Когда я вышла замуж, мы с мужем не думали, где, как, на что будем жить. Я училась – он был студентом. Сначала Леша подрабатывал охранником, потом в институте. Мы вели тусовочную жизнь: походы, геологические экспедиции. Когда поняла, что беременна, по-настоящему удивилась. Ну, не планировали мы никакого ребенка. Любовь, все такое, но ребенок?! Буквально за неделю что-то в голове переключилось. Это «скоро буду мамой» вынудило перестать курить, сесть на диету, пить витамины и бегать по утрам. Честно, не ожидала от себя такого.
В моей семье детей двое: я и брат. Может, поэтому никогда я не думала о многодетности и уж точно не предполагала, что однажды у меня будет шестеро детей. Мне просто нравился Леша. Я видела в нем человека, от которого хотела иметь детей. Когда обсуждали с ним семейную жизнь, сразу решили: если уж будут дети, пусть их будет больше одного.
«Екатерина, давайте поговорим – что вы знаете о синдроме Дауна?»
Училась на педагога-психолога, и, когда родилась Танюша, я только заканчивала институт. Растила ее себе спокойно. Занималась ранним развитием, тем более что это была сфера моих профессиональных интересов. Умудрялась работать. Вскоре поняла, что вновь беременна.
Все было прекрасно, пока однажды на скрининге врачи не отметили риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Начитавшись к тому времени самых разных книг, в том числе по православной биоэтике, наездившись по научным конференциям, наслушавшись специалистов самого высокого уровня, я, как разумный человек, решила, что и светила науки могут ошибаться.
Наконец, детей мы не выбираем. Они не одежда из магазина. «Для начала увижу ребенка, потом стану думать, как жить дальше», – думала я.
Может быть, это меня и спасло психологически. Словом, не стала делать дополнительных обследований, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. В конце концов, каким бы он ни был, ребенка решила оставить. Не знаю откуда, во мне было твердое убеждение – все будет отлично.
Врачи настаивали на амниоцентезе (проколе пузыря ради подтверждения диагноза). Зная, что исследование может спровоцировать выкидыш, я наотрез отказалась. Ровно тогда проблема «У меня будет ребенок с синдромом» ушла сама собою и я окончательно успокоилась. Вынашивала дитя, периодически посещая врачей в центре планирования на Севастопольском проспекте. Доктора обращали внимание, что по размеру ребенок меньше нормы, говорили о раннем старении плаценты, о риске рождения дочки с пороком сердца. Много чего говорили. Ну, а что делать? Убить?
Как только Маша появилась на свет, вопросы посыпались градом: «Есть ли родственники с таким разрезом глаз? А с синдромом Дауна? Не возражаете против анализа на генетические пороки?» От слов «Похоже, это синдром» был шок, но не тот, что парализует волю, а который заставляет действовать точнее. Маше поставили порок сердца и спустя месяц прооперировали в Бакулевском центре.
Маша
В первые сутки после родов я приходила в себя и много думала. А потом пришла медсестра: «Екатерина, давайте поговорим? Что вы знаете о синдроме Дауна?» Шел 2004 год. Надо понимать, информации крайне мало, если не сказать, что почти никакой. Теорией я владела, обязывала профессия, но… именно та медсестра по-человечески и деликатно рассказала, что меня ждет. Она говорила о типах синдрома, о том, какие даунята классные, что они обучаемы, а еще про фонды помощи… Я позвонила мужу. «Не волнуйся, все будет хорошо, – сказал он. – Все примем. Как сама?» Моя тетка-педиатр была настроена не так оптимистично: «Конечно, надо сдавать в дом малютки. Очень тяжело жить с инвалидом. Годам к пяти заберешь, если захочешь».
Я задержалась в роддоме больше положенного, нас никак не выписывали. На третий день не выдержала и спросила:
– Когда уже?
– Ждем результата генетики, – ответил врач.
– Сколько это?
– Недели полторы-две, не меньше. Если синдром подтвердится, сможете оставить ребенка.
– И мыслей отказаться от дочки не было.
– Ой, в таком случае выписываемся домой.
Врачи одолевали, повторяя одни и те же вопросы: «Не курите? Не пьете? Не колетесь?» К бестактным и обидным вопросам я научилась относиться спокойно, как к дежурным.
