Любой родитель ребенка-инвалида – травматик
В 2012 году на свет появилась Олина дочь, Александра, у которой наряду с геномной патологией при рождении обнаружили тяжелые пороки сердца. В первый раз малышку прооперировали уже в пять месяцев.
– Ты была одним человеком, жила обычной жизнью, строила планы на будущее, а потом, в тот момент, когда ты узнала, что «у тебя даун», тебя засунули в мясорубку и прокрутили, – рассказывает Ольга. – И сразу страшные картинки перед глазами: идет старая-престарая женщина в отрепьях и ведет за собой несчастного и больного дурака-дауна. И из этого фарша нужно стать человеком – нарастить мышцы, кости. А это страшно. Так что любой родитель ребенка-инвалида – травматик, он уже не тот, что был раньше. Можно развести лирику-романтику: а кем бы мы были, если бы не наши особые дети, это теперь дело нашей жизни, во вселенском смысле мы проживаем ее не просто так. Но это настоящая трагедия для семьи.
Правда, мыслей отказаться от Саши у Ольги никогда не возникало. В том числе и потому, что, как она считает, ей грамотно сообщили о диагнозе.
– Мне сначала сказали, что у ребенка три порока сердца, все тяжелые, а я с этим вообще никогда не сталкивалась. Лихорадочно начала прокручивать в голове, где у нас ремонтируют сердце – Израиль, значит, нужны деньги… Под шум этих мыслей мне сказали о том, что у ребенка подозрение на синдром Дауна. Но в ту секунду я отодвинула эту мысль в сторону, главное было справиться с пороками, – говорит Ольга.
Видимо, в этом и заключалась разница в принятии диагноза по сравнению с большинством других. Когда у тебя здоровый ребенок с синдромом Дауна, ты остаешься один на один с этим диагнозом. А когда встает вопрос жизни и смерти, то все остальное отодвигается на задний план – ты принимаешь синдром как факт, обещая себе, что разберешься с ним потом, а сейчас надо спасти жизнь ребенку.
– Не скажу, что у меня возникла какая-то огромная любовь, я не витала в розовых облаках, мне просто надо было, чтобы Саша у меня была. Я видела в ней обычного младенца, не зная толком, в чем там выражен синдром Дауна. И, наверное, я еще понимала, что она одна даже не в мире, а в целой Вселенной, она никому, кроме меня, не нужна. И как можно есть, спать, рожать других детей, жить, зная, что где-то там есть этот ребенок, который никуда не делся. Он существует в интернате, что-то там ест, чему-то радуется, его кто-то обижает, он смеется и плачет. И как я могу после таких мыслей отказаться от дочери? Понятно, что синдром Дауна не был мечтой моей жизни, и я не обрадовалась этому – вообще в тот момент собиралась открывать свою школу рисования. Но у меня было огромное чувство долга – мне ее Бог послал, я должна ее растить, – рассказывает Ольга Зыкова.
«Мясорубка» для молодой мамы началась еще в роддоме, где она случайно услышала, как медсестры между собой шушукались про ее дочь: детей много, рабочих рук не хватало, поэтому они решили Зыковой лекарство не давать, дескать, «все равно даун, зачем ее лечить».
А Александре с ее тяжелыми заболеваниями необходимо было принимать серьезные препараты строго по часам, она, по сути, умирала.
– После этого в реанимации я не отходила от Сашки ни на минуту, контролировала все – лекарства, уход, понимая, что надо стоять за свою дочь. Подружилась там с одной медсестрой – мы и сейчас дружим, она каждый год приезжает на день рождения к Саше – только в ее смену я могла поспать. На восьмой день Александру крестили. Все время в реанимации она лежала с закрытыми глазами, а когда батюшка нарисовал ей крестик на лбу, открыла глаза, – вспоминает Ольга.
Впрочем, борьба в роддоме не закончилась, потом Ольге пришлось сражаться за то, чтобы ее дочке сделали операцию. Загвоздка была лишь в документе об «условно бесплатной» форме операции, который должны были выдать в местной поликлинике. Но бумагу почему-то не давали, устраивая различные препятствия, вплоть до того, что заведующая осматривала Сашу в своем кабинете на холодильнике. Документ в итоге дали под расписку о том, что Ольга отказывается от услуг поликлиники.
