Парная «химия»
Примерно полтора года назад, на третий месяц пандемии и почти сразу после того, как президент предложил лечить ковид отбеливателем, я с ужасом поняла, что победить вирус США не удастся.
Тогда моей маме диагностировали множественную миелому — тот же вид рака костного мозга, с которым уже много лет сражался мой отец. Первое, что мне удалось выговорить, когда она деловито сообщила по телефону свой диагноз, было: «Ты серьезно?» Второе: «Отличный способ показать себя верной индийской женой».
В том году День матери мы отпраздновали дистанционно: мои престарелые мама с папой сидели на втором этаже своего дома, а мы с мужем и племянниками — в 15 метрах от них, на складных стульях, стоящих на тротуаре, и жевали праздничную пиццу. Мы не смели не то что обнять, а даже дышать в сторону этих двух стариков, боясь, что любая инфекция доконает их ослабленный иммунитет. Я целыми днями висела на телефоне, обсуждая с мамой и ее врачами, как будет проходить химиотерапия в условиях эпидемии.
Родители автора за пластиковой перегородкой, которую они соорудили в своем фургоне. Фото: COURTESY OF DIPTI BAROT
За день до начала химиотерапии нам позвонили из специализированной аптеки: «Вы в курсе, что исчерпали сумму страховки на этот год?» И спокойно сообщили, что первый этап химиотерапии — то есть 14 капсул лекарства — обойдется в 2 541 доллар 44 цента. Именно столько должна была заплатить моя 75-летняя мама, которая всю жизнь работала и платила взносы за медицинскую страховку. В качестве бонуса нам выдали список телефонов всевозможных фондов, которые теоретически могли помочь покрыть расходы. Внести оплату нужно было до утра следующего дня.
Несколько месяцев спустя, после периода ремиссии, вновь активизировалась множественная миелома у моего папы; показатели подскочили до катастрофических значений. Мы как под копирку повторили опыт, который уже проходили с мамой, включая разговор с фармацевтом: такой же рак, такая же проблема со страховкой, только пациент другой. И вновь нам предложили миллион телефонов, куда можно постучаться и попросить заплатить 2 541,44 доллара за 14 капсул «химии».
В тот период мы мрачно шутили, что бывает парный массаж, а у нас парная «химия».
Каждую среду мама с папой рука об руку направлялись на очередной сеанс химиотерапии, к изумлению и восторгу работавших с ними медсестер. Они ездили туда сами и отказывались от нашей помощи, ужасно боясь подхватить в больнице ковид и заразить им нас. Химиотерапия почти полностью уничтожила их иммунитет, так что случись им заболеть ковидом, они бы оказались в группе самого высокого риска госпитализации и смерти.
Так они и жили — ни с кем не общаясь и никуда не выходя. Вдвоем. Совсем одни.
Когда у мамы начался кашель, температура поднялась до 37.9 градусов, а показатели белых кровяных телец — тех самых, которые отвечают за иммунную реакцию, — упали, ее увезли на скорой. Но в то время анализов на ковид было еще очень мало. До возможности сделать анализ мама не дотянула одну десятую градуса — мазок брали только с температурой 38.
«Не дай умереть своим родителям»
На этом месте нужно кое в чем признаться: я врач. Поэтому когда моим родителям требуется медицинская помощь, благодаря моему присутствию они получают ее по первому разряду. Нет на свете такого врача скорой помощи, который бы отказался сделать анализ больной раком матери коллеги из-за разницы в одну десятую градуса. Но пандемия лишила меня привилегии быть рядом с мамой в больнице: теперь мне оставалось только мерить шагами больничную парковку. И хотя я весьма настойчиво и обстоятельно проинструктировала маму позвонить мне, как только к ней придет врач, она этого не сделала. В два часа ночи маму выписали и выпроводили на парковку.
Родители автора по дороге на химиотерапию. Фото: COURTESY OF DIPTI BAROT
Я на нее сорвалась. Уже далеко не в первый раз за прошедшие полтора года, которые прошли под девизом «не дай умереть своим родителям».
Когда спустя всего несколько дней (ничего удивительного!) мама снова оказалась в приемном покое, с ухудшившимся кашлем, более высокой температурой и еще более низкими показателями крови, я провисела на телефоне четыре часа, пока ее осматривали и оценивали состояние, общаясь с работниками больницы через динамик телефона, лежащего в маминой сумке. Я напрямую поговорила с врачом скорой, которая явно изумилась, что ее коллеги не сделали экспресс-тест на ковид за несколько дней до того. И хотя у мамы, как выяснилось, был не ковид, она пролежала в больнице шесть дней в куда худших условиях, чем если бы ее медицинский советник и защитник — ее дочь — мог быть рядом с ней. При этом мне даже трудно злиться на своих коллег-врачей: я знаю, в каком аду им приходилось работать.
Месяц спустя в больницу попал мой папа, и снова мы испытали все прелести двухэтапной госпитализации. На сей раз я проехала 650 километров, разделяющих меня с родителями — и все равно не смогла обеспечить папе нормальный уход. Если бы я, как это бывало обычно, сидела у изголовья его койки, ему в первый же день сделали бы КТ, взяли бы кровь на посев и обеспечили консультацию инфекциониста. И в больнице он бы провел вдвое меньше времени, чем оказалось в итоге. Вместо этого мы несколько дней махали ему фонариками на телефонах с одной конкретной точки на парковке, чтобы папа, опираясь на свой штатив для внутривенных вливаний, мог выглянуть в окно и разглядеть нас из своей палаты на четвертом этаже. В первую ночь, когда его забрали в больницу, я заснула, ожидая звонка от терапевта, обещавшей папе мне позвонить. Она так и не позвонила.