Нас самих с мужем отправили к генетику выявить предрасположенность (чаще она бывает по материнской линии). Оказалось, рождение ребенка с синдромом Дауна в нашей семье было случайностью, тем самым единственным попаданием на тысячу. Когда я забеременела третьим сыном, Петькой, врачи тоже спрашивали: «Не боитесь, а вдруг?..» «А что вдруг?» – отвечала я. Не знаю, может быть, у меня какой-то здоровый пофигизм. Вообще, принимаю проблемы, но не углубляюсь в них; переживаю, если проблема возникает, но строго по мере поступления.
Я отодвинула в сторону талмуды по раннему развитию
Приехала с Машенькой домой, а жили мы тогда тремя семьями в четырехкомнатной квартире в 60 метров. Мама взглянула на меня гневно и захлопнула дверь в свою комнату. Только бабушка утешала: «Катюша, мы войну пережили, такие ужасы видели и выдюжили. Ну, о чем грустишь? Все будет хорошо!» Неделю мама не разговаривала со мной. Понимаю, каждый переживает боль по-своему. Она тоже потихонечку как-то перестроилась и вскоре стала Машиной крестной.
Много позже мама как-то пришла и говорит: «Катя, мне сон приснился. Я старый-старый крест нашла. Валялся на дороге. Подняла, рукавом оттирать стала, а он как заблестит. Такое сияние от него… Проснулась с мыслью, что это наша Маша. Ведь я ее сначала не приняла, а потом увидела, как она раскрывается». Машенька подросла, теперь у нее с бабушкой крепкая любовь. Увидит, что бабушке плохо, подойдет, обнимет, и в этих ее нежных объятьях такое спокойствие и мир, такой свет, какого ни в ком другом не увидишь.
По сравнению со старшей дочкой Машенька была слабенькая. Кулачки всегда разжаты, сильный гипотонус, прямо тряпичная куколка. «Может, Господь меня так наказал? – думала я довольно долгое время. – С другой стороны, что это за наказание – неужели я так уж мучаюсь с ребенком, разве выводит он меня из себя, доводит до истерик? Да, не по книге развивается: старшая пошла в год, а младшая едва научилась ходить к двум…» Я отодвинула в сторону талмуды по раннему развитию, поняв, что Машенька – что-то совершенно особенное. А еще осознала: мне с моим эгоистическим мироощущением, что «мои дети самые лучшие», именно этот ребенок и ситуация были нужны. Будто Господь послал: «А попробуй теперь вот так, по-настоящему!»
Вообще, я люблю трудности. Иногда даже подсознательно ищу. Ребенок-инвалид оказался не выдуманной, а реальной трудностью, с которой предстояло научиться справляться и жить. Все, что было раньше – оказалось не бесполезной учебой; все, что имела теперь – настоящей работой. Я много знала про аутизм, про синдром Дауна чуть меньше, знала про нейропсихологию, раннее развитие, умела делать детский массаж. И вот, пожалуйста, у меня появился собственный клиент.
Отчаяние, наверное, посещало, как без этого: «А что подумают другие», «Ах, а что скажут»… Я озадачивалась этими и другими вопросами, но в свои 24 года все-таки была самодостаточной и бесстрашной. Сейчас куда больше волнуюсь за детей, чем тогда. А еще в нашем приходе практически одновременно в трех семьях родились дети с синдромом Дауна, причем в одной семье на свет появились двойняшки (один ребенок здоровый, а второй с синдромом).
Помню, однажды все мы увидели друг друга в солнечном уютном дворике храма иконы Богородицы Скоропослушницы.
Оказалось, если окружают единомышленники, перестаешь относиться к происходящему как к проблеме. Не такая это и проблема – даун-синдром.
Никто из нас не замыкался, не варился в собственном соку, мы вместе растили и развивали детей. Общались, узнавали про врачей и реабилитацию, про устройство в детский сад, про то, как развиваются дети постарше, и, конечно, про фонды.
«Даунсайд Ап» – центр ранней помощи детям с синдромом Дауна – появился в моей жизни почти сразу, еще в роддоме. Педиатр в районной поликлинике мало что знала о синдроме, толком ничего посоветовать не могла. Зато специалисты фонда тут же взяли нашу семью на поруки. Регулярно приезжали, консультировали, привозили литературу, рассказывали о проблемах, которые могут возникнуть. Они очень много занимались с Машей. И все равно мне казалось, что она слишком медленно развивается, слишком заторможенная. Со временем я поняла: у таких детей другой, особенный темп жизни, вообще какая-то особенная жизнь.
