Вместе с машиной разбилась моя жизнь
Было раннее утро, скользкая дорога, Женя не справился с управлением. В одно мгновение вместе с машиной разбилась моя жизнь и рухнули мечты.
Я была в сознании и еще в машине поняла, что не чувствую ног, они не шевелятся. Когда очнулась в реанимации, первая мысль была: «Больше пяти лет училась, семья столько денег потратила, а получается, что это всё зря! Жить мне теперь не надо, ни к чему это». К тому моменту, когда случилась авария, окончание университета было моим единственным достижением.
Мама рассказывала, что несколько раз у нее бывали моменты, когда сидела перед окном, задумывалась, и перед глазами всплывала картинка: человек на инвалидной коляске. Конечно, тогда она не могла предположить, что это будущее ее дочери.
В результате аварии у меня была единственная, но тяжелая травма – перелом пятого шейного позвонка. Я колясочник-шейник уже 15 лет.
Сразу после ДТП никто не хотел брать меня на операцию. Был 2003 год. Технологии и оборудование совсем не те, что теперь. В конце концов, отважился меня прооперировать тогда еще молодой нейрохирург краевой больницы Родион Сергеевич Горбаренко. Позвонок полностью раскрошился, мне поставили никелево-титановый имплантат.
Родные посоветовали маме меня «сдать»
В больнице я провела два месяца. Пневмония – типичное осложнение у колясочников. Несколько раз меня из палаты возвращали в реанимацию, потому что задыхалась. Каждый день я боролась за жизнь: нужно было научиться дышать самой, бороться с пролежнями, нарушениями тазовых функций и целым списком других проблем.
В лежачем положении меня привезли домой. Не было первостепенной задачи встать. Самое главное: нужно было сохранить суставы и кожные покровы. Если запустить, наступит смерть. И часто колясочники умирают по этой причине.
Родственники, увидев, как я хожу в туалет с катетером, что у меня не работают руки и ноги, посоветовали маме сдать меня на Седанку (Седанкинский дом-интернат для престарелых и инвалидов. – Прим. ред.).
«Как всё трудно, давай сдадим! Или не будем сдавать? А что теперь с ней делать?» – говорили они.
Но мама твердо отвечала: «Берем и делаем всё, как сказали врачи».
В родных стенах я до конца осознала, что из видной молодой девушки, перспективного юриста я стала никем. Началась депрессия.
Ему пришлось бросить работу, и мы жили на мою пенсию
Мы с Женей познакомились в кафе. Танцевали до утра, забыв обо всем. После этого вечера стали часто встречаться, завязался роман. Многие говорили, что мы были красивой парой. Спустя почти три года произошла трагедия. К тому моменту мы притерлись характерами, успели прорасти друг в друга, мечтали создать семью, завести детей.
После аварии у Жени не было серьезных травм.
Когда он приходил ко мне в больницу, я сильно нервничала, и его просили выйти из палаты.
Дома он навещал меня каждый день, потом стал оставаться на выходные.
Через год Женя продал квартиру, и мы слетали в Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии имени Я. Л. Цивьяна на экспериментальную операцию по трансплантации стволовых клеток. Врачи считали, что она даст мне шанс встать. Спустя много лет точно не могу сказать, какую пользу дала операция, но чувствительность по всему телу у меня увеличивается до сих пор. Я избавилась от катетера (научилась самостоятельно ходить в туалет), а это большое дело. Возможно, помогла комплексная реабилитация: массаж и физкультура.
Первые годы Женя ежедневно был прикован к моей кровати, поддерживал мое здоровье. С тем, чтобы сделать со мной полноценную зарядку, пересаживать меня с кровати на коляску, мог справиться только мужчина. Ему пришлось бросить работу, и мы жили на мою пенсию. Были знакомые и родственники, которые осуждали, что он якобы сидит на моей шее. Но мое состояние стабилизировалось во многом благодаря ему. Спустя два года он начал брать подработки, а днем со мной оставалась мама. Последние годы Женя работает заправщиком в «Роснефти», но сейчас он официально в декрете.
Через год после аварии я предлагала Жене разойтись, потому что наша красивая сказка закончилась. Он мне ответил: «Я вложил в тебя столько сил, времени и денег, до конца буду с тобой». Мне показалось, что звучит это немного меркантильно, но в то же время надежно. И мы стали жить, как прежде, только в новом теле.
Поселилась надежда: мы сможем стать родителями
Через три года после трагедии нам дали путевку в санаторий для инвалидов-колясочников в Пятигорске. Там впервые мы оказались в компании людей с такими же проблемами. Общались, делились опытом, как поддерживать здоровье и как зарабатывать.
Колясочники «со стажем» вразумили меня, что встать – это не самая важная задача. Главное – обустроить жизнь здесь и сейчас.
