О людях с синдромом Аспергера в России молчат
Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки людей с аутизмом, волонтер РОО помощи детям с РАС «Контакт»
Антонина Стейнберг
Представьте, что у вас на голове кастрюля, по которой с разных сторон ударяют с разной частотой, при этом вы стоите посреди Кутузовского проспекта в час пик и вам надо решать сложные уравнения в уме. Так я объясняю, что значит жизнь с синдромом Аспергера.
Специалисты с раннего детства говорили маме, что я не в норме. Я не ходила в детский сад, меня попросту туда не брали, была замкнутой, не играла на детских площадках, часами сидела и смотрела на вырванный волос или расставляла в один ряд машинки, потом убирала их в трюмо, во второй ящик, доставала и снова расставляла в ряд. Больше я ничем не занималась.
Мое воспитание взяла на себя прабабушка. Она создала для меня удобную сенсорную среду в комнате, например, занавесила все плотными шторами, клала те ткани, которые мне были удобны, кормила той пищей, которая мне подходила. Она не водила меня по шумным местам, я хотела читать – она сама брала в библиотеке книги. Читать и писать я научилась самостоятельно в четыре года и с тех пор читала все подряд – от справочника по радиолокации до старинной японской литературы. Это не было хобби, а было эскапизмом, я просто боялась занять себя чем-то другим.
Меня взяли в обычную школу, туда, где работала моя мама. Там невозможно было находиться из-за шумов, криков, я не могла сидеть на уроке, просто потому что люди дышат. Даже сейчас мне очень тяжело (мы сидим в кофейне в центре Москвы. – Прим. авт.), но это не сравнить с тем, что было в детстве.
Первые два года в школе была сплошная травля. Во-первых, дети не умели читать и писать, а во-вторых, они за что-то меня ненавидели и постоянно били. Однажды, когда я была в третьем классе, папа сказал: «Иди и дерись». Я пошла и подралась. Следующие семь лет меня никто не трогал, не обижал, в классе наступала тишина, когда я заходила.
В школе я ни с кем не могла подружиться. Я вообще не понимала, как люди общаются между собой. Я могла только учиться, невероятно сильна была по физике, мне прочили физтех, естественно, справлялась по математике, безупречно грамотно писала, самостоятельно выучила английский.
С физикой в итоге не сложилось, я работаю в IT-сфере. На работе знают о моем диагнозе, со мной даже считаются, например, выключают всякие механические часы, потому что меня сильно раздражает их звук, или пишут свои просьбы в мессенджерах, потому что я не люблю говорить по телефону – в трубке шумно и непонятно, когда твоя очередь говорить.
Мой бывший начальник просил меня: «Ты бы лучше поменьше ходила на всякие конференции и рассказывала о себе, а то выйдут какие-нибудь новые нормативные акты и тебе запретят тут работать, как ты тогда будешь жить».
Я в общем-то не боюсь этого, я всегда найду работу, потому что очень хороший специалист. У меня абсолютная память, я с детства увлекалась информатикой, могу найти работу в офисе, на фрилансе, могу удержаться на ней, поскольку все-таки достаточно долго занималась когнитивно-поведенческой терапией и относительно научилась себя сдерживать. Сейчас я продолжаю спокойно сидеть (компания за соседним столиком сильно шумит. – Прим. авт.), а в детстве я бы зажала уши и упала на стол от такого резкого звука.
Я успокоилась, когда узнала диагноз
Я поехала учиться в Америку и там обратилась к специалистам. Они провели тестирование ADOS – шкала наблюдения для диагностики аутизма. От них я впервые услышала диагноз «синдром Аспергера». Меня это успокоило, потому что до сих пор было не очень понятно, что со мной происходит.
Никто никогда не знает, почему в ряде случаев людям с синдромом Аспергера удается социализироваться. Часто это благоприятное стечение обстоятельств. Это роль семьи, которая с детства занимается таким ребенком, учитывает его сильные стороны и пытается превратить их в профессию. В любом случае, успешность в обществе – это дорога с двусторонним движением. В обществе должно быть принятие, надо учитывать особенности людей, но и сами люди с особенностями должны стараться. На вопрос «Как дела?» я теперь могу совершенно спокойно сказать: «Спасибо, у меня все хорошо, как у вас?» Некоторые вещи со временем выучиваются.