Однажды три часа искали с милицией, в другой раз подняли МЧС
Часто бывает: возникает проблема в твоей жизни и знакомые отворачиваются. Одни – из ложной скромности, чтобы не докучать или потому что не знают, как помочь, другие – просто не желают вникать в твои трудности. Такого не было, чтобы кто-то из моих знакомых отвернулся. Скорее еще раньше отпали те, кто, узнав, что наша семья обзавелась детьми, не счел возможным продолжать отношения. Но это естественный процесс, и он нисколько меня не пугал. Рождаются дети, и жизнь начинает течь по новому руслу. А вот друзья-психологи, действительно, стали ближе. Одна из однокурсниц активно взялась разрабатывать программу для Маши. Мы клеили какие-то альбомы, чтобы научить ее говорить, каждый день ставили какие-то цели и давали задания.
Новые условия вынудили сбавить обороты и придержать коней, но даже с двумя детьми я продолжала ходить в походы. Первый раз Маша отправилась со мной по окрестностям Пятигорска, когда ей не было двух лет. Чуть подросла, и мы стали ходить с палатками сначала в однодневные, потом в многодневные стояночные походы. Я заметила, что это дало невероятный скачок в ее развитии. Она многому училась, и это стимулировало меня саму не останавливаться на достигнутом. Кто-то осваивает подиум и пьедесталы, а мы с детьми – горы, степи, озера и реки…
Ребенок маленький, носишь его на руках, и есть ощущение всесильности. Вот сейчас возьму и все проблемы решу. Но в каждый период жизни возникают новые трудности. То она все ходить не начнет, то в детский сад никак не берут, то взяли в интеграционную группу, а остальные родители принципиально не водят детей в группу «с этим инвалидом», то дети при удобном случае сваливают вину за все шалости и провинности на Машу. А она постоять за себя не может, никого никогда не перекричит, только стоит и улыбается. Невинное дитя всех любит. Я злилась на Машку и обижалась на себя. Ругала ее, а потом раскаивалась.
Вообще, когда рождается ребенок-инвалид – страшно и тяжело. Но тяжело только первое время и только потому, что не знаешь, чего ожидать. Тревожишься, сколько дать ребенку, чтобы было достаточно. Винишь себя, что мало стараешься.
Этот внутренний диалог совести, эти запросы и претензии к жизни, эта оценка собственных ресурсов – все сходит на нет и перестает истреблять тебя изнутри, когда однажды, наконец, принимаешь свое дитя и новые правила.
Понимаешь, что у твоего особенного ребенка особенный характер. Вот я думала, что все дети с синдромом Дауна покладистые, улыбчивые милашки, а Машка вдруг оказалась путешественницей, «девочкой-руки-в-ноги-и-бежать».
Помню, первый раз она ушла прямо из квартиры. Ей было 4 года. Открыла дверь и вышла, пока я занималась делами и была уверена, что она спит. С милицией искали ее часа три. Я успела несколько раз мысленно похоронить ребенка. В другой раз на даче она открыла калитку… Мы нашли ее спустя несколько часов в строительной бытовке. Маша сидела себе на полу и играла в шахматные фигурки. Однажды были на Селигере, стояли большим лагерем и я опять отвлеклась. Машка ушла на остров Малый Хачин, вышла к Копанке по рву. Помню, как мы подняли на уши всех: милицию, МЧС, туристов – прочесывали болота и тропы, мелководье. Шагая по рвам, обходя буреломы, я читала молитву святителю Николаю Чудотворцу. Заметили Машу с воды рыбаки.
Трудно, тошно, невмоготу, а ты стараешься, лепишь своими руками и однажды осознаешь…
Уроков, которые мне с ней предстояло получить – не счесть, да и стен, которые предстояло пробить, оказалось сотни. Однажды с моими подружками, у которых были дети-инвалиды, мы решили создать фонд «Семейный очаг». С Леной Старостиной придумали фотопроект «Похожие разные». Журнал «Фома» его отснял, а арт-директор Настя Пассова сделала коллажи с фотографиями, которые превратились в передвижную выставку. Выставка долго висела в нашей поликлинике, потом в московских детских садах. Раз не могу словами донести, так, может быть, фотографиями сумею показать, что дети с синдромом Дауна – обычные дети, которые также помогают родителям по хозяйству, играют и развиваются, имеют интересы и увлечения.