Мы познакомились с парами, которые планировали детей, а другие уже родили. В то время для меня и Жени родить ребенка казалось такой трудной задачей. Но именно тогда впервые у нас поселилась надежда, что мы сможем стать родителями.
Мы поняли, что очень важно общаться с семьями, где есть инвалиды, советоваться, поддерживать друг друга. Вернувшись домой, стали узнавать, где собираются колясочники. Я увидела по телевизору репортаж о проекте «Инвалето» (социальный проект по обеспечению летнего отдыха на берегу моря людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей. – Прим. ред.), который организовал Артем Моисеенко (президент общественной организации инвалидов «Ковчег». – Прим. ред.). В то лето мы впервые всей семьей отдохнули на острове Клыков, познакомились с большим количеством собратьев по несчастью, зарядились позитивом Артема, и он начал приглашать нас во Владивосток на различные мероприятия.
Сплошь и рядом я сталкивалась с тем, что инвалиды не знают о своих возможностях
Мои первые шаги в общественной деятельности начались в 2010 году, когда нам дали путевку в профильный санаторий в Анапе, а авиабилетов, чтобы туда добраться, не дали. Дело в том, что раньше бесплатный проезд был только на поезде, но колясочнику практически невозможно проехать такое большое расстояние по железной дороге. Мы обратились к Сергею Михайловичу Дарькину (бывший губернатор Приморского края. – Прим. ред.) с просьбой внести поправку в федеральный закон: сделать авиабилеты для инвалидов-колясочников бесплатными. Губернатор помог нам написать письмо президенту и отправил его своей курьерской почтой. Я не была первопроходцем, но стала последней каплей в решении этой проблемы.
Позже со мной связалась международная благотворительная организация «Ротари-клуб», попросила предоставить списки инвалидов, чтобы подарить им коляски. В нашем местном обществе инвалидов я получила списки. Обзванивая колясочников, я сплошь и рядом сталкивалась с тем, что они совершенно не знали о своих возможностях: ни про курорты, ни про льготы, ни про карты реабилитации, что можно получить подгузники, ходунки и прочее.
Многие годами сидели в четырех стенах, погибая от депрессии.
Были инвалиды, которые по 20-30 лет не покидали свою квартиру, и они были очень рады, что мы помогли установить в их домах специальные лифты, сделать пандусы.
«Ковчег» предоставлял специальный автобус, и мы стали вывозить инвалидов со всего края на мероприятия во Владивосток: новогодние елки, конкурсы по кулинарии, спортивные соревнования и другие встречи, где можно пообщаться, поделиться своими проблемами, обменяться опытом, в конце концов, просто весело провести время.
Через год мы зарегистрировали Надеждинский филиал общества инвалидов-спинальников «Ковчег», и я стала его председателем. Я не могу быть равнодушной, когда человеку плохо. Чем могу – советом, делом – я всегда помогу. Мама говорит, что я была небезучастной и до травмы, а инвалидность только сделала меня более чуткой и внимательной.
Самые большие проблемы в Приморье у колясочников связаны с доступной средой. Идет работа в этом направлении, делают пандусы, но неудачных много – мы такие между собой называем «пандусы-убийцы». Есть, конечно, хорошие, но их однозначно недостаточно. И по большому счету о свободном передвижении мы пока можем только мечтать. Кроме того, большие проблемы с Фондом социального страхования: хромает снабжение подгузниками и колясками. От своих друзей из других регионов я знаю, что им все это выдается лучшего качества и в большем количестве. И важно, что они получают все медицинские дорогостоящие препараты в соответствии с назначением. У нас же все мои знакомые отказались от получения препаратов, потому что бесплатно дают только аналоги, которые не подходят для лечения.
Помимо общественной работы, я занимаюсь со студентами как репетитор в основном по юридическим вопросам: консультирую, помогаю писать дипломные, диссертации. Мне очень важно чувствовать себя нужной, востребованной.
Новая энергия: конкурс красоты и соревнования по регби
В 2012 году «Ковчег» организовал региональный конкурс красоты среди женщин – инвалидов-колясочников «Красота без границ». Мне не удалось победить, но я очень рада, что приняла участие, пригласила родственников и друзей. Они посмотрели на меня другими глазами, гордились мной, подарили много цветов и подарков. Участие в конкурсе красоты – это такой мощный заряд энергии, которая дает силы на будущее, вдохновляет, повышает самооценку, к тому же это еще новые интересные знакомства.
Выходя на подиум в красивых нарядах с макияжем, мы подаем пример другим инвалидам. Мы показываем, что можно наслаждаться жизнью, научиться быть счастливой, будучи в таком теле и несмотря на большой список проблем. Мы привлекаем внимание здоровых людей, которые переживают из-за незначительных проблем.
