У Екатерины была любимая работа, интересные проекты, муж, старший сын. Потом на свет появился младший, Платон. Она занималась журналистикой, поэтому кое-что знала об аутизме. Первые признаки распознала сама. Диагноз малышу поставили в два года, и принять это было непросто:
— Появление Платона для всех нас было радостным событием. Он хорошо развивался: начинал говорить, двигался, хорошо играл, прекрасно на все реагировал, улыбался, хохотал, коммуницировал, — рассказывает Екатерина. — А потом заметили ярко выраженный регресс. Он резко терял навыки: стал хуже шевелиться, ослабевали руки, ноги, утратил навык ходить на горшок.
От слов стали отваливаться слоги. Вместо «гуси» — «гу». Перестал к нам обращаться. Утром на нас смотрел не жизнерадостный ребенок, а уставший старичок. За два месяца с ним случилась катастрофа.
Когда ты в таком возрасте ведешь ребенка к специалисту, тебе говорят: «Ну, что ты? Малышу всего год и десять месяцев. Нет разговоров — и нет, со временем появятся. Ну, подумаешь, пока в памперсе». Но подождите, у нас и слова были, и горшок!..
Мама тоже меня пыталась успокоить, переключить, спасти: «Тебе же сказали врачи, специалисты. Это что-то другое». Я должна была тогда вцепиться в то, что сказали? Это бы меня спасло? Многие родители получают такие резюме от врачей. Но я сейчас понимаю, что это нелепость.
Можно пожить в утешительной иллюзии, но реальность никуда не денется. И если есть какие-то нарушения, сразу начинайте заниматься. Все равно — аутизм это или нет. Вреда не принесет, а время терять не нужно. Дай бог, чтобы диагноз не подтвердился.
Когда я стала подозревать, что с Платоном что-то не так, первые мои мысли — «нет, это не оно».
Помню, заставила себя залезть в интернет, читать про аутизм не как журналист, а как человек, у которого забрезжило это дома, в детской.
Прочитала много на ночь, и все обрушилось. Ночью внутри меня клокотало и стучало, мозг пульсировал. Куча всклокоченных мыслей. Уже не помню, какие обеты давала сама себе. Была готова на жертвоприношения: если это не «оно», то я…
У Тарковского фильм есть «Жертвоприношение», там все замечательно показано. Великая метафора. Главный герой утром просыпается и сжигает свой дом. Все думают, что он сошел с ума, а он поклялся. Но в моем случае дом сжигать не пришлось, диагноз подтвердился. Но я бы и сейчас сожгла свой дом, если бы потом утром проснулась в «мире без аутизма».
Екатерина Мень
В тот момент сильно помог муж. Слава просто был рядом с ребенком. Я смогла на какое-то время дистанцироваться, уйти в свои задачи, в том числе и проекты в гуманитарных издательских направлениях.
Появилась концепция как жить дальше. Планировала: начнем заниматься, найдем хорошие места, где это делать. Я буду зарабатывать, платить. Муж — сопровождать, помогать мне в рабочих проектах. Не знала тогда, что у нас волшебных мест нет.
Должно было пройти время, чтобы я поняла: там, куда я ношу деньги, нам не помогут. Это просто развивающие занятия. Может быть, они что-то дают детям, но не с аутизмом.
Какой рисунок? Научите его руку смыкать, чтобы мог кисточку держать. Каким образом все эти хороводы и рисунки меняют его мозг? Ясно — никак.
Сначала был ад
— В три года Платоша устраивал дома ад. Задала тогда себе вопрос: если он сейчас такая неподъемная глыба, и я с ним не справляюсь, что будет в 15 лет? — вспоминает Екатерина по дороге из дома в школу.
На путь уходит минут тридцать. Гулять Платону полезно. С папой пешком до школы — в любую погоду, с мамой — в хорошую. «Если погода плохая, вызываю такси — ленюсь», — говорит Екатерина.
Екатерина и Платон идут в школу
По дороге Платон успевает настроиться на школу. В этом ему помогает ритм города, рассказывает о наблюдениях его мама. Когда они идут вдвоем, читают по пути стихи. Например, Чуковского. Или занимаются речевыми упражнениями.
Платон сегодня идет чуть позади. К тому, что происходит в пространстве, он чуток. Екатерину это удивляет.
