«Я боюсь не ковида, а приступов моего ребенка». Во время эпидемии особые дети остались без лекарств
— Нет, я не боюсь коронавируса. Я ничего уже не боюсь, даже летать на самолете. Я только боюсь, что завтра не будет ни одного незарегистрированного в России препарата, а мы их пьем три. И тогда я не смогу помочь своей дочке, — говорит Оксана Бубнова.
«Где я их куплю, если самолеты не летают?»
Дочери Оксаны, Софии, пять лет. С трех месяцев девочка страдает от эпилепсии. Ежедневно случается от 15 до 50 разных приступов, с годами их характер меняется. Сейчас она падает от звуков и вскакивает от спазмов по ночам, как будто ее бьет током, говорит Оксана. За это время врачи испробовали около 30 различных препаратов, в том числе и мощную гормональную терапию — все безуспешно.
У Сони фармакорезистентная эпилепсия. Это форма заболевания, при которой противоэпилептические препараты в адекватных дозах и комбинациях оказываются неэффективными, что приводит к тяжелым последствиям.
Врачи в родном Сургуте от девочки отказались сразу, так как не могли ничем помочь. Когда ей было четыре месяца, говорили, что она не то что ходить, сидеть не будет. Сейчас Софии пять, она ходит, считает до 10, развивается.
София
Вместе с мамой Оксаной Соня четыре раза лежала на лечении в Москве, два раза — в Петербурге, три — в Нижневартовске, два — в Тюмени, четыре раза в Германии. На операцию в немецкой клинике 11 миллионов собрал Русфонд.
Немецкие врачи сделали гистологию и поставили наконец диагноз — редчайшее заболевание головного мозга: мальформация кортикального развития с олигодендроглиальной гиперплазией — так написано в заключении. В мире с таким диагнозом живут всего три ребенка, в России София единственная. Доктор Мухин, директор Института детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки, будет писать по Соне кандидатскую диссертацию.
После операции состояние девочки улучшилось, серийные приступы ушли, остались одиночные — вместо 50 приступов в день всего лишь два. Немецкие врачи подобрали лечение: незарегистрированные в России препараты фризиум, петнидан сафт и осполот. То, что Оксана купила в Германии и привезла с собой, давно закончилось. С августа она умоляет сургутскую поликлинику обеспечить ее дочь жизненно важными препаратами.
— В августе я подала документы, они меня якобы включили в списки и поставили в очередь на фризиум. На петнидан сафт они меня не включают, потому что мне должны давать другой препарат — суксилеп. Я им пять выписок из Москвы дала, что у нас на суксилеп аллергия — начинаются приступы, рвота, ребенок покрывается коркой. А они отвечают: «Ну, может, это в тот раз была корка, а в этот все будет нормально». Как я могу экспериментировать на собственном ребенке?
Про осполот вообще сказали: слушать не будут, никто не будет ничего закупать, — продолжает Оксана. — Дали разрешение на ввоз из Германии и внизу написали, что мама уведомлена о том, что препарат в РФ не зарегистрирован. То есть я должна сама его купить, а рецепта у меня нет. Одна баночка осполота стоит 13 тысяч рублей. Семь с половиной тысяч — фризиум, и девять восемьсот — петнидан сафт, одна бутылка. То есть 30 тысяч в месяц я должна потратить на лекарства. А как я их куплю, если самолеты не летают? — говорит Оксана.
До начала пандемии Оксана успела заказать лекарства в Германии. По ее подсчетам, хватит на три месяца. Отдать пришлось 50 тысяч рублей. У Оксаны, кроме Софии, две дочки и внучка:
— Можно даже не кушать, эти таблетки гипнотизировать. Посмотрел — наелся. Материально очень тяжело.
На поездку в Германию — билеты, проживание, передвижение — семья брала в кредит 500 тысяч рублей. Платить еще два года. Оксана не работает, так как все время должна быть рядом с дочкой.