Путь видят нас с сияющими глазами и большими надеждами на будущее, несмотря на свой недуг. Унывать и плакать – это грех.
На следующий год я отправилась защищать честь Приморского края на федеральных соревнованиях среди колясочников-шейников по регби. Я радушно согласилась, не представляя трудностей и страхов, которые меня ждали. Регби – мощный спорт для сильных мужчин, я была на соревнованиях единственной женщиной. Было очень страшно, я стояла на воротах, еле крутила колеса своими слабыми руками, но, тем не менее, мне даже удалось забить свой протокольный гол. Мы заняли третье место, к сожалению, но зато обзавелись друзьями, с приятелем из Дагестана до сих пор созваниваемся.
Женя подарил долгожданное колечко
Мы с Женей везде и всегда вместе, стали общественниками и активистами, стабилизировали мое здоровье, но внутри семьи наши отношения требовали развития.
На очередном «инвалете», на берегу моря, он сделал мне предложение. Было так сложно и странно представить себя невестой в инвалидной коляске. Моя мама швея. Она сделала для меня платье, белую шубку, Женя подарил долгожданное колечко.
В день свадьбы были моменты, когда я оставалась одна, и приходили мысли, что моя жизнь могла бы быть совершенно другой, если бы не тот роковой день. Но несмотря на легкую грусть, я чувствовала себя очень счастливой. Тепло и преданность друзей и родственников, которые пришли нас поздравить, очень сильно меня поддержало. Через месяц после свадьбы мы поехали в санаторий в Анапу, это было наше романтическое путешествие.
День свадьбы
Я понимала, что могу умереть во время родов
К планированию беременности мы тщательно готовились. Вели здоровый образ жизни, обзаводились связями среди врачей, думали, где будем наблюдаться и рожать. Главврач Приморского краевого перинатального центра Татьяна Юрьевна Курлеева сказала, что ЭКО, на которое мы рассчитывали, думая, что будет меньше проблем, нам ни к чему.
Естественным путем я забеременела неприлично быстро. Когда на УЗИ мое положение подтвердилось, мы с Женей чувствовали такую неописуемую радость – наконец свершилось долгожданное для нас событие. В то же время мы очень волновались, потому что понимали, что для меня это опасный путь. Врачи говорили, что я могу выносить ребенка, несмотря на большой риск, и мы зацепились за этот маленький шанс.
Были знакомые и даже родственники, которые крутили пальцем у виска, узнав, что я беременна.
Мама говорила, что не хочет потерять дочь ради внука, у нее двое уже есть. Свекровь же очень нашего мальчика ждала – это ее первый внук. Она мне беременной всякие гостинцы приносила «для Кирюшки», разговаривала с ним, когда он был еще в животе. Женя, конечно, меня всегда поддерживал, запрещал думать о плохом.
Сама я понимала, что могу умереть во время родов, и это были не беспочвенные страхи. Все-таки у меня 15 лет стажа на коляске, нет мышечного корсета, плохие сосуды, суставы. Я очень боялась возможных патологий и у ребенка. Но мое желание подарить жизнь было очень велико, и оно перекрывало страх.
Очень благодарна врачам за то, что оберегали меня всю беременность. В первый же месяц была угроза выкидыша. Конечно, мы боялись, что потеряем ребенка, но надеялись и строго выполняли требования врачей. До четвертого месяца я все время лежала, по совету врача, переворачиваясь то на один, то на другой бок, принимала витамины, ела много молочных продуктов. С пятого месяца разрешили садиться в коляску.
Токсикоз у меня был небольшой и только на первом месяце. Вообще сейчас вспоминается, что беременность протекала легко. Жене было тяжелее, чем мне: весь срок он каждую ночь меня переворачивал, а в шесть утра шел на работу. В декрет мужчина идет только после рождения ребенка. Днем со мной оставалась мама.
На очередном скрининге нам сказали, что родится сынок. Мы очень хотели мальчика! Он продолжение рода Романовых, наш наследник, опора, надежда, смысл жизни. Что назовем Кириллом, решили сразу. Мы с Женей наедине называем друг друга «солнце», а на персидском имя Кирилл означает «солнце».
Перед родами нас с мужем положили в перинатальный центр заранее. У врачей мало практики в работе с такими пациентками, как я. Они заходили к нам в палату с опаской, нерешительно, а выходили с улыбкой, зарядившись нашим оптимизмом и счастьем.
Я родила ровно в срок абсолютно здорового сыночка весом 3250 г, ростом 53 см. Женя все время был со мной, помогал положить меня на операционный стол. Нахождение в операционной строго-настрого запрещено, но у нас исключительный случай и нам пошли по-человечески навстречу. Я потеряла много крови, была в критическом состоянии.
Мы до последнего не знали, вернемся ли из роддома втроем, или, может быть, я там останусь.
Большое спасибо высокопрофессиональным врачам центра за мою жизнь.
