«Это ошибка! Он обыкновенный ребенок»
— Как вы впервые поняли, что ваш ребенок — необычный?
— Мы очень долго отрицали, что есть какие-то особенности, что Яша какой-то другой. Сейчас с высоты моего опыта думаю, что уже после двух лет вполне можно было бы бить тревогу, понять, что́ это за диагноз и вообще — что это явно не пройдет само, не проходит с возрастом. Но это был первый ребенок, мы были довольно молодые родители. Мне казалось: «Ну и что? Все дети не спят по ночам. Есть дети очень активные, вот и наш тоже, просто чуть более активный, вот и не спит. Немножко бегает по кругу — интересная игра у него такая, вот он и бегает по кругу. Не говорит — ничего страшного, он же билингва, на двух языках сразу, конечно, позже начинают говорить». То есть не было ничего, что я бы себе не оправдывала.
Впервые нам назвали диагноз за две недели до Яшиных трех лет и за неделю до рождения Даши. Нам однозначно сказали: это аутизм, никаких сомнений нет, и он не перерастет. Первое, что я сказала: «Они еще пожалеют, что поставили нам такой диагноз. Это ошибка, это неправда, абсолютно нормальный, обыкновенный ребенок, просто развивается в своем темпе».
— До того, как было произнесено это слово, вы сами себе наедине с собой ни разу его не произносили?
— Произносили. Более того, я даже смотрела в интернете, что такое аутизм, потому что было понятно, что ребенок гиперактивный, а гиперактивность очень часто связывают с аутизмом. Естественно, я шла по этой дорожке, читала об этом, но говорила: «Нет, ну какой же это аутизм?» Обязательно на улице находился какой-нибудь человек, который говорил: «Какой аутизм? Смотри, ребенок играет с другими детьми, вот он повторяет за ними!», и я сразу верила — конечно, они же знают, у них много детей.
Это была защитная реакция психики, и это был страх. Я в книге описываю такой эпизод: когда я была беременной, смотрела какой-то фильм — не помню, как он называется — про двух мальчиков с аутизмом, близнецов, они растут в Америке. Мне казалось, что хуже ничего не может быть. Это была попытка убежать от действительности и страх перед реальностью.
И вот с того момента, как в 3 года нам поставили диагноз, мы начали потихоньку-потихоньку идти к тому, что аутизм — это не самое страшное.
СПРАВКА
Мария Дубова родилась в Москве, закончила факультет журналистики МГУ. Переехала в Израиль в 2004 году, потому что вышла замуж; ее муж Дмитрий, тоже журналист, живет в Израиле с 18 лет. Их сын Яша родился в 2008 году, а дочь Даша — в 2011-м. Семья живет в городе Модиин, в центре страны, между Тель-Авивом и Иерусалимом. В 2020 году в издательстве «Самокат» вышла книга Марии Дубовой «Мама, ау! Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми».
«Думала, что я вылечу сына — это меня сожгло насквозь»
— Вы шли к этому потому, что сразу поставили себе цель доказать себе, что это не самое страшное в жизни, или эта цель сама в процессе складывалась?
— Конечно, в процессе; потому что та цель, которую я вначале себе поставила, — это вылечить аутизм. Да, я поняла тогда, что, по всей видимости, на данном этапе это называется «аутизм», но раз так — значит, я его вылечу, у меня много сил, меня хватит на то, чтобы сделать это, как мне на тот момент казалось.
И вот это сопротивление очевидному, сопротивление действительности — оно меня не просто вывернуло наизнанку, оно меня сожгло насквозь. У меня заняло лет пять, чтобы понять, что это неравный бой; хотя бы потому, что аутизм не лечится, это не болезнь, это расстройство развития нервной системы. Невозможно бороться с тем, кто с тобой не борется в ответ. Я борюсь с одной стороны, а вторая сторона при этом ничего не делает, но выигрывает. Вот этот процесс был для меня очень непростым.
— Вам же наверняка с самого начала говорили, что он не лечится, что это не болезнь? Почему у вас ушло столько времени на то, чтобы это принять?