Специалисты у нас неплохие, но условий для работы нет
За несколько месяцев Ольга Зыкова изучила весь российский интернет по теме синдрома, потом перешла на немецкие и американские сайты. Потом захотелось поделиться знаниями с другими. Так возникла идея создания сначала общественной организации «Солнечный луч», а затем и одноименного семейного центра.
Обычно в период раннего детства ребенка с синдромом Дауна у его родителей бывает романтизация диагноза – дети добрые, улыбчивые, тянутся к общению. Это, конечно, помогает принять новую жизнь, особенность ребенка. У Ольги такого практически не было, напротив, ее закрутила жизнь – сначала шквал информации, которую нужно было изучить, рассортировать, взять самое ценное для себя, потом хлопоты по созданию центра.
Когда она только собиралась открываться, то написала письмо на имя губернатора с просьбой помочь. И с удивлением узнала, что в Тюменской области все есть: специализированный детский сад, коррекционные школы, реабилитационные мероприятия.
– И ведь большинство это устраивает – можно все брать от государства, как потребитель, в том виде, в котором это дают. Я же попробовала Александру отдать в детский сад, она тут же заболела на девять месяцев. И мне стало понятно, что надо что-то предпринимать. У нас очень любят слово «инновационный», но ведь на самом деле не надо ничего изобретать, все уже придумано, только нужно перевести на русский язык. И специалисты у нас неплохие, но условий для работы нет. Я убеждена, что людям, которые работают с особыми детьми, надо много платить. А это государству невыгодно.
Я подсчитала, что для включения четверых детей с синдромом Дауна в обычный класс необходимо 6-7 специалистов. Понятно, что это невыгодно. Кто это будет делать? Но зато это будет эффективно, мы сделаем из них членов общества, а не клиентов интерната, – говорит Ольга Зыкова.
Параллельно к Ольге Зыковой начали подтягиваться семьи, где родился ребенок с синдромом Дауна – за помощью, за советом. Она их не уговаривала: «Не бросайте ребенка, не оставляйте!» А просто рассказывала про себя, как впервые узнала про диагноз, как переживала, как боролась за жизнь Саши и какой она стала сегодня, говорила про своих учеников. К моменту открытия центра «Солнечный луч» Ольга получила второе высшее образование по специальности «логопед-дефектолог», а чуть позже и третье – «коррекционный педагог».
«Солнечный луч» открылся в 2013 году и буквально за год смог свернуть горы – это и сотрудничество с десятком общественных организаций по всей стране, в США и Австралии, множество накопленного материала по развитию людей с синдромом Дауна, онлайн-лекции ведущих специалистов мира, обучение по раннему развитию детей в фонде «Даунсайд Ап» в Москве, встречи с родителями из Америки и многое другое.
Фото: Семейный центр «Солнечный луч» / VK
– Мы буквально занимались научным трудом, к каждому ребенку искали индивидуальный подход, – говорит она. – В Америке синдром Дауна изучается уже на протяжении 70 лет. И за все это время так и не нашли лекарства, чтобы его вылечить. А значит, это не болезнь, а именно синдром, то есть набор признаков и состояний организма. У таких детей, помимо лишней хромосомы, другая химия тела. Недостаток или избыток тех или иных веществ в организме провоцирует и умственную отсталость, и другие заболевания. У нас традиционно корректировка таких детей проводится ноотропами и психотропными препаратами, на Западе – грамотным подбором витаминов, биологически активных добавок. Вот это все мы узнавали и пытались донести до наших специалистов и семей с особыми детьми, показав, что синдром не является психическим расстройством или неврологическим заболеванием, что психоневрологический интернат – это не место для людей с синдромом Дауна.
