«Встать с постели и сделать шаг для меня было проблемой. Я лучший бизнес-консультант страны. После всех проблем, которые я пережил — я надеюсь, вы понимаете, как я отношусь к вашим?» — говорит главный герой в рекламе фильма, который выходит в широкий прокат 13 сентября. Зрителям предлагают историю насколько чудесного, настолько же и жестокого исцеления от ДЦП.
1. ДЦП нельзя вылечить, но с ним можно научиться жить
«Ребенку 2 года, не ходит, не сидит, ползет с трудом. ДЦП не приговор! Каждой ночью повторяю себе — любой ценой мой ребенок будет здоров!!!» (здесь и далее цитаты с форумов)
Создатели фильма, видимо, хотели рассказать какую-то историю преодоления болезненного состояния у ребенка, но, не будучи специалистами, выбрали диагноз «ДЦП» и ошиблись. Эта история, возможно, была бы более правдоподобной в отношении какого-то другого диагноза, но про ДЦП это фантастическая история.
ДЦП — это комплекс неврологических нарушений, следствие раннего повреждения мозга еще в тот момент, когда он только формируется. К сожалению, эти повреждения необратимы, и вылечиться от ДЦП нельзя, нет таких волшебных средств. Человек может в какой-то степени компенсировать нарушения, адаптироваться к жизненным задачам и научиться их выполнять, развивая функции, которые у него сохранились.
Елена Семенова. Фото: miloserdie.help
В нашем обществе распространено превозношение подвига, героических усилий и желание верить, что любые проблемы можно преодолеть, если сильно постараться, и добиться успеха, как знаменитый летчик Маресьев, который после ампутации ноги летал на самолете.
Конечно, родители всегда надеются на исцеление ребенка — это вполне естественно для человеческой психики, и любой из нас на их месте тоже искал бы всевозможные способы помочь ребенку. Но, к сожалению, не все заболевания можно «преодолеть». Дети с ДЦП не будут соответствовать нашим требованиям «быть здоровым», как нам хотелось бы. Устранить повреждение мозга нельзя.
2. Многие смогут получить образование и создать семью, но следы болезни останутся
«Я училась с парнем в одной группе, так он только в минуты сильного волнения начинал хромать. Красный диплом. Мы и не догадывались, что у него ДЦП. Недавно встретила его. Красавец, умница. Свой бизнес. Очаровательная жена, дети ангелочки. А он мне как-то рассказывал, что его маме 30 лет назад идиоты-врачи советовали его оставить в доме малютки. Дескать, быть ему всю жизнь идиотом :( И знаю 2 случая, где тяжелая форма».
ДЦП — это не какое-то одно заболевание, это комплекс нарушений. Существуют разные формы этого заболевания и степени тяжести повреждения головного мозга, от которых зависит и степень нарушения всех функций — и двигательных, и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных.
Могут быть дети, которые посещают общеобразовательную школу и ходят по лестнице самостоятельно на пятый этаж, слегка прихрамывая на одну ножку. Кто-то не может ходить, но самостоятельно пользуется активной коляской, и эта независимая мобильность позволяет ребенку и в школу ходить, если он может обучаться, и посещать театры, выставки, музеи. Но не на своих ногах, а на коляске, то есть адаптируя свои возможности.
И даже если у ребенка есть тяжелые нарушения двигательного аппарата, то интеллект может быть сохранным. Среди детей с ДЦП много тех, кому будет доступна независимая мобильность, они смогут получить высшее образование и создать семью, как, например, моя коллега, замечательный социальный педагог.
Часть детей действительно может быть со снижением интеллекта, часть детей — с тяжелой степенью умственной отсталости. Могут быть совершенно лежачие дети, которых трудно накормить и напоить. Но даже при легкой форме ДЦП следы заболевания все равно останутся.
Занятия в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» / Из архива православной службы помощи «Милосердие»
3. Ребенок с ДЦП может родиться в любой семье
«- В 10 месяцев у одного ребенка из двойни ставят диагноз “ДЦП”. Можно ли вылечить?
— В 10 месяцев!!!! а раньше не было видно? или все же ошибка врача? проконсультируйтесь у другого специалиста… Удачи!»
