НЦЗД отказался от почки для 4-летнего пациента
Обновление от 22.04.2021. 4-летний Артем Салов ждал пересадки почки месяц. Он находится на диализе, операция нужна срочно. Она должна была состояться 20 апреля, во вторник, но ее отложили. Национальный центр здоровья детей отказался от почки для Артема из-за бюрократических причин. Когда будет новая — неизвестно.
Причина отказа — нет решения врачебной комиссии на введение необходимых перед операцией препаратов алентозумаб и лигелизумаб.
— Обязательным условием является решение врачебной комиссии, чтобы использовать эти препараты, — говорит Михаил Каабак, руководитель отдела трансплантации органов НЦЗД, — заседание врачебной комиссии состоялось две недели назад. Но решения до сих пор нет. Впервые за все время нашей работы, когда приходится отказываться от почки, из-за того, что врачебная комиссия затягивает принятие решения.
Мальчик не при смерти, но каждая лишняя неделя ожидания ему здоровья не прибавляет, — отмечает Михаил Каабак. — Когда найдется другая почка для него — неизвестно. Трупное донорство нельзя прогнозировать.
Из региона — в Москву на консилиум, затем домой за квотой
С 1 апреля единственное в России отделение, где делали пересадки почки детям младше пяти лет, трансплантации не проводит. Отделение не может продолжать работу из-за бюрократических преград, которые устанавливает администрация Национального центра здоровья детей. Родители больных детей даже создали петицию, в которой требуют увольнения руководства НМИЦ здоровья детей.
— Последнюю операцию мы сделали первого апреля, — рассказывает Михаил Каабак, руководитель отдела трансплантации органов детям НМИЦ здоровья детей. — У нас есть 14 детей, которым нужно срочно сделать трансплантацию. Крайне желательно ее сделать до наступления лета. Потому что эти дети могут лета не пережить.
По словам трансплантолога, административные препятствия для работы устанавливаются все полтора года, которые существует отделение. Но последней каплей стало требование руководства центра проводить очные врачебные консилиумы, которые принимают решение, необходима ребенку трансплантация или нет. Сначала родители вместе с больным ребенком должны приехать в Москву на консилиум. Потом вернуться в свой регион и получить квоту на операцию, потом снова поехать в Москву на трансплантацию… И все это во время пандемии.
— В последние две недели все эти бюрократические препоны стали такими, что мы просто не можем делать трансплантации, — продолжает трансплантолог. — Нам, для того чтобы сделать трансплантации 14 детям, которые к ним давно готовятся, нужно получить формальное разрешение консилиума врачей. Среди этого консилиума врачей ни одного трансплантолога, кроме меня. Это врачи других специальностей — анестезиологи, нефрологи, педиатры, детские хирурги. Пациенты из Волгограда, Екатеринбурга, Перми, Дальнего Востока, Мурманска в отчаянии от того, что им нужно приезжать в Москву на эти консилиумы, чтобы получить разрешение.
Наши возражения — зачем заставлять людей во время пандемии совершать ненужные перемещения? — администрация центра не слышит.
Почему все эти консилиумы нельзя дистанционно производить? Нам не отвечают. Ближайший консилиум будет только 16 апреля. На нем должны рассмотреть 28 детей, из них смогут приехать только 7. Консилиум не знает, сможет ли всех семерых рассмотреть. В хирургии вообще, в трансплантации в частности, в интенсивной терапии, вопросы таким образом решать невозможно. Быстро меняющиеся обстоятельства требуют быстрых, иногда мгновенных решений.
Раньше подобный консилиум проводился заочно, но внезапно все изменилось.
— Существуют всевозможные средства коммуникации, телемедицина, — продолжает Михаил Каабак. — Я надеюсь, что никто не погибнет в ожидании решения бюрократических вопросов. Но 14 детей действительно находятся под угрозой. Из-за этого мы совершенно точно потеряли две недели. Вместо того, чтобы делать операции, мы занимаемся препирательствами с администрацией.
Формально решение администрации центра соответствует приказу Минздрава № 567 от 31 октября 2012 года «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю “хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)”».
Родители обследуют доноров за свой счет
Действительно, решение о необходимости трансплантации должен принимать врачебный консилиум. Но приказ, во-первых, был издан до того, как жизнь на планете изменила пандемия, во-вторых, все его положения носят рекомендательный характер, в-третьих, большую часть его положений, по словам Михаила Каабака, Центр здоровья не соблюдает. Причем не соблюдаются именно те пункты приказа, которые необходимы для полноценной работы отделения.