Периодически Платон издает звуки разной длины «А-а-а-а, у-у-у-у». Как если бы пела птица. Не знаешь какая, но точно когда-то слышал. Это его реакция на незнакомого человека в знакомой ситуации. Когда мама берет его за руку, он словно возвращается и слушает, что она ему скажет.
Потом снова Платон идет позади, а Екатерина продолжает рассказ чуть тише. Беспокойство о том, что о нем говорят, Платон выражает повышенным регистром голоса. Мама его понимает.
— В три года мы не могли его ничем накормить, невозможно было дать лекарства. Он сжимал челюсти, как тигр.
Соглашался только на батон, который нужно было отщипывать.
Страшно было от того, что мы тогда не понимали, каким образом его обследовать. На лице вылезали какие коросты, фурункулы. Бесконечная диарея, и ты не понимаешь, в какой момент он мог сходить в штаны, ночной энурез. Изматывало элементарное — чтобы сын был все время чистый, требовалось много сил.
Стало ясно: нам нужна методика, которая будет его учить саморегуляции и адаптации. Его мир рушился от малейшей новизны, Платоша реагировал на любые изменения. Например, пойдем не прямо, а в обход — истерика.
В лифт он входил только с папой. Вначале мы шли на поводу. Заходили в лифт втроем, в задвигающиеся двери папа выныривал, пока Платоша не замечал.
Это надо было прекращать. У него же такой способ адаптации к миру. Если мы его не будем делать гибким, какие он нам еще правила заведет?
Задача была том, чтобы предложить ему наши правила. Гуманно, спокойно, без стресса. На любви.
Начали заниматься поведенческой терапией в пять лет. Если бы раньше, успехов было бы больше, но как есть. Просто тогда ее не было в России. Я привезла эту методику из-за рубежа и обучила специалиста.
Занималась она с Патоном по 25 часов в неделю. Меня поразило, как удается удерживать его внимание на занятиях по пять часов? Оценила силу метода: на поощрениях, позитиве, жетонах, на предсказуемости сценария. Поняли, насколько важно для него понимание того, что он будет делать в следующий момент. Стали разворачивать перед ним ближайшее будущее.
Конечно, были вспышки. Он все равно выходил из себя. Но за годы работы в методике хорошо освоил границы. Это очень изменило качество жизни семьи.
Екатерина и Платон
Сейчас с сыном получается жить по определенным правилам. В школе он работает над своими задачами, которые перед ним ставят учителя. И не важно, какой педагог, тьютор, или логопед рядом. Он знает, что это авторитет, и с ним надо работать.
При этом, если Платон говорит «нет», — головой мотает — мы это учитываем.
Этому еще нужно было научить. Раньше сразу истерика, на пол и ор на весь район — такое было «нет». Нужно было дать понять: его протест, сопротивление, отказ уважают, но выражать их можно не так бурно.
У старшего сына своя жизнь
У сыновей Екатерины разница в возрасте — 17,5 лет. Когда родился Платон, Егор поступил в университет. Появление на свет особенного брата стало, по мнению Екатерины, испытанием для Егора. Требовалось время на принятие.
— Оглядываясь назад, думаю о Егоре. Да, он очень образованный, умный, добрый молодой мужчина. Но он нуждался в нашем внимании тогда больше, чем мы смогли дать ему.
По этому поводу я переживаю чувство вины. Это мое материнское переживание. Если спросить у него сейчас, уверена, скажет, что все хорошо — есть и было. Но поддержка-то нужна кому угодно. Моей маме 80 лет, а я все равно ее дитя, нуждаюсь в поддержке.
Когда Егор еще повзрослел, то встал в сильную позицию. Он включался, заботился и поддерживал. Но однажды я сказала: «Это не твоя жизнь. Придет момент, когда, наверное, это станет частью твоей жизни, но сейчас ты должен быть свободен». Конечно, он ответил, что достаточно свободен и независим.
Вся моя семья — мама, брат, который живет далеко, муж — это всегда правильная поддержка. Никакого осуждения и сверхстраданий «Ах, как не повезло и как теперь жить».
Семья — главное, с чем мне повезло. Платону повезло с отцом, который его безмерно любит, принимает и помогает. Ничего бы без Славы не было возможным — ни работа, ни проекты, ни моя относительная независимость.
Екатерина и Слава ждут Платона с занятий по тхеквондо
Особому ребенку нужно, чтобы рядом с ним были два родителя. Очень уважаю мужчин-отцов в таких семьях, которые не просто есть формально. Я вижу много хороших примеров.
