«Врачи боятся повторной комы». Реабилитация ребенка с диабетом

«К вечеру бегать будет»

— Вы были готовы к тому, что диабет обездвижит ребенка? 

— К такому нельзя подготовиться. Невозможно предположить, что однажды посреди лета дочка заболеет ангиной с высоченной температурой. А спустя час, в больнице, под капельницей, погрузится в кому. 

Даша родилась здоровой. Диабет диагностировали в десять месяцев. Он проявился внезапно, на ровном месте, без предпосылок и генетической предрасположенности. Мы с трудом, но научились с этим жить.

Ошеломляющим и ужасным в этой болезни был ранний дебют. Несмотря на то, что диабет с каждым годом молодеет, в нашей стране мало что приспособлено для таких детей. 

Дашенька во дворе

— А потом банальная ангина привела к коллапсу?

— На фоне температуры произошел скачок ацетона в моче. У здоровых детей может повышаться ацетон из-за физического или умственного переутомления, погрешностей в питании, ротавирусной инфекции. В нашем случае температура сопровождалась рвотой. Решила не рисковать, поехала в больницу. 

Доктор сказал: «Сейчас анализы сделаем, капельницу поставим, к вечеру бегать будет, кушать просить». Даше назначили стандартную процедуру: капельницу с инсулином. Мне было не страшно.

— Почему вы не боялись?

— На тот момент мы жили с диабетом уже больше двух лет. У меня масса знакомых, я знаю истории обычных детей и диабетиков, которые в домашних условиях справлялись с интоксикацией, вызываемой ацетоном. 

Порой девчонки облопаются мандаринами, а потом приезжают в реанимацию. Их откапывают, и они спокойно возвращаются домой. Знаю подростка, который не следит за диабетом. Каждые три месяца в больницу на капельницы как на работу ездит. И у него нет никаких последствий для организма. Даша была в сознании, когда мы приехали. Через час погрузилась в кому. У меня был шок. 

— Врачи хоть что-то объяснили? 

— «Ребенок слишком рано заболел диабетом. Организм не справился. Ситуация развивается нетипично, произошел отек мозга. Вывести из такой комы медикаментозно невозможно. Нужно ждать». 

Мы живем в небольшом городке Сорочинске. У нас из врачей — только педиатр. И хотя Даша была в реанимации, педиатр, проводивший осмотр, сказал открыто, что помочь ребенку не может. Тут нужен эндокринолог. 

Очень быстро ее отправили в реанимацию в Оренбург.

— Вы были с ней, контролировали состояние? 

— Что вы! Это же был период ковида. Меня не пускали. Было трудно и страшно. Через 32 дня она начала приоткрывать глаза и ее перевели уже со мной в отдельный бокс.

Питание поступало через зонд, и все время держалась высокая температура. 

На фоне комы сильно изогнулись ручки и ножки. Я тут же спросила врачей, почему нельзя было сразу позвать ортопеда, закрепить ортезами конечности. Услышала в ответ: «В реанимации борются за жизнь, остальное вторично!»

— Вы быстро вернулись домой?

— Когда после разлуки впервые встретились, она так вздохнула. Попыталась сказать «мама». По глазам было видно, что узнала меня, рада. Через два дня мы отказались от зонда, я начала кормить ее с ложки. Через девять дней уехали домой, начали искать центры реабилитации.

Но месяц спустя, в сентябре, случился резкий скачок температуры. Врачи в больнице, куда мы тут же приехали, не могли сбить температуру выше сорока градусов ничем. Через два часа заметили, что глаза у Даши стали мутными, невидящими.

Помню, доктор, видя мое состояние, вдруг сказал: «Смиритесь уже, ваш ребенок останется овощем»…

«Мы не можем ни держать вас, ни заниматься реабилитацией»

— Вы решили, что Даше срочно требуется реабилитация?

— Скорее, дообследование. Но ни один центр, ни одна больница нас не хотели брать. Мы искали, писали, звонили буквально везде. 