— Самое страшное, что не исполняется очень важный пункт этого приказа: здесь, в НЦЗД, не обследуются доноры почек, ни до трансплантации, ни после, — рассказывает трансплантолог. — Из-за этого дооперационное обследование донора родители больных детей вынуждены делать за собственные деньги: это стоит им от 30 до 50 тысяч рублей в зависимости от региона. Хотя, согласно этому приказу, это должны делать мы. И еще страшнее то, что мы не обследуем этих доноров после трансплантации. Ужасно, потому что это ставит под угрозу физическое благополучие живых доноров почек. Слава Богу, у нас не было тяжелых осложнений и фатальных исходов у доноров — это наше большое счастье. Мы стараемся изо всех сил, чтобы этого не было. Однако администрация института никак не может решить проблему.
На 8 койках 25 детей
По словам врача, в центре не используются нефрологические и урологические койки для размещения детей, готовящихся к трансплантации и получающих лечение после трансплантации. Всего в отделении 8 коек. Но размещены на них 25 детей. Это не значит, что детям и их мамам негде спать. Место есть. Но персонал, который работает в отделении, рассчитан только на 8 коек. Врачей и медсестер в отделении по нормативам должно быть в два раза больше.
— Мы расставили достаточное количество кроватей, — комментирует врач, — койки — это прежде всего финансы. На определенное количество коек выделяется определенное количество персонала: врачей и медицинских сестер. Если у нас 25 детей лежат на восьми койках, это означает, что врачи и медсестры работают с трехкратной перегрузкой. Мы работаем так уже полтора года. Это истощает физически и морально медицинский персонал и ставит под угрозу благополучие наших пациентов. Есть достаточное количество врачей и медсестер, которые хотят прийти к нам работать, но администрация НЦЗД им в этом отказывает. На сайте НЦЗД есть несколько десятков заявок на прием на работу врачей и медсестер и нет ни одной вакансии для нашего отделения. Когда звонят и говорят, что мы хотим работать в этом отделении, им отвечают: это отделение скоро закроют.
Из-за нелепой маршрутизации уже умер ребенок
Кроме того, руководство НМИЦ здоровья детей установило, по словам врача, очень странную систему маршрутизации маленьких пациентов внутри центра. Для операции ребенок переводится в другое отделение. Его история болезни переоформляется.
— Ребенок в другое отделение не попадает на самом деле, — говорит Михаил Каабак, — и врачи из другого отделения, медсестры другого отделения никак этим ребенком не занимаются. Просто переписываются бумаги. В результате этого сотрудники нашего отделения теряют деньги, которые выделяет Министерство здравоохранения для оплаты трансплантации. Это около миллиона рублей. В результате персонал отделения не получает достойную зарплату.
Из-за этой нелепой маршрутизации у нас произошла трагедия — умер ребенок.
Произошла врачебная ошибка. Переоформление истории болезни привело к тому, что реальный лечащий врач оказался лишен возможности контролировать действия врачей, совершивших ошибку. А врач, который был наделен формально этими полномочиями, в результате выведения истории болезни в другое отделение в принципе не занимался этим ребенком и не осуществлял формально возложенные на него обязанности по контролированию действий других врачей. Это и привело к трагедии.
За покупку препаратов врачи получают выговоры
Некоторые препараты для лечения своих детей родителям закупают благотворительные фонды. Однако за использование этих препаратов врачи отделения получают выговоры. Центр же необходимых лекарств, по словам автора петиции мамы ребенка, перенесшего пересадку почки, Марины Десятской, не предоставляет.
— У нас сейчас идет два судебных процесса, связанных с лекарственным обеспечением за счет благотворительных организаций, — объясняет Михаил Каабак, — руководство центра объявляло нам выговоры за то, что мы пользуемся лекарствами фондов. Мы решаем проблемы так, как мы можем — с помощью благотворительных организаций. Мне кажется, нас нужно поощрять за то, что мы решаем проблему лекарственного обеспечения. Вместо этого нас подвергают репрессиям.
«Правмир» обратился за комментарием в пресс-службу НЦЗД. Редакция надеется получить в ближайшее время ответ на свой официальный запрос.
В официальном инстаграме НЦЗД на обращение родителей администрация ответила следующее:
«Отдел трансплантации функционирует в обычном режиме и обеспечен полным спектром необходимых лекарственных препаратов… Сотрудники продолжают осуществлять трудовую деятельность. Вопрос об увольнении кого-либо из работников Отдела трансплантации на повестке дня не стоит… Медицинскую помощь все пациенты получают в полном объеме».
— Мы отдыхаем, когда делаем трансплантации, — говорит Михаил Каабак, — потому что пока нас не осмеливаются тревожить, когда мы в операционной. Мы там отдыхаем от администрации и от их нападок. Вопрос, почему администрация так себя ведет, нужно задавать им. Я могу только догадываться, самая простая причина: мы им не нравимся. И если мы им не нравимся, пусть они нас мучают, но не надо мучить наших пациентов — оставьте пациентов в покое, занимайтесь нами. Пациентам нужно просто создавать условия для того, чтобы их оперировали. Донорам нужно создавать условия, чтобы они были в безопасности. Не препятствуйте этому.