— Ты залезаешь в интернет, и там огромное количество людей тебе говорят, что да, лечится, и рассказывают правдивые истории про такие же симптомы, и все похоже на наш случай, а в конце выясняется, что ребенок перестал быть аутистом. Я верила в это. Я разумный человек, образованный, но не поверить в это не могла. Видимо, это один из этапов принятия, который нужен для того, чтобы это пережить. Для себя я называла это «торг», когда ты говоришь: давайте мы введем еще одну терапию. Мы брали все терапии — возможно-невозможно, подходит — не подходит, неважно, а вдруг поможет… Зато я потом смогу сказать, что мы попробовали все…
Мария Дубова с сыном Яшей. Фото из личного архива
Я помню, когда мы первый раз с мужем пришли записываться в Министерство соцобеспечения, нужно было завести дело, и нам сказали: «Все хорошо, вот у нас уже для таких детей открылись программы для службы в армии», — и тут мой муж говорит: «Знаете, я надеюсь, что мой сын вырастет и пойдет в армию как самый простой ребенок, а не как ребенок с аутизмом!»
У Яши была не просто гиперактивность, у него была гипер-гипер-гиперактивность, он сидеть не мог больше трех минут. Врачи мне намекали на медикаментозное лечение, но я считала, что нужно еще попробовать гомеопатию, натуропатию, еще какую-то «патию». «Я не буду портить своего ребенка, — говорила я, — не хочу, чтобы у него изменилась психика!»
В какой-то момент я сказала, что больше не могу, я просто не выдерживаю. И я начала принимать антидепрессанты, а Яша — успокоительное очень сильное, и буквально в течение полугода он немножко успокоился, начал спать. Это дало нам возможность хотя бы вздохнуть, понять, где мы находимся, вспомнить, что у нас есть еще один ребенок, что мы сами по себе живые люди. Яша очень сильно кусался, и Дима мне сказал: «Надевай рубашку с длинным рукавом, когда идешь к врачу». Был такой случай, когда я пришла и мне дали карточку центра борьбы с семейным насилием со словами: «Может быть, вам надо?» Я заплакала и поняла, что надо с этим что-то делать, потому что дальше мы не сможем, мы не тянем просто физически, и я начала пить лекарства и дала Яше…
И я начала принимать антидепрессанты, а Яша — успокоительное, и в течение полугода он немножко успокоился, начал спать. Это дало нам возможность вздохнуть, понять, где мы находимся, вспомнить, что у нас есть еще один ребенок, что мы живые люди.
Спустя пару лет я поняла, что благодаря лекарствам Яша начал прогрессировать, он начал понимать речь; только после того, как мы ему дали лекарства, его мозг смог сосредоточиться на словах.
— Через три года после Яшиного рождения у вас родилась Даша. Это было обдуманное решение?
— Нет. Мы сами смеемся: спасибо большое Даше, что она решила прийти в нашу семью, но мы так и не поняли, как же это произошло. Нам было очень тяжело, у нас здесь нет бабушек, мы одни абсолютно. Мы не можем позвать бабушку: «На, бабушка, внука, а мы поспим». Яша плохо спал, сейчас я понимаю, что у него что-то было с мозгом, он спал только в вертикальном положении, мы с мужем по очереди ночами ходили и носили Яшу на руках…
Когда я поняла, что беременна, испугалась очень. Но Даша — это подарок, это абсолютно другой ребенок, который показал мне, каким может быть родительство, совершенно другое, возможно, такое, каким я себе его представляла.
Перестала ждать, что утром Яша скажет: «Мама, я проснулся!»
— С чего началась стадия принятия?
— С того, что я перестала плыть против течения, с сознания того, что я так больше не могу и надо что-то менять. Это не просто усталость, я была вывернута наизнанку. Психологи все время говорят, что нельзя растворяться в своем ребенке, мы должны всегда оставаться собой, а у меня вообще не было возможности выбрать, хочу я или не хочу я растворяться — у меня была жизнь, которая была посвящена от первой минуты до последней только Яше.
— Что изменилось в вашей жизни, когда началась стадия принятия, когда вы поняли, что это навсегда с вами?
— Вот этот момент очень важен, потому что мне очень многие говорят, что принятие — это значит опустить руки… Нет, принятие — это значит действовать внутри диагноза, это значит не пытаться вылечить и не пытаться говорить, что мой ребенок — не аутист. Да, у него аутизм, но этот аутизм мы можем вытащить на какой-то другой уровень, то есть работать над определенными целями, которые могут научить его лучше социализироваться, каким-то бытовым навыкам.
