Одинаковых историй недоношенных детей я еще не встречала
Наталья Зоткина, учредитель и директор благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо»:
Наталья Зоткина
— С моей точки зрения, как директора благотворительного фонда помощи недоношенным детям, и мамы недоношенного ребёнка, подобные заявления официальных лиц вызывают оторопь. И господину Юлдашеву следует принести извинения всем родителям, чьи дети появились на свет недоношенными.
Между прочим, и Эйнштейн был недоношенным, и Суворов, и Наполеон. И сегодня в России активно строятся перинатальные центры, значит, больше женщин смогут обследоваться, будет меньше патологий.
У нас в России рождается около 110 тысяч недоношенных детей ежегодно (статистика 2016 года — Правмир). И среди них порядка 20-30 % — это дети, рожденные с экстремально низкой массой тела, то есть те 500-600 грамм, о которых идет речь в выступлении.
Проблему преждевременных родов и здоровья недоношенных детей наше общество почти не знает, она молодая. Только в 2012 году был принят закон о новых критериях “живорождения”, которые рекомендованы ВОЗ. И с того момента ребенок регистрируется при весе в 500 грамм и сроком в 22 недели, он не считается просто “плодом”.
Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (Минздравсоцразвития России) от 27 декабря 2011 г. N 1687н г. Москва «О медицинских критериях рождения, форме документа о рождении и порядке его выдачи»:
Медицинские критерии рождения
- Моментом рождения ребенка является момент отделения плода от организма матери посредством родов.
- Медицинскими критериями рождения являются:
1) срок беременности 22 недели и более;
2) масса тела ребенка при рождении 500 грамм и более (или менее 500 грамм при многоплодных родах);
3) длина тела ребенка при рождении 25 см и более (в случае, если масса тела ребенка при рождении неизвестна).
3. Живорождением является момент отделения плода от организма матери посредством родов при сроке беременности 22 недели и более при массе тела новорожденного 500 грамм и более (или менее 500 грамм при многоплодных родах) или в случае, если масса тела ребенка при рождении неизвестна, при длине тела новорожденного 25 см и более при наличии у новорожденного признаков живорождения (дыхание, сердцебиение, пульсация пуповины или произвольные движения мускулатуры независимо от того, перерезана пуповина и отделилась ли плацента).
Я рожала в 2011 году, и у меня была двойня. Дочка осталась, а мальчик умер. И мне его даже не отдали похоронить, потому что на тот момент роды на 26 неделе считались поздним выкидышем. Для меня сейчас все это звучит ужасно, но тогда это было так. И Лизу я смогла зарегистрировать только спустя семь суток, когда она их прожила. В мае ей будет семь лет.
Да, недоношенные дети имеют риск инвалидности, но, к сожалению, статистики по исходам в России нет. Я могу судить только по своим наблюдениям: из 10 детей, которые вместе с моей дочкой выхаживались, с инвалидностью вышли 2-3 ребенка. Остальные ничем не отличаются от других детей.
Но это было шесть лет назад. С того момента наша медицина крепко двинулась вперед. Знаю много детей, которые и с экстремально низкой, и с очень низкой массой тела выходили в абсолютную норму. Мы не говорим об очень тяжелых ситуациях, например, о кровоизлияниях в мозг, при которых риск ДЦП и других инвалидных состояний гораздо выше.
Многих часто мучает вопрос: выхаживать или не выхаживать недоношенных детей и зачем это нужно? Но от преждевременных родов и тем более от рождения ребенка с заболеваниями никто не застрахован. В группу риска может попасть кто угодно, независимо от социального статуса, бытовых условий. Статистика по преждевременным родам во всем мире не имеет тенденции к снижению.
В вопросе профилактики преждевременных родов нужен комплексный подход: это и успешное пролонгирование беременности, и принятие самих родов, и первичная реанимация и выхаживание.
Но также важно понимать, что родители, которые сталкиваются с недоношенностью, нуждаются в психологической поддержке. Как правило, преждевременные роды случаются неожиданно, и здесь мы можем смело говорить об утрате. Потому что мама носит ребенка, у нее есть какой-то его образ и вдруг рождается недоношенный ребенок не таким, каким она его представляла. Мама утрачивает образ идеального ребенка и, естественно, проходит все этапы проживания горя утраты, и в зоне поражения оказывается все ближайшее окружение .
Поэтому наш фонд комплексно подходит к задаче помощи семьям с недоношенными детьми: мы работаем перинатальных центрах, организуем школы пациентов, где готовим родителей к выписке и жизни вне стационара. Ключевой проект нашего фонда — это горячая линия поддержки семей с недоношенными детьми, психологической помощи в частности.
И наша основная задача — донести до общественности эту проблему. Одинаковых историй недоношенных детей я еще не встречала, у всех все по-разному. Услышав такое заявление господина Юлдашева лично, я бы растерялась и, возможно, задала вопрос: “А что бы вы делали, если бы ваш ребенок родился недоношенным?” Подобные заявления во мне больше включают маму.
Не ему, и даже не врачам решать, что делать с такими детьми… Тем более, что первые дни, и даже недели абсолютно не показательны. У таких детей заболевания проявляются в течение 1-го , а то и 2 года после рождения. Если мы будем умертвлять всех подряд, кто родился 500-600 г, боюсь, что такие действия можно квалифицировать, как массовое уничтожение людей, только не по вере их исповедания и национальному признаку, а всего лишь по количеству тех граммов, с которыми он появился на свет Божий.
Если уж экономить, то не на помощи недоношенным, а на абортах
Иеромонах Димитрий (Першин), член комиссии по миссионерству и катехизации при Епархиальном совете г. Москвы, эксперт комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей:
Иеромонах Димитрий Першин
— Суждение заведующего кафедрой психиатрии БГМУ Владимира Юлдашева не имеет ничего общего ни с клятвой Гиппократа, ни с христианским богословием. Эти слова — «мы вторгаемся в божественные дела, <…>, мы аплодируем коллегам <…> многие из этих детей становятся инвалидами» — можно было бы отнести к ситуации ЭКО и суррогатного материнства. В ЭКО вкладываются колоссальные деньги, а в результате на свет часто появляются больные дети. Увы, это заложено в саму технологию. Люди сами обрекают своих детей на болезни и страдание. При этом принципиальная разница в том, что, если не делать ЭКО, никто не пострадает.
Однако, если в мир пришел тот, кто уже был зачат, ему нужно оказывать помощь. Если мы можем ее оказать, мы призваны к этому. Именно милосердие к больному человеку раздвигает горизонты врачевания. Медицинский прогресс – это побочный эффект сострадания, жалости и стремления помочь. Кроме того, очевидно, что рождение 500-граммовых детей обусловлено, в том числе, и недостаточным уровнем ведения беременности у женщин. И забота о роженицах требует большего внимания, а тем самым и финансирования, со стороны государства.
Нельзя согласиться с тем утверждением, что, оказывая помощь недоношенному младенцу, пусть и с экстремально низкой массой тела, мы вторгаемся в замысел Творца. Замысел Творца в том и состоит, чтобы мы заботились друг о друге, учились любить друг друга. Христос говорит: «Не здоровые имеют нужду во враче, но больные». (Мф: 9-12). Врач вторгается не в замысел Творца, а в последствия грехопадения. Когда-то человек впустил болезнь и смерть в свой мир. Врач насколько возможно исправляет эту искаженную реальность падшего мира. По замыслу Творца мы должны не болеть, но возрастать в любви. Но в случае, скажем, суррогатного материнства, мы всего лишь удовлетворяем свою эгоистическую прихоть, мало заботясь о том, что дети чаще рождаются инвалидами и в самом начале жизни обречены на сиротство, поскольку их отбирают от их матерей (дети ведь не знают об их «суррогатности). Страдают и женщины, чье материнство низвели до уровня инкубатора.
И в этом существенное отличие от обычного зачатия, как и выхаживания такого недоношенного младенца. Если он пришел в мир, то дело врача – спасать, а дело родителей – принять на себя ответственность за его жизнь. Владимир Юлдашев в своей реплике ссылается на западные страны, где иногда отказываются от реанимации, чтобы не обрекать детей и их семьи. Но тогда вспомним и о том, что в большинстве стран на Западе запрещено суррогатное материнство, во многих есть ограничение на ЭКО. И именно на Западе были разработаны алгоритмы и методики ведения детей, родившихся с малой массой тела.
Кроме того, система здравоохранения там работает иначе, чем в России. Механизм финансирования другой. Не у всех людей есть страховка, позволяющая оплатить реанимацию новорожденного. В России она осуществляется за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования. Но этот фонд оплачивает также и аборты. Если уж экономить, то, вероятно, начинать надо не с того, чтобы отказывать в медицинской помощи новорожденным, но с того, чтобы прекратить их убивать.
Для сравнения — в европейских странах аборты либо полностью запрещены, либо выведены из сферы госфинансирования, либо делается все, чтобы убедить мать сохранить малыша. Поэтому, полагаю, и странам Запада, и России есть над чем поработать, чтобы воплотить в жизнь замысел Творца, призывающего нас заботиться о человеке с момента его появления в мире людей.
Решать должны родители
Василий Штабницкий, врач-пульмонолог:
Василий Штабницкий
В высказывании есть мысль о том, что рождение и выхаживание детей с экстремально низкой массой тела приводит к появлению большого количества детей с аутизмом и с задержками психического развития. Я прежде всего с этим не соглашусь.
Пациенты, рожденные с экстремально низкой массой тела, и вообще те, у кого были проблемы в перинатальном периоде, могут в дальнейшем иметь проблемы неврологического и психиатрического профиля. Но в целом появление детей с аутизмом не является следствием проблем во время, до и после родов. Аутизм – это гораздо более широкое понятие, чем родовая травма или дородовая, послеродовая патология. Так же и задержки в развитии.
Классический пример – детский дом. У многих детей в детдомах наблюдается синдром депривации, то есть синдром отсутствия родительского внимания. И у многих детей наблюдается задержка психического развития, которая, на мой взгляд, связана с тем, что ребенок просто не находится в семье. Или находится в асоциальной семье, где на него не обращают внимания. Так что то, что у нас в России много детей с аутизмом, с задержкой психического развития и другими ментальными проблемами, – это не следствие того, что в больницах спасают недоношенных детей.
Выхаживание детей с экстремально низкой массой тела возможно. Да, это дает очень много медицинских проблем. Да, эти проблемы во многом остаются на всю жизнь. Но выбор пути, по которому пойдет лечение ребенка, будь то путь активной реабилитации или отказ от помощи, должны делать родители.
Допустим, им говорят: «У вас, к сожалению, родится ребенок, неспособный к жизни». Допустим, он умрет в течение года от генетического заболевания. Опять же это выбор родителей, что они рожают ребенка, что они живут с ним этот год и наслаждаются. Если сейчас есть медицинские возможности спасти жизнь ребенку весом 500 грамм, шанс существование такого ребенка и реабилитации, почему бы этим шансом не воспользоваться.
Кто-то из комментирующих ситуацию уже сказал, что правильнее было бы вообще не допускать преждевременных родов. Хорошо, что мы можем работать с такой патологией, но было бы здорово научиться искусственно продлевать такую беременность, чтобы дети рождались с весом не 500 грамм, а хотя бы 1500 грамм.
Выходить ребенка весом 50, 100, 150 грамм, насколько мне известно, невозможно. А число 500 грамм – это действительно граница современной медицины. Но я бы не стал вводить однозначный ценз, что 499 мы не спасаем, а 501 спасаем. Работая в похожей сфере, но с более взрослыми пациентами, я всегда предпочитаю спасти, попробовать что-то сделать в пользу пациента, и если не получится, тогда уже признать свою неспособность помочь. Но если мои вмешательства сработали и пациенту стало лучше, значит, я был прав, что оказал ему помощь. Хотя я понимаю, что, спасая ребенка с весом 500 грамм, по сути мы формируем тяжелого инвалида. Но я надеюсь, что мы и с этим научимся справляться и все дети будут здоровыми.
Во многом в нашей стране господствует идея максимального продления жизни. Так что мнение спикера вырывается из хора мнений о том, что любую жизнь нужно спасать любой ценой. Я думаю, что нехорошо, когда у людей в России, которые принимают решения, есть полярность. То есть спасение жизни во имя благой цели любой ценой всех подряд с максимальным прогнозом, не учитывая качество жизни, – это не есть хорошо.
Обратная ситуация, некий социальный фашизм, когда выживают только сильные, а слабые должны умирать, когда говорят, что нам не нужны генетические синдромы, больные с синдромом Дауна, с муковисцидозом, – это тоже полярное мнение, которое просто не должно звучать в цивилизованном обществе. Должны быть взвешенные решения, консенсус, который удовлетворит большинство людей, живущих в нашей стране.
Задача врачей – сохранять жизнь, не разделяя, кто имеет право на спасение, а кто нет
Юлия Головко, медик по образованию, инвалид первой группы, мама дочки, которая родилась недоношенной:
Юлия Головко
— Брать на себя функцию Бога – это как раз решать, кому из детей жить, а кому нет, кого выхаживать, кого нет. И медики не должны ее брать на себя, их задача – делать все, что в их силах, проявлять максимум профессионализма, пытаясь спасти ребенка. А дальше – все в Его руках.
Разве медицина противоречит Божественной любви и Божественной воле? Господь Сам исцелял страждущих.
А если следовать заявленной логике, тогда медицина вообще не нужна. Для чего мне, когда в четыре года поставили диагноз «сахарный диабет первого типа», нужно было назначать лечение, тратить дорогостоящие лекарства, ведь течение болезни можно было предсказать, дело в нюансах. Потеря зрения, отказ почек… Может быть, не стоило меня «обрекать» на инвалидность? «Обрекать» на то, что я окончу школу, окончу медуниверситет, смогу поработать по специальности, потеряв зрение, начну жизнь заново, стану мамой.
Благодаря Богу, а также – благодаря современной медицине, профессионализму казанских медиков, я, со своим диагнозом, смогла выносить и родить дочку. Она появилась на свет весом 1400 грамм. Сейчас ей шесть лет, в сентябре моя девочка пойдет в школу. Она уже вовсю читает, хорошо танцует.
А сто лет назад все это показалось бы фантастикой, ведь от «сахарной болезни» люди быстро умирали. Это я о том, что медицина – развивается и, возможно, в скором времени она достигнет уровня, когда до минимума снизится риск осложнений у детей, родившихся с массой тела 500-600 грамм.
Сейчас, когда у меня отказали почки, я на гемодиализе, что тоже, кстати, достижение медицины, я бы не хотела услышать от врачей: «А чего ей делать такую дорогостоящую операцию, как пересадка почки, ведь все равно ж – инвалид». Я надеюсь вырастить дочку, повести ее на выпускной вечер в одиннадцатый класс…
Да, для медиков не должны быть важными показатели, для них должны быть важны люди. И это я уже заявляю как врач по образованию. У каждого – своя собственная бесценная жизнь, дарованная Господом. И задача врачей – сохранять ее, не разделяя, кто имеет право на спасение, а кто нет. Иначе легко дойти до идей «высшей расы», когда право на жизнь имеют только стопроцентно здоровые люди со светлой кожей. Я бы не хотела, чтобы моя дочь, мои племянники жили в таком мире.
Нужно развивать неонатологию
Врач-реаниматолог детского хосписа «Дом с маяком» Александра Левонтин:
Александра Левонтин
— Мне кажется странным использовать аргумент про Божий промысел, потому что люди в нашей стране исповедуют разные религии. Кроме того, я думаю, что все эти споры заканчиваются, когда это случается именно с твоим ребенком, и только мама и папа ребенка могут принимать решение, хотят ли они его спасать или хотят отпустить его. Только родители могут решать этот вопрос, и какие-либо другие аргументы мне кажутся неэтичными. При этом уровень перинатальной паллиативной помощи настолько низкий, ее по сути вообще не существует, но когда мама, например, знает, что может быть угроза прерывания беременности, по закону ей за ребенка можно только бороться.
