У всех детей в семье Владимировых один и тот же диагноз — эпилепсия. Причину неврологической патологии врачи установить пока так и не смогли. Трем сестрам — 16-летней Алене, 12-летней Наташе и девятилетней Яне — нужно пройти генетические исследования, чтобы врачи смогли найти поломки в ДНК и подобрать эффективное лечение. Тесты платные, дорогие. Мама воспитывает дочерей одна и не может оплатить анализы самостоятельно.
— Я много раз задавала себе один и тот же вопрос «Почему?» — и не находила ответа. Ни у меня, ни у бывшего мужа вредных привычек нет. Никогда не курили, не пили. Все мои тети по материнской линии, двоюродные сестры — медики. Свекровь — медсестра. В радиоактивной зоне мы не жили. Выросла я в Челябинской области, городке Аша, потом с мужем и двумя старшими девочками приехали в Подмосковье. Там у нас родились еще три дочери. Даже врачи руками разводят: «Что же это у вас такое?! Просто вирус какой-то!» У всех детей выявилось одно и то же заболевание, да еще в такой тяжелой форме, — вздыхает Елена.
Елена с дочерьми
Ира вышла на станции и упала в обморок, а рядом никого не оказалось
Шесть лет назад в ее семье произошла страшная трагедия. Погибла самая старшая из пяти дочерей — Ирина. Она ехала на электричке из Коломны в Москву. По дороге, видимо, почувствовала себя плохо, вышла на ближайшей станции и потеряла сознание. В тот момент рядом не оказалось никого, кто бы мог помочь и вызвать скорую.
Ире было всего 20 лет. Она очень хотела стать врачом, поступила в Москву, в медицинский. Но из-за внезапно проявившейся болезни учебу пришлось оставить. «У нее был эпистатус», — констатировали потом врачи.
Это значит, что эпилептические приступы у Иры следовали один за другим в течение более 30 минут. В промежутках между ними в сознание она не приходила.
Противосудорожные препараты, которые нашли сотрудники полиции в ее сумочке, принять не смогла или не успела.
— Эписиндром Ире поставили в годик. У нее были судорожные приступы, внешне схожие с эпилепсией. Но про эпилепсию тогда никто не говорил. Ей выписали препараты, приступы прекратились. «Все! Забудьте, как страшный сон!» — уговаривали меня врачи. Они уверяли, что приступы у ребенка — следствие тяжелых родов. Ира родилась с гипоксией, ее организму не хватало кислорода. Большой семьи мы с мужем изначально не планировали, но так получилось, что после Иры с разницей в несколько лет появились Маша, Алена, Наташа и Яна. Все как будто были здоровы.
Заболевание ярко проявило себя после того, как старшая дочь поступила в мед. Ира стала замечать, что у нее трясутся руки на занятиях. Потом вдруг начались судороги, она теряла сознание. Эпилепсию ей сначала ставили под вопросом, потому что ни одна энцефалограмма эпиактивности в головном мозге не показывала. А приступы становились тяжелее: серийные, с заглатыванием языка. Ира не раз попадала в реанимацию. При этом аховой энцефалограмма оказалась лишь незадолго до ее гибели, — рассказывает Елена.
«Поднимаю ее, а она без сознания»
У ее второй дочери, Маши, болезнь явно проявилась в 10-м классе. По субботам девочка ездила на подготовительные курсы в педуниверситет. Там стала замечать, что у нее трясутся руки. Вскоре на занятиях Маша потеряла сознание. Во время обследования патологий у нее выявить не удалось. Энцефалограмма, как и у старшей сестры, Иры, сначала никакой эпиактивности не показала.
Маша
— Мы с врачами стали разбираться, что к чему. У меня в памяти стали всплывать эпизоды из Машиного детства. Как-то зимой я везла их с Ирой из садика на саночках. Маша заволновалась, замахала руками, потом — раз — упала в снег. Я думала, она хулиганит. Девчонка бойкая росла. Поднимаю ее, а она без сознания. Через пару минут дочка описалась и как-то обмякла. Невролог тогда сказал: «С детьми такое бывает. Не волнуйтесь». В 8 лет Маша потеряла сознание на школьной линейке, посвященной Дню Победы, получила сотрясение мозга. Потом стала жаловаться на головокружения. Врач сказал: «Это у нее вегетососудистая дистония». Потом у Маши началась реакция на резкие цветочные запахи. Думали — аллергия. В 7-м или 8-м классе помню жалобы на нехватку воздуха. А еще случайно выяснилось, что в детстве у Маши были видения. Она кошек видела, — рассказывает Елена.
