«В огромных детдомах и ПНИ невозможно соблюдать карантин»
Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:
Елена Альшанская
— Все вынужденные и необходимые меры, которые принимаются не только у нас, а во всем мире, в итоге скажутся на экономике. Так что у нашего фонда, как и у всех — ситуация напряженная: основные наши жертвователи — представители малого и среднего бизнеса, наемные работники, которые сейчас сами не знают, как и на что будут жить дальше. Когда у людей падают доходы, в первую очередь они урезают те дополнительные расходы, которые не связаны с их жизненным обеспечением. Это понятно. Одновременно понятно, что людей, которые находятся на грани выживания, станет больше.
То есть, с одной стороны, у нас будет снижаться количество пожертвований, с другой — расти запросы от тех, тех, кто в помощи нуждается. Сложнее станет низкоресусрным семьям, которые были на грани отказа от ребенка, да даже тем же приемным семьям, которые взяли детей с тяжелыми особенностями развития. Когда они брали ребенка, у них был некий жизненный и финансовый ресурс и сейчас он будет активно истончатся. И те люди, которые к нам раньше обращались только за психологической поддержкой, теперь будут нуждаться в поддержке и материальной.
У нас под ударом абсолютно все программы фонда: они держатся, в основном, за счет частных пожертвований.
Единственная надежда — на расширение круга жертвователей. Потому что, мне кажется, в такой ситуации, при всех сложностях, растет и гражданская ответственность, и ощущение общности. Считаю, его важно поддерживать в людях: мы выстоим, если будем вместе, не по одиночке.
Еще один пласт работы, который сейчас страдает — это взаимодействие с детьми в детских сиротских учреждениях. Волонтеры каждый день приходили к детям больницы, в детские дома, причем каждый вел и поддерживал «своего», приходили к людям с ментальными нарушениями, которые живут в психоневрологических интернатах…
Сегодня все эти учреждения закрыты от нас. Мы понимаем, почему. Но, с другой стороны, мы понимаем и то, что сейчас эти дети оказались в уязвимом положении. Даже чисто физически рук стало меньше, и няням и санитаркам будет сложнее справляться с кормлением групп детей с тяжелой инвалидностью.
Но самое главное, без надзора и участия внешней среды ситуация может скатиться в сторону насилия и пренебрежения, которая до массового прихода волонтеров, к сожалению, имела места. Дети и люди, живущие в ПНИ, вдруг оказались изолированы от всего, что хоть как-то связывало их с внешним миром.
И именно сегодняшняя ситуация с распространением коронавируса показала, насколько неправильное место все эти огромные учреждения. Мы говорим, что нам нужно максимально изолироваться, не общаться и не посещать кафе, места скопления народа, но при этом те, кто живет в сиротских интернатах, могут есть только в столовых на 200 человек. Или мыться в душе, одном на отделение в 40 человек. Смешно говорить о каких-то карантинных мерах в этих учреждениях. Их закрыли от волонтеров, но при этом сотрудники приезжают каждый день. Так что карантинные меры в таких огромных учреждениях — иллюзия, их просто невозможно соблюсти.
Я бы предложила сейчас оперативно включить программу реорганизации этих гигантских учреждений, и по возможности прямо сейчас, пока люди, живущие там, не заразились. Нужно разделить их на маленькие группы, сделать те самые малые групповые дома, не больше, чем на шесть человек, в которых людей, действительно, можно изолировать так, как изолируемся все мы, во внешнем мире.
Важно максимально поддержать родные семьи, чтобы они могли забрать детей домой и конечно же, не закрывать доступ потенциальным приемным родителям. Просто усилить меры безопасности, всем потенциальным усыновителям делать тест на коронавирус столько, сколько требуется, и прямо накануне прохода в учреждение. В семьях детям точно будет безопаснее.