Например, у многих детей с синдромом, как правило, повышенное содержание железа в организме, поэтому просто так, без анализов, в профилактических целях, препараты с железом назначать нельзя. Та же история с поливитаминами – если у человека 47 хромосом, то их принимать нежелательно. А обычный препарат йода, который в нашем йододефицитном регионе назначают всем подряд, для детей с синдромом Дауна бесполезен, как и многие медикаменты – лечить их нужно с учетом особенностей химических процессов в организме. Только знают ли об этом педиатры? Ольга Зыкова, как и родители из организации «Солнечный луч», таких не встречали.
Фото: Семейный центр «Солнечный луч» / VK
– Основные сложности – это взаимодействие со специалистами в различных учреждениях – медицинских, коррекционных, реабилитационных.
Видели бы вы, как обращаются с родителями особых детей на медико-социальной комиссии! Как с преступниками, которые посмели родить такого ребенка, а не сделали аборт.
Целенаправленно людьми с синдромом Дауна в регионе не занимается никто, но ведь любое отклонение нужно изучать, – говорит Ольга, но отмечает, что многие врачи не хотят воспринимать новую информацию. – Помню, мы проводили очень крутой телемост с иностранным специалистом, который делился прорывной информацией, и пригласили наших врачей совершенно бесплатно принять в нем участие. С учетом разницы во времени мероприятие проводилось с девяти вечера до трех часов ночи. И они отказались, потому что время позднее! – вспоминает Ольга.
9 из 10 женщин делают аборт при подозрении на синдром
Позже к Ольге как к руководителю «Солнечного луча» стали приходить семьи, которые мучились вопросом – отказаться ли им от ребенка с синдромом Дауна или оставить.
– Когда в семье рождается ребенок с таким диагнозом, все испытывают жуткий страх, они даже не могут произнести эти слова – синдром Дауна. Они боятся, что жизнь их на этом закончится. Уже потом, когда они все-таки не решаются отказаться от ребенка, оказывается, что жизнь-то не стала совершенно другой. Ты так же отдыхаешь, так же радуешься, так же грустишь. Просто в семье появился ребенок, проблемы тоже появились, их множество, но, как потом выясняется, диагноз – это еще не повод закрыться от мира и горевать всю оставшуюся жизнь, – рассказывает Ольга Зыкова.
Фото: Семейный центр «Солнечный луч» / VK
Страх имеет свои корни. Во-первых, неуважительное отношение к мамам и папам особого малыша. Почему-то им часто задают вопросы о том, сдавали ли они анализы во время беременности, пили или курили. Если у женщины во время беременности заподозрили синдром Дауна, то ее сразу же начинают пугать и активно уговаривают сделать аборт. И потом, когда она родит, нередко уговаривают отказаться от такого ребенка еще в роддоме.
– На самом деле официально ведь врачам отговаривать нельзя, они делают это по собственной инициативе, искренне и от чистого сердца, – отмечает Ольга. – Причина в том, что в медицинских учебных заведениях на изучение синдрома Дауна отводится едва ли четыре часа.
И студенты учатся по учебникам «советской закалки», где такие дети описаны и изображены настоящими уродами. В результате 9 из 10 женщин делают аборт при подозрении на синдром Дауна, а 85% родителей отказываются от ребенка в роддоме.
Правда, добавляет она, с годами эта тенденция становится все слабее. Например, в Екатеринбурге в 2018 году не было ни одного отказа от ребенка с синдромом Дауна. И в этом есть заслуга таких организаций и центров, как «Солнечный луч».
– Когда я уже вплотную начала заниматься темой синдрома, то поняла, насколько противоречивую и порой совершенно неправильную информацию получают люди, с этим столкнувшиеся. Так родилась идея первого серьезного проекта «Солнечного луча» – «Ребенок остался в семье», связанного с профилактикой абортов и отказами от детей с синдромом Дауна. Одно дело – аборт как вынужденная мера, когда женщине угрожает опасность, другое дело – уничтожить человека только из-за стереотипов конкретного врача или общества в целом. Это же касается и отказов – зачастую оставляют особых детей в роддоме из-за низкой информированности и распространенных страшилок.
