Вдохнул кусочек фольги и перестал дышать
Небольшой городок Боготол в 250 километрах от Красноярска. Обычная семья: папа, мама и трое сыновей. Младшему Семену год и четыре месяца.
Однажды вечером Татьяна убирала стол после ужина. Семка играл рядом. Вдруг он неожиданно закашлялся, будто чем-то подавился. Кашель не проходил, малыш начал задыхаться, Татьяна лихорадочно перебирала приемы реанимации, о которых слышала. Ничего не помогало. Изо рта закапала кровь.
Вызвали скорую, Семена забрали. Чем именно подавился — непонятно. В Боготольской больнице из методов обследования на тот момент был только рентген, но фольга отсвечивала и ее не было видно.
Ребенок уже почти не дышал. Единственный аппарат ИВЛ был в роддоме, но на нем — тяжелый малыш. Кое-как надели дыхательную маску.
Лишь через четыре часа, когда приехал реанимобиль из Красноярска, врачи увидели и извлекли из правого бронха кусочек фольги, который врезался и трепыхался там, как перепонка, не давая дышать.
Татьяна Никулина
Сегодня, рассказывая об этом, Татьяна сама будто замирает, у нее дрожит голос, перехватывает дыхание.
Это произошло 11 лет назад, но она помнит все до мелочей.
«То, что Семен вообще ожил — чудо»
— Вертолетом санавиации Семена увезли в Красноярск, — рассказывает Татьяна. — Мы рванули на машине следом. Я спросила врачей, к чему готовиться. Мне ответили, что он дышит, ничего страшного, переболеет пневмонией и все. Мы собрали сандалики, горшки, игрушки, накупили машинок…
Пять дней мальчик пробыл в реанимации. Маму к нему не пускали.
— Как я ни умоляла — бесполезно. Я была в шоке, будто обухом ударили по голове. Стояла в коридоре больницы, ждала, когда кто-то выйдет и скажет, что там вообще происходит. И просто билась головой о голубую крашеную стену, — вспоминает она.
Врачи выходили и говорили — сменили антибиотик, мальчик начал откашливать, его сняли с ИВЛ. На пятый день сообщили, что у Семена обширный отек мозга.
До сих пор неизвестно, когда именно произошла остановка дыхания, сколько она длилась. Об этом нет записи ни в одной из выписок. Но все специалисты, к которым Татьяна позже обращалась, спрашивали одно и то же: «Сколько времени была остановка?» По неофициальным данным, она длилась 20 минут. Иначе такое поражение мозга невозможно.
Семен Никулин
Семье советовали подавать в суд. Но на кого? Врачи сделали все, что могли.
— Я благодарна докторам. То, что Семен вообще ожил — чудо. После реанимации на него было страшно смотреть. Трубка в носу, все губы разбиты в кровь, передние зубы выломаны, шея багровая, пальцы скрюченные — начали проявляться последствия поражения мозга, — рассказывает мама Семена. — Никто не знал, сколько он в таком состоянии будет жить.
Пригласили священника. Он причастил и соборовал ребенка, а потом много говорил с Татьяной, учил, как принять то, что произошло. Тогда она впервые молилась — в больничном храме. Это придавало сил.
«Муж ушел, но я его простила»
Через два месяца Семена выписали домой. Татьяна с сыном на руках вернулась в Боготол и поняла — помощи ждать неоткуда, они оказались заперты в четырех стенах. В районной больнице не было даже невролога, состояние у Семена ужасное, прогнозов никаких.
Доктора прямым текстом говорили: «Ребенок не жилец». По ночам он не спал вообще, мучился от боли.
— Я рыдала. Муж не был готов принять сына таким. Его съедала обида, злость на меня, что недосмотрела. Неделю он пил, в итоге не выдержал и ушел, — рассказывает Татьяна.
Сейчас она называет это просто слабостью. И рада, что тогда не стала держать.
— Останься он, я бы, возможно, не сделала всего того, что сделала за эти годы, — говорит Татьяна. — Ему было очень тяжело, я погрузилась в жизнь Семена, ничего вокруг не замечала. Он хороший отец, алименты платит, помогает, старается. На серьезные обследования мы возим Семена вместе, одна я уже не могу. Я его простила. И сама тоже попросила прощения. В том, что произошло, есть вина нас обоих. Сейчас у нас нормальные отношения, они нужны не столько нам, сколько Семке. Когда мы ссорились и ругались, он сильно переживал. А сейчас очень радуется, когда приходит папа.
После ухода мужа Татьяна осталась одна с тремя детьми. Как бы ни было трудно тогда, сегодня это ее главные помощники.
Старший, Игорь, уже женился.
И Татьяна понимает, что, возможно, братьям придется взять в семью тяжелого инвалида-колясочника, когда ее не станет. И мечтает, что когда-нибудь откроются дома совместного проживания, где смогут помогать людям с особенностями.
— Тяжело помыть, перенести, переодеть, — говорит Татьяна. — Но еще тяжелее эмоционально. На улице натурально тычут пальцами, когда видят такого большого парня в коляске. Я каждую прогулку это ощущаю. Закрываю глаза, уши, пытаюсь абстрагироваться, но это есть. Конечно, мы обсуждаем со старшими детьми, что Семка достанется им, они все понимают. Но у них своя жизнь и они не обязаны делать ее тяжелой.
