— Это было в 2010 году. Я тогда приехала к родителям ухаживать за больной мамой. Прихожу домой, а они в полном шоке сообщают, что мне нужно провериться на СПИД. Накануне я как раз выписалась из больницы — банальный аппендицит. О том, что у меня брали анализы на ВИЧ, не знала даже, операция была срочная.
Я тогда имела полное право подать на врача в суд, но не стала. Представляете, насколько это раскрытие диагноза усложнило жизнь нашей семьи, она просто полетела в тартарары. Когда я сейчас начинаю анализировать, понимаю, что все мои дальнейшие действия были логическим продолжением этого бреда. К сожалению, до сих пор, в XXI веке, люди с этим сталкиваются. Вместо того, чтобы подготовить человека, корректно преподнести эту крайне неприятную и пугающую информацию, им сообщают ее вот так, через вторых лиц.
Порой диагноз озвучивается в унижающей форме: «Ну, девочка, допрыгалась, у тебя ВИЧ». Особенно в небольших населенных пунктах. В результате кто-то уходит в отрицание диагноза, так как для него это становится слишком большим шоком. У кого-то рушится семья. В моем случае были разрушены отношения с родителями и мне очень долго пришлось их выстраивать заново. Они злились, переживали, не могли понять, откуда у меня ВИЧ, чем таким я занималась в Петербурге, что приехала с вирусом. Сработали стереотипы: наркомания, проституция.
Три года ничего не делала
Больница, где можно было пересдать анализ, была поселковая. Там запросто можно встретить кого-то из знакомых. И ждать результат долго — анализы всё равно в город увозят. Ехать самой в город далеко, придется отпрашиваться на работе. А как объяснить зачем? Юля работала учительницей в школе. В итоге две недели она была предоставлена самой себе. Без врача, без информации и какой-либо поддержки. Этого времени хватило, чтобы уйти в отрицание диагноза — ведь никаких проблем со здоровьем не ощущалось.
Юлия
Чтобы успокоить родителей, Юля стала искать информацию в интернете, который подкинул идеи о том, что СПИДа не существует, все это выдумки фармкомпаний. И какие бы доводы позже ни приводили врачи, идея, что никакого вируса в организме нет, засела глубоко. В итоге почти три с половиной года Юлия ничего не предпринимала.
Поначалу пыталась пересдать анализы. Но и в частных клиниках, и в центре СПИД для этого требовался паспорт.
О том, чтобы пообщаться с другими такими же, не было и речи — ни о каких сообществах пациентов она тогда не знала, да и пойти туда вряд ли осмелилась бы. А медицина ее просто потеряла. Никто ни к ней, ни к родителям больше не приходил, ее — человека, у которого впервые выявили ВИЧ, не искали. Просто оставили с вирусом один на один.
Лишь в 2012-м, когда она переехала в Красноярск, снова позвонили отцу. Она пересдала анализы в Красноярске: «Вирусная нагрузка неопределяемая, иммунитет в норме». Что это такое, никто не пояснил. Она выдохнула: раз иммунитет в норме и вируса нет, значит, здорова, как бык. Спустя год Юля вернулась в Петербург.
Эта мысль все равно точит
— Каждый, кто отрицает диагноз, все равно об этом думает, чуть начинаются проблемы со здоровьем, первая мысль: «А вдруг это ВИЧ?» Неправда, что ВИЧ-диссиденты полностью игнорируют диагноз, эта мысль их все равно точит. Я не хотела думать о том, что у меня такой постыдный, как мне казалось, диагноз, но и полностью его игнорировать не получалось. В Петербурге я узнала, что есть анонимный кабинет, где можно сдать анализы без паспорта. Пришла, сделала вид, что тестируюсь первый раз в жизни. Готова была к любому результату, так как неопределенность уже утомляла. Хотелось знать наверняка. Поэтому, когда сказали — «да», выдохнула и говорю: «Ну, рассказывайте, что дальше делать, с кем пообщаться, как выйти на сообщества пациентов». К счастью, со здоровьем было все в порядке, игнорирование диагноза не успело повлиять на иммунитет. Но это время есть не у всех.
