«Приезжал из роддома и падал от усталости»
Александр Мартынушкин, папа Алексея. Сын родился на 25-й неделе беременности с весом 480 граммов:
– Лешка родился 5 апреля, 6-го я уже был в Балашихе в роддоме. Приехал к жене, и она мне сказала: «Пойдем, посмотришь». Когда мы зашли в реанимацию, у нее началась истерика. Единственное, что я сказал: «Успокойся, все будет хорошо». И с того момента мы все вместе. Врачи называют то один диагноз, то другой, а я жену успокаиваю: «Ничего такого нет, ничего не будет». Ведь если человек начинает думать негативно, это у матери на нервах скажется, ей будет тяжело. А нам нужно ее грудное молоко. К тому же на нервной почве у нее могло подняться давление. Словом, я старался, чтобы ее и ребенка окружало только хорошее. Самого же меня трясло изнутри так, как ни при одном землетрясении не трясет. Но жена об этом не знает до сих пор.
В больнице мы пробыли 4 месяца и 21 день.
Семья Мартынушкиных. На руках у Александра — сын Лёша
Кроме младшего, у нас есть еще три старших сына. Они все знали, поддерживали. Самый старший уже работает, второй учится в Бауманке. Третьему сыну 9 лет, и вот здесь я боялся, что его упущу. Потому что с женой у нас договоренность: она школы не касается, за уроками слежу я. А здесь как раз конец учебного года, последняя четверть. Вроде у нас все пятерки выходили, и только по одному предмету – четверка. Но тут я вылетел из его жизни. Он поначалу очень обиделся на меня: ждал меня вечером с уроками, а я приезжал из роддома и падал от усталости. Но потом мы ему все объяснили. И весь май он у меня сам занимался. Старались по телефону какие-то моменты разбирать. Закончил второй класс он на одни пятерки. А сейчас для Леши старший брат – это лучшая няня, которую я видел.
Скоро Лешке будет год. Из диагнозов осталась у нас только бронхолегочная дисплазия в тяжелой степени. Недавно из-за всех вспышек вирусов подхватили очень серьезный кашель. Он задыхаться начал. Подключили интенсивное кислородное оборудование: утром, в обед и вечером, потому что одышка появилась, ему стало тяжело дышать и мы боялись кризиса.
Что бы я сказал отцам? Это твой ребенок, ты за него несешь ответственность. Если вы решились завести детей, будьте добры, отвечайте за них. Любите их, какими бы они ни были, что бы ни случилось. Это дети, это наше чудо. Любого ребенка можно воспитать и дать ему образование. Главное, стараться. И все.
«Родился живой человек, и потерять его мучительно больно»
Михаил Мартынов, папа недоношенной дочки Изабель, родилась на 28-й неделе беременности с весом 740 граммов:
– Моя жена всегда надеялась на лучшее, она по жизни оптимист. Больше переживал я, просто не подавал вида. Когда дочь родилась, вышел доктор и сказал, что шансов 50 на 50. Так и сказали: готовьтесь к худшему. Я чуть не умер от страха. И хоть бы слово поддержки! Я пошел бродить по улице, через два часа пришел к своей Диане и сказал, что все будет отлично. И я правда так думал. Ну сколько можно плохого в конце концов?
Изабель Мартынова в возрасте девяти дней
Кроме младшей дочери у меня еще трое детей. Старшей дочке 34, сыновьям 19 и 16. Я уже дед, внучке моей уже 5 лет. Все мы живем раздельно, но летом вместе на даче, связи не теряем. На известие о беременности все отреагировали с юмором, долго хихикали, говорили, что я молодец.
Младшую дочку назвали Изабель. Сейчас ей два месяца, они с женой еще в больнице, но врачи готовят нас к выписке. Вес набирает хорошо, катетеры и трубки уже сняли. Наблюдают ретинопатию, никак не рассосется пока.
Вы знаете, поначалу очень страшно. Понимаешь, что родился живой человек, и потерять его мучительно больно. Но нужно верить в лучшее. Только верить.
«Вставал в пять утра и искал в интернете информацию о недоношенных детях»
Виктор Поган, дедушка недоношенной внучки Лизы, родилась на 26-й неделе беременности с весом 1000 граммов:
– Что для меня значит быть дедушкой недоношенного ребенка? Ничего совсем уж страшного в этом нет. Что ни в коем случае не нужно опускать руки, унывать, отчаиваться. Даже из самой тяжелой ситуации можно выйти победителем.
Было ли мне страшно, когда родилась Лиза? Все произошло очень неожиданно, страха я абсолютно не испытывал. Скорее, чувство чего-то нового, неизведанного и непонятного по срокам… До этого я никогда не сталкивался с проблемой недоношенных детей. Главное в тот момент было понять, как правильно действовать, чтобы помочь дочке. Тревога и растерянность, конечно, были, но я понимал, что это состояние снижает способность понимать значение своих действий и руководить ими. Поэтому от окружающих свое волнение старался скрыть. Конечно, и психологически, и даже физически это нелегко, я потерял 15 кг.
Виктор Владимирович Поган с внучкой Лизой
И все же рождение этого человека принесло мне много радости и любви. Я горжусь тем, что на протяжении всего времени нахожусь рядом с моей внучкой, и уверен, что нужен ей.
Рождение Лизы полностью изменило нашу жизнь. Моя дочь создала фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо». Это очень важно, потому что родители в панике от неизвестности. 8,5 лет назад я просто каждый день вставал в 5 утра и искал в интернете любую информацию о недоношенных детях. Ее было очень мало. А что касается психолога, возможности обратиться за помощью на горячую линию – это было нечто из разряда фантастики. Поэтому сейчас для любого члена семьи, где растет недоношенный ребенок, конечно, есть большое подспорье.
Мне очень хотелось бы, чтобы рядом со всеми недоношенными младенцами с первых дней жизни находились их близкие (мамы и папы, сестры и братья, бабушки и дедушки). Частичка любви каждого из них – лучшее лекарство.
Многие папы чувствуют себя неуверенно, не могут проявить самые лучшие мужские качества – волю и настойчивость. Так быть не должно. Нужно бороться и делать все возможное, чтобы помочь своему ребенку.
И еще – трудно бороться в одиночку. После 1 января 2012 года в России, по самым примерным подсчетам, родился почти миллион недоношенных детей. Конечно, хотелось бы, чтобы они имели больше прав, лучшую реабилитацию и финансовую поддержку. Для этого нужно объединяться. И если мы снизим и детскую инвалидность, то папам с мамами будет легче.
А наш с Лизой путь выхаживания и реабилитаций ещё не завершён… Она научилась стоять на ножках, учится ходить. В этом году внучка стала первоклассницей – она учится в обычной школе. Я уверен, мы обязательно достигнем тех высот, которые перед собой поставили.
«Бывает, что папа посмотрел – и больше не вернулся»
Анвар Сафаров, врач анестезиолог-реаниматолог отделения реанимации новорожденных Регионального перинатального центра Калининградской области, консультант Школы для родителей недоношенных детей «Право на чудо»:
– Я в медицине проработал более 30 лет. Для меня семьи, в которых родились недоношенные дети, делятся на две категории. Семьи, где всю ответственность за возникшую ситуацию берет на себя мама: она переживает чувство вины перед случившемся, уходит в себя. В этот момент обязательно необходима поддержка психолога.
Но есть семьи, где по-настоящему живет любовь и уважение друг к другу. В таких семьях папа чувствует, что в данное время только он может взять на себя ответственность и своей инициативой помочь жене справится с сложившейся ситуацией.
Это чувствуется даже во время бесед с родителями. Мама приходит в реанимацию к ребеночку, и у нее вопросов практически не возникает. Хотя потом говорит: вопросов была масса, хотела задать их, но прихожу сюда – все, впадаю в ступор. Только один вопрос меня волнует «Когда мне отдадут ребёнка?»
И наоборот, во время бесед врача с родителями отцы задают массу вопросов. Это вопросы с возможностью получения только обнадёживающих ответов. Тем самым, папа старается направить беседу в положительную сторону.
Занятия в Школе для родителей недоношенных детей «Право на чудо» ** являются продолжением нашего общения с родителями. Находясь в палате реанимационного отделения и глядя на своего ребёнка в инкубаторе , у родителей только один вопрос «В дальнейшем ребёнок будет здоровым?», а вот уже на занятиях , в более спокойной обстановке, возникают множество вопросов и по состоянию здоровья малыша, и какова роль родителей в данный момент. У нас, более того, на занятия еще приходят бабушки. Потому что спрашиваю: –«Выписавшись домой, вы с кем будете жить? – С нами бабушка еще живет. Она очень волнуется за своего внука или внучку и готова помочь нам по уходу за ними или принять участие в любой возникшей сложной , подчас экстренной ситуации» .
В уходе за недоношенным ребёнком важную, ответственную роль выполняют близкие, те кто находится рядом.
К примеру, дома возникла экстремальная ситуации, когда ребенку нужно оказать эффективную неотложную помощь. На занятии я спрашиваю: кто из родителей возьмет на себя роль режиссера-руководителя в данный момент? Потому что, в это время важно не растеряться, действовать четко, не теряя времени. Лишь иногда, ответственность руководить процессом, берёт на себя мама, но чаще эту функцию выполняет папа. И мы вместе, шаг за шагом отрабатываем алгоритм неотложной помощи ребёнку в экстремальной ситуации . Пусть не всегда эти навыки пригодятся в жизни. И я всегда перед занятием стараюсь успокоить родителей и говорю: «Дай Бог здоровья всем детям. Но знать, как действовать в такой ситуации, необходимо. Может ваши навыки пригодятся в спасении жизни чужого ребёнка».
Каков процент пап, которые готовы участвовать в выхаживании недоношенного ребёнка? Думаю, 50 на 50. Бывает и так, что мама пришла к ребенку с папой, папа посмотрел и больше не пришел. А мама каждый день продолжает приходить к новорожденному, но уже одна. А есть пары, где мужчина женщину старается поддержать и, тем самым, вести за собой. Я считаю, что в таких семьях существует атмосфера уважения, любви друг к другу.
___________________________
*Семьи недоношенных детей могут получить помощь на Горячей линии фонда «Право на чудо» – 8-800-555-29-24. Звонок по России бесплатный с любого номера, с 8 до 23 часов по московскому времени, линия работает без выходных. Проект действует при поддержке Фонда президентских грантов.
**Школы для родителей недоношенных детей работают в 15 регионах России в рамках проекта «Чудо-дети» при поддержке Фонда президентских грантов. Записи занятий можно посмотреть также на сайте фонда www.pravonachudo.ru.