Средний, Рома, студент, пока живет с мамой, он ухаживает за братом. Без него Татьяне с Семеном даже из дома выйти невозможно. Трагедия произошла у Ромы на глазах, он тогда только-только пошел в первый класс. Ему она кричала: «Звони бабушке», — когда поняла, что не справляется. Он видел, как брат посинел, как его откачивали, маму в истерике, скорую, уколы. Он получил психологическую травму, и пока мама с Семеном лежали в больнице, повыдергивал себе все ресницы.
«Многие люди хотели нам помочь»
Сразу после трагедии с Семеном Татьяна вышла на форум красноярских мам «Красмама». Списалась с одной женщиной, когда сама уже была на грани и хотела покончить с собой. Рассказала ей все, как есть. Та в ответ: «Что же ты молчишь, надо же его куда-то везти, что-то делать». И открыла на форуме первую тему о Семене.
Так о мальчике, подавившемся кусочком фольги, узнал весь Красноярск. Татьяна признается, что самой ей такое даже в голову бы не пришло.
Только сейчас она поняла, как это важно — уметь попросить о помощи.
— Удивительно, но оказалось, что очень многие люди хотят помочь, — признается Татьяна. — Просто не всегда знают, чем именно. И это не обязательно деньги, это, наверное, самое последнее, чем можно помочь. Искреннее участие важнее.
Люди стали ей писать, советовать, куда можно обратиться, где занимаются реабилитацией таких детей, каких специалистов найти, переводить деньги, просто поддерживать словами. Это дало силы. Татьяна складывала в единую картинку те кусочки информации, которые приходили, и составляла план лечения.
В какой-то момент стало понятно, что жить в Боготоле и реабилитироваться не получается, переехали в Красноярск. Перепробовали все, что могли предложить краевые больницы, и начали искать другие пути.
Налоговая инспекция, где Татьяна работала, собрала для Семена деньги на обследование в Институте мозга им. Бехтеревой в Санкт-Петербурге. Потом была реабилитация в Новосибирске и ряде других городов России.
Конечно, о выздоровлении речь не шла. Но постепенно к Семену стало возвращаться сознание, он начал с поддержкой передвигаться. Шефство над ним взял красноярский благотворительный фонд «Добро 24.ру», открыл сбор на реабилитацию.
Однажды Татьяну с сыном пригласили на праздник в один из детских садов Красноярска. Семен вспомнил садик (до трагедии он успел немного походить туда), выпрямил спину. Им понравилось, они стали ходить туда на полдня, мама и сын. Педагоги пытались их понять, провели огромную работу с детьми.
После этого опыта руководитель общественного движения «Право на счастье» Надежда Болсуновская написала специальную программу и детей с инвалидностью стали брать в другие сады Красноярска. Именно с Семена Никулина в Красноярске началась инклюзивная практика в детских садах.
Новая жизнь
Несчастный случай с Семеном произошел 11 лет назад. В этом году Татьяна впервые не вспомнила, когда наступил этот день, 16 ноября. Возможно потому, что болела ковидом, а может быть, все-таки отпустила. Все остальные годы накануне ей снились плохие сны, после которых было тяжело на душе. Но, признается она, со временем восприятие меняется. Теперь это второй день рождения ее сына.
— В той жизни я работала в налоговой инспекции, без выходных, без отпусков: отчеты, проверки, — вспоминает Татьяна. — Крутилась как белка в колесе, детей своих порой не замечала. Думала лишь о том, чтобы вечером поесть приготовить, постирать, убрать. Об особенных детях, о людях с инвалидностью вообще ничего не знала. Эта ситуация открыла во мне новые грани, проявила другие качества. Семка заставил меня посмотреть вокруг.
Сейчас я полноценно участвую в жизни сыновей. Я стала замечать такие вещи, которых раньше не видела: где-то нужно кому-то помочь, кого-то послушать повнимательнее, с кем-то поговорить по-другому. Скажи мне тогдашней, что я настолько изменюсь, не поверила бы. У меня полностью поменялся круг общения. Из прежнего окружения не осталось никого. Зато на их место пришли другие люди.
Раньше Татьяна четко планировала свою жизнь. В декабре садилась и расписывала, куда они поедут на реабилитацию, что будут делать. Потом планы все чаще стали срываться, подводило свое здоровье — организм уже не выдерживал.
Но у них с Семеном была мечта, которая постепенно переросла в грандиозный план — переезд в более комфортный климат, в Краснодарский край. Как-то в санатории в Сочи Татьяна заметила, что в теплом климате Семен меняется, спастика снимается, даже взгляд другим становится. У него хороший аппетит, эмоциональное состояние лучше.
В Красноярске, особенно зимой, они порой сутками просто лежат в обнимку, неделями не выходя на улицу. Атмосферные скачки, холодная погода дают головную боль, ноют швы (у Семена оперированные суставы). Лето тоже не радует, за прошедшее только один раз удалось надеть Семке шорты, все остальное время было холодно.
Взвесив все «за» и «против», Татьяна открыла сбор на переезд: билеты, перевоз вещей, няню Семену на первое время. В Краснодаре квартиру уже выбрали, сейчас ждут продажи квартиры в Красноярске и собирают вещи. Так что мечта уже стала ближайшим планом.
— Это самый реальный на сегодня шанс продлить Семену жизнь, и я должна ему его дать, — считает Татьяна.
Фото из архива Татьяны Никулиной