«Дети в подвешенном состоянии — нет ни операций, ни реабилитации, ни обследований»
Инна Инюшкина, председатель благотворительного фонда «Spina Bifida»:
Инна Инюшкина
— В первую очередь, ситуация ударила по детям из сиротских учреждений. У нас есть программа помощи детям со Spina bifida в детских домах и, после объявление карантина, они не могут получить ни лечение, ни реабилитацию, ни обследование. Дети, которым нашлись приемные родители, получившие согласие на опеку, не могут поехать к ним. К детям с этой особенностью и раньше попасть можно было с большим трудом, то сейчас они оторваны от внешнего мира полностью.
Программы помощи детям, находящимся в семьях, пострадали меньше: юридическую, психологическую поддержку семей мы перевели в онлайн. Другое дело, что дети не могут быть госпитализированы, все обследования и операции у них отменились.
Сейчас невозможно оформить инвалидность, невозможно ничего получить по Индивидуальной программе реабилитации инвалида — государственная система сейчас не обслуживает детей с инвалидностью. Получается, что все дети, которые зависят от катетеров, от памперсов, от каких-то лекарств, сейчас пока в каком-то таком подвешенном состоянии.
Как живет наш фонд? У нас была определенная подушка безопасности: мы получили президентский грант, в конце февраля удалось утвердить бюджет на две большие программы. То есть у нас примерно 30 процентов годового бюджета уже было получено в начале года. И вот сейчас нам пока есть, на что существовать. Нам не пришлось пока уволить ни одного сотрудника.
Сложно с программами, которые существуют, в том числе, за счет корпоративных жертвователей. Сейчас время, когда мы можем отчитаться о сделанном и попросить средства. Но мне страшно писать такие письма — есть ощущение, что, во-первых, они будут не вовремя, а во-вторых, что на них, скорее всего, будет получен отказ. Так что корпоративные пожертвования, скорее всего, сейчас очень сильно упадут, как и частные пожертвования. Будут сложности и с адресной помощью — она обычно держится на частных пожертвованиях.
Мы адресно собираем на инвалидные коляски, на средства реабилитации. Но вот за последние две недели сбор на коляску ребенку в детском доме вообще никак не сдвинулся, и сейчас уже, думаю, не сдвинется. Пока новых денег можно не ждать, по крайней мере, у меня такое ощущение.
Что ж, будем реализовывать те программы, на которые есть деньги. Когда ситуация стабилизируется — неизвестно.
С другой стороны, мы, как фонд, переживали и сложные периоды: отправляли в Швейцарию беременных, чтобы их детям со Spina bifida внутриутробно сделали операцию, и были должны потом миллионные суммы. Мы как-то это пережили. Сейчас я понимаю, что будут сложные времена, но нет ощущения, что все НКО погибнут. С потерями, но мы будем двигаться дальше.
«Проблемы больных детей отошли на задний план»
Екатерина Бермант, директор благотворительного фонда «Детские сердца», помогающего детям с врожденными заболеваниями сердца:
Екатерина Бермант
— Спад пожертвований наметился уже с Нового года, мы обсуждали эту ситуацию с коллегами из других благотворительных фондов, многие отметили эту тенденцию. Стабильно ухудшалась экономическая ситуация, у людей стало меньше денег, отсюда — меньше пожертвований.
Сейчас, понятно, ситуация станет еще печальнее — огромное количество людей останется без работы.
Все внимание приковано сейчас к общей беде — распространению коронавируса. Понятно, что проблемы уязвимой части общества — стариков, больных детей, сирот — потихонечку отошли на задний план. Не исчезли из жизни, но фокус сместился. Сколько продлится собственно сам карантин — неизвестно. Но, самое страшное не те два или три месяца, которые он будет длится, а то, что наступит после него.
Сейчас у средних размеров фондов есть небольшая подушка безопасности. Но именно — небольшая, мы не могли, да просто не имели права делать запасы. То, что есть, поможет пока функционировать и помогать людям.
Что произойдет с совсем маленькими фондами? Думаю, что им придется перейти в спящий режим. Они не смогут не то, что помогать своим благополучателям, но даже просто платить зарплаты собственным сотрудникам. И это, конечно, беда, потому, что люди у нас и так на вес золота, и не платить им зарплату просто ужасно.
