Олеся мечтает, что препарат однажды привезут в нашу страну. «Дети с болезнью, что и у меня, смогут вести нормальную жизнь», — говорит с надеждой она. Это удивительный человек, который всегда больше думает о других, чем о себе.
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) — генетическое заболевание, при котором мышцы, хрящи, связки и другие ткани в организме постепенно замещает костная ткань. Пациентам противопоказан массаж, любые травмы, инъекции — на их месте возникает воспаление, а также оссификаты — костные шишки. Болезнь на сегодняшний день считается неизлечимой. В список орфанных заболеваний в РФ ее включили только в 2019 году.
Мы с Олесей встречаемся в кафе в торговом центре, который находится недалеко от дома-интерната для престарелых и инвалидов на Космической в Кемерове. Олеся приехала сюда на коляске, ее сопровождает волонтер Женя. У нее вообще много друзей.
После знакомства мы заказываем кофе. Олеся любит латте и пьет его чуть остывшим, через трубочку — металлическую, многоразовую. В последние годы она интересуется темой экологии и стремится уменьшить свой углеродный след.
— Даже море, которое я так люблю, скоро покроется мусором, если мы все не изменимся, — объясняет она. — Надо начинать с мелочей. Хотя не всем правилам получается следовать. Вчера друзья хотели порадовать меня, украсили комнату шарами ко дню рождения. Не знали, как они вредят природе. Наверное, я их сдую, а потом использую еще раз. Так будет правильнее…
Детство. Из лекарств — только анальгин и димедрол
Родители связывают болезнь Олеси Радушко с ядерным взрывом в Чернобыле. Девочка в два года гостила у бабушки с дедушкой в Брестской области, в Пинске. Через этот город протекает река Припять. Семья считает, что ребенок попал под радиоактивный дождь.
Через год семья Олеси уехала в Сибирь, в поселок Солнечный под Кемеровом. Отец работал фельдшером, мама — продавцом. Олеся вместе с сестрой Аленой ходила в детский сад.
Олесе было около 4–6 лет, когда она заболела впервые. Сильно заболела шея. Врачи думали, что это опухоль. Ребенка госпитализировали в онкологическую больницу, сделали операцию. Сейчас девушке тяжело вспоминать химиотерапию, процедурный кабинет, боль и одиночество в стационаре.
Олеся Радушко
Когда она вернулась домой, казалось, что все будет хорошо.
— У меня было обычное деревенское детство. Я гуляла с друзьями, мы ходили в лес за грибами и ягодами, ухаживали за нашим большим огородом, кормили кур и рвали траву кроликам. У нас были коровы, мы их встречали по вечерам с сестрой. Я была счастлива. А потом резко все закончилось, — говорит Олеся Радушко.
В 13 лет Олеся снова заболела.
— У меня скручивало все тело, были жуткие боли, а обезболивающих никаких не было — только анальгин и димедрол. Я лечилась дома, отец ставил мне уколы в ногу, которая болела. После инъекций нога сразу же отнималась. Никто не знал тогда, что они мне противопоказаны, — говорит Олеся.
Она попала к тем же онкологам, и они признали — предыдущий диагноз был неверен. В течение месяца ей провели всестороннее обследование и сказали, что у нее редкая костно-мышечная патология — ФОП. Но ничего не порекомендовали, только домой отправили.
— Мне сказали, что людей с таким заболеванием в мире всего четверо. И только двое — в России.
Казалось, что я одна в целом мире. И никто не знает, как мне помочь.
Тогда я не знала, что к 30 годам все изменится, — вспоминала Олеся.
Но в 14 лет ей становилось все хуже: правая нога не сгибалась, тяжело было согнуться и наклониться. Летом Олеся сидела во дворе, а зимой пыталась ходить по дому с палкой. Это давалось ей все тяжелее. Инвалидной коляски в Солнечном не было. Вскоре девочка оказалась прикована к постели. Анальгин уже не спасал от боли, мышцы были воспалены.
Олеся и ее семья пережили это страшное время в одиночку, без поддержки врачей. Она говорит, что выжила Божьей помощью.
— Меня спасали книги. С 16 лет я начала писать стихи. Я не помню первых, сейчас кажется, что это было несерьезно. Но была у меня баллада, которую я написала после того, как США начали бомбить Багдад. Это было первое осознанное стихотворение. Потом у меня вышли книги стихов — «Пишу израненной душой», «Господи, Тебе пою» и другие. Сейчас, правда, стихи не пишутся, — рассказывает Олеся.
Интернат. Когда дома осталась только смерть
Олеся в 21 год решила, что хочет переехать в интернат. Девушка надеялась изменить свою жизнь, поэтому рисковала. Втайне от родителей она оформляла документы, пока находилась в хосписе.
— Поняла, что дома ничего меня уже не ждет. Смерть мне осталась. В Солнечном ни лекарств, ни коляски у меня не было. Только кровать и книги. Это было начало нулевых, я ничего не знала об интернатах на тот момент, — объясняет Олеся. — Перед переездом я прожила полтора месяца в хосписе — мне оформляли документы. В то время я сильно болела, давление было низкое. Когда мои близкие узнали, что я уезжаю, отговаривали, звали домой.
