«Вы до самого верха хотите докричаться, что ли?» Взрослые со СМА вышли к Совету Федерации

«Никакого лечения не дадут — слишком дорогое»

К девушкам на инвалидных колясках подходят двое полицейских. Коляски и плакаты полицейских смущают, поэтому они быстро отходят и стоят в сторонке.

У Марины Лисовой на коленях большой черный плакат с красными и белыми буквами: «Лечение СМА нужно сейчас! Потом будет поздно. Мне 25 лет. Я хочу получить лечение, а не ждать смерти».

Рядом с ней на коляске Анастасия Глебова. На ее плакате написано: «Мне 32 года, у меня СМА. Я не хочу умирать, хочу жить и воспитывать своего сына».

Рядом с колясками стоят две женщины. Они из организации «Мама рядом». Это сообщество матерей детей, больных СМА. Пожилая женщина держит плакат: «Я бабушка Никиты, ему 34 года, он окончил МГУ и ВШЭ. Он умный, добрый, талантливый. СМА его убивает, спасите моего внука».

— Мне 77 лет, — говорит бабушка. — Когда Никита был маленький, мы с ним участвовали в соревнованиях по бегу. И даже побеждали, а теперь он с трудом ходит.

— Диагноз Никите поставили давно, — рассказывает мама Никиты Елена Халецкая. — Лечения никакого не было, мы очень его ждали. Не верили, что оно когда-то будет, и вот несколько лет назад лечение появилось. Нам казалось, что теперь-то все наладится. Но потом стало понятно, что никакого лечения нам не дадут. Слишком оно дорогое.

Всем, кто пришел к Совету Федерации, препараты «Рисдиплам» и «Спинраза» назначили федеральные врачебные консилиумы, но московский департамент здравоохранения лекарство не закупает.

Вместо лечения взрослых со СМА в Москве направляют на госпитализацию в созданный летом Центр орфанных заболеваний при 67-й больнице. После чего региональная врачебная комиссия в закупке препаратов отказывает. Это противоречит законодательству, так как, соответственно приказу Министерства социального развития №494 от 2005 года, назначать препараты по жизненным показаниям может только федеральный врачебный консилиум. Кроме того, по словам пациентов со СМА, во врачебной комиссии в центре орфанных заболеваний нет специалистов по спинальной мышечной атрофии.

Дорогое лечение (около 30 миллионов рублей в год) людям со СМА сложно получить во всей России. Детям до 18 лет с этого года закупать препараты должен благотворительный фонд «Круг добра». Взрослых же лекарствами по закону обязан обеспечивать регион. Но добиться этого очень сложно, нужно судиться с региональными департаментами здравоохранения.

— Я создала организацию «Мама рядом», — рассказывает Елена Халецкая, мама Никиты. — У нас была первая акция — мы всем депутатам Госдумы отнесли письма в начале декабря. Сейчас мы обращаемся к Совету Федерации. Никите очень повезло. Он, в отличие от большинства людей со СМА, еще может ходить. Вот сегодня у него экзамены. Не смог прийти. Но я понимаю, что без лечения ему осталось еще только два-три года ходить. Если не начать лечение, скоро он будет в инвалидной коляске. Федеральный консилиум ФГБУ Научного центра неврологии назначил ему «Спинразу», и потом уже московский департамент здравоохранения направил его в орфанный центр при 67-й больнице. В центре сказали, что он слишком хорошо себя чувствует, не надо его лечить. Врачей, которые подписали ему смертный приговор, он не осуждает. Они люди подневольные.

Письмо сенаторам

Марине Лисовой лечение «Спинразой» назначили два федеральных врачебных консилиума в Москве и два в Петербурге. Вместо того чтобы закупить препараты, департамент здравоохранения Москвы госпитализировал Марину на три недели в один орфанный центр, потом в другой. Девушка подала в суд на московский депздрав. Но Тверской суд в удовлетворении иска отказал. Региональный врачебный консилиум не видит оснований для лечения Марины.