Надеюсь, что хотя бы к августу решится проблема с эпидемией. А дальше уже будем постепенно разбираться с тем, что наступит после. Скорее всего, нас ждет один из самых тяжелых кризисов, которые были в стране.
Что будет с нашим фондом, когда закончится подушка безопасности и не будет пожертвований, я не знаю. Мы — фандрайзинговый фонд, и собираем деньги понемногу, у нас нет большим постоянных жертвователей, крупных корпораций. Только конкретные люди, те самые, у которых начинаются финансовые проблемы.
За два месяца я условно спокойна, а потом… Конечно, будем пытаться собирать деньги. И именно на адресную помощь детям. Все остальное — образовательные программы для медиков и прочее — можно отложить. Помощь детям, у которых серьезные проблемы с сердцем, отложить нельзя. А уж тем более, если это граждане стран СНГ, которые не имеют права на бесплатную медицинскую помощь, а она им жизненно важна.
Поскольку мирового кризиса такого масштаба не было еще никогда, думаю, и опыта выхода благотворительности из этой ситуации пока нет. Будем искать его сами, всем миром.
С другой стороны, у нас сейчас сложилась уникальная ситуация, когда мы можем приучить людей заниматься благотворительностью. Даже тех, кто раньше считал, что его хата с краю. Наша страна была остро, сильно разобщена, особенно после Крыма. Сейчас появился один внятный понятный ОБЩИЙ враг — и это объединяет людей. Люди готовы объединяться в местные сообщества для того, чтобы помогать друг другу. Это в интернете чувствуется. Поэтому, есть надежда.
«Зарплаты сотрудникам осталось на месяц-полтора»
Елена Мещерякова, директор фонда «Хрупкие люди», помогающего пациентам с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией:
Елена Мещерякова
— Пожертвования падают, а у нас нет никаких других источников административной поддержки фонда. Думаем, как выжить в этих обстоятельствах, разрабатываем новый онлайн проект, чтобы привлечь внимание людей.
Зарплаты сотрудникам у нас осталось на месяц-полтора, сокращать некого — нас очень мало, так что если уйдем в неоплачиваемый отпуск, то все вместе. Нам и раньше было непросто оставаться на плаву, но сейчас, когда пожертвования падают, есть риск, что мы будем вынуждены переходить на другую работу. Но, надеюсь, этого не случится.
Помощь нашим подопечным держится на нескольких людях, работающих в фонде. Мы работаем практически круглосуточно, к нам подопечные могут обращаться в любое время. Мы всегда находим для них возможности поддержать: организовать кому-то операцию, кому-то — капельницу, кому-то — коляску, кому-то — психологическую помощь, кому-то — юридическую.
Наши подопечные — это более 500 семей. Причем это не только люди, у детей которых несовершенный остеогенез, но и другая костная патология. Мы им оказываем поддержку и в лечении, и в социальной жизни. Если фонда не будет, эти люди останутся один на один с проблемой, как было раньше.
Хотя у нас есть специальная программа, онлайн площадка, на которой родители общаются на разные темы, делятся друг с другом советами. Это помогает им снизить тревогу. Это сообщество также надо поддерживать, если не станет фонда, то этим тоже некому будет заниматься.
Мы отменили весенний лагерь, куда съезжаются дети с костными патологиями, общаются, социализируются. Сейчас готовим лагерь онлайн. Ребята, сидя по домам, будут проходить какие-то этапы, сейчас разрабатываем сейчас задания с игротехником. Понятно, что это полумера, чтобы хотя бы онлайн ребята встретились друг с другом, пообщались.
Очень надеемся, что летний лагерь у нас случится, что, по крайней мере, эпидемиологическая обстановка позволит собрать их вместе. Я уже не говорю про финансовую составляющую…
«Семьям нужны инфузоматы, цена одного — 100 тысяч»
Снежана Митина, президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», поддерживающих пациентов с мукополисахаридозом:
Снежана Митина
— Понятно, что ситуация скажется на всех НКО.
