За первый год жизни Тимофей родился дважды. Первый раз вполне классическим способом: мама, роддом, врачи. А вот во втором рождении Тимофея принимало участие очень много людей. Так много, что даже невозможно сосчитать.
Они оказались в жизни Тимофея совершенно случайно и, по большей части, присутствовали в ней виртуально, то есть никогда не видели Тимофея вживую. Но их «удаленное» участие было жизненно важно для Тимофея и позволило ему уже в абсолютно реальном мире родиться заново.
Мама Тимофея Регина – связующее звено между двумя мирами. Она постоянно перемещается из одного мира, где анализы, капельницы, датчики, уколы, процедуры и больной ребенок, в другой – с хештегами, лайками, репостами, смайлосимволами и смайлодействиями.
Этот второй мир существует в ее телефоне, как в волшебной коробочке, но он огромен. В нем – реальное сочувствие десятков и сотен тысяч людей, выраженное в грустных и веселых смайликах, трогательных открытках со стихами и словами поддержки, бесконечных «шерах» и онлайн-переводах.
И вот что удивительно: этот маленький материальный мир одной клиники и даже одной палаты с ребенком, подключенным к капельнице и монитору, на котором бежит кривая кардиограммы, никак не сможет существовать без необъятного виртуального мира, без этих рожиц и картинок.
Так же, как Тимофей не сможет существовать без лекарств и без помощи врачей, которую оплачиваем мы с вами – люди из реального мира, узнавшие о нем и его болезни благодаря цепочкам лайков-комментов-репостов.
Я попробую рассказать историю Тимофея языком эмоджи. Примерно так, как весь прошлый год это делала Регина. Смайлоязык прост и понятен. Если внимательно приглядеться, символы найдутся почти для всего.
Итак: домик.
Сначала я поставлю значок домика. Осиротевшего, с одиноким папой внутри. Фигурка мужчины, машущего рукой: в июле 2017 года у абсолютно здорового до этого Тимофея нашли неизвестной природы опухоль в почке, которая росла на глазах, и уже через десять дней папа проводил семью в аэропорт. С тех пор они не виделись.
Самолетик. Солнце. Много солнца.
Регина – в одном сарафане. Желтый, вспотевший, десятимесячный, с падающим гемоглобином малыш. Облака. Пальма. Белый крестик на красном фоне – больница.
В Израиле жарко, но уже не так страшно: в тель-авивской клинике быстро ставят диагноз. Коричневый значок: рак с синими клешнями.
Нейробластома. Хуже не бывает. Агрессивная, склонная к рецидиву, устойчивая к терапии. Дальше, разумеется, символ доллара. Деньги. Грустный смайлик. Ладошки, сложенные в мольбе. Глобус – все, кто только может… Ручка с двумя скрещенными пальцами – на удачу. История с хештегом #победа_за_тимошей выходит в топ!
Тима встречает свой первый день рождения в больнице: тортик, облитый голубой глазурью. В больнице делает первые шаги: ботиночки. Говорит первые слова: иконка с буквами.
Теряет волосы и брови. Здесь, наверное, без картинок.
И начинается путь к выздоровлению. Сердечко с крылышками.
Кураповы собирали деньги везде: сначала через родственников, знакомых, потом через фонды, через барнаульское телевидение и, наконец, через интернет-марафон с хештегом. Собрали немыслимую сумму в 270 000 долларов. В израильской клинике Тимофею провели трансплантацию костного мозга.
Но главная битва еще не выиграна. Враг отступил ненадолго, он хитер и коварен. Нейробластома такого типа, как у Тимофея Курапова, лечится очень плохо. Сейчас я вам представлю этого киборга, с которым крошечному Тимофею пришлось сражаться. Итак, на ринге: крупная абдоминальная N-MYC-положительная нейробластома III стадии. Эта огромная тварь сейчас примеривается, куда нанести новый удар, ищет слабое место.
Чтобы справиться с ней, необходимы высококачественная и дорогостоящая лучевая и иммунная терапии. Вместе они стоят дороже, чем трансплантация.
Но вероятность рецидива огромна. Страшная опухоль в любой момент может вернуться, и все будет зря. Усилия многих тысяч человек окажутся бессмысленными.
Теперь Тимофею придется «родиться» в третий раз – создать с помощью ультрасовременных иммунных препаратов армию устойчивых к нейробластоме клеток, «Железного человека» у себя внутри.
«Иммунотерапия антителами к GD2, которая на сегодняшний день считается стандартом лечения у пациентов, относящихся к группе высокого риска, в связи с существенным улучшением бессобытийной выживаемости и общей выживаемости… является дорогостоящим лечением и проводится в условиях стационара в течение 10 дней каждые четыре недели (пять курсов) в связи с побочными явлениями, требующими врачебного наблюдения и лечения», – говорится в заключении израильской клиники.
«Бессобытийная выживаемость» – это как раз то, что сейчас нужно Тимофею. И его маме Регине. И папе. И всем, кто участвовал в их судьбе.
Снова домик. Ревущий смайлик. Одинокий папа Курапов в пустых комнатах, полных брошенных еще тем июлем игрушек, вытирает слезы, звонит по вотсапу в Израиль: телефон, клавиатура, там пальма, тут – сугроб, много сердечек и поцелуев.
А утром папа идет на свой завод дальше собирать двери и выгонять из головы воспоминания, из сердца – щемящий ужас, дрожь из рук… Папа его не спасет. И мама не спасет.
Армия Тимофея – клетки и смайлосолдаты. Каждый ваш рубль-рядовой, все ваши лайки и репосты. Война продолжается.