София с родителями
Из-за карантина мужа Оксаны на работе отправили в простой. Заплатят, наверное, прожиточный минимум, в Сургуте это 15 тысяч рублей, или голый тариф без премий и северных надбавок. Сегодня Оксана звонила в соцслужбу, спрашивала, положена ли ребенку-инвалиду какая-то поддержка, хотя бы продуктовый набор. Оказалось, что ничего не положено.
После нашего разговора Оксана присылает письмо, которое растрогало до слез:
«Боюсь ли я коронавируса? Скорее всего, нет. Но я очень боюсь, что у моего ребенка сейчас может заболеть зуб, который возможно вылечить только в Москве под наркозом. А в нынешние времена это нереально. Я боюсь, что без реабилитации в период активного роста ее позвоночник деформируется окончательно, что приведет нас к тяжелой операции. И я безумно боюсь, как и другие мамы детей с эпилепсией, что у нас закончатся препараты».
«Столько детей слетели с ремиссии, но у всех эпидемия»
На второй день после рождения у сына Анны Гуртяковой Виктора случился эпилептический приступ. В роддоме его купировали, выписали маму с ребенком домой, и там начались их мучения. Анна рассказывает:
— Пробовали разные лекарства, четыре раза по году сидели на гормонотерапии. Ребенок на 20–30 килограммов поправлялся, потом худел. Пили тоннами препараты, по пять-шесть препаратов за раз, чтобы хоть как-то задавить приступы, а Витя сутками не спал, только кричал.
Последние четыре года врачи в родном Томске, в Москве и Санкт-Петербурге говорили Анне, что препарат выбора для них — фризиум, потому что больше ничего уже не помогало. «Но если вы сможете его достать», — добавляли медики.
— В прошлом году мы смогли его достать на свой страх и риск, ради своего ребенка, потому что препарат не зарегистрирован в России. Я, конечно, боялась на него садиться, все-таки тяжелое лекарство, но так как приступы пошли генерализованные, нам пришлось это сделать. Оказалось, что боялась я зря, ребенку стало лучше, у него прошли приступы, он впервые вошел в ремиссию, стал развиваться. Мы и в школу пошли, в первый класс, — рассказывает Анна.
Витя Гуртяков
В январе этого года, после нескольких уголовных дел в отношении женщин, которые в отделениях почты забирали нелегально купленный за границей фризиум, Владимир Путин попросил правительство «в кратчайшие сроки так отладить эту работу, чтобы люди, родители, особенно больных детей, больше не оказывались в безвыходной ситуации, когда нужное лекарство невозможно легально достать».
У Гуртяковых препарата оставалось всего на два месяца, но Анна расслабилась, потому что в местном Минздраве пообещали помочь. Однако вместо фризиума выдали другой препарат с тем же действующим веществом — урбанул, и Витя, как говорит его мама, «слетел с ремиссии».
— Я пришла в январе в наш департамент здравоохранения со всеми документами, подтверждающими, что ребенку стало плохо на урбануле. Просила помочь, заменить препарат на фризиум в срочном порядке, чтобы ему стало легче. Ничего сделано не было. Сейчас практически май, они до сих пор не отправили мои документы на адресную комиссию в Москву в Минздрав, чтобы там закупили препарат, — рассказывает Анна. — Пишу в наш Росздравнадзор, они отвечают: «Все нормально, вас обеспечили урбанулом». Пишу в Росздравнадзор в Москву, они списывают в Томск. Я пишу в Министерство здравоохранения — они говорят ехать в Питер на повторную госпитализацию, зная, что сейчас меня никто не госпитализирует.
В прокуратуре пишут Анне, что нарушений нет. Следственный комитет спускает заявление в департамент здравоохранения. Анна Гуртякова говорит, что не знает, куда обращаться.
Когда Анна поняла, что государство не собирается обеспечивать ее сына фризиумом, границы уже были закрыты. Практически чудом в последний момент она перекупила несколько пачек лекарства за заоблачную сумму.
— Препарат за границей стоит 350 рублей. Сейчас мы за пачку отдали 10 тысяч. А у нас уходят три пачки в месяц.
Осталось препарата на месяц. Закупить за границей нельзя, потому что никуда нельзя вылететь. Да и пенсия у нас не резиновая, не хватает ни на что.