Например, связались с НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, центром Рошаля. Хотели попасть на дополнительное обследование мозга. Но эта больница не сотрудничает с родителями, только с докторами. А наши оренбургские неврологи — и местные в Сорочинске, и областные, которые курировали Дашу, — наотрез отказались помогать. «Это головной мозг. Он не изучен. Молитесь и надейтесь», — говорили врачи. 

У меня было ощущение, что меня бросили, как слепого котенка. Я не знала, как и что делать, чем помочь дочке. 

— Как это врачи отказались помогать?

— Объяснили, что дополнительные обследования, поиск причин — все это не в их компетенции и не в приоритете. У ребенка есть диагноз и неврологический профиль заболевания. В дополнительных обследованиях, поиске мнений нет надобности. 

Единственной больницей, которая согласилась принять, оказалась РДКБ. Наши местные врачи из реанимации связывались со специалистами РДКБ еще во время ее комы, поэтому фамилия была там на слуху.  

— Первую реабилитацию ребенок прошел в РДКБ?

— И да, и нет. Так получилось, что в оренбургской больнице Даше не могли стабилизировать сахар. В РДКБ это вызвало недоумение. Ну какая реабилитация, если сахар скачет? Быстро изменили профиль и госпитализировали ее в отделение эндокринологии. Привели к норме сахар за три дня.

Был собран консилиум, расписаны анализы, назначены самые разные обследования мозга, ЭФИ глазных нервов, сосудов рук, ног, генетические исследования. Врачи убедили, что необходимо докопаться до причин диабета в столь раннем возрасте. Нам задали вектор движения и убедили, что реабилитация для восстановления понадобится активная и регулярная. Так что параллельно я искала центры и фонды.

— А что же было в РДКБ?

— Самый легкий курс войта-терапии, чтобы стимулировать отделы мозга, отвечающие за движение. Даша была очень слабенькой. Не включалась в работу. У нее постоянно поднималась температура. Буквально каждый день просыпалась с температурой. Требовалось минимум два часа, чтобы она остыла. Хотя у нее не было ни кашля, ни соплей, отрицательный ПЦР, мы не выходили из здания, из-за ковида врачи решили не рисковать. «Мы не можем ни держать вас, ни заниматься реабилитацией», — сказали мне, выдав на руки результаты всех обследований при выписке.

— Выходит, слишком рано приехали?

— Да, ребенок не был готов к реабилитации. Мы приехали, откликнувшись на вызов, который прислали. Кто на моем месте не боялся бы упустить возможность?

Теперь я знала, на какие процедуры в РДКБ можно рассчитывать. Тогда впервые услышала о центре «Три сестры», который нам настоятельно рекомендовали.

— В него тоже удалось попасть?

— Повезло. Дорогостоящий курс реабилитации оплатил фонд «Правмир». В «Трех сестрах» были самые крутые специалисты, сильные инструкторы ЛФК, логопеды, эрготерапевты, массажисты. 

Мы были с Дашей надолго разлучены, это очень сказалось на ее состоянии. Она зажималась от лязганья спортинвентаря, шума голоса, боялась незнакомцев. 

Еще осенью в РДКБ ножки и ручки у нее были сжаты так, что я не могла подстричь ногти. Они впивались в кожу, оставляя глубокие следы. 

Каждое занятие инструктор не просто проводил, объяснял мне с нуля, что и почему делает, как закрепляет результат. Обучал, чтобы я продолжала самостоятельно заниматься дома. Рассказывал про мировые практики и похожие случаи. «Головной мозг постепенно восстанавливается, — говорил он, — спастика пройдет». И хотя ребенку не кололи ни диспорт, ни ботокс, когда мы вернулись домой из «Трех сестер», у нее уже свободно сгибались и не сжимались руки, хотя на ножках спастика сохраняется и требует операции по исправлению голеностопа…

«Поняла, что учиться всему придется самой»

— А по ОМС удалось получить реабилитацию?