Нет диагностических исследований, которые бы позволяли установить, в какой момент произошло повреждение мозга. Диагноз «ДЦП» ставят на основании клинических данных. Иногда диагноз ребенку ставят в год, когда он начнет ходить: до этого непонятно, а вот он встает на ножки и идет, и видно, что идет неправильно. Чем тяжелее форма, тем раньше становится очевиден диагноз.
Факторов, которые могут привести к повреждениям нервной системы плода или младенца, более 400. Это и преждевременные роды, и низкий вес младенца, нарушения кровоснабжения плода во время внутриутробного развития, и различные острые инфекционные заболевания матери в период беременности, и ее хронические болезни, такие как сахарный диабет, высокое давление, проблемы со свертываемостью крови.
У недоношенных детей часто развиваются кровоизлияния в мозг, которые тоже могут быть причиной ДЦП. Бытует мнение, что дети с ДЦП рождаются в асоциальных семьях, в частности у людей с алкоголизмом. Токсическое повреждение плода — это действительно один из множества повреждающих факторов, но его очень часто нет в анамнезе наших мам.
Чаще всего точную причину заболевания установить невозможно — это мультифакторное заболевание, сочетание разных причин. Известно точно, что прививки никак не могут привести к ДЦП, как считают некоторые люди.
Асфиксия в родах — одна из причин возникновения ДЦП, но она составляет совсем небольшой процент среди общего количества. И родовая травма — это не значит, что акушерка что-то сделала не так. Это значит, что в родах возникали разные сложности, начиная с того, что плод оказался крупным, а таз матери узким, поэтому ребенок рождался долго и произошла асфиксия.
Часть случаев, которые принимают за ДЦП, на самом деле — генетическая патология, и современные исследования говорят, что этот процент довольно высок. В этом случае ребенок может наследовать заболевания от родителей.
Но в любой ситуации обвинять родителей в болезни ребенка, если это не какая-то осознанно нанесенная травма, как мне кажется, просто недопустимо в XXI веке.
Надо понимать, что ребенок с ДЦП может родиться в любой семье.
Занятия в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» / Из архива православной службы помощи «Милосердие»
4. В состоянии стресса и страдания ребенок не научится новому
«Вот и меня очень напрягает реабилитация через боль. Уж больно ребенок сопротивляется и ужасно тонусит при любом насилии, даже не очень болезненном».
«Сейчас, оглядываясь назад, понимаю, сколько времени я упустила и сколько ошибок наделала. А ведь сейчас мой ребенок мог бы быть намного лучше… А хороших результатов, на мой взгляд, можно достигнуть только упорной каждодневной изнуряющей реабилитацией».
При любых степенях тяжести ДЦП надо развивать в ребенке то, что ему доступно. Идеальной методики реабилитации и абилитации, которая была бы эффективна при любых ситуациях, не существует. При составлении программы реабилитации разумно исходить из трудностей конкретного ребенка и подбирать соответствующие им методики.
К сожалению, есть представление, что чем более интенсивно и агрессивно воздействие на ребенка, тем лучше эффект. Но это не работает.
Надо понимать, что реабилитация и абилитация ребенка с ДЦП — это процесс обучения его новым навыкам, то есть установление новых нейронных связей в его мозге. При каких условиях это возможно? Только тогда, когда ребенок комфортно себя чувствует, он спокоен, и ему интересно заниматься, и он может на этом процессе сосредоточиться, чтобы чему-то новому научиться.
Занятия в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» / Из архива православной службы помощи «Милосердие»
И если мы искусственно ввергаем ребенка в состояние стресса, то в его мозге начинают работать совсем не те отделы, которые отвечают за обучение, и мы вообще отсекаем для него возможность чему-то научиться. Представьте, что вы находитесь на войне, сидите в окопе, вокруг вас взрываются бомбы, погибают товарищи — как вы будете себя физически ощущать в этот момент? Будете ли вы способны научиться чему-то новому в состоянии сильного стресса? Я сильно сомневаюсь.
В этот момент стоит вопрос выживания и сохранения жизни. Стресс позволяет мобилизовать ресурсы и выложить то, что у вас уже есть, как на экзамене, но он не помогает учиться, а наоборот — мешает.