Когда мне принесли сына и я почувствовала этот теплый маленький комочек, который смотрел на меня, то испытала ни с чем несравнимое счастье. Раньше я знать не знала, что можно быть настолько счастливой. Любимый человек, семейная гармония – это прекрасно, но ничего не приносит в этом мире такого всепоглощающего ощущения счастья, как твой родной ребенок. Кириллу только что исполнилось 3 месяца, он уже держит головку, улыбается нам, сильно не плачет, хорошо набирает вес.
Во время беременности я активно руководила стройкой
Были у нас с Женей кризисные моменты. Мне сложно ответить однозначно, как нам удалось сохранить отношения. Думаю, мы поняли, что нужны друг другу, что нам хорошо вместе. Пусть я на коляске, но счастье ведь есть.
Некоторые наши родственники до сих пор живут прошлым и рассуждают на тему: а вот если бы аварии не случилось… А я в последнее время часто говорю маме, что именно благодаря аварии в моей жизни произошло много позитивных, вдохновляющих, сильных событий. Я помогала и продолжаю помогать людям. Став инвалидом, я поняла, что не оболочка главное в человеке, важно – содержание. Как в стихотворении Николая Заболоцкого:
…что есть красота
И почему ее обожествляют люди?
Сосуд она, в котором пустота,
Или огонь, мерцающий в сосуде?
Сейчас у нас широкий круг общения: инвалиды по всей стране, общественники. Надо сказать, что некоторые мои институтские друзья, которые были еще до аварии, до сих пор остались, стойкие, преданные, прошли со мной через все беды. Наверное, без мамы и мужа, такой смелой и бравой я бы не была. Но друзья-инвалиды говорят, что я и в интернате собрала бы вокруг себя массы и устроила кипучую деятельность.
Во время беременности я активно руководила стройкой нашего дома. Почти 15 лет я мылась на улице в сарайчике, который для меня сделали сосед вместе с мужем. И в 2014 году я обратилась к властям, чтобы помогли мне возвести пристройку, где сейчас у нас большая удобная кухня, ванная и туалет. Павел Юрьевич Серебряков (вице-губернатор Приморского края по вопросам здравоохранения, труда и социальной защиты, развития физической культуры и спорта. – Прим. ред.) подарил мне немецкий подъемник, с помощью которого я теперь буду мыться в ванне.
Глава района обещал компенсировать расходы на то, чтобы забетонировать двор, и я бы могла беспрепятственно ездить на коляске, гулять с ребенком. Гладкая дорога – это не роскошь для инвалида, а жизненная необходимость. Но у нас площадь двора 100 кв.м, районная власть не потянула такие затраты. Поэтому все скопленные на Кирюшу деньги мы были вынуждены потратить на то, чтобы закончить ремонт. Мы реабилитируемся снова, встанем на ноги, но сейчас, конечно, есть у нас финансовые трудности.
Я знаю, что должна быть всегда в тонусе
Я прекрасно помню, как отходила после аварии. Серая жизнь вчера, сегодня и завтра: телевизор и утка под кроватью. Надо бороться с таким положением, жить по правилам: сохранять здоровье, светлую голову, максимально обустроить себе пространство в квартире, правильно построить отношения с семьей.
У многих инвалидов родственники полностью забирают пенсию, это очень неправильно. Каждый человек должен иметь карманные деньги на свои маленькие радости: на конфеты, фрукты, на магнитик из санатория.
Инвалиды страдают, но боятся заявить родне о своих правах: «Я же живу под их крышей, они за мной утку выносят». Но надо понимать, что это и твоя крыша тоже, стараться быть полезным, активным, быть сильным духом.
Быть нужным другим хочет каждый, но не у всех получается, некоторые пропадают в своих проблемах.
Девушки боятся привести в дом жениха, потому что родственники относятся с пренебрежением. Есть у меня знакомая, которой мама не разрешила выйти замуж, не подумав, что когда она умрет, кому нужна будет ее дочка на коляске. Как удержать мужчину, когда ты инвалид? Я знаю, что должна быть всегда в тонусе, когда я сама раскисаю, то и Жене со мной становится не очень интересно. Нужно четко понимать, что во многом отношения с близкими зависят от тебя самого.
Не стоит зацикливаться на том, чтобы встать. К сожалению, многие инвалиды, пребывая в глубочайшей депрессии, ждут свою звезду и умирают, так и не дождавшись. Я очень хорошо понимаю, что трудно быть на позитиве, когда проблемы со здоровьем, не хватает денег, но это не повод унывать. Несколько лет назад друг подарил мне открытку, на которой нарисована цапля, пытающаяся съесть лягушку, а та ее за горло держит – не дает себе погибнуть, и написано: «Никогда не сдаваться!» Это мой жизненный лозунг.