«А где Лера?»
Аня просыпается, смотрит на соседнюю кроватку и удивленно разводит руками: «Где Лера?» Кроватка сестры пуста: они с мамой опять в больнице. Девочке нужно сутки носить на теле датчик ЭКГ, это проще делать в стационаре — дома на ней никакие проводки не удержатся.
Близнецам в сентябре будет два года. Сестры очень шустрые, уже умеют катать мяч, бегают наперегонки, помогают маме по хозяйству — пытаются мыть пол шваброй. В общем, все как у обычных детей.
— Это для нас челлендж — первые дети и сразу двое, — говорит Иван.
Даша вспоминает, как пришла к мужу после врача: «Сюрприз!» УЗИ показало два эмбриона.
Однако скоро радость сменилась тревогой: выяснилось, что у Даши монохориальная двойня, то есть у будущих детей одна плацента на двоих.
Это риски и для матери, и для детей. На очередном УЗИ гинекологи увидели маловодие у одного близнеца и многоводие у другого. Даше поставили диагноз «фето-фетальный синдром» — это когда из-за дисбаланса притока крови один получает больше питания, другой — меньше. Гинекологи предупредили, что один ребенок может умереть. А если не сделать операцию, могут погибнуть оба.
Последний шанс
Местный перинатальный центр связался с Центром акушерства им. Кулакова, и Дашу пригласили в Москву. На 16-й неделе беременности ей провели внутриутробную операцию: лазерную коагуляцию сосудов плаценты, чтобы перераспределить кровоток между близнецами.
К сожалению, операция прошла неудачно.
Даша очень боялась идти на вторую операцию, она была «последним шансом».
«Делаем вторую операцию, третьей не будет», — сказали врачи. Они сами боялись, что одна из сестер не выживет.
На 20-й неделе лазерную коагуляцию повторили. Кроме того, через прокол в передней стенке живота Дарье удалили часть околоплодных вод и провели расслоение плодных оболочек. В этот раз все прошло по плану.
Даша береглась, как могла, соблюдала все назначения, но в 23 недели УЗИ показало кардиомиопатию у первого плода и гипертрофию миокарда у второго.
На 32-й неделе будущую маму привезли в перинатальный центр с диагнозом «угроза прерывания беременности». Это было 3 сентября. Она еще не знала, что домой вернется только через два месяца, так как из Воронежа ее на скорой сразу отправят в Москву.
После экстренного кесарева сечения дочерей Даша сразу не увидела, их отправили в реанимацию:
— Мне их не показали, но я слышала, как они закричали, — вспоминает она.
Только через сутки маме разрешили посмотреть на девочек. Они лежали в кювезах и были крохотными: Аня, которая на две минуты старше, родилась весом 1520 граммов, Лера — 1321.
«Такие маленькие, что страшно прикоснуться»
Даша выписывалась из роддома одна — девочки остались в больнице, восемь дней лежали на кислороде. А она ходила туда как на работу, сцеживала и оставляла для близнецов молоко. Ивана тоже пускали в палату к дочкам: в Центре Кулакова для выхаживания недоношенных младенцев практикуют «метод кенгуру», или «кожа к коже».
Папа рассказывает, как на него клали Аню и Леру. И казалось, что страшно даже дотронуться — до того они были маленькие.
Потом Дашу с дочками на 1,5 месяца отправили в отделение патологии новорожденных. Сначала девочки лежали в отдельной палате, в кювезах, а потом их перевели к маме. Чтобы выписаться из больницы, нужно было научить их есть из бутылочки, так как раньше они питались только через зонд.
Пока жена с дочками лежала в больнице, Иван приходил под окна больницы — уже началась эпидемия коронавируса, внутрь его не пускали. Иногда Даша показывала девочек через окно. 3 ноября их выписали, и Ваня привез семью домой.
Лера с мамой Дашей
За неполные два года Лера лечилась в стационарах четыре раза и десятки раз была у врачей. В год и четыре месяца ее госпитализировали в Воронежскую областную детскую больницу, в год и восемь — в московский Национальный исследовательский центр здоровья детей, в год и десять — опять в Воронеж. Ее диагноз звучит так: кардиомиопатия неклассифицируемая, некомпактный миокард левого желудочка, хроническая сердечная недостаточность. Этой весной Лере дали инвалидность.
Такие разные близнецы
— Хотим, чтобы они жили дружно, в заботах друг о друге, — говорят Ваня и Даша. Они не одевают дочерей в одинаковую одежду — говорят, что растят индивидуальностей.
Хотя девочки уже начинают прощупывать границы, родители убеждены, что с детьми надо договариваться. Например, спать их укладывают через игру. Лера помогает заснуть своим любимым игрушкам — собачке и барашку, а Аня — котику и зайцу.
Лера
Кроме мамы с папой, этих детей внешне почти никто не различает. Но по характеру они разные. Аня растет смелой и спортивной, она заводила в шалостях, но ее проще отвлечь, переключить на что-то другое. Лера стеснительная в общении с новыми людьми, но более требовательная. Например, уже ест самостоятельно — отбирает у Даши ложку и говорит: «Мама, уйди».
С появлением близнецов жизнь семьи сильно изменилась. Иван работает один, Даша в декретном отпуске. Двум детям нужно питание, одежда, подгузники, а Лера постоянно наблюдается у врачей.
Чтобы понять природу заболевания Леры — врожденное оно либо приобретенное, — девочке нужно сделать генетический анализ.
От его результатов зависит дальнейшая терапия. Следующая госпитализация назначена на начало октября, на нее нужно приехать с готовым результатом.
Возможно, от итогов генетического анализа будет зависеть не только способ лечения, но и судьба Леры и даже Ани: врачи говорят, что иногда такое же заболевание через некоторое время может возникнуть у второго близнеца. Давайте поможем этой семье!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.