Вскоре наш спонтанный фонд стал помогать многодетным семьям с детьми-инвалидами в юридических вопросах. Мы разобрались в законодательстве, нашли юристов и помогали нуждающимся добиваться расширения жилплощади, ездить летом в санатории и дома отдыха, получать пособие или материальную помощь. Никакого фейсбука и «ВКонтакте» в помине не было, доступ к интернету у людей часто был ограничен. Люди с детьми-инвалидами жили даже в Москве в настоящем информационном вакууме. Мне важно было показать окружающим, что быть многодетным, быть матерью ребенка-инвалида совсем не страшно.
Маша пошла в школу. Это был новый этап и новые проблемы. Специализированная школа восьмого вида была рядом с нашим домом. Там дефектологи, логопеды, самые разные специалисты. Маша тяжело адаптировалась, упрямилась, не хотела ходить в школу. У педагогов была своя тактика, они находили к ней подход, сумели ее заинтересовать.
Но случилось массовое объединение школ, которое привело к резкому падению эффективности. Я очень быстро поняла: все теперь делается для галочки. «Пришел? Ну чего пришел? Сиди». Очень много детей в одном классе, с самыми разными нарушениями: один ходит по классу и кричит, другой ментально сохранный ребенок, но с ДЦП, третий с синдромом Дауна. Я уже вышла на работу, Машу надо было забирать ровно в час дня. Каждый раз, опаздывая на 10-15 минут, приходилось писать объяснительные записки, будто я всем должна и перед всем миром виновата. Выхлоп от учебы – нулевой. Я не могла успокоиться, поэтому нашла ей другую школу, где Маше хорошо. Вообще, я много с ней занималась: бассейн, танцы, иппотерапия… Она учится, но я даже боюсь загадывать, что будет дальше. В специализированной школе сможет учиться до 18 лет, а потом – одному Богу известно. В нашей стране каждый день что-то меняется.
Вообще, самым спасительным оказалось то, что меня всегда окружали совершенно удивительные люди и замечательные мамы детей с синдромом Дауна. Настоящие неутомимые подвижницы. У Ирины Верховцевой дочка-спортсменка участвует в Лыжне России. У Галины Саноцкой, которая умерла в прошлом году, но долгие годы дружила с моей мамой, сын Влад – чемпион мира по плаванию среди паралимпийцев, актер «Театра простодушных». Мне есть на кого равняться и не унывать.
Я живу сегодняшним днем. Даже если вдруг впадаю в ступор – «как дальше», «какое будущее ждет Машку» – уныние проходит быстро и бесследно.
У меня шестеро детей, и я не имею права забывать про остальных. Со всеми мотаюсь в театры и бассейны, походы и музеи. Мрачные мысли гоню метлой, иду к подружке поговорить или к мужу пожаловаться. Но главное, у меня есть внутренняя уверенность, что больше, чем могу вынести, Господь и не даст. Ну, и генетику никто не отменял. Отец и моя любимая бабушка оптимисты и мне передали это по наследству.
Порой я думаю, а вот если бы не было этой лишней хромосомы? Наверное, Машка давно тусила бы с Танюшкой в парках и антикафе, обсуждала бы книги и фильмы… Но я не увлекаюсь фантазиями. Какой в этом смысл? И рада, что Маша у меня не одна, что она живет среди родных и близких в большой семье, что улетучилось ее упрямство и она лучшая нянька для младших. Накормит, поиграет, спать уложит. Главное, она в семье, где любит и любима и живет настоящей жизнью.
Взрослея, человек уже не задается вопросом: принять – не принять ребенка-инвалида. Умом, сердцем принимаешь, а дальше шаг за шагом учишься с этим жить. Повторяешь по 10, нет, по 100 раз своему ребенку одно и то же, повторяешь тысячу раз с ней то, что другому понятно с первого. Тебе трудно, иногда тошно, невмоготу, а ты стараешься, лепишь своими руками и однажды осознаешь, что все не зря, без тебя ничего вообще не было бы. Главное, Машенька и есть та работа, которую мне доверил Господь.
Фото: Ирина Арбузова