Когда сильнейшие судорожные приступы — с пеной изо рта — начались у девятилетней Алены, сомнений в том, что это эпилепсия, не было уже ни у кого: ни у Елены, ни у врачей. К тому моменту и Ире, и Маше уже поставили этот диагноз.
Алена
— Алена у нас всегда была самая «тяжелая». Чтобы купировать эпиприступы, ей давали слишком много реланиума. От него начались видения: то человек в капюшоне, то голова медведя. Потом бабочки, тараканы ползали и летали. Более-менее все нормализовалось, когда Алене наконец подобрали правильный препарат. Был длительный период ремиссии. А в августе этого года снова случился тяжелейший приступ прямо в метро. Алена в очередной раз попала в больницу, — говорит Елена.
У Наташи случались провалы в памяти
У ее дочери Наташи странные подергивания рук и ног начались в 6 лет. Происходили они во сне. Елена начала дежурить у постели, увидела ночную тряску. Пыталась поднять дочку во время приступа. Та была в бессознательном состоянии.
Зная диагнозы сестер, врачи сразу же выписали Наташе противосудорожные препараты. На фоне лечения у нее начались провалы в памяти.
Наташа
— Однажды Наташа потерялась в городе. Позвонила мне: «Мам, я не понимаю, где я». А ведь раньше она прекрасно знала, на какой трамвай сесть, где и как переходить улицу. В тот день мы Наташу нашли, и больше я ее никуда одну не отпускала. Помню еще случай. Привезли ее как-то домой из больницы, а она спрашивает: «А я здесь живу?» Не узнавала никого, кроме меня, отца и сестер. Меня это ужасно напугало. Только когда ей назначили новые препараты, память начала восстанавливаться, — рассказывает Елена.
У ее самой младшей дочери, Яны, первый очень тяжелый приступ случился в 3,5 года. Елена провожала мужа на работу в половине седьмого утра и услышала в детской громкий крик Яны. Ей даже показалось, что голос был каким-то диким, ненормальным, непохожим на Янин.
Она подбежала к дочери. Та лежала с широко открытыми глазами, взгляд застыл. Руки и ноги судорожно дергались. Изо рта — слюни пузырями.
Скорая забрала малышку в больницу. Яна была в коме.
Яна
Через несколько часов ее откачали. Яна не сразу узнала маму. Отталкивала ее, плакала. Елене было очень страшно. Врачи ввели Яне очередной препарат — и та успокоилась, заулыбалась, позвала маму.
Елена не может оплатить даже один анализ, а нужно три
Приступы у Яны, как и у старших сестер, стали происходить регулярно. Иногда во время судорог вбок вдруг уходил один глаз.
— Несмотря на болезнь, девчонки у меня замечательные растут. Талантливые. У всех художественные способности. Маша учится на 4-м курсе худграфа. Конечно, преподавательская деятельность для нее закрыта. Но Маша не отчаивается, шутит: «Буду свободным художником!» Она очень хорошо рисует. Ее работы брали на выставки, и они получали высокие оценки. Алена окончила художественную школу, мечтала, как сестра, пойти на худграф, но из-за приступов поостыла к рисованию. Руки трясутся, штриховку сделать не может. В этом году в 10-й класс пошла. Очень добрая, спокойная, рассудительная, любит готовить. У Алены хороший вкус, может, в ювелирку пойдет. Наташа — настоящая торпеда у нас в доме. С детства очень активная. Развивалась с опережением. В 10 месяцев вовсю говорила предложениями, в 5 лет читала. Занималась настольным теннисом, брала призовые места на соревнованиях. Сейчас ходит в художественную и музыкальную школы. Младшая, Яна, очень ранимая. И тоже любит рисовать. Занимается на подготовительном в хоровой студии. Мне нужно всех девочек поставить на ноги! Они должны быть самостоятельными, обслуживать себя и хоть немного зарабатывать, — говорит Елена.
Врачи рекомендовали Алене, Наташе и Яне пройти генетический тест, чтобы понять, есть ли поломки в ДНК. Это поможет скорректировать лечение. Качество жизни девочек улучшится. Елена не смогла бы самостоятельно оплатить и один анализ, не то что три. Последние 5 лет она воспитывает дочерей одна. Живут они на пособия по инвалидности. Помогите!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Елена Романова