Уже две недели в реанимации Российской детской клинической больницы лежит десятимесячный малыш – Рома Кузнецов. У него удалены обе почки, он подключен к искусственной вентиляции легких. Ему срочно требуется пересадка. В России было единственное отделение трансплантации, где пересаживали органы таким маленьким детям, — в Национальном медицинском исследовательском центре Здоровья Детей. Но две недели назад Минздрав уволил оттуда ведущих российских трансплантологов мирового уровня Михаила Каабака и Надежду Бабенко. Отделение не работает.
— Я не понимаю, почему не дают спасти наших детей, — говорит Сергей Кузнецов папа Ромы, — Как так может быть? Врачи, которые могут прооперировать моего сына, есть, но им просто не дают этого сделать. Что же это за люди, которые все это устроили?
“Вам отказано”
Близнецы Рома и Виталик Кузнецовы родились с врожденным нефротическим синдромом. Это заболевание почек, при котором единственное эффективное лечение — пересадка органов. Семья живет в Южно-Сахалинске. Их папа, Сергей, механик в автомастерской, мама преподает технологию в школе. У них есть старшая дочка Вика, ей 8 лет.
— Мы боремся за жизнь наших мальчиков с их рождения, — говорит Дарья, мама Ромы, — столько сил ушло, а сейчас вдруг кто-то хочет это все перечеркнуть. С рождения и до 6 месяцев малыши были на круглосуточных капельницах в отделении патологии детской областной больницы Южно-Сахалинска. У Ромы начались осложнения – увеличивалась почка и давила на диафрагму – ему было сложно дышать.
Фото: readovka.ru
С весны этого года Минздрав Сахалинской области пытался направить малышей для пересадки почек в ведущие медицинские организации Москвы и Санкт-Петербурга, но везде в этом было отказано. Таким маленьким детям никто не берется пересаживать органы. Согласились это сделать только в НМИЦ здоровья детей. Минздрав оплатил перелет с Сахалина в Москву малышам, родителям и двум сопровождающим. В течение трех дней детям удалили почки и перевели на диализ.
— Очень хорошее отделение, — говорит Сергей, — врачи добрые, отзывчивые, постоянно нас поддерживали. Мы провели там три месяца и 10 дней. Нам предоставили отдельную палату. Мы лежали вчетвером, вместе с детьми. У Ромы были проблемы – у него жидкость поступала в легкое. Два раза он лежал в реанимации. Но там его успешно выхаживали. В октябре нас отправили обратно на Сахалин. Дети должны были пройти вакцинацию. А потом, в январе, у нас была назначена плановая операция. Виталику должны были пересадить мою почку, а Роме почку моей супруги.
На Сахалине малыши находились на диализе.
— Это нужно делать каждый день, — рассказывает Сергей, — Виталик 13 часов был на диализе, а Рома 11. Я во время процедур сам следил за временем и за количеством жидкости, чтобы диализ был успешным. Дома мы провели буквально неделю, и Роме снова стало плохо. Как-то вечером смотрим – что-то с ним не так, что-то опять его беспокоит. Мы всю ночь его на руках наклонив носили, боялись, что жидкость опять в легкое пойдет. Утром поехали в больницу. Выяснилось, что одна полость легкого была полностью заполнена жидкостью. Врачи удивились, как это он всю ночь продержался с одним легким. Нас положили в реанимацию, откачали жидкость, поставили трубочку искусственной вентиляции легких. Малыша нужно было вести в Центр здоровья детей, там ему могли помочь.
21 октября на имя Ромы Кузнецова пришел вызов из Центра Здоровья Детей. За счет Минздрава купили билеты малышу, папе и сопровождающим.
Фото: readovka.ru
— Мы приехали в больницу , собрались, нам через пять минут нужно было выходить, ехать на самолет, — рассказывает Дарья, — и тут нам говорят, что в НЦЗД вам отказали. “Вы никуда не летите”. Почему – нет объяснения. На следующий день я обратилась в наше сахалинское министерство здравоохранения. Заместитель министра здравоохранения нам помог – они купили билеты и на следующий день мы улетели в Москву. Но направляли нас на консилиум в центр трансплантологии имени В.И. Шумакова, а попали мы почему-то в РДКБ.