То, что плод считается рожденным живым при весе 500 грамм, было признано международным медицинским сообществом, потому что появились новые возможности и этапы выхаживания. Некоторые дети выживают, и после того как они перерастают свой постконцептуальный возраст и становятся наравне со сверстниками, они живут. Раз наша страна признала живорожденность 500 грамм, значит, нужно развивать неонатологию, строить перинатальные центры, хорошо их оснащать и обучать специалистов.
Господь создавал людей, чтобы они жили
Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог:
Иеромонах Феодорит (Сеньчуков)
— Идея о якобы «вторжении в замысел божий» – идея антихристианская, антиправославная, она типичный пример классического светского гуманизма. Классический гуманизм (не то, что мы сейчас под ним понимаем, а чем он изначально являлся) – это ересь человекобожия. Все прекрасно помнят, что одним из первых идеологов гуманизма был Варлаам Калабрийский. Противник Григория Паламы и известный еретик.
Гуманистический подход ставит человека на первое место. Появление понятий: комфорт, качество жизни – становится логическим следствием этой идеи. И тогда выхаживать ребенка, который скорее всего будет больным, инвалидом, да просто часто болеющим человеком, действительно, смысла нет. Если говорить о том, что Господь создавал людей, чтобы они жили, а не были мертвыми. В конце концов, если бы Господь хотел, чтобы люди не жили, вряд ли бы он их создавал.
Если рассуждать исходя из христианских понятий, то поддержать точку зрения, которую исповедует башкирский ученый, невозможно. Церковь никогда не станет делать этого. В Писании, в Книге Премудрости Иисуса, сына Сирахова сказано, что врач должен стремиться к продлению жизни. В этом тексте не говорится о том, что надо стремиться к продлению жизни людей с весом в килограмм, пять килограмм, двадцать пять килограмм. Речь идет о любом человеке, какой бы он ни родился. Врач должен стремиться к продлению жизни человека, несмотря ни на что. Точка.
Да, мы еще не все научились лечить. Какие-то болезни лечим, а какие-то – нет. Но это не значит, что мы не должны пробовать. Не пытаясь познавать новое, мы рискуем остаться на уровне каменного века. Кто-то выживает, кто-то становится лучше, кто-то нет – нам просто надо стараться. В конце концов, Господь создал человека творческой личностью. Человек естественно развивается во всем, в медицинских технологиях в частности.
Когда же в качестве аргумента кивают на Америку, в которой, мол, «отключают аппаратуру дыхания, так как понимают, на что обрекают семьи с детьми весом 500 граммов», то хочется сказать: Америка большая! Далеко не везде отключают от ИВЛ по просьбе родителей. Америка протестантская, но все-таки христианская страна. В каких-то штатах отключают, в каких-то нет.
Но что значит обрекают на страдание? Если люди не хотят страдать, в конце концов, государство создало массу условий, чтобы отказаться от ребенка. Можно отдать его в дом ребенка, например. Но я уверен, что большинство людей, подчеркну, нормальных людей, принимают уход за таким ребенком как свою добрую волю, как свой крест.
Если мы сегодня говорим, что обрекаем человека на страдание, когда он оказывается ухаживающим за СВОИМ ребенком, то завтра мы скажем так о человеке, которому приходится ухаживать за своей больной мамой. А послезавтра мы договоримся до того, что мы ВООБЩЕ обрекаем человека на страдание. Так что же, давайте всех убивать? Апелляция к страданиям не работает, потому что в своих логических размышлениях мы просто вынуждены будем прийти к идее необходимости убить всех.
Подготовили Дарья Рощеня, Наталья Костарнова, Надежда Прохорова