— Мы требуем, чтобы спинальную мышечную атрофию включили в список высокозатратных нозологий, — говорит Марина. — Тогда лечением будут обеспечены все люди со СМА, независимо от возраста и типа диагноза. Сейчас мне департамент здравоохранения города Москвы в лечении отказывает. Мое состояние ухудшается с каждым днем и может привести только к летальному исходу. У меня уже практически перестала работать левая рука, очень плохое дыхание и голова чаще падает назад.

На своей пресс-конференции в декабре Владимир Путин дал поручение разработать предложения о лекарственном обеспечении людей с редкими заболеваниями старше 18 лет. Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко написала в декабре 2021 года письмо главному редактору «Новой газеты» Дмитрию Муратову в ответ на отправленный в Совфед номер газеты, полностью посвященный теме взрослых людей со СМА.

«Нужно стремиться переводить на федеральный уровень обеспечение препаратами как можно большего числа людей, страдающих орфанными заболеваниями, — писала Валентина Матвиенко. — Качество их жизни напрямую связано с возможностью гарантированно и своевременно получать лечение».

Через месяц после того, как сенатор написала это письмо, люди со СМА пришли к Совету Федерации требовать именно того, к чему «нужно стремиться», по мнению спикера, — лекарства должны закупать за счет федерального бюджета. У регионов просто нет на них достаточно средств.

Все 200 сенаторов Совета Федерации получили письма от организации «Мама рядом».

«Каждый день болезнь прогрессирует, наши дети слабеют на глазах, все ближе подходя к той черте, за которой им останется только полная обездвиженность при полной сохранности интеллекта, — говорится в письме. — Обеспечение терапией детей со СМА до 18 лет взял на себя созданный по инициативе президента фонд “Круг добра”. В их здоровье вкладываются миллионы рублей. Но, достигнув совершеннолетия, они перестают получать лекарство. Финансирование лечения взрослых со СМА передано регионам. Не во всех регионах заложен такой бюджет на здравоохранение. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. Например, в Москве.

Если СМА внесут в список высокозатратных нозологий, все пациенты смогут получать лечение, независимо от региона проживания».

«Спой им, чтоб на самом верху услышали»

Анастасия Глебова передвигается на коляске. Ее состояние ухудшается.

— Моему сыну шесть лет, — говорит Анастасия, — ему, конечно, нужна мама. Я пришла, чтобы добиться лечения для всех людей со СМА, независимо от возраста и региона. В других регионах можно пусть через суд, но добиться лечения. В Москве же нет. У меня уже было два проигрыша в суде. Мы сейчас готовимся к кассации. И если кассацию мы проиграем, то будем обращаться в верховный суд, а потом в ЕСПЧ. Мы не сдаемся. Препарат «Рисдиплам» мне назначили в 2019 году, я была на нем восемь месяцев. И когда Россия зарегистрировала «Рисдиплам», нам перестали выдавать его бесплатно. Мы остались полностью без лечения.

Опять слабею, мне опять тяжело дышать. В орфанном центре при 67-й больнице нам отказывают, потому что считают, что нас бесперспективно лечить.

Появляется полицейский в кудрявой шапке и маске. Он медленно подходит к коляскам. Говорит сурово и спокойно:

— Этот митинг является несогласованным. Попрошу отсюда уехать всех.

Все медленно начинают расходиться.

Барбора Воротынцева стоит за коляской, на которой фотография девушки. Муж Барборы Петр болен СМА. Сегодня он не смог прийти.

— Здесь на фотографии Екатерина Хорошилова, — говорит Барбора. — Она одна из главных наших активисток. Ей исполнился 21 год месяц назад. Она учится в РЭУ имени Плеханова, будет юристом. У нее постоянно ухудшается состояние.

Катя очень плохо себя чувствует сейчас, проблемы со спиной, ей очень тяжело. Она попросила меня выйти сегодня. И я здесь ради нее и ради своего мужа.

Барбора оперная певица. А ее муж историк театра.

Полицейский в кудрявой шапке снова просит всех разойтись.

— Вы до самого верха хотите докричаться, что ли? — спрашивает полицейский.

— Хотим, — говорит Анастасия. — Барбора, спой им, что ли, чтобы на самом верху услышали.

Все смеются, коляски едут по серому снегу к метро.

Фото: Людмила Заботина