Мне кажется, миф об отцах, которым все равно, не справедлив по отношению к мужчинам. Им еще тяжелее все это принять. Общественное мнение, стереотип требует от них наследников, продолжателей рода, фамилии и много чего еще. Традиция давит, и тут появляется ребенок, который не позволяет этот план реализовать. Немногие справляются.
Но есть и такие, которые пребывают в иллюзии: думают, что это можно вычеркнуть, а не вычеркивается. Совсем редкие экземпляры, у которых совесть молчит. Все понимают, что уходят от слабого. Это все равно, что бросить беспомощного человека на дороге. Чувство вины не может не мучить. Убегание от слабого — это трусость.
Сочувствую женщинам, которые должны в одиночку справляться, жить и помогать такому ребенку. Иногда просто физически не хватает сил. Нужно перераспределять нагрузку. Иногда разлучаться с ребенком, иметь возможность несколько дней провести без него. Это важно даже тогда, когда в семье здоровый ребенок.
Платон с папой
В детстве я получила много внимания. Все детские вопросы, которые сейчас кажутся смешными, мамой и папой всегда воспринимались серьезно. Для моих родителей не было мелочей. Наверное, поэтому все мои вопросы и сейчас — это важно.
«Через два года он начнет у вас лаять»
— Врач-психиатр может сказать маме ребенка с аутизмом, что шансов нет. Осмотрит трехлетнего малыша и назначит нейролептики со словами: «Иначе через два года он у вас начнет лаять». Врач в белом халате, в государственной клинике выдает такие заключения! Могут посоветовать родить себе нормального ребенка, а «этого сдать». Говорят это матери, которая безумно любит свое дитя.
Никогда, ни в одном советском медицинском вузе тему аутизма не изучали так, как положено. Но врачи называют себя специалистами. На самом деле это концентрация домыслов, проекций, приложений опыта, который годится в работе с обычными детьми, но не с аутичными.
У нас как-то состоялся разговор с неврологом в поликлинике. Она что-то пишет и пишет в карте. Прошу рассказать мне об этом и получаю ответ: «Вы не поймете». Я спросила: «Вы думаете, что я не могу что-то понять из того, что понимаете вы? Могу чего-то не понять про своего ребенка?» Ее ответ был классическим: «Мамочка, вы же не врач».
Муж, который был рядом, испугался, что могу вскипеть, но я взяла на руки Платона и со словами: «Я здесь тоже врача не вижу», — вышла за дверь.
Я очень уважаю врачей. Но некоторые, вероятно, думают, что у них одной извилиной больше. Сегодня время другое и люди разные. У меня библиографическое образование, я специалист по работе с информацией. Методики, оценка и анализ источников — часть моей профессии. Я профессионально оцениваю информацию.
Наш Центр проблем аутизма много работает с научной информацией, зарубежными источниками. Многие вещи, которые мне говорили врачи про Платона, я проверяла.
Мой старший сын родился в 1987 году. Я иногда задаю себе вопрос: «А если бы у меня тогда появился такой Платоша»? Конечно, я была бы та же — также хотела бы ему помочь и никогда в жизни своего ребенка нигде бы не оставила. Но возможности сделать то, что делаю сейчас, не было бы точно. Потому что не было интернета.
Сейчас есть доступ даже к очень редким изданиям. И я в состоянии это читать. Для грамотного человека в этом нет ничего сложного. Никакой там нет сакральности. Это просто знания.
Многие врачи почему-то считают, что нужно за собой монополизировать статус человека, у которого есть доступ к сверхсложной информации, и постичь ее может только медик. Конечно, клиническая работа — это специальное и тонкое профессиональное дело. Врач нужен, как минимум, чтобы оградить от опасного или рискового. Но чтение статей… Интернет это выровнял, и наш аутистический мир во многом спас. Иначе очень трудно было бы выходить на равный диалог со специалистом.
«Ну, тогда держите его»
— Помню наш первый поход к лору. После этого ребенок полтора года не подпускал меня к своему носу. Не могла впрыснуть даже морской воды. Конечно, перед приемом я сказала врачу об особенности Платона, на что получила ответ: «Ну, тогда держите его».
