«Боюсь, тут уже ничего не поможет» – сказал врач, и Миша заплакал
Как так получилось, что Миша стал подопытным кроликом? Он сам не знает. Миша хорошо помнит тот день, когда впервые услышал страшный диагноз, ему тогда было 12. Еще в 5 лет у Миши было диагностировано расширение легочной артерии. Каждые полгода ему делали УЗИ сердца и проверяли, нет ли в нем каких-то серьезных изменений. И каждый раз мама со страхом вела его на очередное обследование. Миша ложился под аппарат, врач считывала показатели, писала в заключении, что изменений нет, Миша с мамой выдыхали, ехали домой, жизнь продолжалась…
Но когда Мише исполнилось 12 лет, изменения все же произошли. В кабинете у кардиохирурга Миша увидел, как лицо доктора, рассматривающего результаты УЗИ, вдруг стало очень серьезным и встревоженным. «Это идиопатическая легочная гипертензия, – мрачно сказал врач Мише с мамой. – Боюсь, тут уже ничего не поможет. Никакие таблетки. Может быть, пересадка легких… И то не факт – она эффективна лишь в 50% случаев».
И Миша заплакал. Тот день он запомнил навсегда. Прежде всего из-за чувства отчаянья и безнадежности, которое он испытал, когда взрослый человек, да еще и специалист, поставил на его жизни крест: ничего не поможет, все.
Идиопатическая легочная гипертензия – действительно очень редкая болезнь. Ей заболевают 1-2 человека на миллион. Это сосудистая патология, при которой кровяное давление в сосудистом русле легких человека повышается до ненормально высоких отметок.
Механизм заболевания таков, что пропорционально повышению давления в сосудах легких увеличивается нагрузка на правый желудочек сердца, который вследствие этого постепенно расширяется и изнашивается.
Превратился в подопытного кролика
Но от неминуемой смерти Мишу спас препарат «Траклир» – немецкое запатентованное средство для борьбы с легочной гипертензией. 4 года он получал этот препарат и жил практически полноценной жизнью. Конечно, старался не болеть и избегал чрезмерной физической нагрузки, но жил.
Летом 2018 года препарат закупать перестали. Миша превратился в подопытного кролика. Взрослые опять поставили на его жизни крест.
Согласно закону 44-ФЗ о закупках, Мише не полагается качественное, прошедшее многолетние испытания лекарство, пока он не попробует его отечественный аналог. Отечественный препарат закупается из экономии средств и по сути проходит испытания на… Мише: поможет лекарство – хорошо, не поможет – неэффективность дженерика необходимо доказать в суде. Тот факт, что за время испытаний Мишина вторая степень идиопатической гипертензии легко может перерасти в третью, а дальше, и правда, – только пересадка легких, – взрослых из Департамента здравоохранения не волнует.
Миша Волков. Фото: Ольга Чебунина
С июля Миша принимает дженерик, но уже на третий день приема лекарства ему стало плохо. Начались головокружения, появилась одышка. Потом Миша начал падать в обмороки – сердце не выдерживало.
Миша, наверное, выиграет, но до октября надо дожить
У Миши очень хорошая семья: мама Елена – бухгалтер, временно не работает, папа Евгений – преподаватель физкультуры в вузе, шестилетняя сестренка Маша. Они боролись все вместе. Куда только Елена не писала – в Госдуму, Минздрав…
2 месяца они пытались добиться, чтобы Мише вернули «Траклир». Дело действительно сдвинулось – из прокуратуры пришел ответ, что направлен запрос в Департамент здравоохранения. Но пока до суда далеко. В лучшем случае слушания начнутся в октябре. Миша, наверное, выиграет, но до октября ведь надо еще дожить…
Если мальчик продолжит принимать дженерик, в его легких начнутся необратимые изменения.
Давайте поможем Мише продержаться, пока идет разбирательство. Чтобы обеспечить его «Траклиром» на 3 месяца, необходимо собрать 255 тысяч рублей. Мишиным родным просто невозможно самим собрать такую сумму. Сейчас Миша вынужден принимать лекарство, от которого ему становится хуже, но не принимать лекарств вообще он тоже не может, потому что тогда болезнь будет развиваться еще стремительнее.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей.