Чтобы Саша не сильно расстроился
Они очень друг друга берегут – Саша Джура и Татьяна Джура, мама. Саше 12 лет, он худой, словно после страшного голода, и грудь уступом торчит вперед – это называется «килевидная деформация». Татьяне 38 лет, у нее короткие волосы, мягкое лицо и сухие глаза, без слез. Говорит она быстро-быстро: «Муковисцидоз, тяжелая болезнь, обострение, все время на кислороде – горе…» И не плачет, нельзя: сын-то рядом.
Саша с мамой Татьяной
«Я сейчас уйду в другую комнату, хорошо? А то он начнет расстраиваться», – говорит, наконец, Татьяна мне по телефону.
Они живут в деревне. У них небольшой дом, одна комната которого, кажется, целиком заставлена лекарствами и приборами для поддержания Сашиного здоровья: ингалятор, кислородный концентратор, жидкости, соли, таблетки… Татьяна переходит в другую комнату, чтобы Саша, который сидит и дышит с помощью кислородного концентратора среди таблеток и смесей, «не слишком расстроился», в очередной раз слыша, что так сильно болен, что все так плохо.
А Саша, в свою очередь, щадит маму. Когда ему было 6 лет, случилось самое серьезное осложнение за всю его жизнь с муковисцидозом. У Саши открылось легочное кровотечение. Это произошло ночью.
Татьяна проснулась случайно и увидела, что ребенок лежит весь в крови: у Саши горлом шла кровь, но он лежал с закрытым ртом, судорожно глотая ее, чтобы не разбудить и не испугать маму.
Саша держится: не капризничает, когда по 7-8 раз на дню надо делать ингаляции, не плачет от того, что каждый вдох – мучение, что нельзя выйти погулять из-за очередного осложнения и что ночью невозможно спать от кашля.
Они берегут друг друга, насколько могут, насколько получается, когда каждый день – выживание.
Врачи в местной больнице не знали про муковисцидоз
Муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Дыхательная недостаточность 2-3-й степени, хронический диффузный бронхит, распространенные цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы, хронический риносинусит, килевидная деформация грудной клетки – все это Сашин диагноз.
Он родился совсем слабый, путем кесарева сечения. И уже когда родился, не дышал. Тогда врачи Сашу выходили, но до 6 месяцев он не покидал реанимацию больше, чем на неделю. Постоянные пневмонии, систематические астматические приступы, одышка, кашель.
В карте писали: «недоразвитие легких», а муковисцидоз врачи заподозрили только после года Сашиных мучений.
В Киеве сделали генетический анализ, взяли потовые пробы – диагноз подтвердился. Сашина жизнь теперь зависела от качественных лекарств и регулярности их приема. Только вот с регулярностью в деревне было совсем плохо. «Нестабильность в обеспечении данным препаратом» – писали районные врачи в Сашиной карте, когда не удавалось выписать Саше очередное необходимое лекарство.
В 2013 году произошло то самое осложнение, когда Саша чуть не захлебнулся собственной кровью ночью в постели. Ему исполнилось 6 лет, он пошел в первый класс. Как все дети пошел, ведь, казалось, болезнь – не повод отказаться от нормальной жизни: от букета с тебя ростом и первого звонка, и первой учительницы, и линейки. А через 3 дня учеба закончилась. У Саши обнаружили синегнойную палочку – это особая патогенная бактерия, которая вызывает разнообразные гнойно-воспалительные процессы. А при муковисцидозе приводит к прогрессирующему повреждению легких.
Плюс ко всему, тогда у Саши началась килевидная деформация грудной клетки – выступание грудины, ребер и реберных хрящей вперед в виде лодочного киля. 21 день он провел в медучреждении, наконец выписался, а ночью началось легочное кровотечение. Сашу по скорой привезли в местную больницу, но там врачи испугались больше, чем Татьяна, которая держала на руках захлебывающегося кровью сына – они и знать не знали, что такое муковисцидоз.
Врачи говорили Татьяне, что Саша «жить не будет»
Сашу перевели в районную больницу, в Хмельницкий, и там он провел в реанимации 2 недели. Через каждые 3 дня кровотечения повторялись. Врачи говорили Татьяне, что Саша «жить не будет», что состояние критическое и что «вот-вот… готовьтесь», но он выжил. «Бог так решил», – говорит Татьяна.
Потом, в связи с плохим лекарственным обеспечением, Татьяна решила везти Сашу в Москву. Деньги собирали всем миром. Саша пролечился в Научном центре здоровья детей 21 день. В Москве Саша немного окреп, перестал задыхаться, ему скорректировали лекарственную терапию, и жить стало немного легче.
«Нужно обязательно вернуться через полгода», – сказали им тогда врачи при выписке. А Татьяна кивала головой и думала: «Как вернуться? На какие деньги?»
Сейчас у Саши снова осложнения – в декабре он заболел и до сих пор не может оправиться. Ночью приступы удушья, аллергия, воспалились суставы, Саша постоянно на кислороде, почти не ест – при поражении поджелудочной и кишечника муковисцидозом еда плохо усваивается.
«Саша очень ждет поездки в Москву. Постоянно спрашивает меня: «Когда поедем?» Я говорю: «Повезет – скоро поедем». Наш папа зарабатывает мало – едва хватает на жизнь, − я не работаю, сижу с сыном, но… не расстраивать же Сашу», – говорит Татьяна.
Саша с папой
Они очень берегут друг друга. А про «везение» – это к нам с вами. Если мы соберем деньги, Саша поедет лечиться. Мы можем сделать его жизнь немного легче – снять наиболее неприятные симптомы, убрать боли и воспаления, поддержать организм в борьбе с неизлечимой болезнью. Мы можем помочь.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.