Из-за пластиковой маски от аппарата ИВЛ, которая закрывает половину лица Вики, ее голос в трубке телефона почти не слышно. Каждое повторение слова, которое не получилось разобрать сразу, отнимает силы, и она начинает говорить еще тише. «Я пришлю вам фотографии вечерние», — слышится в трубке. Это звучит немного неуместно, потому что фотографии для публикации нужны самые обычные, повседневные. «Вечером. Она пришлет фотографии вечером», — приходит на помощь ее мама.
Вике 31 год, и у нее самые обычные мечты: родить детей, съездить к морю, выйти на улицу, дышать без маски, вернуться на работу.
— Мне очень нравилось работать медсестрой в поликлинике, — говорит Виктория. — Я очень скучаю по работе и мечтаю вернуться на нее. Тяжело морально, когда живешь активной жизнью, общаешься с людьми, проводишь отпуск в Крыму с мужем. А потом в один день говорят, что всего этого больше не будет и теперь я привязана к дому.
Каждый ее день — день сурка. Она просыпается, делает ингаляцию, отхаркивает мокроту, ест, ставит капельницу, спит, ест, снова ставит капельницу…
Пару лет назад единственным шансом вернуться к прежней жизни была пересадка легких. Виктория встала в очередь на операцию в 2019 году. Но срок здесь не имеет значения. Подходящего донорского органа можно ждать полтора года, а можно и семь лет — как повезет.
Так же сильно, как ждут эту операцию, больные ее не хотят. Прождав несколько лет, они могут отказаться от трансплантации, выбрав медленное угасание в четырех стенах дома или больницы. Это от страха, осознания того, что во время операции что-то может пойти не так: орган не приживется, заболеешь и начнутся осложнения.
Но альтернативы операции не было. С «Трикафтой» появился шанс жить без трансплантации.
Новый препарат зарегистрировали в США в тот же год, когда у Вики начались осложнения и она встала в очередь на трансплантацию. В России «Трикафта» не зарегистрирован. Но добиться его закупки для пациента государством все равно можно, если он признан для человека жизненно важным препаратом. Для этого нужно пройти врачебный консилиум в одной из федеральных клиник страны, а потом врачебную комиссию. Первый этап Виктория прошла и получила положительное заключение. Но комиссия ее заявление не рассматривает.
Оплатить курс самостоятельно семья не может — на год он стоит около 20 миллионов рублей. Но этого и не требуется, говорит юрист благотворительного фонда «Правмир» Ольга Грицай, потому что на бездействие тоже можно повлиять.
Комментарий юриста фонда «Правмир» Ольги Грицай:
Ольга Грицай
— Виктории показан незарегистрированный в России препарат. Он новый и лечит муковисцидоз. Все прежние являются просто поддерживающими препаратами, а он именно лечит. И это самое главное. Виктория уже длительное время на ИВЛ, и есть опасность ее жизни. Но если она будет принимать данный препарат, то доживет до пересадки легких или даже поправит свое здоровье так, что операция не потребуется.
Виктория прошла врачебный консилиум федеральной клиники, который подтвердил, что «Трикафта» ей необходим. Следующий этап — врачебная комиссия. Но с этого года по незарегистрированным препаратам она проходит только в Москве и только в одном месте. Естественно, объем работы у комиссии стал очень большим и она не справляется.
19 апреля Виктория подала заявление, его должны были рассмотреть за три дня. Но прошло три месяца, а мы так и не получили на руки результаты рассмотрения заявления Виктории.
В настоящий момент мы подали иск в суд и ждем его рассмотрения. Если потребуется, то дойдем и до Верховного суда. Представляет интересы Виктории адвокат бюро «Пепеляев Групп» Андрей Никонов. И, конечно, это дело будет выиграно, потому что здесь действительно есть угроза жизни. Наше государство обязано обеспечить пациентов жизненно важными препаратами. И даже отказ комиссии в оплате этого лекарства не является основанием для того, чтобы не исполнять данную обязанность.