Грубое вмешательство вызвало сильнейший стресс, он запомнил его. Многие доктора не знают, что с особыми детьми нужно по-другому: предупредить, показать, рассказать о том, что сейчас будет делать. Врач просто вставила что-то в ухо, и плюс его еще держали. Для мальчика с аутизмом это тяжело.
Для меня тогда стало потрясением: медицинское сообщество не может работать с такими детьми, соответственно, родители либо не водят детей к врачам, либо каждый раз получают такой стресс.
Нам нужно было сдать кровь. Платону было лет пять. Приехали на дом, семь человек держали Платона. Семь! У него же звериная сила просыпается в такие моменты. Сейчас ругаю себя — нельзя было так.
Поняла, что анализы будем сдавать постоянно, поэтому стала учить его сдавать кровь. В ЖЖ целая инструкция висит сейчас — «Сдаем кровь бескровно». Сначала шприц просто лежал на столе, Платон его видел. Потом заворачивали рукав, он трогал место сгиба руки и так далее. Сейчас спокойно сдаем кровь, сидим под капельницами по два часа без проблем.
Даже обычному человеку, когда он не понимает, что происходит, бывает страшно. И лор в нашем случае — насилие, сдать кровь — насилие, а никто из врачей не отдает себе в этом отчет, что тогда делать? Значит, я ищу одного-двух специалистов, которые понимают эту проблему, начинаю на них опираться и артикулировать тему про медицинскую помощь.
Справка. В 2013 году Центр проблем аутизма учредил профессиональную конференцию вместе с американским Институтом исследования аутизма «Аутизм. Вызовы и решения». Это крупное и очень значимое ежегодное событие в сообществе. Привозили врачей, которые обучали российских коллег.
— Сегодня, если я звоню в поликлинику, сразу спрашиваю: «У вас есть опыт работы с пациентами с аутизмом»? И люди на том конце провода уже понимают, что я имею в виду. Не везде, но тем не менее. Мы 11 лет работаем над этой проблемой, но сделать предстоит еще многое.
Внезапную истерику остановить невозможно
— Екатерина, были моменты, когда вы не были готовы к чему-то?
— Были, конечно. Страшная вещь для многих родителей — истерики ребенка в общественных местах. Это не те истерики, когда обычный ребенок плачет, рыдает, заходится. Истерики аутичные другие. Ничего не работает, он тебя не слышит. Это все равно, что во время шторма просить волну, чтобы она так высоко не поднималась.
Истерики невозможно спрогнозировать и проконтролировать. Человек бьется на траве, его обувь улетает в кусты за сто метров. Все раскидывается, рвется. Он скребет по земле руками, лицом. И ты понимаешь в этот момент, как ему тяжело. И жалко его очень. Но ты бессилен.
Все, что ты можешь сделать — смотреть, безопасно ли вокруг него.
Если он в белых штанах катается по грязной земле — ерунда. Если начинает биться головой о землю, то можно подложить свою руку для безопасности.
Самый важный навык, который нужно выработать в себе — спокойствие и умение игнорировать то, что происходит вокруг.
Вначале это очень тяжело. Перед тобой невыносимое зрелище и ты совершенно не можешь на него повлиять, у тебя нет ресурсов.
Неважно — хорошая ты мать или плохая, пять образований у тебя или средняя школа. Это стихия. Как пожар, потоп.
Но вокруг люди. Они видят жуткую асоциальность, если не понимают, что происходит. Неважно, что они говорят, ты должен научиться немедленно опускать штору, стать непробиваемой стеной.
Я вырабатывала это сама и довольно долго. Мы же мама и сын, значит, сильно связаны. Ты контролируешь свои эмоциональные вибрации и просто ждешь: сейчас стихия, она пройдет. И кто бы мне что ни говорил сейчас, отлетает, как от бетонной стены. Я в ресурсе, в сознании, не становлюсь на истерическую волну, куда он меня тянет. Это оказалось единственно правильной реакцией. Когда я это натренировала, такие случаи стали сокращаться.
Но, с другой стороны, когда это становилось редкостью, а потом вдруг случалось, ты не очень был готов к неожиданностям.
Помню, день чудесный, настроение хорошее, все спокойно. Мы идем с Платошей по бульвару с занятий. Но нам не повезло — проходим под деревом, и вдруг оттуда взлетает стая ворон — с криком, шумом крыльев. Сухая ветка обламывается, падает, задевает Платона. Резкое изменение картинки.
Я говорю, что ничего страшного не произошло, но вижу: человек не может затормозить, пружина закручивается. Взрывается жутко. Реакция длится минут сорок.
Платоша залез на газон, сандалии сбросил, весь вывозился. Я даю сигнал окружающим, что все под контролем. Если смотрят, показываю, что вмешиваться не нужно. Бегаю по газону, собираю все, что разлетелось — обувь, какие-то ручки от ранца.
Тогда еще сервисов по вызову такси не было. Срочно звоню мужу: вызывай машину. В такси водитель спрашивает: «Может, вам в скорую?» Не надо.
А это 31 августа — завтра идем в первый класс. Я и так волнуюсь — впервые особых детей приводим в школу, и тут такой стресс. Говорю мужу: «Какая нам школа»?
1 сентября прошло прекрасно. Потом в школе срывы были, но там с детьми работали специалисты, и такие случаи уменьшались. Опять же, благодаря методикам, которые мы привезли и обучили им педагогов в школе, тьюторов.
Все дети капризничают, кричат, потому что у них адаптивные механизмы очень низкие. Они не успевают быстро реагировать на изменения, истощаются, и плачут от бессилия. Но дети с аутизмом быстрее выходят из ресурса.
Мы, взрослые, тоже доходим до истерики, но можем контролировать себя. А с аутичным ребенком ситуация такая, что даже перестановка в расписании предметов в силах образовать внутри него большую дыру, куда будет утекать энергия.
При все этом ты безумно любишь этого ребенка, и всем сердцем его жалеешь. Понимаешь, что в тот момент, когда он мучит тебя, сам страдает еще больше. Это не беспричинное поведение, не каприз. Ему до такой степени плохо, что он выдает такое поведение.
Прихожане нам аплодировали
Любая новая обстановка вызывала у Платона неприятие и стресс, как следствие — бурную реакцию. Но когда вокруг понимание, а ты идешь по своему пути, могут случиться чудеса.
В храме Бориса и Глеба в Даугавпилсе в Латвии случилась история, которую Екатерина рассказывает со слезами.
Платон — музыкальный ребенок. Завести его в храм минут на пять, когда там звучало пение, труда не составляло. Однако на многое он реагировал бурно. Прихожане знали об особенностях Платона и его реакций.
Ребенок трех лет с внешностью ангела — шикарными кудрями и красивыми ресницами — устраивал в храме истерику. Но священник неизменно говорил: «Все равно приходите».
На тот момент Платона научили спокойно принимать лекарства. Когда нужно было подойти к священнику и попить водички из ложечки, папа убедил его словами: «Платоша, это как лекарство». И сын послушно открыл рот. Прихожане смотрели на это с изумлением: то, что другим детям пакость, для Платона оказалось вполне приемлемым. Но когда священник кисточкой касался его лба, Платон орал.
Тогда Екатерина решила приучать ребенка к этим ощущениям, делать десенсибилизацию. Купила кисть и в моменты хорошего расположения духа сына касалась ею лба. И результат не заставил долго ждать:
— В Даугавпилсе живет моя мама. Мы там часто бываем. В очередной раз отправились в храм, — вспоминает Екатерина. Был, если не ошибаюсь, день Пантелеймона Целителя. Город небольшой, люди Платошу-буяна на службах узнавали. Когда пришло время помазания елеем, все ожидаем очередной «бэмц» от Платоши, а он вдруг спокойно подставил лоб.
Все закончилось, довольные выходим из храма. По обе стороны крыльца стоят прихожане, некоторые совершенно нам незнакомые. И, представьте себе, они аплодируют: «Платоша, молодец! Поздравляем! У него все получилось».
Сообщество там удивительное, очень теплое. Но мне кажется, что это нормально. Именно так и должно быть в храме.
Под завалами я оказалась только один раз
— Все, о чем вы рассказываете, требует огромной вовлеченности и больших внутренних сил. Как сохранить себя? Как восстановиться?
— Не знаю. Готовых рецептов нет. Повторюсь, что нас на такого ребенка двое. Это важно. Силы черпать? В близких, друзьях, чтении книг, которые никак не связаны с этой темой. Читать стихи. Просто полежать. Даже если кто-то не готов перехватить прямо сейчас инициативу.