Мы, родители детей с тяжелыми заболеваниями, живем в режиме карантина всегда. Для того, чтобы выйти из дома, всегда нужно найти того, кто останется с ребенком. Но, с другой стороны, раньше было проще найти того, кто останется, найти медсестру, которая сделает укол и так далее.
Сложно стало с адресной помощью. Например, мы не были готовы к тому, что в каждой семье, где есть ребенок с нашим заболеванием, нужен инфузомат — медицинское изделие, предназначенное для длительного, дозированного, контролируемого введения препарата. Один такой аппарат стоит около 100 тысяч. Раньше все просто ездили больницу, где инфузоматы — на несколько семей, пять дней в неделю можно было капаться одним. Сейчас ситуация изменилась, больницы закрыты, а наши дети должны еженедельно получать инфузии, найти средства на закупку — очень сложно.
Мы все попали в те условия, в которых никогда не были. Вот и надо жить сегодня. Вчера закончилось, а завтра еще не настало. Значит, будет у нас новый опыт в жизни.
И я вижу, что люди стали помогать друг другу. Кто-то помог купить инфузомат, а кто-то — помог отвезти его. У нас есть возможность в принципе стать чуточку добрее и заботливей к окружающим.
«Если мы не оплатим няню, брошенный ребенок останется в боксе один»
Анна Котельникова, директор благотворительного фонда «Дорога Жизни»:
Анна Котельникова
— Пожертвования, которые поступают в наш фонд, практически упали на 50 процентов. В то же время, те люди, которые постоянно нам помогают, пытаются все равно нас как-то поддержать. Это очень помогает.
Но мы прекрасно понимаем, что у нас прежде всего есть обязательства перед нашими подопечными. К сожалению, приостановила работу программа «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот»: по всей стране карантин и врачи не могут попасть в сиротские учреждения. Но в то же время они продолжают курировать по телефону и онлайн те интернаты из 37 регионов, в которых они уже были до карантина. Печально, что дети-сироты не смогут оперативно в регионах получить высокопрофессиональную медпомощь.
Сложности у программ «Доступная помощь» и «Брошенные дети в больнице». Что касается первой программы — в Москву перед карантином приехали 18 остро нуждающихся в операциях детей-сирот из различных регионов на лечение, кто-то уже сделал операции, кто-то — прошел курсы реабилитации, все они живут в Доме Милосердия в Елизаветинском детском хосписе со своими нянями. Няни, которые находятся с ними круглосуточно, выполняют теперь не только какие-то бытовые задачи, например, поменять памперс, но и функции тьюторов — помогают учиться, развиваться детям.
Но поскольку пожертвования резко упали, мы не знаем, сможем ли в апреле оплатить работу нянь, а это значит, что дети могут остаться одни.
Вторая трудность — повышение цен на медицинские расходники, которые необходимы детям с нейрохирургическими заболеваниями. Это катетеры, мочеприемники. Нужны и деньги на средства гигиены для лежачих детей — памперсы, влажные салфетки, — все это очень быстро расходуется.
Программа «Брошенные дети в больнице», несмотря на карантин, работает в полную силу, причем сейчас она требует бОльших расходов: брошенные или изъятые дети продолжают поступать в больницу им. Сперанского в Москве. Сейчас там порядка 30 детей, с которыми круглосуточно находятся оплачиваемые няни.
Если в больницу поступят новые дети и у нас не будет возможности оплатить им няню, то они будут находиться в боксах одни, а это — невероятный стресс для испуганных малышей.
Причем няня — это поддержка не только для ребенка, но и для больницы, в которой сейчас медперсонал и так перегружен.
Нагрузка у людей, работающих в фонде, не снизилась, несмотря на переход на удаленную работу. Координаторы постоянно на связи с нянями, врачами, работает психолог. Это люди, перед которыми я несу ответственность, и должна буду в конце апреля отчитаться. За март мы с трудом выплатили зарплаты, а что касается апреля, я не знаю, откуда мне взять деньги и выплатить зарплату, налоги и так далее.
Но страшно перестать помогать нашим подопечным, детям-сиротам, которые и так годами ждали медицинской помощи.
Подготовила Оксана Головко