Без прогнозов
«Я не хочу быть взрослой, хочу всегда быть маленькой», — когда Соня так говорит, Светлане становится страшно до ужаса. Обычная фраза ребенка обретает совсем другой смысл в устах ее семилетней дочери. Потому что средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России — 25–27 лет. И взрослых с таким диагнозом примерно тысяча человек, а детей — втрое больше.
У Сони муковисцидоз, да еще и тяжелая степень, поражающая и органы пищеварения, и легкие. Диагноз девочке поставили уже в один месяц, и тогда на все вопросы Светланы врачи молчали.
— Никакой конкретики, никакого объяснения, как нам дальше быть. И никакого сценария на будущее — сколько Соня проживет, — говорит Светлана.
При муковисцидозе происходит системное поражение органов, и в первую очередь страдают те, которые вырабатывают слизь: легкие, поджелудочная железа, печень и кишечник. Из-за муковисцидоза выделяемый ими секрет становится слишком густым и образует нерассасывающиеся скопления, которые легко инфицируются, мешают человеку дышать и усваивать пищу.
Когда Соня только родилась, вместо того, чтобы набирать вес, худела. У девочки постоянно возникали проблемы с желудком, со стулом, все полезные вещества и витамины вымывались из организма, девочка слабела на глазах.
Светлана сама — через интернет, через знакомых, через врачей из Москвы — узнавала, как лечить Соню. Как сделать так, чтобы ее дочь все же росла: стала большой и не осталась навсегда маленькой.
Им уже пришлось пройти через многое.
Были и суды по поводу закупки импортных препаратов и специального питания, были и дженерики, которые вызывают побочки, были и больницы, куда ребенок попадает при осложнениях.
А в больницах — инфекции. «Синегнойная палочка» и «сепация» — их Соне нужно было бояться, как огня. Потому что комплекс бактерий Burkholderia cepacia, например, может привести к смерти больного муковисцидозом за несколько дней.
Выход один: чтобы жить с диагнозом «муковисцидоз» и дожить до взрослых лет, нужно постоянно бороться за жизнь.
Бороться надо каждый день
Соня пока маленькая, ей всего 7 лет, и за нее борются родители — Светлана и Максим.
— Мы выбрали активный путь борьбы с болезнью, — говорит Светлана, — не запускать, не пускать на самотек. Каждый день бороться.
Да, каждый день Сони — это лекарства и процедуры. Антибиотики, муколитики, ферменты для переваривания пищи, гормоны, витамины и другие препараты. Откашливатели, ингаляции, кинезиотерапия, постуральный дренаж, перкуссия, дыхательные упражнения. В словаре Сони есть все эти слова.
И если для родителей эта борьба стала способом жизни, для Сони она — тяжелая обязанность.
Потому что ей 7 лет. И у Сони друзья. И все они здоровы. И никак невозможно объяснить ребенку в 7 лет, почему болезнь поражает одних и щадит других.
Иногда Соня отказывается сразу после ингаляции откашливать мокроту, ведь маме приходится в буквальном смысле выбивать ее из легких. «Я сама», — кричит Соня. Но Светлана понимает: сама — неэффективно. И начинаются разговоры. Светлане приходится напоминать Соне, что будет, если не лечиться: показывать картинки, рассказывать про больницу и доказывать, как это страшно — муковисцидоз.
И все же, несмотря на все усилия, на постоянную борьбу, регулярно, раз в два месяца, Соне становится хуже. Раз в два месяца девочка лежит и задыхается от мокроты, которая обильно скапливается в легких и становится такой вязкой, что откашляться не получается.
Соня во власти болезни, которую нельзя вылечить. И Светлана говорит, что, наверное, никогда не сможет к этому привыкнуть.
Надежда многих пациентов с муковисцидозом — таргетная терапия, которая корректирует дефектные гены в организме, Соне не подходит.
— Кто знает, может, когда-нибудь найдут корректор и для Сони, — вздыхает Светлана.
Борьба и надежда — такая жизнь. Но Соне можно помочь прямо сейчас.
Есть специальный аппарат, который может значительно облегчить Сонино состояние. Это виброжилет. Больные муковисцидозом знают о нем и, к сожалению, могут только мечтать — по ОМС добиться получения виброжилета нельзя, а стоит он очень дорого. Необычайно дорого для семьи, которой приходится покупать ребенку дорогие лекарства, пока идут суды, и самим заказывать специальное питание, пока врачебная комиссия принимает решение.
Виброжилет так ритмично сдавливает грудную клетку, что вязкий густой секрет в легких разжижается и хорошо откашливается. Для Сони с ее тяжелой формой муковисцидоза виброжилет жизненно необходим. С ним Соня сможет жить и расти, а потом стать взрослой. Помогите ей, пожалуйста.
Фото: Дарья Тепло
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.