В интернате началась новая жизнь. И сначала было непросто.
— Там все было другое — много людей, шумно. Да и коляска у меня была обычная. Приходилось просить кого-то вывезти меня на улицу, подышать, — вспоминает она. — Но поддержка Господа чувствовалась.
В то время в жизни Олеси появилась вера — главная ее опора. Она считает, что молитвами бабушек и тети, которая когда-то подарила ей молитвослов. Еще дома она читала его, а также правила, каноны, акафисты. Олеся говорит, что Бог показывал ей, что рядом есть духовный мир, пока она искала смысл жизни.
— Одна моя бабушка умерла, успев подержать меня на руках, вторая — живет в Белоруссии, ходит в храм, хоть и ноги уже болят. В хосписе к нам приходил батюшка. Он бывал в моей палате, хотя еще не причащалась — Бог только открывался мне. При мне происходило крещение пожилой женщины, которая победила рак. В интернате я не пропускала молебнов. У меня началась новая жизнь — с Господом. Все равно есть еще всякие искушения, испытания. Например, к нам раньше сектанты ходили, чуть не заманили к себе. Но Бог милостив.
Священник навещает Олесю в ее комнате. В местную часовню ей добираться нелегко — она находится в другом корпусе, до которого приходится ехать на лифте. Это непростое путешествие. К тому же в тесном помещении она боится помешать другим прихожанам: коляска все же занимает место. Олеся мечтает, что молельная комната когда-нибудь появится и в ее родном корпусе.
Друзья. Песни, стихи и прогулки по пятницам
В интернате у Олеси появились друзья — Наташа и Дима, тоже колясочники. Вместе они создали трио «Смелые ребята» — пели песни и читали стихи для других жителей интерната. Это было хорошее время, улыбается она.
— Мои друзья ушли из интерната. Наташа живет одна, снимает квартиру. Димка женился, ему дали социальное жилье на 10 лет. Им непросто, конечно. Но они почувствовали, что не видят будущего. Интернат нужен тем, кто не сможет жить самостоятельно. Например, для пожилых людей, у которых нет близких, которые готовы о них позаботиться. Когда ты молод, то нужно двигаться вперед, — подчеркивает Олеся.
Самой ей в интернате хорошо. Да, это закрытое учреждение, но посещения недавно сделали с 8 утра до 8 вечера. Значит, друзья смогут заглянуть к Олесе после работы. Еще к ней иногда приезжают родители.
С друзьями
На вопрос, хотела бы она переехать в Москву, где есть хорошие клиники, Олеся Радушко отвечает:
— У меня очень тяжелое заболевание. Не факт, что в столице мне смогут помочь. А интернаты там не лучше, чем наши. У меня есть друг, который живет в ПНИ в Москве. Так у них одна сиделка на этаж! У нас в Кемерове лучше — нас переворачивают, сажают, выводят гулять. Бабушек наших привозят после стационара — они все в пролежнях, черные. Это жутко. Там они персоналу не нужны. А нашим сиделкам и санитарам не все равно.
Но для Олеси нет границ. Подруги 10 лет назад устроили сбор средств и купили ей ноутбук. Так у девушки появились свои блоги в социальных сетях и друзья со всего света.
Каждое утро она включает компьютер и читает, общается, пишет тексты. «В моем ноутбуке целый мир», — улыбается она.
Потом у Олеси стараниями друзей появилась электрическая коляска — они собрали на нее деньги в интернете меньше чем за месяц.
— Сначала я ждала, пока получу ее от государства. Но она полагается раз в шесть лет. Первая сломалась через год. Подумала: вдруг, пока я жду новую, руки перестанут работать, и возможности поездить уже не будет. А это бесценная возможность быть самостоятельной. Моя отдушина — прогулки. Каждую пятницу ко мне приходит волонтер и мы гуляем по окрестностям. Дышим воздухом, можем заглянуть в магазин или на почту. Этот человек помогает мне уже шесть лет, и я ему благодарна, — заключает Олеся.
Олеся в магазине
Это чудо — я не одна. Встреча с Эшли и поездка в Москву
— Моя знакомая учительница прислала мне статью «Девушка с каменеющим телом стала серфингисткой» на портале «Не инвалид». Это было чудо! Я узнала, что не одна. Где-то за океаном живет Эшли Курпил, которая проходит тот же путь, что и я. Написала в редакцию, попросила контакты Эшли, зарегистрировалась в Facebook и пыталась ее найти. Когда ничего не получилось, я отправила свое письмо к Эшли в «Не инвалид» — там обещали перевести, а еще попросили написать статью о себе, — вспоминает Олеся.
Так ее историю узнала вся страна. Вскоре ею заинтересовался Первый канал. Олесю пригласили на популярную программу. Она долго отказывалась.
