– Насколько востребованы хосписы для женщин, вынашивающих детей с пороками развития? Разве отделений патологии при роддомах и гинекологических отделениях недостаточно?
– Нет, абсолютно недостаточно. Это колоссальная проблема и слепая зона. Никто о ней не только не говорит, даже не думает. Между тем огромное число женщин нуждается в поддержке. Восемнадцать лет назад я была в их числе.
Когда мне сообщили, что у моего ребенка несовместимый с жизнью порок сердца и направили на искусственное прерывание беременности на 32 неделе, у меня не было никаких вариантов. Я осталась со своей проблемой один на один. Не было никого, кто не просто мог помочь, поддержать, «взять на ручки», не было никого, способного технически объяснить как с этим жить и что вообще делать!
Сейчас, после воцерковления, я понимаю, что по-другому вела бы себя в этой ситуации. Я бы доносила, родила, попрощалась, похоронила бы. Мне было бы куда приходить, чтобы поплакать. Но тогда это было равноценно удалению аппендикса или разрушенного зуба. Это было чудовищно, несправедливо и безумно больно. Для меня же закончилось глубочайшей депрессией и годом болезни на грани жизни и смерти.
Безусловно, если бы у меня была возможность получить паллиативную помощь и поддержку, даже знай я, что мой ребенок не жилец — но если бы кто-то помог мне тогда справиться с горем, я уверена, впоследствии мне было бы гораздо легче.
Честно говоря, когда я стала открыто рассказывать о своей истории, я была потрясена количеством женщин, которые оказались в аналогичной ситуации. Увы, это часто встречающаяся история в современном мире. Мне очевидно, что центр перинатальной паллиативной помощи просто жизненно необходим.
Если честно, не верю своим ушам. Не могу поверить в то, что мэр озабочен такого рода вопросами. Я не верю, что мы дошли до такого момента в жизни и развитии нашего общества, когда готовы откликаться на столь деликатные проблемы, на такие важные запросы. У меня бегут мурашки даже от того, что мы обсуждаем это в СМИ и на уровне мэра Москвы, от того, что есть надежда. Раз за это взялась Нюта, которая пробивает стены там, где их не может пробить никто, значит служба будет. Значит десятки женщин получат поддержку, помощь, смогут справиться с бедой, жить дальше, рано или поздно стать счастливыми мамами, как это случилось со мной.
– Есть ли у вас понимание, в чем реальные проблемы, ведь не в том, что требуется отдельное здание, где будут собирать беременных женщин, детям которых не выжить?
– Такой женщине необходима психологическая и адекватная медицинская помощь. Все ее естество – тело, душа, нервная и гормональная система – настроено на материнство. А его раз и нет. И ты оказываешься вырванным из жизни. Чувствуешь себя в вакууме. Испытываешь вину, страх.
Ты абсолютно парализован всем этим, и кажется, ты один единственный на всем белом свете, в пустоте. Будто бы тебя за что-то наказали, вырвали и вышвырнули в безвоздушное пространство, в космос. В такой ситуации важно, чтобы рядом был тот, кто будет держать за руку, помогать отгоревать горе, просто выжить. Выжить в этой ситуации становится серьезной проблемой.
Да, кому-то достаточно психологической поддержки, кому-то нужна медикаментозная, кому-то придется в дальнейшем проходить реабилитацию. Главное, быть не одному. Получить квалифицированную помощь от профессионала, а не похлопывание по плечу: «Ничего, жизнь продолжается. Еще родишь». Хочется, чтобы рядом в такой ситуации был профессионал, который найдет ключ к тому, чтобы помочь и поддержать именно тебя.
– Кажется, что формулировка «молодая, родишь нового», «жизнь продолжается» записана на подкорке, для нашей ментальности – это форма утешения. Вы видите здесь какие-то перспективы к переменам? Разве можно сказать «перестаньте так говорить», и тут же наступит прозрение?
– Я очень в это верю. «Родишь нового» никоим образом не является ответом на вопрос «Как мне быть со своим горем?» Увы, мы настолько здесь невежественны, не чутки, не осторожны, не бережны по отношению друг к другу, что даже говорить об этом не стоит. Это факт.
Но есть и другой факт: право говорить с женщиной в таком горе имеет только профессионал. Никто в этой ситуации не имеет права давать женщине советов, рекомендаций, особенно если советов и рекомендаций не просили.
Никакой врач-педиатр, никакой акушер-гинеколог, ни даже семья, но только тот, кто знает как это сделать минимально травматично, чтобы не усугубить ситуацию.
Безусловно, просто запрет держать свое мнение при себе и не транслировать банальности не изменит ситуацию. Запреты вообще редко помогают. Зато помогает информация и просвещение. Если мы будем больше об этом писать, говорить, если у нас появится служба паллиативной помощи беременным, в которая будет не только оказывать медицинскую и психологическую поддержку мамам, но и станет рупором, компетентным источником информации, то это рано или поздно изменит ситуацию. Я в это верю.