На 40-й день жизни Полина заболела, началась рвота. Вызвали скорую, сделали противорвотные уколы, но они не помогли. УЗИ брюшной полости показало, что у девочки заворот кишок. Но операцию провели слишком поздно — только через сутки. Произошел некроз тонкой кишки, большую ее часть удалили. Теперь Полина не может нормально расти и развиваться без парентерального (внутривенного) питания.
— Не умирать же нам, — говорит Ксения.
Постоянно говорит. С того самого дня, как ее маленькая Полина впервые заболела и попала в больницу, она пытается найти помощь: «Не умирать же нам, сделайте хоть что-то». А если б не говорила, если б не бегала и не добивалась, не просила, не требовала, было бы плохо. Очень плохо.
Полина с мамой
«Нет никакой крови, успокойтесь»
40-й день после рождения. Здоровая, пухлощекая, веселая Полина. На грудном вскармливании, первый ребенок. Соблюдены все правила, прочитаны все книги, опрошены все врачи. Все хорошо.
А потом внезапно у ребенка начинается рвота. Не помогают ни уколы, ни газоотводная трубочка. В конце концов скорая забирает девочку в инфекционную больницу, но там опять — противорвотный укол и все.
«Перекормили, наверное, ребенка, — сказал врач. — Езжайте домой».
И опять все по новой: непонятная рвота, слабость. «Идите в хирургию, в детскую больницу», — решила педиатр, когда скорая привезла Полину в больницу во второй раз. Ксения взяла Полину на руки и понесла в стационар через дорогу. Ночью. «Не умирать же нам!» Дежурный хирург взял у Полины кал на анализ. «Смотрите, кровь», – сказала Ксения. «Нет никакой крови, успокойтесь», — заверил он. В общем, кровь все же была.
Полина
А утром, после УЗИ, оказалось, что у Полины заворот кишок.
«Делайте операцию! — кричала Ксения. — Не умирать же нам!» «Рано, мы понаблюдаем сначала», — отвечали врачи.
Когда Полине стало совсем плохо, операцию все же провели, но, как оказалось, опоздали. Ксения сидела около операционной, прямо у двери, на кушетке, и смотрела на часы. Врачи обещали, что на операцию понадобится минут двадцать. Прошел час, второй, а дверь все была закрыта.
— Наконец вышли врачи, наверное, человек девять, — рассказывает Ксения. — Я к каждому подбежала: «Что там?!» А они отмахивались: «Лечащий врач объяснит».
Полина
Хирург вышел и сказал: «У ребенка некроз тонкой кишки из-за заворота кишок. Я удалил примерно метр тонкой кишки, осталось 7 сантиметров». И еще добавил: «Сколько девочка проживет, я не знаю. Неделю, может, две, самое большое — месяц».
«Купили питание на все деньги, что у нас были»
Ксению не пускали в реанимацию. Во-первых, пандемия, карантин. Во-вторых, врачи считали, что незачем, ведь «девочка проживет месяц, не больше». Ксения все же не верила, звонила по нескольку раз на дню, спрашивала: «Как она?» Слышала: «Стабильно тяжелая». Через некоторое время снова звонила.
Через 20 дней из больницы Ксении позвонили сами: «Состояние ребенка нормализовалось, переводим в палату». Теперь Полина жила на капельницах: глюкоза и физраствор. В Казахстане парентерального питания не было.
Полина в больнице
И Ксения засобиралась в Москву: «20 дней реанимации пережили — теперь умирать, что ли?» Собралась, взяла все документы и с мужем на машине до границы — самолеты в Россию не летали: пандемия.
Но на границе их развернули: «Нет постановления, что ребенок может ехать на лечение».
И опять: больница, бег по врачам за документами. «Не умирать же нам», — эту фразу Ксения повторяла снова и снова, как заклинание, во всех кабинетах, даже в Министерстве иностранных дел, где нужную бумагу-разрешение все же велели выдать.
Они уехали в Москву. Полина была уже совсем тяжелая. Перенесла кровоизлияние в мозг, сепсис, страдала от обезвоживания и недостатка питания. И снова: реанимация, лечение и, наконец, долгожданное внутривенное питание… Когда через месяц Ксения с Полиной уезжали на родину, у девочки стоял центральный венозный катетер Broviac для питания, а Ксения сдавала целый экзамен, как с ним обращаться, как кормить дочь.
Полина с мамой Ксенией
— Уезжая, мы купили питание на все деньги, которые у нас были, — говорит Ксения. — Мы знали, что в Казахстане его нам никто не выдаст.
Хватило на первое время. А еще они сразу пошли в больницу показаться врачам. Те посмотрели на Полину — розовую, веселую, набравшую вес, — и сказали: «Это вы? Точно? Неужели живы?» «Живы», — ответила Ксения. И еще раз подумала: «Не умирать же нам!»
Полина с папой
Они и дальше собираются жить. До года Полине надо набирать вес, в год сделать операцию по удлинению тонкой кишки. Все у них будет хорошо. Только очень нужно питание, то самое, парентеральное: оно заканчивается. Без питания Полина не проживет и месяца. Не умирать же ей, помогите!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.