Вместе с юристом фонда «Правмир» Ольгой Грицай Анна готовит три иска. Ответчиками будут Министерство здравоохранения Томской области, местный депздрав и эндокринный завод в Москве, который вместо фризиума закупил урбанул. Анна, как и многие родители, в отчаянии:
— Всем купили клобазам, но не тот. Столько детей слетели с ремиссии, но всем по барабану, у всех эпидемия. Остальные болезни мы забыли, мы думаем о коронавирусе. Мне на него, если честно, с высокой колокольни, мне нужно ребенка обеспечить лекарствами. Куда ни позвоню — у всех коронавирус. Хочу к тому же Бастрыкину записаться на прием, звоню — коронавирус, никто не записывает, никто не принимает.
«Дали пять килограммов муки и четыре пачки макарон»
Многодетные мамы Милена Князева и Галина Воропаева одни во всей станице Тверской Краснодарского края не получили материальную помощь в связи с карантином. Всем остальным нуждающимся семьям деньги — 10 тысяч рублей — заплатили.
— Было ясно написано — малоимущим и многодетным. У меня четверо детей школьников и взрослый сын-инвалид на моей шее. Так у меня вообще семеро детей, просто старшие уже отдельно живут. Единственное, дали пакет, там была бутылка масла, две пачки печенья, мыло и пачка макарон. А моей соседке Галине дали пять килограммов муки и четыре пачки макарон, — рассказывает Милена.
Женщины обратились в соцзащиту. Оказалось, 10 тысяч рублей им не выплатили, потому что в 2019 году они не писали заявление на материальную помощь. Не делали они этого, потому что их мужья работают неофициально и не могут взять справку о доходе. У Милены к тому же еще и долг за коммунальные услуги. Она объясняет:
— Есть задолженность за мусор, и уже справку не дают, пиши расписку, что в течение двух месяцев должна выплатить. А если нет у меня такой суммы? Я многодетная, идешь, шабашишь, не знаешь, на эти деньги еду покупать, детей в школу собирать или платить за коммунальные услуги.
В станице Тверской работы нет и в обычное время. Соседки Галина и Милена ездили на подработку на клубничные поля, нанимались собирать чеснок, плести веники, то есть жили так: сколько поработаешь, столько и получишь денег. Сейчас из-за запрета выходить на улицу все подработки остановились, семьи остались без средств.
— Вам бы эти 10 тысяч были существенной поддержкой?
— Конечно, — почти срывается на крик Милена. — Поехала бы в «Магнит», набрала бы продуктов всяких. Нам, понимаете, обидно стало, мы многим звонили. У кого ни спросишь — все получили. Хотя бы половину суммы дали бы, даже на пять тысяч ведь наберешь продуктов. Сейчас ни на шабашку не пойдешь, ничего. Мне никогда помощи не было, хотя я была с семерыми детьми. Приходили из соцзащиты, фотографировали и уходили. Однажды сказали: «Легче детей в приют забрать, чем помогать вам». Я их выгнала, сказала, что я не для приюта рожала.
Милена обратилась в благотворительный фонд «Правмир» за юридической помощью. Надеется, что несправедливость разрешится и она все-таки получит обещанные властью деньги. Впрочем, Милена говорит, что если заплатят ей, а соседке Галине не заплатят, придется делиться, потому что она такая же пострадавшая. Соседка во время телефонного разговора сидит рядом. В какой-то момент Милена предлагает пообщаться и с Воропаевой.
— Для чего они нас держат дома? — начинает Галина. — Люди сидят без работы, голодают.
Надеялись пойти поработать, пошабашить у того же соседа, а теперь нельзя выйти из дома, потому что оштрафуют.
— Вас штрафовали уже?
— Нет пока. Казаки только предупреждение выписывали. Видите как: живут богатые, а бедные существуют, если кто-то что-то даст, если поделятся соседи между собой. Работы нет, в поле не выйдешь, раз в квартал приходят детские и то 500 рублей. Что за жизнь?
Фонд «Правмир» ведет сбор на лекарство для Янкиной Софии.