Я же постоянно была недовольна не только тем, что у меня ничего не получается, но и Яшей, что он никак не реагирует. Он, видимо, чувствовал, понимал, что я от него чего-то требую, чего он, во-первых, мне дать не может, во-вторых, он не понимал, чего же я от него хочу. Я перестала его дергать и требовать того, что он не может, и успокоилась. Я перестала ждать, что он проснется и скажет мне: «Мама, я проснулся!» Мне стало легче. Так постепенно с помощью психолога, с помощью таблеток на том этапе, мы немножко поправили психику: я — свою, Яша, наверное, свою тоже…
— Израиль — страна маленькая, семейная, люди привыкли общаться на очень короткой дистанции. То, что вокруг вас была такая именно обстановка, — как-то вам помогало?
— Я люблю эту историю рассказывать: когда я очень боялась, что Яшу выгонят из школы, поскольку он кусался, бросался стульями… и когда мы пришли на первое родительское собрание, я все ждала, когда мне скажут, что мой сын школе не подходит. А учительница мне тогда сказала: «Я так вам благодарна за то, что вы привели к нам Яшу, что вы выбрали именно нашу школу!» Это помогает, это очень подкупает.
Мария Дубова. Фото из личного архива
— На каком-то этапе вы начали этим делиться с достаточно широкой аудиторией: интернет, соцсети, и наконец — книга. Почему для вас оказалось важно выдавать все это наружу?
— Когда Яше было примерно 11 лет, был случай, когда нам с ним очень помогли два совершенно незнакомых человека, меня это поразило, и я написала об этом в фейсбуке. Мне кто-то написал: «А можно использовать ваши слова в статье?» Я подумала: а почему я сама не могу использовать свои слова, если это кого-то трогает, если это так важно — давайте я попробую. И я начала писать, и повалилось на меня какое-то неимоверное количество людей, которым было важно чем-то поделиться, потому что один из этапов принятия — когда ты начинаешь рассказывать о том, что у твоего ребенка аутизм, и у тебя на глазах при этом нет слез. Я начала говорить и поняла, что это важно для меня, потому что я вытаскиваю из себя все то, что я туда загоняла в течение больше чем 10 лет, и это важно тем людям, которые это читают. Они видят, что это ситуация похожая, и я как бы разрешаю им чувствовать, плакать, смеяться тем, что я рассказываю, они понимают, что они не одни.
Меня недавно в интервью спросили: «Вот вы рассказали очень честно о своей жизни, все грязное белье вынесли наружу»… Это не белье, это моя жизнь, жизнь, которой живут очень многие семьи, в которых родился ребенок с аутизмом, а они ничего не знали до этого. Чем больше мы будем утаивать, тем больше люди будут думать, что аутизм — это болезнь, которую можно вылечить…
— Негатива много приходит?
— Написали вот недавно, что такие дети должны жить отдельно, их должны забирать из семьи, ни в коем случае они не должны соприкасаться с обыкновенными детьми… Ну да, есть такое.
«Приходите, у нас не хватает детей с аутизмом!»
— Если не обращать внимания на комментарий этого, видимо, очень недоброжелательного человека и спокойно на эту проблему посмотреть: что вы думаете насчет «соприкасаться с обыкновенными детьми»?
— Яша вначале пошел в инклюзивный класс. Он учился в школе до шестого класса с обыкновенными детьми. Я же тоже человек, воспитанный еще в Советском Союзе, для меня где-то в начале это было стыдно, что у меня — ребенок-инвалид… Когда Яша учился в обыкновенной школе, я не слишком представляла, что такое инклюзия, как они там будут учиться, у меня какие-то глупые мысли были, что мой ребенок пойдет в туалет и заблудится или зайдет в девчачий туалет и над ним будут смеяться. Это не имело никакого отношения к реальности.
Для меня шоком были те дети, которые работали с нашими детьми. Они учились в параллельном классе, наш класс присоединялся к ним на каких-то уроках, из этого класса приходили к нашим детям и они вместе что-то лепили, играли на чем-то, в баскетбол играли — какие-то простые вещи, которые можно совместно делать. И вот, я помню — было родительское собрание и родители из другого класса сказали: «А нашим почему нельзя? Мы тоже хотим, разделите это между двумя классами! Почему эти дети могут заниматься с детьми-аутистами, а наши почему не могут?» Или еще один момент: открывался кружок бега, и на первое собрание пришли волонтеры — 40 человек, и только пять с аутизмом. Они говорили: «Пожалуйста, приводите к нам своих детей, у нас очень много волонтеров, но не хватает детей с аутизмом!»
