми. Не маленьким горем, а просто детьми. Ну да, у них сложности, у всех детей они бывают. Но это не избавляет их от необходимости соблюдать дисциплину, не ставит крест на всей родительской жизни, не является причиной прятаться или наоборот – выпячивать свои сложности. Это просто дети или даже просто взрослые, которые могут жить среди остальных. Их достижениями стоит гордиться и их не обязательно, представьте себе, сравнивать со сверстниками. Все вместе играют, все вместе едят, все по очереди выполняют работу, какую могут.
И пропаганда именно такого подхода – единственный способ сделать так, чтобы директора санаториев не приходили в ужас от мысли, что их гости увидят особых людей. Причем пропаганда не словесная, а деятельная. Выводить особых детей в свет, добиваться адаптации к их потребностям любых общественных мест, вкладываться в их социальное развитие – чтобы они и сами не боялись публичности. Не только медицину развивать и пандусы ставить, что важно и необходимо, но и социализировать семьи с особыми детьми, не давать им стать героическим маргинальным меньшинством. А для этого нужна развитая инфраструктурная сеть, само наличие которой будет влиять на мировоззрение: если особые люди будут частью привычного социального пейзажа, то и отношение к ним постепенно переменится.
Ведь как сейчас? Вот есть центр «Пространство общения», который та же «Дорога в мир» сделала. Маленький центр, где занимается несколько десятков детей и взрослых, где их родители просто общаются, набираются позитивного отношения к миру и своим детям, привыкают к своей нормальности. Где детей учат самостоятельно есть и ходить в магазин, а не растягивают им мышцы массажами. Таких центров в Москве – по пальцам одной руки можно пересчитать. А в нормальном мире подобные центры должны находиться в каждом микрорайоне, причем центры это должны быть просто детские, а не специализированные. Дети с особенностями могут и должны учиться в обычных школах и садах, и вообще просто иметь возможность быть везде, где это для них безопасно.
Идеальное отношение к особым людям должно быть похоже на отношение к иностранным туристам, для которых повсюду развешивают таблички на английском языке, а не требуют, чтобы они все в обязательном порядке срочно учили русский. Иноязычие рассматривается не как уродство или проблема, а как потребность, которую нужно удовлетворить, чтобы человеку было удобно.
Вот тогда не будет рыдающих детей, которым отказали в отдыхе, не будет злобных комментариев в интернете, а будет просто нормальная жизнь для всех.
Фото: polibeaturismo.com
Если вы не остались равнодушными к этой истории, помогите программе «Пространство общения» для адаптации детей с нарушениями развития! — сбор ФОНДА ПРАВМИРА