За всю мою жизнь у меня появился один друг, мы познакомились на занятиях шахматами и дружим по сей день. Он нейротипичный, много рассказывает мне про окружающий мир и очень мало внимания обращает на то, какое у меня выражение лица, как я говорю. Он объяснял, как надо улыбаться (этому же меня учил мой терапевт), в каких ситуациях и что уместно. Но больше дало наблюдение за людьми и выявление некоторых правил. Это удается далеко не всегда. Человек говорит: «Мне плохо», я думаю, ОК, значит, его надо оставить в покое, но он обижается, что я не расспросила о его проблеме. А в точно такой же ситуации другой человек обижается, что ему задаешь вопросы. Нет единого шаблона, или я его упускаю.
У меня абсолютная память, но это скорее сбой. В норме люди должны уметь забывать, строить психологические защиты, в моем же случае каждое слово, каждое изображение вызывает в памяти все то, что ты раньше видел, и с каждым днем количество информации увеличивается. Иногда это полезно. Я всегда могу сказать человеку, что он говорил или писал ранее. А с другой стороны, людям почему-то не нравится, что я все помню, это их расстраивает.
Большая часть людей с Аспергером избегает зрительного контакта. Сами они не осознают это как проблему. Нам просто удобно смотреть в сторону. Если пытаться имитировать зрительный контакт, то можно смотреть в лоб. Я могу сделать так – Антонина переводит бегающий до сих пор взгляд на меня и, неестественно улыбаясь, произносит: «Здравствуйте, Наталья, я очень рада вас видеть». На самом деле это требует колоссальных сил. Такая имитация зрительного контакта нужна, только если вы проходите собеседование на работе или хотите показаться адекватным.
Я тяжело переношу большое количество разных звуков, поэтому не могу общаться в компании. Я не переношу мерцание светодиодов определенной частоты, допустим, красные светофоры или фары машин.
Фото: unsplash
Я вообще не люблю, когда меня трогают. Мой папа говорил: «Младшая дочь нормальная, она так любит обниматься, а вот старшая дочь – абсолютная бука, до нее невозможно дотронуться». Я терпеть не могла, когда прикасались к моим волосам, поэтому рано научилась сама мыть голову. Сейчас я нашла одного мастера, привыкла к ней, но все равно с трудом выдерживаю, пока меня подстригут или покрасят. Я не чувствую холод, и у меня занижен болевой порог, о том, что я порезалась или обожглась, узнаю, только когда вижу кровь или ожог.
Я ненавижу запах табачного дыма. Периодически, особенно в перегрузке, меня срывало, и я говорила людям: «Когда же вы перестанете курить, наркоманы проклятые».
Это по-прежнему меня раздражает, но я научилась сдерживаться и просто прохожу мимо.
Я сейчас смотрю на вас и не понимаю, что вы чувствуете, но эмоции я плохо осознаю и у себя. По физическим проявлениям я выучила: если мне становится горячо в щеках и сильное напряжение в плечевом поясе, значит, скорее всего, я испытываю сильное эмоциональное состояние.
Когда мне нужно успокоиться, помогает сильное давление. Меня надо обхватить определенным образом, и желательно, чтобы это был не нейротипичный человек, потому что от ваших тел исходит очень много информации, вы слишком подвижны, как ртуть. Но я совершенно спокойно пожимаю людям руку. Я видела, как это делает мой отец, и сочла, что это нормальное человеческое приветствие, правда, оказалось, что в культурном поле Российской Федерации нехорошо, когда женщина подает руку.
Люди не знают, что с ними, и не получают адекватную терапию
В Москве, да и в России, есть всего одна группа поддержки людей с синдромом Аспергера. Были попытки создать группы в других городах, но, к сожалению, быстро прекращались. Я стала заниматься группами и проектом, потому что меня – слово есть такое – ужасало, что в России у людей нет информации о том, кто они такие, у них нет возможности собраться вместе, чтобы обменяться опытом и увидеть, что они не одни.