СПРАВКА
В Израиле практикуются три вида инклюзии. Можно выбрать вариант, который подходит для людей с высокофункциональным аутизмом: находиться в классе с обыкновенными детьми, с тьютором, который постоянно ходит на все уроки и помогает ребенку учиться. Второй вариант — это инклюзивный класс, в котором не больше восьми человек. В этих классах есть специальные работники — логопеды, трудотерапевты, — которые с ними постоянно работают. Третий вариант — спецшкола; но это тоже вариант инклюзии, потому что это не закрытое сообщество, дети из обыкновенных соседних школ постоянно приходят в гости на всякие мероприятия, а особенные дети могут ходить в те школы.
Почему таким детям, как Яша, стоит учиться с обыкновенными детьми?.. Особенно первые годы школы, наверное, лет до 10–12 он учился у среды, учился, как вести себя в обществе, как одеваться аккуратно, по звонку вставать, есть аккуратно, потому что ты не один, прямо вокруг люди, которым может быть неприятно. Всему этому он учился у школы, у того общества, которое было вокруг него. Он научился общаться, начал понимать, что если он не скажет что-то, его не поймут. Или когда человек что-то тебе говорит, то, по крайней мере, тебе нужно послушать, ведь он от тебя что-то хочет. Это дало ему очень много, например, мы с ним смогли выходить в общественные места. Когда он был маленький, можно было ходить только туда, где не было людей. Постепенно мы начали с ним выходить, мы можем пойти в кино, у нас нет страха перед общественными местами, потому что Яша знает, как себя вести.
Есть один большой момент, который мне был абсолютно неочевиден, и я долго его не могла понять: наши дети иногда дают обыкновенным детям даже больше, чем обыкновенные дети дают нашим детям. Как это происходит? При правильно выстроенной инклюзии, когда вся школа, то есть весь педагогический состав школы работает вместе, когда обыкновенным детям рассказывают изначально, что такое аутизм, почему это дети особенные, как с ними общаться, что если он тебе не отвечает, это не значит, что он тебя не понял, когда их учат уважению, эмпатии, сначала словами, а потом уже делами, — тогда эти дети расцветают.
Там был мальчик, который все время прогуливал школу, и его приставили к Яше готовить вместе танец. Идем в школу и случайно этого парня по дороге встретили. Яша страшно радуется, этот мальчик здоровается с ним за руку, говорит: «Привет, пошли в школу, давай я тебе помогу, отведу тебя до класса». И сам идет, самое главное.
Чем больше мы будем утаивать, тем больше люди будут думать, что аутизм — это болезнь, которую можно вылечить...
Или у нас была история, когда Яша влюбился: во втором классе была девочка, с которой он хотел все время быть вместе, на всех занятиях быть только с ней. Она со своими подружками — и он с ними, на всех экскурсиях… И потом, когда было родительское собрание, приходит мама этой девочки и говорит: «Знаете, я вам так благодарна! Моя девочка — она очень закрытая, она вообще никогда ничего не рассказывает, у нее никаких проявлений чувств, ничего… А тут появился Яша и она без перерыва: “А Яша то, а Яша се, а вот, мама, ты знаешь, Яков пошел туда, а вот ты знаешь, почему так происходит?” — и я вижу ее эмоции, она начала рассказывать, начала со мной общаться!»
Правильно выстроенная инклюзия основывается на информированности. Не так, что просто открыли класс, бросили его там и пусть, как хотят, плавают. Так ничего не получится, в этом случае дети будут обзываться, и дети будут агрессивны даже по отношению к тем, кто немножко другой. А вот если рассказывать, если показывать, если объяснять…
— Переходя к рекомендациям родителям, которые столкнулись с подобной ситуацией… Я две вещи услышал: в самом начале — что надо принять это. Чем дольше вы это не принимаете, тем вам самим же хуже, вы изматываете этим себя, тратите силы попусту. И второе — то, что не нужно это скрывать, что не нужно бояться окружающих, а нужно делать их своими союзниками. Еще что-нибудь посоветуете?
— Попытаться не зажимать эмоции. Не бояться медикаментозного лечения; если советуют принимать таблетки — принимать таблетки, не говорить, что они изменят как-то там психику… Может, это и к лучшему, если немножко изменят. Мне говорили: «Вот вы начнете принимать лекарства — это на всю жизнь!» Ну и что, даже если это на всю жизнь: есть люди, которые принимают таблетки. Привыкание к ним есть уже не столько у Яши, сколько у меня, потому что я уже не могу воспринимать того Яшу. Один раз мы уехали в Эйлат и совершенно забыли таблетки… Ой, мама родная! Мы еле обратно приехали: он вернулся ровно в то состояние, в котором был, когда не принимал лекарства…