Я даже не про насилие — этот вопрос даже не стоит обсуждать, никого нельзя никогда силой чему-то научить, в том числе человека с ДЦП. И мы осуждаем методы, когда ребенка заставляют страдать. Мы за то, чтобы ребенка научить. А учить ребенка можно только в ситуации спокойствия и доверия, когда он заинтересован в том, что делает. Заставлять — это пустая трата времени и сил. Может быть, ребенок хотел пальчиковыми красками рисовать, а не лепить из пластилина.
Понятно, что когда человек провел полгода в гипсе, то ему надо после этого разработать суставы, это может быть действительно больно и надо немного потерпеть. Но сейчас я говорю именно о ситуации обучения ребенка новым навыкам.
5. Требуя от ребенка невозможного, мы учим его игнорировать чувства
«Полный диагноз я не знаю, но мальчик сам не сидит, голову держит, но слабенько, ножками двигает немного, ручки прижаты к туловищу и сжаты кулачки всегда, один глаз уплывает иногда. Мальчишка такой хорошенький, рослый, лезут последние зубки.
Папа его кормит, поит, купает, возит по больницам, в общем, все сам, мама их бросила полгода назад, папе всего 25 лет, плюс бабушка, но в основном папа. Меня так поразил этот папа, его зовут Сергей. Такой молодец, не унывает, шутит, мальчишку своего любит сильно-сильно, только и делает, что обнимает его и целует».
Очень важно, чтобы между родителями и ребенком были близкие доверительные отношения, чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности с родителями. Если родитель жесткий и требовательный, ставит ребенка в зависимость «я буду любить тебя только тогда, когда ты пойдешь ногами», то это ситуация кошмарного стресса — как «в окопе, на войне, и вокруг свистят снаряды».
Главное, что родители могут сделать для своего ребенка — это любить его и поддерживать, чтобы он мог, с их помощью, спокойно осваивать новые навыки и обучаться. И тогда ребенок разовьет тот потенциал, который в нем изначально заложен.
Мне кажется, все родители любят своих детей, но не всем легко принять факт их болезни, что их ребенок не будет таким, как они мечтали.
В этом есть и вина общества — оно часто игнорирует тот факт, что среди нас есть люди с ДЦП, не хочет знать о существовании таких детей. Если бы мы каждый день видели их на улице, в различных учреждениях, в общественном транспорте, дети бы встречали в школе, то мы с детства знали бы, что мир многообразен и не всем повезло иметь полное здоровье с детства.
Есть люди с ДЦП, у которых трудности с движением, может быть, с речью, но они такие же люди, как и мы, и этот мир и для них тоже. И тогда рождение больного ребенка не ввергало бы семью в состояние экзистенциального ужаса. Испытывая сильный дискомфорт в этой ситуации, родители хотят всеми силами ее исправить, сделать так, чтобы ничего этого не было и ребенок стал бы здоровым, таким, как все.
Но невозможно заставить человека стать другим. Наукой доказано, что большая часть наших качеств — врожденная, она обусловлена нашим генотипом. Если ребенок спокойный, неторопливый, застенчивый, то мы не сделаем его быстрым, спортивным и смелым. Заставляя ребенка, у которого что-то не получается, делать это немедленно и хорошо, мы учим его только одному — игнорировать себя, собственные ощущения.
В трейлере фильма я увидела эту тему — когда от ребенка требуют быть тем, кем он не является, он привыкает игнорировать свои потребности и чувства. И не только в себе, но и в других. Он становится жестким, даже нарциссичным человеком, который будет равнодушен к чувствам других людей. И здесь речь даже не о диагнозе, а об этом способе воспитания, очень травматичном.
Занятия в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» / Из архива православной службы помощи «Милосердие»
6. Большинство детей с ДЦП не могут регулярно получать реабилитацию за счет государства
«Из обеспеченной семьи за 10 лет стали чуть ли не нищими. Всё хватались за очередной чудодейственный метод лечения».