За девять лет, что я веду группу, пришли около тысячи разных людей, кто-то ходит годами, кто-то – на одно занятие. Они хотят удостовериться, что у них действительно синдром Аспергера, потому что официальный диагноз в России получить невозможно. Взрослым он попросту не ставится, потому что считается, что это детское состояние. Обычно это частное мнение либо психиатра, либо психолога.
К сожалению, вокруг этой категории людей с аутизмом существует какой-то порочный круг молчания. Мы есть, это признается медицинским сообществом, но о нас практически никогда не говорят, поэтому люди просто не знают, что с ними, не получают адекватного диагноза и адекватной терапии.
Бывает, что такие люди получают прекрасное университетское образование. У них красные дипломы и золотые медали, но они совершенно не успешны в работе, потому что не могут найти контакта с коллективом, задают неуместные вопросы тогда, когда обычный человек промолчит. Даже сходить в больницу для людей с Аспергером проблема, поскольку врачи ругаются, часто хамят, просят описать свое состояние, а человек не может, он не понимает, что чувствует, и не находит слов.
Бывают другие случаи, человек сам себя воспитал, стал отличным специалистом, получает огромные деньги, но при этом он вынужден постоянно принимать успокоительные и не знает, сколько еще так продержится. Есть данные по безработице людей с аутизмом, куда включается и высокофункциональная его часть, то есть с синдромом Аспергера: всего лишь несколько процентов имеют работу фултайм, и это именно из-за коммуникативных и сенсорных особенностей. Есть данные британского исследования по суицидам среди людей с синдромом Аспергера, они выше в десятки раз, чем в среднем в популяции, из-за чувства нереализованности и изолированности от общества.
Я вообще не мечтаю, не понимаю, что такое мечтать. Но у меня есть цели. Я собираю черепах от числа Фибоначчи до другого числа Фибоначчи, хочу достигнуть очередного – 1597. И я хочу, чтобы у нас в стране наконец-то начали обращать внимание на взрослых людей с аутизмом, причем не в рамках профанации. Начали им оказывать какую-то помощь либо честно признались, что ничего не могут сделать, и привлекли иностранных специалистов.
Иногда мне кажется, что я бракованный аутист
Дарья, волонтер и фотограф
О том, что у меня есть синдром Аспергера, я узнала в 20 лет. Не самый поздний возраст, в котором люди узнают о своей аутичности, но достаточно поздно, чтобы применить какие-то методики по коррекции поведения, социализации и адаптации. Двадцать лет я оправдывала свое поведение и реакции характером, воспитанием, влиянием общества.
На мои особенности обратил внимание тьютор однокурсника – я поступила с аутичным парнем на один факультет. Я стала читать истории аутичных людей, статьи специалистов и просто изучать разные сайты, посвященные теме аутизма, проводила параллели между другими Аспи и собой и видела общие черты. Затем я обратилась к психотерапевту, это была онлайн-консультация. Я не люблю новых людей, поэтому предпочла общение со специалистом в сети. Врач сказала, что да, возможно, у меня есть Аспергер. Глупо отрицать то, что видно невооруженным взглядом. Не уверена, что хочу официального подтверждения синдрома, ведь я уже привыкла жить с мыслью, что я аутична.
Когда я сообщила матери, что со мной происходит то, что называется синдромом Аспергера, она сказала: «Ты же просто застенчивая. Понапридумывают же себе всякое».
Сестра отреагировала спокойно, но не думаю, что она поняла, что такое аутичность. Возвращаясь мысленно в детство, я вспоминаю отношение родителей к моему поведению. Мне всегда было сложно общаться с чужими людьми, особенно по телефону. И всякий раз, когда я просила маму кому-то позвонить, она делала это с большим недовольством. Но эта проблема сохранилась и по сей день, и до сих пор мама не может воспринимать это серьезно.
