Во время лечения лейкоза у Арины развилось воспаление головного мозга

«Дочь жаловалась на усталость»

У Арины с пятилетней сестрой Доминикой свои девчачьи дела. Доминика снимает смешные ролики для соцсетей, а Арина за этим мини-представлением наблюдает и хохочет. Доминика — большая модница. «Посмотри, какое у меня платье», — кричит она, и Арина оценивает. 

— У них своя реабилитация, самая лучшая, — говорит мама Арины, Диана. Ведь Доминика не делает скидку на то, что Арина не может сама встать с коляски, долго держать голову, что у нее спастика рук и ног. Нет, сестра всего этого не замечает — ей важна Арина, ее смех и ее одобрение. Больше ничего. Самая лучшая реабилитация, чтобы пробудить Арину, вывести ее из малого сознания.

Арина росла здоровой и активной — ходила в школу, закончила пятый класс, занималась танцами и рисованием. В августе 2022 года все изменилось. 

— Мы заметили, что Арина какая-то вялая: жалуется на усталость, боли в коленях. А потом еще и температура поднялась, — вспоминает Диана. 

Педиатр назначил анализ крови, а увидев результат, сказал: «Вам надо в краевую больницу, в Краснодар». В отделении гематологии Арине сделали пункцию и поставили диагноз «лимфобластный лейкоз» — рак крови.

— Сказать, что мы были в шоке, — ничего не сказать, — говорит Диана. — Для всех было страшным испытанием услышать такое…

Но семья собралась с силами, Арину начали активно лечить: обследования, анализы, госпитализация. В больнице девочке назначили химиотерапию. «Мы прошли три курса. Арина переносила все хорошо, не было ни рвоты, ни температуры — никаких побочек».

Девочку перевели в реанимацию, скорректировали терапию. «Сначала стало получше, а потом у дочки развился менингоэнцефалит — воспаление головного мозга», — говорит Диана. Что послужило причиной, никто не знает. Возможно, из-за ослабленного химиотерапией иммунитета проснулась дремавшая в организме болезнь.

— Сначала Арину ввели в искусственную кому, — рассказывает Диана. — Когда вывели, она вроде бы чувствовала себя неплохо — начала шевелиться, узнала нас всех, говорила… Но когда дочь вновь спустили в палату, через два дня стало хуже — резко заболела голова и глаза. Ее снова забрали в реанимацию. Через неделю она очнулась, но уже никого не узнавала.

Победа над лейкозом

Арина вышла лишь в малое сознание, дышала через трахеостому, питалась через зонд, не могла говорить и почти не двигалась. Родители стали искать помощи в Москве. В крайне тяжелом состоянии девочку перевезли в московскую клинику, в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Здесь ей начали проводить терапию лейкоза и последствий менингоэнцефалита. 

Конечно, во время курсов химиотерапии реабилитацию проводить было нельзя, и до сентября 2023 года Арина находилась в больнице. Лейкоз удалось победить — девочка вышла в ремиссию.

— В сентябре мы впервые поехали на реабилитацию, — рассказывает Диана, — Ариша научилась пить воду, принимать пищу и дышать на заглушке трахеостомы. А еще она начала реагировать на мир — смеяться над нашими шутками, выполнять просьбы.

Сегодня Арина может сидеть с упором в коляске около 20 минут, шевелит руками, поворачивается, может подтянуть ноги. 

— А еще она пытается говорить. Как-то ночью ей, видимо, было неудобно спать, и она стала меня звать: «Аааа». Хотела сказать «мама», наверное, — Диана улыбается счастливо. 

Каждое небольшое достижение, небольшое пробуждение Арины из малого сознания — победа. Девочке нужна активная реабилитация, так как много реабилитационного времени было упущено из-за химиотерапии, из-за борьбы с лейкозом. Арине нужно научиться самостоятельно дышать, принимать пищу, отказаться от трахеостомы. У девочки пока сильная спастика, ей нужны занятия по укреплению мышц спины, шеи, рук и ног. Семья просит помощи — реабилитация дорогая, без помощи им не справиться. Помогите, пожалуйста, пусть Арина восстановится. 

Вениамин Васильев, врач-реабилитолог, главный врач РЦ «Янтарь» 

— Арина перенесла в 2022 году лимфобластный лейкоз, осложненный развитием сепсиса и менингита с выходом в малое сознание, с тетрапарезом, нарушением функций глотания и дыхания. Сегодня она носит гастростому и трахеостому. Реабилитационные мероприятия нужны Арине практически в постоянном режиме для профилактики развития контрактур и спастики конечностей, для разработки альтернативных методов коммуникации, для восстановления дыхания и глотания. Ближайшие цели реабилитации: адаптировать Арину в положении сидя с подголовником в полувертикальном положении, работа с контактом с фиксацией взгляда, минимальная коммуникация в виде моргания и ответов «да/нет», целенаправленное различие обращенной речи и ответов на поставленный вопрос.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.