У особых детей в программе должна быть самозанятость. У Платона небольшой репертуар, когда он может побыть сам с собой: любит собирать паззлы, смотреть советские мультфильмы, слушать в наушниках Моцарта. Есть большая полка с книгами, он любит их смотреть. В этот момент мы расходимся по разным комнатам.
Многие недооценивают смешные книги, фильмы. Есть большое исследование на эту тему. Смехом можно даже поддержать иммунитет. История с больничными клоунами появилась не просто так.
У нас дома есть «целебная фильмотека». Был период, когда с мужем спасались фильмом «Большой Лебовски», знали его наизусть. Романтические фильмы в качестве целебных тоже подойдут. Я, как ни странно, в качестве поддержки смотрю «Крестного отца» и «Криминальное чтиво», «Теорию большого взрыва». Все это часть моей «аптечки».
Екатерина и Слава на отдыхе
Эффект от этого — выход в другую реальность, которая сильно отличается от твоей, иногда немного сказочную. Помогает.
В целом у меня неплохой внутренний ресурс. Со всем, что происходило со мной в момент принятия диагноза Платоши, я справилась сама. Под завалами оказалась один раз. История произошла давно, запрятана во мне глубоко, связана с работой.
Человек, в которого мы вложили много душевных и финансовых сил, в какой-то момент ушел в другую структуру. Это был сильный удар. Я считала его другом, который продолжит свой путь вместе с нами. Тогда мне помог справиться психотерапевт, хороший друг.
Предательство переживаю очень тяжело, но не перестаю верить в добрые качества людей. Но я не стану подозрительной, не хочу изменять себе, становиться параноиком. Но страховки нет. Лучше ошибусь еще раз.
Барабаны, плавание и тхэквондо
Екатерина Мень открывает Платону разные способы общения с миром. Одним из них стали занятия на ударных.
— Я закончила музыкальную школу по классу фортепиано. У нас вся семья довольно музыкальная. С музыкальными инструментами знакома, но что перкуссия — настолько разнообразный мир, понятия не имела. В каком-то американском журнале прочла статью «Мозг барабанщика», открыла для себя много удивительного и подумала: а почему мы не рассматриваем такие занятия для Платона? Закинула удочку приятельнице из музыкального мира: хочу найти педагога-перкуссиониста для Платона.
Прошло долгое время, а потом мне звонит молодой человек. Василий — классный музыкант. Он преподает, но опыта общения с ребенком с аутизмом у него еще не было.
Прелесть их первой встречи с Платоном в том, что Василий не увидел в нем что-то особенное, сказал, что так начинают все. Не возникло у педагога ни барьера, ни предубеждения. Платон это считал и доверился. У них прекрасное взаимодействие.
Поскольку я сопровождаю занятия, включаюсь в процесс. Беру какой-то маракасик и подыгрываю. Для меня это тоже психотерапевтический сеанс.
В моих глазах сильно выросло это искусство. Если раньше на концертах я практически не смотрела на перкуссионистов в дальних рядах оркестра, то сейчас они занимают самое большое внимание.
Для Платона музыка оказалась одной из самых сильных нейропсихологических терапий. Мало того, что ему очень нравится, это еще и упражнения, которыми просто так он не стал бы заниматься — координация движений, работа над силой удара.
Платон занимается музыкой. Фото: Екатерина Мень / Facebook
Думаю, что они с Василием сделают номер. Но даже без выступлений сам процесс очень клевый. У Платона ограниченный набор удовольствий. И когда ты видишь то, что приносит ему радость, вдохновляешься. Он расцветает, делает открытия. Это видно по его лицу, такое подделать невозможно.
Все в жизни построено на том, чтобы нащупать то, что нужно именно ему. Дать больше средств выразить свое желание, волю, сделать самостоятельный выбор. Свобода и воля делают человека человеком.
Платон великолепно плавает. С большой скоростью и наслаждением. Сейчас он начал заниматься адаптивным тхэквондо. Это один из новых проектов Центра изучения аутизма.
Еще он обожает высокие точки, откуда открываются красивые виды. Панорамы его захватывают. Это может быть обзорная площадка в горах, прозрачный лифт в многоэтажном здании, или карусель, кататься на которой для родителей — за гранью безумства. Екатерина вспоминает случай:
— Однажды пришли в парк, там качели развивают немыслимую скорость и могут раскачаться до полного переворота. Платону хочется увидеть обзор с них. Кинули жребий с мужем, кому с ним идти. Выпал мне. Я не любитель таких развлечений. У Платона нет понятия экстрима, ему бы посмотреть на красоту, а мне очень страшно. Вжала голову в плечи, чтобы спрятаться и ничего не видеть. Одного его я бы не отпустила, но это было испытанием для меня.