Проект должен был воплотиться в книге, созданной на основе материалов московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и екатеринбургской общественной организации «Солнечные дети». Задумывалось, что это будет сборник необходимой информации для мам и пап, которые стоят перед выбором – родить или сделать аборт, принять или отказаться, в котором напечатано много фотографий «солнечных» детей, живущих в Тюмени, их можно увидеть на улице, в магазине. И это совсем не «дураки дауны», а симпатичные и улыбчивые ребятишки, просто немного другие.
– Естественно, денег на книгу не было, – рассказывает Ольга. – Но представился случай – меня как-то позвали на совет при губернаторе области. И там я рассказала обо всем, с чем столкнулась сама, и попросила помочь напечатать книгу. После этого меня пригласили в кабинет, где я представила проект книги, отдала сигнальный экземпляр и флешку с материалами. Прошло восемь месяцев, тишина. Потом случайно узнаю, что книгу будут печатать со значительными правками. Посмотрела, и волосы встали дыбом – вместо моей милой картинки на обложке стоит фотография из учебника 1965 года со страшным дауном, убраны упражнения, вырезана часть полезной информации. Я не могла позволить, чтобы такая книжка вышла, обратилась к журналистам. И меня поддержали, сверстали по-новому через неделю, а затем все-таки издали ее.
Ольга с Сашей
«Солнечный луч» подготовил договоры, чтобы развезти книгу по нескольким роддомам, где сборник должны были выдавать женщинам, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Но в роддомах неохотно распространяли сборник.
– Потом мамы нам рассказывали: им сначала говорили диагноз, потом издалека показывали книжку, говоря, что за ней нужно приходить через месяц. Да, я понимаю, что этим вопросом надо было серьезно заниматься именно нам, не навешивая эту обязанность на специалистов роддома, но у нас просто не хватало рук, – объясняет Ольга.
У центра «Солнечный луч» не было ни членских взносов, ни финансирования. Чтобы зарабатывать хоть какие-то деньги, в центре начали проводить различные занятия для детей без особенностей развития. Но и этого было мало.
– Самый большой наш заработок – 130 тысяч в месяц. А когда нам понадобились срочно деньги и мы объявили сбор, то встретили волну негатива, да и просто помогать никто не рвался – у всех свои дела и заботы. С каждым месяцем приходилось все туже и туже затягивать пояса, пока я не подошла к черте – центр нужно закрывать. Осенью 2018 года он перестал работать. Сейчас я понимаю, что нам просто не повезло, я обошла множество кабинетов, где получала отказы, а ведь достаточно было, чтобы хотя бы в одном мне согласились помочь и поддержали бы хорошее дело.
Фото: Семейный центр «Солнечный луч» / VK
Хочу ли я, чтобы на моей дочке ставили эксперименты
Естественно, Ольгу Зыкову, как и любого родителя ребенка с инвалидностью, волновал вопрос: как ее дочка встроится в социум. В детский сад Саша не ходила, а теперь ей уже семь, пришло время школы. Только взгляд на инклюзию у Ольги тоже особый.
– Настоящая инклюзия – это долгий процесс, в России она находится в зачаточном состоянии. Хочу ли я, чтобы моя дочка стала материалом для экспериментов? Часто родители, отдавая своего особого ребенка в обычные классы, подсознательно хотят, чтобы он стал как все, нормальным. Но он не будет как все! А я хочу, чтобы в душе Сашки был мир и покой, чтобы она была счастлива. А будет ли она счастлива, испытывая ежедневный стресс, ведь в обычной школе ее в любом случае будут обижать и дразнить, насильно невозможно заставить других детей полюбить твоего ребенка, – говорит Ольга.
Конечно, она задумывается о том, чтобы дать дочери какое-то образование. Даже побывала в коррекционной школе.
Саша
– По сути, это учреждение закрытого типа, где нет звонков, где в столовую может пойти только один класс, атмосфера несвободная. Одного нужно успокоить, другого держать за руку, чтобы не подходил к окну, третий в это время снимает штаны. Там хорошие педагоги, тьюторы, но просто рук на всех не хватает, они вынуждены следовать определенным правилам, чтобы в школе не наступил хаос. И я вот в этом представила свою нежную Сашу.
В результате Ольга решила попробовать семейную форму образования. К школе ребенок прикреплен, читать и писать научится, а большего пока не нужно.
