Вова родился с диагнозом Spina bifida и перенес несколько операций

«Вовка, да ты стоишь!»

Вова встает на ноги, тянет руки к маме и смеется. Все врачи и медсестры вокруг восхищенно всплескивают руками и восклицают почти одновременно: «Вовка, да ты стоишь! Какой же молодец! А теперь давай, вперед, иди!» И Вова делает первый шаг, опираясь руками на ходунки, а потом еще один и еще. И снова восхищенные возгласы и гордые взгляды: «Ну, какой молодец!»

Вове четыре года, и эти первые шаги — огромный прорыв. И для него, и для всей команды врачей и реабилитологов, которые помогают мальчику. Ведь когда Вова только родился, почти никто из врачей в городе Кингисепп Ленинградской области не мог и предположить, что мальчик встанет на ноги. «Spina bifida — расщепление позвоночника… Очень тяжелая патология», — сказали в роддоме Юлии.

— Месяц после рождения сын провел в больнице, где врачи провели операцию по иссечению грыжи, — вспоминает она. — И с этого момента лечение было окончено. Теперь мы ведем борьбу только с последствиями заболевания.

Spina bifida — аномальное развитие спинного мозга и позвоночника. Патология сопровождается дефектом нервной трубки и аномалией задних частей позвоночника, спинного мозга и окружающих его нервов. Расщепление позвоночника негативно влияет на нервно-мышечные и опорно-двигательные системы. У детей наблюдаются проблемы с мочевым пузырем; каждый второй ребенок не чувствует ног, а каждый пятый парализован. Болезнь требует вмешательства разных специалистов: и нейрохирургов, и нейроурологов, и ортопедов. Детям со spina bifida часто нужно делать несколько операций, но их нельзя делать одновременно. Поэтому и Вовин путь к первому шагу был долгим и непростым.

Поначалу мальчик даже не мог держать спину, он был совсем слабенький, его ноги почти не работали. Но родители — Юлия и Антон — не сдавались. Они начали активно искать специалистов по сложному заболеванию и активно заниматься восстановлением сына. Прежде всего нужно было вести борьбу с ортопедическими проблемами — Володя не мог самостоятельно ни вставать, ни ходить.

В три года мальчику провели операцию по сухожильно-мышечной пластике правой стопы в Клинике высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПБГУ. Затем специалисты Протезно-ортопедического центра изготовили для мальчика аппарат на нижние конечности и туловище, который помог ему встать на ноги. С помощью этого аппарата Володя научился дозировать нагрузку на ноги и тазобедренные суставы, натренировал мышцы туловища.

Новый рывок

А потом Вова сделал свои первые шаги в ходунках. Это был результат долгих занятий с реабилитологами и инструкторами ЛФК. Всегда радостный и послушный, мальчик занимался с удовольствием. Ему нравились и сами занятия, и радость всех вокруг, когда получалось добиться желаемого. А уж как гордилась им мама! Вова сиял, делая первые шаги.

— Сын с удовольствием ходит в детский сад в инклюзивную группу, — рассказывает Юлия. — Он очень общительный. Любит музыку, особенно классическую — замирает и прислушивается, стоит где-то прозвучать мелодии. А еще Володя очень любит книги и знает наизусть море стихов.

Родители мечтают, что в будущем их сын сможет ходить, вырастет самостоятельным и независимым. Да, еще многого нужно добиться. У Вовы есть контрактуры коленных суставов, которые затрудняют самостоятельную ходьбу и не дают малышу в правильной позе стоять в аппаратах. Также нужно тренировать мышцы ног, чтобы не было атрофии мышц. 

«Я сама каждый день работаю с его ногами, делаю массаж и гимнастику. Но этого недостаточно — сказывается отсутствие медицинских знаний, — говорит Юлия, — но в его возрасте операция по устранению контрактур может негативно сказаться на моторной функции — все нужно делать постепенно и вовремя».

В январе Вова прошел очередное запланированное хирургическое лечение на коленных суставах в Клинике высоких медицинских технологий. И теперь ему снова необходим реабилитационный курс, который поможет разработать суставы, сохранить и улучшить мышечный каркас, бороться с контрактурами, запустить в работу новые мышцы на ногах. В общем, очень большие планы, но осуществить их без помощи невозможно.

Вову ждут в РЦ «Родник», реабилитация при таком сложном случае платная. В последние годы в лечении и реабилитации детей со spina bifida произошел прорыв. Но пока применить эти достижения в России можно только на благотворительные средства. 

Если мы поможем, Вова сможет сделать новый рывок. Он очень старательный и терпеливый — ему всего четыре года, но упорству мальчика поражаются все взрослые. Он обязательно будет ходить.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.