Мне 21 год, и я человек ну очень социально активный. Наверное, посмотрев на меня, сложно сказать, что у меня есть аутизм. Но люди даже не представляют, что приходится делать ради того, чтобы быть «нормальной». Активной я стала, когда пришла в первую в своей жизни общественную организацию, это был молодежный информационный центр. Я стала преуспевать в этой деятельности и была довольно узнаваемым молодым журналистом в своем городе. С мечтой стать хорошим специалистом я переехала в большой город, поступила в университет на факультет журналистики, но быстро поняла, что учиться мне тяжело. Отчислилась и ушла в волонтерство, сейчас развиваю медианаправление добровольчества в регионе и с недавних пор фотографирую. Конечно, может возникнуть много вопросов, касающихся парадоксального совмещения волонтерства и синдрома Аспергера, одно мешает другому, но и то, и другое позволяет мне развиваться. Я считаю, самое ужасное, что может сделать человек – это остановиться в развитии. Я не хочу такой перспективы для себя.
Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник
Жизнь одного человека с Аспергером сложно сравнить даже с другой жизнью с Аспергером, не то что сравнить с чем-то третьим. Хотя не так давно появилось приложение для VR-очков, которое имитирует жизнь аутиста, и нейротипик может попробовать почувствовать себя на его месте. Сама я такое еще не пробовала, но, по отзывам, вещь хорошая.
Синдром Аспергера влияет абсолютно на всё, начиная от бытовых вещей, заканчивая социальным взаимодействием. Я стремлюсь всё систематизировать, поэтому предпочитаю графики, расписания, заранее продуманные планы. Если я должна куда-то поехать, я распишу всё шаг за шагом. Если я должна встретиться с кем-то, то мы обязательно вместе продумаем все наши действия. Для примера: если я знаю, что мне нужно будет пойти к врачу, то за несколько часов до похода попробую представить, какие вопросы мне могут задать, проговорю несколько раз ответы, словно заучивая их, и тогда на приеме уровень тревоги меньше, чем если бы это была сплошная импровизация.
Я хожу по знакомым тропинкам в лесу, я потрачу больше времени на дорогу, но сяду в тот транспорт, который мне знаком, даже если он едет дольше. Сделать что-то, чего я не знаю, я могу, пожалуй, только с близким мне человеком. Я учу правила и поэтому живу, словно нейротипик.
Более того, у меня есть ритуалы. Например, я сажусь в транспорте на одно и то же место, пью напитки только через трубочки, складываю одежду в определенной последовательности, в уборке в принципе одни только ритуалы, фрукты нарезаю и ем в определенном порядке. Ритуалы тоже позволяют навести порядок в жизни, хоть иногда они и требуют больше временных затрат. Даже если я уже легла спать в самой удобной позе, у меня в ногах лежит моя собака, а что-то стоит не на своем месте, я встану и переложу это.
Я гиперчувствительна к свету, шуму, иногда к запахам и тактильному контакту. Многие звуки я воспринимаю, наверно, с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр. Даже когда чайник кипячу, надеваю наушники, потому что для меня это очень громко.
Фото: unsplash
Свет я часто воспринимаю так, как нейротипичному бы постоянно прожектор светил в глаза. Не так давно мой близкий человек вынудил официантку в кафе выкрутить лампочку из светильника над нами, потому что мне она мешала. Магазины парфюмерии и бытовой химии для моего обоняния – это как если нейротипичному бы духи в нос налили. Еще я часто хожу на носочках, потому что мне не нравится ровная дорога. Мне неудобно, мне неприятно, всё жжет. Кроме того, я плохо чувствую свое тело в пространстве, а так идет большая нагрузка на икроножные мышцы, и тогда ощущаешь себя в пространстве выше.
По телефону я добровольно разговариваю только с тремя людьми. Часто трубку не беру, даже если кто-то знакомый звонит. Одна из причин, по которой сложно общаться, заключается в быстрой реакции. Нам сложно быстро обрабатывать информацию и тут же выдавать ответ. Надо подобрать нужные слова, выбрать правильную эмоцию, скомпоновать это всё, на это нужно время, а иначе тревога, паника. А еще мы не всегда улавливаем сигналы, такие как мимика, язык жестов, эмоции. Нам сложно понимать людей, которые много шутят, часто используют метафоры или намеки. Это почти как говорить с иностранцем на его языке.