Отец автора на четвертом этаже больницы. Фото: COURTESY OF DIPTI BAROT
После этого я умолила медсестру повесить на стену за папиной койкой лист бумаги с моим номером и четкой инструкцией позвонить мне, как только в палату войдет врач. Коммуникация наладилась, но хотя у папы тоже оказался не ковид и болезнь пошла на спад, пребывание в больнице не прошло бесследно. Он вошел туда твердым шагом, а спустя девять дней по пути к машине ковылял, явно рискуя упасть.
Однако нам удавалось преодолевать все трудности: мы соблюдали все меры предосторожности, держали изоляцию и сделали еще тысячу мелких вещей, чтобы постараться защитить моих родителей.
Уберечь от ковида, чтобы они умерли от рака
Когда мы с мужем наконец решили рискнуть и возить родителей на химиотерапию сами, мы установили в машине экран из деревянной рамы с толстой занавеской для душа и извели чудовищное количество скотча, чтобы изолировать заднюю часть салона от водительской. Мы заклеили вентиляционные отверстия, держали окна открытыми и ни на секунду не снимали масок.
И шутили, что мы стараемся уберечь их от ковида, чтобы они спокойно умерли от рака. Нам удалось не дать им заболеть до тех пор, пока не наступила благословенная пора вакцинации. И хотя им пришлось ждать дольше, чем мы рассчитывали, они наконец получили по две дозы вакцины.
Мы решили, что теперь нужно просто дождаться, пока привьются все остальные, и когда мы достигнем порога группового иммунитета, мои родители наконец смогут пожить хотя бы относительно нормальной жизнью, пусть даже и с раком.
Нужно просто подождать, говорили мы себе, и мы сможем наконец все собраться вместе, увидеться с друзьями и родными, поговорить и друг друга обнять. Разумеется, думали мы, все выстроятся в очередь на прививку, чтобы защитить друг друга и помочь слабым здоровьем, как мои родители, или маленьким детям, которым по возрасту прививка еще не положена.
Мы ошибались.
Мама и папа живут в Калифорнии, в городе Хантингтон-Бич — том самом, который прославился жестокими спорами по поводу стандартных мер санитарной безопасности. На смену слогану «мы все в одной лодке», который был популярен в начале эпидемии, в некоторых районах Хантингтон-Бич пришел безжалостный принцип выживания сильнейших: здесь расцвело движение антимасочников и антипрививочников.
Фото: COURTESY OF DIPTI BAROT
«Менее ценные» люди
Я наорала на соседа родителей, явившегося к ним на порог без маски, накричала в FaceTime на тетю, которая пришла к родителям в гости, наехала на двух пожарных в зале ожидания клиники, которые сидели, сдвинув маски под подбородок.
Это были долгие полтора года. И все это время я удивлялась: в чем смысл всей системы, если не в защите слабых?
Пусть дети умирают от ковида реже, чем взрослые, но разве это вообще нормально — что умирает столько детей?
Если пожилые люди, люди с диабетом, избыточным весом, раком или ослабленным иммунитетом считаются менее ценными для общества, если при новости о смерти такого человека окружающие вздыхают с облегчением — что это говорит об обществе, которое мы с вами создали?
Взаимодействуя с нашей системой здравоохранения как врач и как дочь своих родителей, я поняла, что здравоохранение, основанное на получении прибыли и стремящееся сократить минимально необходимый уход — и которое, кроме того, может в любой момент огорошить тебя новостью про закончившуюся страховку, — это не про здоровье и не про его охрану. Пациенты вынуждены бороться не только с болезнями, но и с системой, которая должна их лечить. Если нам, работникам здравоохранения, удается принести пациенту пользу, то это случается в основном вопреки системе, а не благодаря ей. И если судить по количеству медработников, погибших от ковида в период пандемии, система не особо-то печется даже о тех, кто находится на передних рубежах борьбы с болезнью. Хроническая нехватка персонала и урезание бюджетов из редкой неприятности превратились в краеугольный камень всей нашей медицины.
Родители автора. Пара отпраздновала 50-ю годовщину свадьбы в 2021 г. Фото: COURTESY OF DIPTI BAROT
Когда мы узнали, что Колин Пауэлл, который, как и мои родители, страдал множественной миеломой, умер от ковида, у меня упало сердце. Я знала, что Пауэлл сделал прививку, и теперь этот факт используют как аргумент против вакцины. Как будто его смерть доказывала, что вакцины не работают и что прививаться вообще не стоит. На самом деле она доказала как раз обратное: нужно привиться, чтобы защитить самых уязвимых членов общества. И чем дольше продлится эпидемия, тем больше погибнет людей, которые, хоть и привились, все равно остаются в группе риска.
Именно это случилось с Пауэллом, и именно это может в любой момент произойти с моими родителями, потому что если рак поражает те самые клетки тела, которые вырабатывают антитела для защиты от вируса, нет никакой гарантии, что организм сможет справиться с инфекцией. Поэтому защитить вас могут только те, кто живет вокруг — за счет группового иммунитета, который обеспечит прививка.
Я же могу только продолжать свои попытки уберечь от ковида своих родителей, потому что не хочу, чтобы они разделили судьбу Колина Пауэлла.
Я хочу, чтобы они спокойно умерли от рака.
P.S. В 2021 году родители автора отметили 50-ю годовщину свадьбы.
Перевод Ирины Хазановой