— Я не представляла, что с моей болезнью можно куда-то поехать. Это было мое первое путешествие после того, как я заболела. Мне было 30 лет, все эти годы я не покидала сначала дома, а потом — интерната. Дальше двора и магазина не выезжала, — рассказывает она. — Но я рада, что меня уговорили.
Олеся Радушко провела в Москве три дня. Познакомилась с Эшли, повидалась с московскими друзьями и побывала у Матронушки, как давно мечтала. На программе ее ждал еще один сюрприз — журналисты собрали москвичей с ФОП. В России их было не двое, как когда-то говорили врачи, а намного больше.
Олеся и Эшли
— Думаю, мы все равно бы нашли друг друга, потому что в те годы о ФОП стали писать. Раньше ведь об этой болезни молчали. Но съемки сблизили нас. Когда я вернулась домой, мне написала Марина из Томска и другие ребята. Вскоре все они вошли в общественную организацию «Живущие с ФОП», — говорит Олеся.
С Эшли она сейчас почти не общается. Говорит, что у них слишком разные миры. У нее своя жизнь, у Олеси — своя.
— Но встреча с ней изменила многое. Я узнала, что не одна, и через нее нашла других людей с ФОП. Мы общаемся с моими ровесниками, а также с родителями детей с этим заболеванием. Поддерживаем друг друга. В первые годы почти каждый день переписывались, а сейчас просто знаем, что мы друг у друга есть.
К Олесе иногда обращаются с вопросами люди, которые только узнали о диагнозе. Им страшно. Спрашивают, что будет дальше. Она говорит честно, но повторяет — будет лекарство, и нам всем станет легче. Клинические испытания уже идут.
— Этот препарат — спасение для многих, особенно для детей. Он, возможно, защитит их от разрушительного воздействия болезни. У них будет нормальная жизнь. Без боли, которую вынуждены испытывать люди с ФОП, — заключает она.
Проблемы пациентов с ФОП в России
В 2019 году ФОП вошел в список орфанных заболеваний. Это значит, что когда от него появится лекарство, наша страна будет обязана его закупать. Пока новый препарат проходит клинические испытания за рубежом, других лекарств для пациентов нет, как и протоколов лечения.
— Когда у меня боли, я пью трамадол. Ничего сильнее наши врачи не дают. Видимо, препарат подбирают индивидуально. Это тяжело. Боли возникают при вспышках воспаления, а еще — когда образуются пролежни, — рассказывает Олеся.
ФОП все еще трудно диагностировать.
Сейчас подтвердить диагноз можно с помощью генетического исследования, но его не покрывает ОМС. Анализ обойдется в 7000 рублей. Они есть не у всех.
Да и врачи не всегда назначают этот тест.
— В нашем сообществе есть парень из Мордовии. По всем признакам у него ФОП, но врачи диагностировали у него спинальную мышечную атрофию. Неверные диагнозы все еще ставят. Но есть надежда, что это изменится. Врачи все больше узнают о ФОП, ездят на конференции, — говорит она. — Многое зависит и от родителей. В Новгороде живет моя знакомая, массажист. Они увидела у ребенка признаки ФОП. Родители ей не поверили и ушли. Неизвестно, что будет с этим ребенком. Если она права, то массаж ему противопоказан, он только ускорит развитие заболевания.
Детей с ФОП надо беречь. Олеся говорит, что это дилемма — разрешать ли такому ребенку ездить на велосипеде или бегать на улице. Любое падение ускорит развитие болезни. Есть люди, у которых она прогрессирует быстро. Важно вовремя поставить диагноз.
— Даже за границей это проблема. Эшли, моя ровесница, потеряла руку — ее, как и меня, лечили от несуществующего рака. Организации для людей с ФОП в США уже 25 лет, там об этой болезни давно известно, но даже это не спасло от врачебной ошибки, — объясняет Олеся.
Итоги года и мечта
Олеся Радушко подводит итоги ушедшего года. В 2019-м она побывала на конференции для людей с ФОП в Москве, встретила там своих друзей и единомышленников. Узнала, что совсем скоро мир научится лечить эту болезнь.
Во второй раз увидела море в Анапе — сине-зеленое и прохладное из-за течений. Погружалась в воду и чувствовала себя счастливой, а еще — гуляла по пляжам, площадям и узким тротуарам. В этом южном городе на коляске можно проехать всюду, поэтому чувствуешь себя в нем хозяйкой, а не гостьей.
Олеся на море
Открыла сбор на электроколяску для друга. Стараниями ее друзей и подписчиков удалось собрать немалую часть суммы.
В 2020 году ей хочется, чтобы дети получили лекарство от ФОП. А еще — чтобы прекратились перебои с препаратами для людей с муковисцидозом и онкологией. Она переживает за всех.
Спрашиваю, о чем Олеся мечтает, кроме заветного лекарства. Она признается, что хотела бы отправиться в паломничество по святым местам в Израиле.
— Эта мечта из разряда несбыточных. На самолете мне летать нельзя из-за болезней сердца и дыхательной системы, поездом туда не добраться… Только если плыть на корабле. Но я ведь этого еще не пробовала.
Хочется верить, что в жизни Олеси будут еще добрые чудеса.