21 сентября — Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера. Это наиболее распространенный тип деменции — состояние, при котором головной мозг частично перестает выполнять свои функции. Большинство людей с этой болезнью — старше 65 лет, но иногда она может начаться и раньше. В России основная нагрузка по лечению и уходу ложится на семьи таких людей, при этом самим ухаживающим не оказывают почти никакой психологической поддержки. Из-за ежедневного стресса 40% из них в будущем сами сталкиваются с деменцией.
В день борьбы с болезнью Альцгеймера «Правмир» рассказывает истории людей, которые много лет ухаживают за своими родными.
Я не смотрю старые фотографии
Ольга, 8 лет ухаживает за мужем:
— Мужу было 57 лет, когда я поняла, что он болеет. Мы живем с этим уже 8 лет.
Сначала я стала замечать, что он вечерами приносит два полена, хотя раньше, чтобы растопить печку, носил охапки дров. Потом он стал плохо следить за собой, перестал аккуратно бриться — меня это очень раздражало, и чтобы не психовать, я его брила сама, он соглашался. Помню, в один день он выходит из бани, а у него на ногах не ногти, а орлиные когти. На все мои вопросы он отвечал, что это естественно.
Был тревожный сигнал: он всегда мыл по вечерам машину, а тут мыть перестал, но утром брал сухую автомобильную мочалку и растирал грязь по капоту, по крыше. Разговаривать с ним было бесполезно, поэтому я стала мыть машину сама, но утром она все равно была вся в разводах. Уговоры, объяснения, крики — ничего не помогало.
Потом он стал плохо есть. Не ел ничего, что я готовила, питался только чаем и печеньем, причем все чайные пакетики летели в окно. Когда я спрашивала, зачем он это делает, он все отрицал.
Когда-то муж был мастером на все руки, а тут даже лампочку выкрутить и поменять для него стало проблемой. В один день, вернувшись с работы, вместо вскопанной грядки я обнаружила яму посередине огорода. У него началась мания — копать ямы, даже на газоне. Я спрашивала: зачем? Ответ был: «А ты знаешь, что там было?!» Шоком для меня стало, когда он, еще работая на руководящей должности, вечером пришел домой, надел джинсы задом наперед, застегнул молнию, ремень и так пошел. Тогда я побежала по врачам.
Когда он уже уволился, я открыла его рабочий блокнот и пришла в ужас: вместо записей там были каракули. Как он работал, как люди не замечали, что с ним происходит, я не знаю. Но он и от идеи работать отказался не сразу. После увольнения он устроился в охрану, причем писать сам уже не мог. Я ему сказала, что заполнять анкету не буду, но он схитрил и обратился к невестке. Через месяц его все равно уволили, потому что он не мог делать элементарные записи в журнале.
В 2004 году у него был гипотиреоз. Когда начались странности с поведением, мы с сыном долго не хотели верить, у нас в роду не было никого, кто болел бы деменцией. Мы его обследовали на щитовидку, потому что сын прочитал в интернете, что в связи с этим могут быть какие-то отклонения. У меня была большая надежда на это, но, к сожалению, обследование показало, что со щитовидкой все было в порядке.
Когда я впервые услышала диагноз, у меня земля ушла из-под ног. Мне хотелось просто умереть. Он у нас был хозяйственным, добрым человеком, порядочным, а теперь я понимала, что он необратимо меняется. Принять его болезнь было самым страшным, но и он не сразу сдался. Он очень долго сам гулял, ориентировался по городу, хотя уже не мог открыть дверь или домофон, мог выйти, у подъезда снять штаны, сходить в туалет или шел с полными штанами. Потом его стало невозможно отпускать одного, потому что он стал подбирать все круглое, от монет до пивных пробок, и складывать это в рот.
Медицина ничего нам предложить не может. У нас город небольшой, один психиатр. Когда года три назад у нас появились первые проблемы со стулом, проблемы со спазмами, я пришла к нему, стала задавать вопросы, а он просто вышел из кабинета и оставил меня наедине с медсестрой. Медсестра, очень порядочный добрый человек, мне что-то посоветовала и сказала, что к нему, то есть к врачу, даже не надо приходить.