— Мы вернулись домой, и я поняла: в нашем городе нет ничего. Сорочинск настолько маленький, что сюда не приезжают ни с курсами, ни с мастер-классами. Здесь нет специалистов, тем более по реабилитации. Даже невролог работает на полставки до обеда, а попасть к нему можно не чаще, чем раз в три месяца. Первый раз мы встретились с ней, когда невролог пришла с комиссией на оформление бесплатных памперсов и инвалидной коляски. Еще раз пересеклись в больнице, в третий раз уже на приеме я услышала: «У вас очень тяжелый случай, толком ничего порекомендовать не могу, консультируйтесь с областными специалистами». 

Рассчитывать не на кого, учиться всему придется самой — такой я сделала вывод.

Бесплатную реабилитацию по ВМП (квоте, которую оплачивает государство) теоретически мы могли проходить в двух местах. В региональном центре «Дубовая роща» и федеральном РРЦ «Детство».

— А почему теоретически и что это за центры? 

— РРЦ «Детство» — федеральный центр Минздрава РФ, который принимает на реабилитацию детей со всей страны. 

Я много общаюсь с разными мамочками, знаю, что «Детство» — один из лучших реабилитационных центров России. Новейшая аппаратура, передовые технологии, квалифицированный персонал. Я знакома с ребенком из Северобайкальска, который после тяжелейшей травмы, полученной в результате ДТП, года в клинике Рошаля встал и пошел именно в этом центре. Я мечтаю попасть в «Детство» с Дашей, но нас туда не берут. Диабет — прямое противопоказание для госпитализации в их отделения.

— Вам там отказали?

— «У вас диабет, вы должны реабилитироваться там, где есть реанимация, — сказала нам заведующая. — Случись что, скорая до нас будет долго ехать (центр находится в Домодедово), а мы помочь не сможем».

Понятно, врачи боятся повторной комы. Это страшно. Но я готова любую бумагу подписать, любую ответственность на себя взять, вплоть до платной скорой. Для купирования опасных состояний у Даши установлена инсулиновая помпа. На руке — металлическая таблетка с сенсором — либра, обеспечивающая непрерывный мониторинг глюкозы. Простым смартфоном можно считывать показания сахара в крови.

Но врачи не идут навстречу, говоря, что это чрезмерная и чрезвычайная ответственность. Единственный центр, где моего ребенка не испугались — «Три сестры».

— А «Дубовая роща»? Вы же попали туда?

— Чтобы куда-то попасть, важно, чтобы вас захотели туда взять! Если центр соглашается брать, то присылает вызов. Ни больница, ни Минздрав уже не препятствуют вашей реабилитации. 

«Дубовая роща» — это местный реабилитационный центр в 180 километрах от Сорочинска. От нас туда только на такси, погрузив нехитрый скарб и инвалидную коляску. Без коляски наша жизнь невозможна. 

Раньше курс реабилитации там длился 21 день, теперь — 14. Может быть, из-за большого числа желающих, может быть, из-за сокращения бюджетных средств. 

Когда Дашу выписывали из оренбургской реанимации, заведующий детской неврологией несколько раз повторил: «Ваш путь — реабилитация по ДЦП». В выписке он подробно прописал это. Едва выйдя из стен больницы, я стала всех обзванивать, в том числе «Дубовую рощу»: «Мы ваши пациенты, когда сможете принять?» Почти сразу нам назначили дату.

«Не стану тратить время на разбирательство»

— Были какие-то рекомендации о том, как часто необходимо проходить реабилитацию?

— Нет, никто напрямую не говорил, скорее намекали, что оптимально реабилитироваться не реже, чем каждые три месяца. Жестких правил нет, зато есть огромная-огромная очередь! 

Есть дети с диагнозом «ДЦП» от рождения. Часто их родители ждут, что состояние ребенка как-то израстется, исправится, что ли. Но Даша — другая история. 

Я вижу, как она поступательно развивается, как делает успехи, возвращая себе утраченные в результате комы навыки. Да, она будто новорожденный, которому вновь приходится учиться переворачиваться, садиться, держать голову. Но я давно убедилась: все передовые страны идут по этому пути после таких поражений.

Увы, наша медицина не идеальна. Например, в выписке у Даши значится диагноз «ДЦП», хотя у ребенка поражение головного мозга, больше напоминающее осложнение после инсульта. Реабилитация соответственно идет по ДЦП, а не как при инсульте. Врачи не виноваты, дело в системе. Но я не стану тратить время на разбирательство, мне просто жалко его упускать. 