Екатерина и Платон
Можно было бы уехать, но мы остались в России
После того, как Екатерина проводила Платона в школу, отправилась на работу. В Центре проблем аутизма задач много. Профессиональный разговор с психиатром по телефону, обсуждение проектов с коллегами, работа по грантам.
— Есть родители, которые занимаются только своим ребенком. Это нормально. Одна моя подруга говорит: случись такое с моей дочерью, взяла бы ее подмышку и уехала в страну, где все это уже сделано.
Когда я стала думать о школе, поняла, что для Платона ее нет. Как нет? Нигде в мире нет? Стала изучать, а потом в Москве появилась такая. Благодаря работе нашего Центра.
Таких детей как Платон не единицы, а тысячи. Их родители кругом натыкаются на барьеры: в больнице, в школе, во дворе, еще где-то.
Когда я это поняла, была потрясена. Тысячи мам не знают, что делать и куда податься.
Я осталась в России не потому, что герой. Хотя я патриот, очень люблю русский язык и все, что связано с нашей культурой. Осталась по причине того, что мне так удобнее.
Эмигрировать? Слишком много новых вводных в жизни. Можно было уехать в Америку, где есть поведенческая терапия и многое другое, но прежде, чем мы ее получим, тоже надо многое преодолеть. Знаю, что такое хорошая социальная помощь в Америке, Германии. К ней имеют доступ максимально образованные люди, ты очень хорошо должен знать ландшафт. Это все равно борьба. Везде. Никто ничего на блюдце не принесет.
И мы выбираем остаться. Но тут ничего нет для детей с аутизмом. Значит привезем в Россию все, что нужно таким детям. Здесь много друзей, ты говоришь на родном языке, знаешь все формальные, неформальные правила игры по разным направлениям жизни.
Да, движущая сила — твой ребенок, ты решаешь его проблемы. Но для меня важно, чтобы он не был на щите моей общественной работы. У человека должны быть личные границы. Если старший сын мне однажды сказал не писать о нем в Фейсбуке, я не пишу, уважаю его желание. А Платон мне не может об этом сказать. Это тонкая грань, которую стараюсь не переходить, берегу право Платона на свое пространство.
Я жесткая и нежная
Екатерина Мень называет себя жесткой и нежной одновременно.
Эмоционально выражать чувства может, но с Платоном голос повышать нельзя.
Она много шутит, смеется:
— Без юмора сложно. Он спасает. С нашими детьми, также как с обычными, случаются смешные истории. С удовольствием сама рассказываю и прошу рассказать других. Жизнь состоит не только из драм и бремени.
Не люблю чрезмерную серьезность с насупленными бровями. Даже самые тяжелые задачи упрощаются, когда привносишь в них хоть каплю юмора. Даже если анекдот про человека с инвалидностью. Если это смешно, для меня уже толерантно. Нет в этом ничего плохого.
Любое унижение человеческого достоинства — самая грязная интенция, которая может существовать, по моему мнению.
В унижении безответных людей вижу садизм.
Бывает так, что могу повысить голос. Если я кричу, то это направлено на ситуацию, в космос, а не на человека. Рядом со мной безопасно.
Считаю возможным сказать: «Ты молодец, я тебя люблю, но тут ты сделал все криво». Но никогда не позволю: «Ты идиот, дурак». Некоторые учителя так общаются. Это ужасно. Люди потом не могут достойно и позитивно исправлять свои ошибки — боятся унижения, — объясняет она.
Екатерина опирается в жизни на неизменные вещи — любовь к людям, сильно развитую эмпатию и отменное чувство юмора.
— Это не выработанное годами качество, не мое достижение, я ему не обучалась. Скорее, дар, который получила от бабушки, мамы и папы. Меня им щедро наградили, дали подержать и сказали: «Не испорти и передай дальше — детям и внукам». Мне повезло, что обладаю некой системой внутри себя, моральной машинкой, которая заставляет жалеть слабого, делиться силой.
Платоше эти мои качества больше всего понадобились. Потому и проявляются. Не скажу, чтобы он сильно меня изменил, но то, чем занимаюсь сейчас профессионально — это поворот кардинальный.