“Ничем не можем помочь”
— Мы летели с большим количеством оборудования, — рассказывает Сергей, — Именно поэтому я полетел, а не жена. Все это нужно нести — пять кислородных баллонов , аппараты ИВЛ. Но из РДКБ скорую за нами не прислали. Наш сопровождающий вызвал платную скорую и сам ее оплатил.
В РДКБ Рому положили в реанимацию, где он находится до сих пор.
— Мне в РДКБ возможности быть рядом с сыном не предоставили, — продолжает папа Ромы. — Сказали, что они нас не вызывали, и вообще не знали о том, что мы прилетим. Больница переполнена – живите в гостинице или обратно домой летите. Ничем не можем помочь. Я отвечаю: «Вы в своем уме? Мы летели 9 часов». В итоге я поселился в хостеле. У Ромы сейчас не очень хорошее состояние. Я каждый день к нему хожу, он плачет, когда меня видит, нервничает. Только час в день я могу с ним проводить с 6 до 7 вечера. Сейчас он весит 6 килограмм, на Сахалине весил семь. Ухожу оттуда чуть ли не со слезами на глазах. Видеть, как ребенок мучается… и вот это бездействие … нас никуда не переводят, врачей, которые должны были его вылечить, уволили
После обращения родителей в Росздравнадзор Сергея положили на обследование в центр Шумакова, чтобы проверить, подойдет ли его почка сыну. Сегодня мама Ромы получила письмо из центра Шумакова. Мальчика хотят взять на операцию.
— Я уже не верю этим людям, — говорит она. – Заведующий хирургическим отделением Игорь Милосердов сказал, что после обследования сына с мужем отправят обратно на Сахалин набирать вес. Так как до 10 кг они не оперируют. На диализе дети почти не набирают вес, это все равно что умирать его отправить. Но после того как вмешался Росздравнадзор, они уже готовы нас оперировать. Как? Они этого никогда раньше не делали, у них нет никакой статистики приживаемости органов. В отделении трансплантологии в Центре Здоровья детей протокол лечения, который признан во всем мире. 97-процентная выживаемость по их схеме лечения. Это новейшая схема, признанная во всем мире, а у нас это почему-то запрещают.
Ответ Минздрава
С увольнением трансплантологов из отделения в НЦЗД без помощи остались почти 300 детей. Они были прооперированы и нуждаются в тщательном пожизненном наблюдении. Кроме того, каждый год примерно ста детям, которые весят меньше 10 кг, в России нужна пересадка почки. Теперь эти дети также останутся без шанса на жизнь.
Родители детей, которые нуждаются в помощи прямо сейчас, написали письма в Росздравнадзор и Минздрав. Под ними подписались 113 человек. Также они намерены направить жалобу в Управление Верховного комиссара ООН по правам человека и Комитет по правам ребенка при ООН. Они создали петицию на сайте Сhange. org с требованием вернуть команду врачей в НЦЗД. На данный момент ее подписали 111 тысяч человек.
И вот на эту петицию Минздрав официально ответил: «Что касается Каабака М.М. и Бабенко Н.Н., то до недавнего времени они осуществляли свою деятельность в НМИЦ здоровья детей на условиях внештатного совместительства и были оформлены на 0.25 ставки должности. В НМИЦ ЗД планируется увеличить численность сотрудников, занимающихся трансплантацией почки, расширить возможности предтрансплантационной подготовки».
Это заявление противоречит событиям, происходящим в реальности.
Михаил Михаилович Каабак до сентября 2019 года руководил трансплантационной программой в Российском национальном центре хирургии им. Акад. Б.В. Петровского. Надежда Бабенко до сентября 2019 года была заместителем руководителя программы пересадки органов РНЦХ им. Акад Б.В. Петровского по вопросам педиатрии. В центре здоровья детей они работали по совместительству, но оба они уволились в сентябре, чтобы по приглашению руководителя Центра Здоровья детей руководить отделением трансплантологии. Как только они пришли в отделение работать на полную ставку, их уволили.
Врачи, которых хотят взять в отделение сейчас, никогда не занимались пересадкой органов маленьким детям.
— Я не совсем понимаю, что происходит, из-за чего это все, — говорит Сергей, — но мы бьемся. Все родители объединились, сейчас нас около ста человек, и будем писать везде и добиваться, чтобы наших детей спасли. Виталик, другой наш сын, тоже ждет пересадки.