Сейчас я хожу туда за рецептами, психиатр не спрашивает, как муж, есть ли какие-то проблемы. Даже лекарства он выписывает те, которые я ему скажу, о которых узнала, начитавшись форума родственников больных Альцгеймером.
Мне 63, мужу 65. Недавно я задумалась, что, случись что со мной, муж останется один — у нас есть сын, но он постоянно работает. Я пошла к психиатру и спросила, как бы ему сделать статус паллиативного больного. Мне было отказано: пишите куда-то, обращайтесь куда-то и вообще, что вы хотите, всем сейчас тяжело.
В прошлом году у меня была какая-то накопленная усталость, я очень хотела отдохнуть и на время положить мужа в паллиативное отделение. Это обошлось бы нам 60 тысяч за месяц. Я отказалась не столько из-за суммы, сколько из-за условий. Я его регулярно вожу по комнате: поднимаю, а ногами он может сам передвигать. Там сказали, что водить его не будут, и я побоялась, что получу его обратно совсем в лежачем положении. Он у меня крупный, и тогда ухаживать за ним станет совсем невозможно.
На самом деле я не понимаю его состояние, а посоветоваться мне не с кем, никто из врачей мне не объясняет. Альцгеймер сжирает людей, они очень худеют, мой же муж в теле. Если его поставишь на ноги, он может пройти метров 10, то есть он не парализован, но сам не встанет, не возьмет ложку, хотя руки действуют, может только почесать нос или подбородок. Полтора года я кормила его из шприца, потому что в один момент он перестал открывать рот. Сейчас мы вернулись к ложке, но поить продолжаю из шприца, потому что он не понимает, что надо втянуть в себя жидкость. В туалет сходить, конечно, проблема, особенно по-большому. У всех наших больных движения мало, и каждый справляется, как может, и опять-таки, помощи ни от кого никакой.
Очень важно таким больным в самом начале вылечить зубы. Я этот момент пропустила, и теперь ему не только не полечишь, даже не почистишь их. Я пыталась салфеткой или ваткой, он мне так закусил палец, что я от этого отказалась.
Три года назад он упал, образовалась рана в районе копчика. Я не могла понять, что это. Врачи говорили, что это пролежень. Но какой пролежень, он не лежачий, я меняю ему положение, два часа сидит, два часа лежит. Я звонила в хирургию, врач просто послала меня открытым текстом: «Я еще пролежни буду вам лечить!» Потом дошло дело до нехорошего, вызвала платного хирурга, это стоило больших денег, но он хотя бы определил, что это не пролежень. Оказалось, когда он упал, то ударился, внутри образовалась полость и стала гнить кость. Мы вылечили эту травму, и это была просто победа, его же тяжело повернуть, положить, чтобы процедуру провести. Никому они не нужны, такие больные.
Лечения у Альцгеймера нет. Единственное, что нам помогает — успокаивающие препараты. Если ему не даешь их, он очень беспокойный, начинает краснеть, нервничать, глаза навыкате, спазмы в кулаках. Рвется куда-то идти. Когда он еще ходил, он мог встать ночью в трусах, надеть куртку и заявить, что пошел на дачу.
Я могу его оставить на два-три часа, потому что если я его посажу или положу, он не встанет сам. Могу сходить в магазин, сбегать куда-то. Стараюсь чем-то заниматься: вязание, домашние дела, внуки приходят.
Я не пью лекарств, пока не сижу на антидепрессантах, хотя те, кто ухаживает, часто нуждаются в такой поддержке. Наверное, я приняла свою жизнь.
Мы больше 40 лет вместе, для меня он любимый и даже больше — родной человек, поэтому я не страдаю, что отошла от привычной жизни. Мне было почему-то очень тяжело в прошлом году, но когда я смотрела на эти пансионаты, я поняла, что никуда его не отдам. Я с ним разговариваю, у него взгляд разумного человека, мне кажется, он меня узнает и все понимает. Он для меня сейчас как ребенок. Я не подойду, и он будет так сидеть или лежать, пока не умрет, наверное.