Зачастую, пока человек находится наедине с самим собой и борется с сомнениями, вирус разрушает организм, теряется драгоценное время. Отрицать проще, чем принять и начать действовать.
Это защита, естественная реакция на стресс. Вопрос в том, застрянет ли человек на этой стадии. Если ему вовремя не оказать поддержку, не дать грамотную консультацию, шанс застрять надолго очень высок.
Так как все показатели у Юлии были в норме, лечение ей не предлагали: «Тебе еще рано». Сейчас, по новым протоколам, человек имеет право получать лечение с любым состоянием иммунитета и с любыми анализами, какими бы хорошими они ни были. Во всем мире также лечение рекомендуют начинать сразу, после постановки диагноза.
Однако, как признается Юля, по факту в России, особенно в регионах, это пока не так. В основном терапию предлагают лишь тем, у кого иммунитет уже страдает от вируса. Если показатели плохие, лечение назначают в срочном порядке. Хотя ситуация и меняется в лучшую сторону, пациенты становятся более осведомленными и часто сами просят назначить лечение, не дожидаясь ухудшений со здоровьем.
Писала открыто и с личной страницы
Через полтора месяца после того, как в петербургском центре СПИД подтвердили диагноз, Юлия решилась прийти в группу взаимопомощи. Морально было сложно, пришлось побороть стереотипы, что там одни маргиналы. Начала общаться, вскоре с другими участниками группы поехала в гости в детский дом, где жили ВИЧ-положительные дети.
Благодаря опыту других мифы развеивались один за другим. Эти люди не инвалиды, не несчастные, они живут обычной жизнью, не прячутся по домам. Только после этого начал уходить страх быть раскрытой и отвергнутой. А вскоре она начала переубеждать других ВИЧ-отрицателей: «Ребята, не так страшен ВИЧ, как его нам окружающие рисуют — с ним можно нормально жить. Терапия — это не зло, дети ее с рождения принимают и носятся, как стрекозы». Но многие эту информацию воспринимали в штыки. Были обидные оскорбления, поливания грязью со стороны приверженцев того, что ВИЧа нет. Были и те, кто прислушивался. Правда, меньшинство. Но это давало стимул и дальше пытаться переубеждать.
Юлия с самого начала писала открыто и со своей личной страницы. Понимала, что степень доверия здесь очень важна. Если будешь прятаться за фейковыми страницами, тебе никто не поверит. Комментировала в различных группах, делилась своей историей с ВИЧ-диссидентами, с беременными, с мамами, с сомневающимися, с теми, кому только-только подтвердили диагноз. Она как никто другой понимала, как страшно и опасно оказаться в информационной изоляции. 1 декабря, благодаря группе взаимопомощи, она встретила будущего мужа, Артема.
Юлия с мужем
— На тот момент Артем уже тринадцать лет жил с ВИЧ, и его пример, конечно, воодушевлял. Удивляло, что он лишь год был на АРВТ (антиретровирусная терапия). Двенадцать лет ему никто не назначал терапию, потому что иммунитет был в пределах нормы. Даже когда Артем переболел туберкулезом, врачи не увидели оснований для терапии от ВИЧ. Хорошо, что сейчас все изменилось. Он также не скрывал своего диагноза.
Так как мы начали общаться с людьми из разных регионов, нас заметили активисты «Пациентского контроля». Это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями. Девиз движения — молчание вредит вашему здоровью. Цель — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. В общем, мы стали активистами. И если до этого наш активизм был неосознанным, то теперь работа стала уже более системной.
