Все вещи моей дочери — лиловые. 5 правил, которым я научилась у ребенка с синдромом Дауна

Врачи сказали нам, что она, возможно, не будет ходить, говорить, не сможет есть самостоятельно и никогда не будет жить нормальной человеческой жизнью. Но у нас с мужем не было иного выбора, кроме как дать нашей дочери все возможности для развития. И сегодня, в 14 лет, она доказала всем, что врачи ошибались. Она не просто ходит — она бегает. Она не просто разговаривает — она поет (в основном песни Тейлор Свифт). Она ест все, что кладут ей на тарелку, и не позволяет лишней хромосоме определять свою судьбу.  

Хотя родители никогда не готовы услышать, что у их ребенка синдром Дауна, я не могу не быть благодарной за то, чему нас научил синдром Дауна за последние 14 лет.

Замедляться и наслаждаться моментами

Хотя Молли может потребоваться больше времени на выполнение некоторых задач (например, на ужин), мы научились замедляться и наслаждаться обществом друг друга. Это дает нам больше времени на совместные семейные дела, например, мы не встаем из-за стола, пока все не закончат есть. 

Когда мы всей семьей идем в парк и Молли нужно отдохнуть от ходьбы, мы останавливаемся и любуемся пейзажем. Если она совсем утомилась, мы устраиваемся на длительный привал и наслаждаемся тишиной. Она все время напоминает нам, что нет нужды вечно торопиться или излишне усердствовать. И мы дорожим этими моментами покоя.  

Всегда говорить «привет»

Я обнаружила, что окружающие очень осторожны, когда дело касается людей с особенностями. Поэтому, когда я вижу, что другие дети или взрослые неловко разглядывают Молли или избегают ее, я всегда ломаю лед быстрым приветствием. Простое приветствие от Молли или от меня — настоящий ледокол, который немедленно делает обстановку в компании более комфортной.

В большинстве случаев мы в итоге приходим к замечательным разговорам о тех, кто знает кого-то с синдромом Дауна или имеет связь с сообществом людей с особыми потребностями. Здороваться легко и всегда правильно.

Относиться к цифрам с долей скепсиса

В самом начале жизни Молли я решила игнорировать цифры, результаты тестов и измерений. Сравнивают ли они ее с нейротипичными детьми или другими детьми с синдромом Дауна, эти данные все равно не могут рассказать достаточно о моей дочери. Я научилась концентрироваться на наблюдении за тем, как именно она развивается. И я не буду сравнивать ее с другими детьми, потому что она не такая, как другие дети! Когда Молли приходит на ежегодный осмотр, ее вес и рост всегда измеряют на отдельных весах для людей с синдромом Дауна. Я воспринимаю даже это с долей скепсиса, потому что так же, как каждый ребенок индивидуален, так и каждый ребенок с синдромом Дауна уникален. 

С тех пор, как Молли пошла в школу, ежегодные результаты тестов и табели успеваемости стали постоянным напоминанием о том, что она нестандартная ученица. Она сильно отстает от нейротипичных детей ее возраста, и я это понимаю, мне не нужны цифры, чтобы напомнить об этом.

Но как мама я больше всего беспокоюсь не об оценках, а о том, чтобы она была счастлива, процветала и чтобы у нее были такие же возможности проявить себя, как и у других детей ее возраста.

Мелочи могут иметь большое значение

Колючая одежда и царапающие бирки? Они ничего не значат для меня, но они могут стать камнем преткновения для Молли. 

Молли любит лиловый цвет. Все ее школьные принадлежности лиловые — ее школьная сумка, ее бутылка с водой, ее пенал, ее папки — все. Вроде бы это потому, что лиловый — ее любимый цвет, но на самом деле это помогает ей понять, что все лиловое — «ее». Поэтому для Молли я покупаю лиловые вещи.

Для нее мелочи имеют огромное значение.

Никакого особого обращения

Как и многие родители, я легко могу поддаться привычке заниматься домашней рутиной за своих детей. Однако я обнаружила, что Молли может быть независимой и способна делать что-то сама.

К Молли мы относимся так же, как и к ее старшей сестре. У нее есть обязанности по дому; она сама выбирает себе одежду для школы; она решает, чем бы она хотела заниматься после учебы (и чем бы не хотела заниматься!); она помогает принимать семейные решения. Ничто не мешает ей быть частью семьи, и в нашем доме не заведено никакого особого обращения с ней.

Синдром Дауна не определяет Молли как человека или нашу семью как особую ячейку общества. Синдром Дауна был частью нашей жизни последние 14 лет, и, возможно, наша жизнь немного отличается от той, которую мы когда-то представляли и планировали, но мы не можем не гордиться нашей дочерью и ценными уроками, которые ее диагноз преподал нашей семье. 

Они всех нас сделали лучше. 

Источник: today.com