Еще нам присущи стимы. Стиминг – это самостимулирующее поведение, характеризующееся повторяющимися действиями. Вот вы были студентом, вспомните себя: решая какой-то тест или сдавая экзамен, ручкой по столу стучали? Ногой трясли? Это и есть самостимулирующее поведение. Только у нас оно бывает намного чаще, порой интенсивнее и служит иногда еще и для других целей. Я вот раскачиваюсь взад-вперед, это помогает мне сосредоточиться. Люди этого не понимают, смотрят косо, но для меня стимы – как коляска для человека с нарушением опорно-двигательного аппарата. А еще я часто сажусь на землю или пол: меня успокаивает опора подо мной, площадью больше, чем мои ступни.
«Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев»
Не так давно я смотрела сериал, в котором герой случайно узнал, что у него есть синдром Аспергера, и тогда родителям пришлось объяснять ребенку, что с ним происходит. Прежде чем сказать о трудностях, нужно было назвать преимущества синдрома. И вот родители назвали кучу всего. А я сидела и думала: почему у меня не так? У меня нет гениальной памяти. Скорее даже наоборот, она у меня просто ужасна. Я не могу назвать все модели поездов или продолжительность жизни какого-то насекомого. Я далека от точных наук. Я далека от всех наук. Я не закончила школу с отличием. Я точно не умнее тех, кто меня окружает. И это не самокритика, не низкая самооценка, это факт. Иногда мне кажется, что я бракованный аутист.
С другой стороны, у меня имеются успехи в фотоискусстве, и люди говорят, что я очень крутой фотограф. Я могу часами сидеть за одним делом, забыв о еде, не замечая, как проходит время. Много вы знаете людей, которые 10 часов без перерыва собирают пазлы?
Что касается зрительного контакта, то тут, скорее, был регресс. Сейчас в глаза я могу смотреть только одному человеку и то не более пяти секунд. С другими же людьми зрительного контакта я не установлю. Это физически больно, что, наверно, невозможно понять нейротипикам. То есть я смотрю в глаза и могу испытывать не просто дискомфорт, я могу чувствовать боль в глазах, в голове.
Я не понимаю таких отношений, как дружба или любовь. В таких отношениях нет правил, закономерностей, всё на интуитивном уровне, а с этим у нас беда.
Чем отличается любовь к матери от любви к противоположному полу? Наверно, это может показаться глупым вопросом и вы на него легко ответите. А я ответить не могу. Я люблю некоторых людей, но я скорее назову это не любовью, а привязанностью. У меня все чувства, наверно, сводятся к привязанности.
Я была бы не готова общаться в каких-то группах или клубах, но если ты нашел себе хорошего товарища или даже друга среди аутичных, то ты везунчик. Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев. Вы родились не для этого мира. Вам будет тяжело. Так же бывает и аутичным людям.
Не так давно появился сайт знакомств для аутичных людей, я рада, что он есть. Уже около месяца я общаюсь с парнем, он из другого города, тоже самодиагностированный аутист. И я рада, что мы общаемся. Я делюсь с ним какими-то откровениями, а он меня понимает.
У меня такая позиция, что нельзя иметь мечты. Конечно, я могу сказать, что мечтаю вылечиться от своего основного заболевания – у меня диабет – но это так и останется мечтой, потому что это заболевание не лечится. Поэтому мечтать незачем, а надо ставить цели.
Есть большая цель на всю жизнь – стать хорошим печатным и фотожурналистом, чтобы менять что-то в массовом сознании, в действиях властей. У людей очень стереотипное представление о людях с инвалидностью и ОВЗ, вокруг много мифов, которые я планирую разрушать.
Еще одна цель – это добиться таких успехов, чтобы быть примером для других людей. Я не славы ищу, но если хотя бы один человек, посмотрев на мою жизнь, на мою деятельность, встанет и вопреки своим недугам начнет что-то делать, менять свою жизнь и жизни людей, то я это посчитаю успехом. Я хочу запустить цепочку изменений. Я меняю жизнь одного человека, он – другого, тот – третьего, и так мы можем изменить очень много.