Словом, мы попали в «Дубовую рощу», и я была очень рада.

— Сталкивались там со сложностями? В чем вообще видите проблемы нашей реабилитации?

— Главная проблема — когда твоего ребенка никуда не берут, а значит, он остается без помощи. Во всех остальных случаях проблем стараешься не замечать. 

Когда едешь в Москву к специалистам, вопрос «как будешь спать» или «что будешь есть» — такие мелочи по сравнению с тем, что я добралась до столицы и ребенку помогут. Скажут: «На стуле спи», — спала бы, лишь бы с Дашей занимались. 

Было не положено, но медсестры в РДКБ меня подкармливали, потому что еда оставалась. Дашенька маленькая, я с ней на одной коечке ночевала. Койка маме не положена. Так даже спокойнее. Когда везде из-за диабета отказывают, обижаться на некомфортные условия — абсурд. Лишь бы взяли.

Раньше, когда встречала отказы, когда местные врачи не хотели звонить в больницы и просить за нас, было трудно. Я кричала в подушку. 

Теперь, когда в голове сложился четкий план, куда двигаться, перестаешь замечать трудности. 

Честно, но мало кто из мам жалуется… Мы хотим видеть успехи ребенка. Обращать внимание и выискивать негатив просто нет сил. 

— Ну а специалисты вас везде устраивали?

— Все равно кто-то будет хорошим специалистом, а кто-то так себе. Один помассирует каждую мышцу, другой погладит зону, указанную в рецепте. 

Я видела откровенно неграмотных массажистов, которые перекатывают ребенка с боку на бок, тетешкаются. Есть те, которые уверены, что поговорить ласково с ребенком — вот дело и сделано. Но я знакома и с теми, кто дает очень много и в результате получает отдачу.

Я никогда не имела к медицине отношения, поэтому мне всегда есть чему и у кого поучиться.

За мной — ничего не стоит. Куда бы ни попадала, я стараюсь везде научиться новому. Я жадная. Как губка впитываю, стараюсь снять, зафиксировать, обезопасить себя, чтобы, оставшись один на один с ребенком, не отчаяться.

Если с ребенком занимается массажист — я учусь массажу «от лица до пяток». Если логопед — учусь быть логопедом, с эрготерапевтом учусь работать с картинками, пришел инструктор ЛФК — я тоже инструктор.

Я могла бы сейчас начать причитать. Мол, трудно быть матерью нескольких детей, один из которых лежачий. Рассказать, как непросто бегать по инстанциям и добиваться курса от массажиста, которого нет в твоем городе, уроков логопеда, которого тоже нет, а еще нет анализов, МРТ, реабилитологов. Могла бы пофантазировать, как было бы здорово, чтобы такие специалисты приходили домой. Или посокрушаться, как страшно жить, будучи отчужденным от общества…

Я не стану. Давайте лучше историю с хэппи-эндом расскажу.

— Такая с вами случалась?

— Когда мы приехали в «Дубовую рощу», с Дашей работала инструктор ЛФК Ульяна. К тому времени мы уже побывали в «Трех сестрах», я видела другую методику, с которой у нас начался резкий прогресс. Рассказала, показала видео, которое записывала во время занятий… 

Полгода спустя мы встретились с Ульяной в «Трех сестрах». Она приехала повышать квалификацию по программе «ПРОреабилитация». Как же было приятно, что на моем ребенке молодым специалистам показывали методики, отрабатывали комплексы упражнений. Это был невероятно ценный опыт.

ПРОреабилитация — программа фонда «Правмир», в рамках которой врачи из регионов проходят бесплатную стажировку в ведущих реабилитационных центрах Москвы. Потом они возвращаются в свои города и оказывают помощь людям на новом уровне. Половину средств, которую фонд «Правмир» вкладывает в обучение, обеспечивает президентский грант. А вторую половину необходимо собрать. Вы можете сделать так, чтобы качественная реабилитация была и в вашем регионе!