По мнению Ольги, нынешним родителям детей с синдромом Дауна намного проще и свободнее, чем тем, детям которых уже исполнилось 14-15 лет. Пусть общество только на пути к толерантности, но стало намного легче. И Александре, считает ее мама, как таковая реабилитация не нужна, ей нужен социум.
– Она знает, как себя вести в театре, в ресторане, с друзьями, с чужими людьми, на улице, что такое горячий источник, как купаться. У нее очень много знаний! Она бывает в разных домах, гостях, знает, как и где себя вести. Дети с синдромом Дауна визуалы, у них слуховой памяти почти нет, а зрительная очень хорошая. И, как ни странно, телевизор тоже становится воспитателем – они много оттуда берут, – говорит Ольга.
Так что все окружение современных детей играет им на пользу, даже если они не бегают по развивашкам, реабилитациям, считает она.
– Полчаса в сенсорной комнате и месяц у бабушки в деревне несравнимы в пользу последнего. Деревня ни с чем не сравнится по мощи сенсорного восприятия – листочки, цветочки, камушки, песочек. Это же восторг – пройтись босиком по траве, ежика встретить. Вот это реабилитация. Правда, для родителей еще психологически тяжело осознавать, что реабилитировать могут такие вещи, за которые они не заплатили, свой труд в них не вложили. А у нас же еще мощный маркетинг – вот такая методика есть, такая. Это чушь! Я поняла, что ни одна методика не работает в чистом виде. Ты сам подбираешь нужное ребенку, как к пазлу.
В первую очередь ребенок должен быть воспитан
Особых детей сегодня можно развивать чуть ли не с пеленок. И это на какой-то момент усыпляет бдительность. Но вопрос «Куда отправится ребенок-инвалид, если родитель умрет?» начинает возникать все чаще и чаще. Зачем развивать ребенка с синдромом Дауна, если он потом все равно отправится в психоневрологический интернат? По сути, ему развитому там будет еще хуже. Жил в доме, спал в своей кровати, был окружен близкими, и вдруг – палата, общий режим.
– Я считаю, что, в первую очередь, ребенок должен быть воспитан, мил людям, даже если он с особенностями развития. Кстати, сегодня очень часто конфликтуют родители тех детей, кому 14 лет, и тех, кому три годика. Малыши же ласковые, приветливые, нежные, и все их поведенческие проблемы списываются на то, что они еще крохи. А когда он, как дурак, ведет себя в восемь лет – начинаются проблемы. А ребенок ведет себя так, прежде всего, из-за невоспитанности, потому что не знает, что так себя вести нельзя.
Моя задача по воспитанию Саши – сделать так, чтобы она была комфортной для окружающих. Если она этому научится, то потом уже, после моего ухода, ее легче будет пристроить, она будет приятна людям, не будет противной. Бог с ними, с письмом и с чтением, но вести себя должна хорошо.
Про будущее она пока серьезно не задумывается, но предполагает, что лет в пятьдесят уже точно будет знать место, куда пристроит Александру после своей смерти: «Увезу ее туда заранее, будем жить рядом, но отдельно, ходить друг к другу в гости. Почему бы ей не жить при монастыре? Или это будет многодетная семья. А может быть, что-то вроде деревни “Светлана”»… Варианты есть, но Саша должна хорошо себя вести и уметь трудиться. Сегодня родители особых детей с ума сходят по академическим знаниям. Но если ребенок никому не будет нужен, какой толк в том, что он умеет читать и писать.
Про центр «Солнечный луч» Ольга хоть и говорит с грустью, но в будущее смотрит с оптимизмом: «Не случилось это, значит, другое случится». У нее есть, как она говорит, гениальная идея: снять коттедж с территорией, собрать туда десять детей с синдромом Дауна, обучать их там, проводить свободное время с пользой. Это станет для детей коррекцией, а для родителей – глотком свободы.
– Вот вам и инклюзия. А сейчас я понимаю, что я нужна своей дочери, она скучает по мне, хочет общаться. И пока у нее есть желание, буду учить ее всему.
Елена Сидорова
Фото из личного архива Ольги Зыковой