Страшнее всего — шушуканья за спиной
— Открыться было очень страшно. Но еще страшнее то, что кто-то узнает о диагнозе не от меня. Начнутся шушуканья за спиной. Это был способ борьбы и с личными страхами тоже. Мои самые близкие и так «благодаря» врачу знали о моем диагнозе. И когда я решила жить, не скрывая диагноз, мамы уже не было в живых. Сестра меня поддержала полностью, мы тогда с ней жили в одном городе. А отца я как-то не предупредила, не подумала, что до него так быстро дойдет информация. Но дошла сразу. Ему стали звонить бывшие коллеги, дальние родственники. Поначалу папа, конечно, был в шоке: «Зачем?! Ты же не сможешь никогда вернуться в деревню и работать учителем!» Но со временем понял и принял. Теперь даже гордится, что я помогаю другим.
Прежде чем открыть свой диагноз, Юля поменяла место работы. Учителем в школе она больше быть не могла — предполагала непонимание со стороны родителей учеников. Новая работа в сфере продаж была не такой уж принципиальной. Уволят — можно найти другое место. Но руководство оказалось адекватным, коллеги аккуратно позадавали вопросы, она ответила, и на этом все.
- Когда живешь с открытым лицом, людям сложно тебя в чем-то ущемить. Ты ведь уже заявил, что не боишься.
Обычно ущемляют тех, кто прячется, опасается. Мой муж вообще никогда не отрицал диагноза. Он живет с ним с 2001 года. В плане срока жизни с ВИЧем мы с ним из двух разных поколений. Мне про терапию сказали сразу: «Не переживайте, есть таблетки, будете их пить, и все будет хорошо». А он это услышал много лет спустя после постановки диагноза. Это принципиально другое поколение ВИЧ-положительных, которому пришлось пережить отсутствие доступной терапии. Они слышали только то, что им осталось жить лет 5-6. Представляете, в 20 лет вам говорят, что в 25 вы умрете! Это очень страшно, жизнь летит под откос очень сильно. Поэтому многим из тех, кто узнал о диагнозе в 90-х, в начале 2000-х, отказ от лечения не понятен. «Таблетки бесплатные, эффективные, но вы от них отказываетесь?! В своем ли вы уме?!»
Сейчас Юлия и Артем ведут группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Встречи проходят раз в неделю. На каждую приходят примерно 15 человек, из них в среднем 2 новеньких, кто недавно узнал о диагнозе. Рядом с «новичками» те, кто с диагнозом уже 15-20 лет. Ребята признаются, что завидуют тем, кто только узнал о диагнозе и сразу пришел. Не полез в интернет, не остался с диагнозом один на один, а получил реальную помощь.
— Сегодня меньше стереотипов, больше информации о том, как не заразиться, но крайне мало о том, как жить дальше, если уже заразился. Везде говорится, что ВИЧ не приговор, а почему не приговор? В смысле не приговор? Нет четких и доступных пояснений, что есть терапия, что, если правильно ее принимать, мы не станем инвалидами, у нас будут здоровые дети, мы можем путешествовать, заниматься спортом и любимым делом. Что это не смертельное, а хроническое заболевание, за которым нужно следить. Даже секс с человеком на терапии не заразен для полового партнера. Эту информацию подтверждает Всемирная организация здравоохранения, но пока молчит Минздрав России. К сожалению, у нас пока нет настолько полного охвата терапией, какой есть в западных странах. Ответственность самих пациентов тоже хромает. Кто-то принимает препараты каждый день и строго по часам — только при этом условии человек будет не заразен. А кто-то пропускает. Хотя это не сложно. Я, например, 4-5 раз в год хожу за таблетками и 2 раза в год сдаю анализы.
Юлия
Выяснить причину и помочь с лекарством
Юлия — волонтер портала «Перебои.ру». Там пациенты рассказывают о проблемах в обеспечении жизненно важными препаратами. Сегодня эта тема стала наиболее острой и болезненной. Проблемы с обеспечением жизненно важными препаратами, как очаги, вспыхивают в разных концах страны и у диабетиков, и у ВИЧ-инфицированных, и у больных онкологией.
Задача волонтеров — выяснить причину и помочь разработать алгоритм действий. Если проблема системная, то подключают фармацевтические компании, аптеки, поставщиков, местный Минздрав. Это общественное движение, его активисты есть в разных регионах России, и с ними считаются. Порой люди, которым отказали в препаратах, находятся в стрессовом состоянии. Волонтеры же могут и умеют грамотно и аргументированно выяснить, в чем дело, и разобраться, как решить проблему.