Я стараюсь не вспоминать прошлое и не смотрю даже фотографии, это тяжело. Тут не надо жить ни будущим, ни прошлым. Живешь один день. Берешь себя в руки и живешь.
Из хороших воспоминаний за эти годы — наша поездка к морю. Муж очень любил море. Перед оформлением инвалидности я его свозила в Турцию, чтобы он порадовался. Я понимала, что это будет в последний раз.
Я — мамина память
Нина, 10 лет ухаживает за мамой:
— Мама — гипертоник, больше 10 лет назад у нее случился микроинсульт. Мы справились, но состояние постепенно ухудшалось. Я в то время помогала дочери с ребенком, жила у нее, мама жила одна и со всем справлялась. Потом, когда необходимость в моей помощи отпала, я вернулась к маме и стала замечать, что у нее хуже с памятью, изменилась походка: то она семенит, то идет вразвалку.
Обратились в больницу, невролог направил нас к дементологу, дементолог поставил диагноз — болезнь Альцгеймера — и назначил препараты. С тех пор я слежу, чтобы она четко их принимала. Маме в этом году исполнилось 90 лет, врач из психдиспансера сказала, что благодаря уходу она держится более или менее нормально.
У нее не самая сложная форма: она помнит себя, помнит меня, но уже путается во времени, в пространстве, повторяет через каждые две минуты одно и то же.
Я — ее память, потому что она забывает, как делать, что делать. И хитрая стала, притворяется, что как будто бы помнит человека, а на самом деле не помнит.
Я стараюсь, чтобы она социальные навыки не потеряла. Хотя это и стоит мне больших усилий, я настаиваю, чтобы мама делала посильную работу: помыть посуду, развесить белье, пришить пуговицу. С уходом за собой, с мытьем — проблемы. Бывает, по несколько дней ее уговариваю принять ванну. Я ей мою голову, тру спину, а моется целиком она сама, все остальное ей посильно.
Сначала я не понимала, что это за диагноз, поэтому мне не было страшно. Думала, что раз врачи берутся, то как-то помогут. А когда столкнулась с болезнью напрямую, бояться стало некогда. Чтобы помочь маме, когда начинаются приступы, гипертонические кризы, когда отовсюду, простите, все исходит — надо быть спокойной. Тяжело смотреть, но если начнешь бояться, ничем ей не поможешь.
Психологически мне это дается очень тяжело: не выдерживаю, срываюсь на ней, могу повысить голос, а потом из-за этого переживаю. Усталость страшная. Хочется свободы, хочется своей жизни, ходить своим темпом, хочется просто побыть одной, помолчать, почитать. Даже по телефону я не могу говорить, потому что я должна каждый раз включать громкую связь, чтобы она слышала, иначе она обижается — ей очень не хватает общения. Если я не включаю громкую связь, она подходит и прикладывает ухо к другой стороне телефона.
Мне бы очень хотелось отдохнуть хотя бы две недели, но оставить ее не с кем: у моей дочери работа, мой брат, то есть ее сын, живет своей жизнью, ему это не надо, сиделку нанимать дорого, мне самой уже под 70, мы на пенсию живем, а у меня еще онкологическое заболевание. От государства ничего нет, кроме памперсов. Мы как-то пытались устроить ее в частный пансионат, поехали посмотреть — хороший, чистенький, все организовано, все доброжелательные, но я поняла, что не смогу ее туда отдать, ей будет очень плохо, ей нужен дом, нужна я. Хорошо бы, если бы она была в своем доме и был бы человек, который бы мог побыть с ней хотя бы день, пока я элементарно съездила бы к своей знакомой поговорить, развеяться.
Меня поддерживает чувство долга. Я, наверное, неправильный человек, у меня уже нет трепета, нет чувств к своей маме, просто мысль о долге.