«Именно это мне и нужно — чтобы хоть вкратце рассказали, как вести себя с ребенком, на что обратить внимание и т.п. Я, честно, не знаю, что мне делать с Матвеем, физические упражнения мне инструктор подберет, а вот именно быт… как кормить, как расслабить, как упростить то, что дается с трудом, в общем, как приспособиться к ребенку с оптимальными «удобствами». Я одна, мне никто не помогает с детьми. С удовольствием бы посетила 5-дневный семинар по сенсомоторной интеграции…»
Фантазировать на тему, как должна быть устроена система реабилитации, не надо — во всем мире она уже давно успешно функционирует. Главный принцип — специалисты, которые могут ребенку помочь, должны рядом с его домом находиться. И ребенок должен иметь возможность общаться с ними регулярно, а не 2-3 недели в году, как в основном происходит в нашей стране.
Это право гарантировано детям с инвалидностью Международной Конвенцией по правам инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2014 году и теперь обязана выполнять все ее положения. Но, к сожалению, центров реабилитации в шаговой доступности до сих пор очень мало, и далеко не во всех регионах такие есть, соответственно у детей нет возможности регулярно получать реабилитацию за счет государства. Родители порой тратят огромные деньги, чтобы с их детьми занимались специалисты в частных центрах.
Большая проблема, что у нас в России практически нет специалистов по реабилитации — физических терапевтов, эрготерапевтов, которые бы помогали ребенку и его родителям не только выработать новый навык, но и ввести его в их повседневную бытовую жизнь, иначе все забудется и исчезнет. То есть нужно не просто научить ребенка выполнять какое-то движение, например, приседать, важно, чтобы он мог пользоваться этим навыком дома — встать с кровати, дойти с ходунками до кухни, достать йогурт с верхней полки холодильника, сесть на стул, чтобы позавтракать самостоятельно. И квартиру надо помочь адаптировать к нуждам ребенка.
У нас только обсуждаются профессиональные стандарты по этим специальностям, и обучение специалистов на территории России пока проводится силами негосударственных организаций, фондов. Специалистов в необходимом количестве на данный момент нет. И надо понимать, что медицинская реабилитация — это только часть необходимой реабилитации. Должна быть, конечно, еще и социально-бытовая и психолого-педагогическая.
Поддерживающая терапия, физическая активность человеку с ДЦП нужна на протяжении всей жизни, как, в общем-то, и любому человеку, чтобы сохранять силу мышц и подвижность суставов, и все те навыки, которые у него есть.
Занятия в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» / Из архива православной службы помощи «Милосердие»
Кроме того, ребенку с ДЦП необходимо помогать расширять социальные навыки — и в магазин сходить, и с классом в музей, и в кинотеатр, и в пиццерию. И уметь самостоятельно сделать заказ в кафе — если ребенок может общаться только с помощью карточек-картинок, то надо развивать это, чтобы он смог самостоятельно объяснить официанту, что хочет вот такой чай.
К сожалению, дети с тяжелой формой ДЦП всю жизнь будут нуждаться в постоянном постороннем уходе. Это большая нагрузка на их семью, и нам важно давать родителям веру в свои силы и возможность решать проблемы поэтапно, и необходимую помощь. Помощи нужно много.
В данный момент наше государство, увы, больше ничего не может предложить — либо этот выросший человек находится в семье и родственники за ним ухаживают, либо он в психоневрологическом интернате, где обслуживаются его базовые жизненные потребности, как, например, смена памперса и кормление.
У нас не развита система сопровождаемого проживания, когда выросшие люди с инвалидностью могли бы жить в отдельных квартирах с помогающим персоналом. Такие проекты начинают развиваться в некоторых городах, но это в большей степени касается людей с ментальной инвалидностью.
Наш Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» работает уже девятый год, и многие дети, с которыми мы занимались, когда начинали работать, уже выросли, учатся в школе, поют в хоре, занимаются в различных кружках, спортивных секциях и больше к нам не ходят — реабилитация в нашем центре им больше не нужна, независимо от того, что диагноз остался при них. И это очень приятно осознавать.
Центр реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» — это совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». В центре ежегодно проходят лечение более чем 300 детей от 1,5 до 18 лет с ДЦП и другими диагнозами, связанными с двигательными нарушениями.
Фонд «Правмир» открыл сбор на годовую оплату труда инструктора ЛФК Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».