Например, недавно в Красноярском крае ВИЧ-инфицированным пациентам перестали выдавать долутегравир — противовирусное средство для лечения ВИЧ. Врачи его выписывали, а в аптеках людей разворачивали.
— Пациенты стали обращаться к нам еще в октябре. Мы сделали запрос в Минздрав Красноярского края, написали губернатору региона и связались с поставщиком препарата. Поставщик отреагировал быстрее всех. Он ответил, что препарат был поставлен в Красноярск вовремя, согласно контрактам — до 15 октября. Но поставщик лишь привозит лекарство, дальше уже регион распределяет его по аптекам. Мы по новой отправили запросы, и оказалось, что краевой Минздрав вовремя не продлил договор с аптеками. То есть препарат в регион пришел, а его даже положить было некуда. Аптеки его приняли — не оставлять же на улице. Но выдавать без контракта не имели права. Минздрав временно заключил краткосрочный контракт на две недели, препарат начали выдавать, но как только договор закончился, опять прекратили.
Ситуация серьезная. Кто-то из пациентов просил лекарство в долг — у тех, кто его тоже принимает. Но это, как правило, несколько таблеток. Больше люди не рискнут позаимствовать. Купить его сложно, он продается только в Москве и в Питере. Стоит дорого, порядка 12000-14000 рублей на месяц. Производится в Англии, в России его аналогов нет вообще. Единственный вариант — полностью поменять схему лечения.
Но я сталкивалась с заменами, это очень сложно переносится. Ты не знаешь, подойдет ли тебе новая схема, будут ли на нее побочные реакции, как ты будешь их переносить. Неизвестно, появятся ли лекарства позже, вернут ли тебе прежнюю схему. Это может повлиять на личную жизнь, на трудоспособность. У людей паника и неизвестность.
Тем более, это препарат не первой линии, он назначается тем, у кого уже были схемы лечения, но они не подошли. Также важный момент: чем чаще происходят замены, тем больше рисков, что человек может отказаться от лечения вовсе. Только представьте, чтобы получить препарат, надо отпроситься с работы и не сказать, зачем ты идешь. Обычно это раз в три месяца, а когда перебои, приходится бегать чуть ли не каждую неделю. И по полдня тратить, чтобы добиться таблеток. А если в это время тебя отправят в командировку, ты вообще можешь остаться без лекарств.
Бывает, что люди просто психуют и бросают лечиться.
Мы очень переживали. Красноярский край большой, у нас были сообщения от пациентов из Норильска, из Лесосибирска. К счастью, проблему удалось решить и лечение никто не прервал, по крайней мере из тех, кто к нам обращался и о ком мы знали.
Это только один из примеров работы волонтеров. Если же не учитывать, что молодые люди активисты и 24/7 могут быть на связи с пациентами, это самая обычная семья. Работают, путешествуют, ходят на концерты и в гости к друзьям, вечером смотрят сериалы, ездят в отпуск. С психологическими проблемами они уже справились, физических проблем на терапии нет. В будущем они хотят детей.
Юлия и Артем
— Если соблюдать рекомендации врачей, у ВИЧ-положительных в 99 процентах случаев рождаются здоровые дети. У нас есть знакомые ВИЧ-положительные с детьми. Моя подруга родила четверых, будучи ВИЧ-инфицированной. И все они здоровы. А вообще никто не застрахован. Если у вас хоть раз в жизни был незащищенный секс, значит вы в группе риска. Идите и сдавайте анализы. Вы можете ручаться за своего партнера, но за его бывшего партнера — вряд ли. Вирусу все равно, приличный вы человек или не очень. Я знаю и подростков с ВИЧ, и пенсионеров, которые не помнят, когда у них в последний раз был секс. Все это лишь случай.
Светлана Хустик
Фото из архива Юлии Верещагиной