Я считаю, что раз эта болезнь нам дана, в этом есть смысл. Когда устаешь, хочется в уголок забиться, отлежаться, а ты нужен человеку, который сам ничего не помнит и не может, тут остается только смириться. В прошлом году до пандемии, чтобы снять напряжение, я записалась на курсы мозаики, мне очень нравилось. Уезжала часов на шесть, она гуляла сама около дома, я ее, конечно, контролировала по телефону. Сейчас ситуация изменилась, ее состояние резко ухудшилось, и такого позволить себе я не смогу.
Меня мучают угрызения совести по поводу того, что я с ней не занимаюсь. Если бы были возле дома курсы, занятия для пациентов с Альцгеймером и деменцией, я могла бы ее туда водить, потому что психологически у меня самой на это не хватает сил, хотя есть пособие, и я пыталась учиться. Раньше мы с ней хотя бы пазлы собирали, сейчас я не могу. Выгорела эмоционально.
40% ухаживающих имеют деменцию в будущем
Александра Щеткина
Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус», занимающегося проблемой деменции в России:
— Несмотря на то, что повсеместно обучаются гериатры, в России острая нехватка врачей, которые могут определить деменцию на ранней стадии, понимают, как вести пациента с деменцией и какими современными препаратами его можно лечить, как ему помочь в разных ситуациях: агрессия, апатия, беспокойство или тревожность. Помимо галоперидола и аминазина есть много современных препаратов, но о них нужно знать и нужно уметь ими пользоваться.
В идеальной картине мира врач — это помощник при уходе за человеком с деменцией, потому что ситуация может быстро измениться, и специалист должен быть на подхвате, то есть в любой момент к нему должно быть можно прийти или позвонить, и он будет знать, что делать, как менять терапию. У нас семьи с такими больными предоставлены сами себе.
Другая проблема — социальная, не хватает специалистов по уходу. Государственных сиделок в России нет, есть социальные работники, но они все равно оказывают ограниченный спектр услуг, есть бесплатные работники, а есть платные, и для кого-то это могут быть непосильные траты. Не хватает и частных сиделок, которые могли бы понимать, как ухаживать за человеком с деменцией. Получается, что семья остается с этой проблемой один на один, не хватает информации о том, как ухаживать, как перестроить жизнь. Есть наш маленький фонд, который маленькими шагами пытается что-то изменить, хотя бы наполнить сайт полезной информацией по уходу.
Еще одна проблемная сторона — это финансовая поддержка от государства. Сейчас компенсация по уходу — 1200–1500 рублей, в некоторых регионах ее увеличили до 10 тысяч. При этом ухаживающий не может работать, не может быть инвалидом и получать свои социальные выплаты, не может быть пенсионером и получать пенсию. То есть вот тебе 1200 рублей и живи как хочешь. У меня в голове не укладывается и нет слов, чтобы это объяснить.
И потом, уход — это тяжелый и затратный труд. Это не просто купил таблетку, это и подгузники, и специальное белье, и специальные средства — от мазей до питания.
Я вижу, что открываются геронтологические центры по стране. Это хорошо, предполагается, что именно в этих центрах врачи будут осведомлены о проблеме деменции. Есть сложности с тем, чтобы попасть в этот центр, но по крайней мере они открываются. Обучаются сотрудники, которые потом могут оказывать услуги по уходу. По этой же системе долговременного ухода открываются центры дневного пребывания.
Я была в одном таком центре, это прекрасная инициатива, такие центры должны быть не то что в каждом городе — в каждом районе. Родственник может отвезти туда своего близкого, с ним там работают, занимаются, и это улучшает качество жизни всей семьи, продлевает возможности самого человека, поддерживает его когнитивные функции и дает возможность близким отдохнуть.
Сейчас нет структур, кроме ПНИ, куда можно было бы без опаски разместить своего близкого и знать, что там ему хорошо. Частные пансионаты развиваются, но этот рынок пока все еще неконтролируемый. Групп поддержки для членов семей тоже нет, хотя мы за них уже много лет боремся. Получается, ухаживающие со своим горем один на один. 40% ухаживающих имеют деменцию в будущем, потому что это огромный стресс.