«Я написала 450 писем депутатам». У Марины — СМА, но она не может получить лекарство

В комнате у Марины в большой клетке качаются в гамачках и прячутся в домике маленькие крыски. Когда их берешь на руки, они облизывают пальцы крохотными розовыми язычками. 

— Клетка такая высокая, потому что девочки очень любят прыгать, — смеется Марина, — боевые.

В прошлом году Марина 30 сентября выходила с тремя пустыми инвалидными колясками к мэрии Москвы. В каждой коляске было четыре портрета ребят со СМА, которые умерли, не дождавшись лечения. Среди этих двенадцати портретов была и фотография молодого человека Марины — Алексея. 

Окулист, ортопед и специалист по рассеянному склерозу

Марине, чтобы жить, очень нужно лекарство «Спинраза». В ноябре 2020 года ей его выписал федеральный врачебный консилиум Научного центра неврологии. Но вместо того, чтобы выписать лекарство в районной поликлинике, девушку отправили к главному внештатному неврологу Москвы Николаю Шамалову. К нему было очень сложно записаться. 

— Когда я к нему все-таки попала, он мне час рассказывал, как опасно колоть «Спинразу», — вспоминает Марина, — может случиться головная боль, вздутие живота и тошнота. Страшно, ничего не сказать. 

Николай Шамалов отправил Марину обратно в Научный центр неврологии. Там «Спинразу» выписали — к ним за лекарством и идете. Шамалов как государственный чиновник, конечно, знал, что научный центр не занимается закупкой препарата. Это ответственность департамента здравоохранения города Москвы. 

— Таким образом, пришлось обращаться в суд, потому что другого выхода уже не оставалось, — говорит Марина.

После первого судебного заседания департамент здравоохранения Москвы отправил Марину в орфанный центр на базе больницы им. Вересаева с формулировкой «определение графика введения препарата». Девушку как будто отправляли лечиться. Сказали, что это займет два-три дня. Но Марина в разгар ковида и небывалой летней жары 2021 года пролежала в больнице три недели.

Марина

Девушку смотрели врачи, которые, по ее словам, не имели никакого отношения к спинальной мышечной атрофии. Ортопед, окулист, лечащий врач вообще оказался специалистом по рассеянному склерозу.

— Он с пациентами со СМА никогда не имел дела, — вспоминает Марина. — Я его спрашиваю: «Почему меня к вам направили?» А он отвечает: «Мы же не решаем». Мне делали электромиографию — это исследование мышц, иголки вводятся в мышцы и определяется, насколько те еще активны. Нейрохирург сказал, что мне можно колоть «Спинразу». 

Потом полторы недели Марина просто ждала, когда соберется врачебная комиссия.  

— Комиссия эта выглядела так, — вспоминает Марина. — Толпой зашли люди. Не представились. Я узнала Шамалова, потому что до этого уже его видела. Все остальные врачи были мне неизвестны. Они стали полукругом и начали спрашивать: какое я получаю поддерживающее лечение? выписывает ли мне какие-то бесплатные препараты поликлиника? получаю ли я коляски? социальную реабилитацию? с кем я живу? кем работаю? 

Они уже собирались уходить, когда лечащий врач говорит: «Давайте посмотрим». «Ручку поднимите, ножку поднимите». И все, больше никакого обследования.

Решение о том, получит Марина лечение или нет, комиссия не озвучила. Девушка еще четыре дня пролежала в больнице. Затем главный внештатный невролог приехал к Марине и заявил, что лечить ее «нецелесообразно». 

— Шамалов сказал, что мне не получится ввести «Спинразу». Спина кривая (препарат вводят в спинномозговую жидкость. — Прим. ред.), — рассказывает Марина. — Я отвечаю: «Я говорила с нейрохирургом, он мне показал КТ и сказал, что мне “Спинразу” вводить можно». «А нам написал, нельзя», — отвечает Шамалов. Я говорю: «Как так получается? Вам пишет нельзя, а мне говорит можно? Давайте мы его пригласим и поговорим на этот счет». Тут они засуетились, бывший лечащий врач вместе с Шамаловым: «Сейчас, сейчас мы ему позвоним». Так они ему и не позвонили. Я поняла, что бессмысленно пытаться что-то от него требовать. Я говорю: «Почему федеральное назначение не действует?» Он говорит: «У региона есть свое мнение на этот счет». Еще три дня после этого я требовала письменный протокол решения, потому что мне его не хотели отдавать.

Девушка показывает решение комиссии — в ней 17 подписей под таким заключением: «Назначение препаратов патогенетической терапии нецелесообразно в связи с невозможностью влияния данных препаратов на течение заболевания». Эти 17 человек, среди которых окулист, ортопед и специалист по рассеянному склерозу, написали, что препарат, назначенный врачами из федерального Научного центра неврологии, работать не будет.

«Как это не лечить? Весь Питер лечится»

У Марины было шесть судебных заседаний. На первое не пришли представители департамента здравоохранения, второе не состоялось — заболела судья. В июле департамент здравоохранения закрыл орфанный центр в больнице Вересаева и открыл новый на базе 67-й больницы. Департамент стал просить Марину лечь еще раз в больницу на обследование. Обещали пересмотреть решение. 

— Я легла на госпитализацию в орфанный центр при 67-й больнице, — рассказывает Марина. — Там вообще никаких условий для колясочников. У меня была очень маленькая палата без стола и с неработающей батареей. В сентябре было очень холодно. Мне приносят еду, а я не могу поесть — у меня стола нет. Или, допустим, меня ищут, а меня нет в комнате, говорят: «Где она?» Я отвечаю: «Греюсь, там, где в коридоре батарея стоит».

К Марине снова пришла комиссия из уже других врачей. 

— Приходит комиссия, палата маленькая, — рассказывает Марина. — Заходит какое-то количество человек, остальные стоят в коридоре. Снова приходит Шамалов. Он меня спрашивает: «Что изменилось за последние три месяца?» Я говорю: «Хуже стало — легкие хуже стали, движения хуже стали».

В новом отказе региональных врачей с такой же формулировкой «нецелесообразно» уже 15 подписей. Письменный отказ региональной врачебной комиссии Марине вручили прямо в суде, который она проиграла. 

Девушка подала на апелляцию и еще раз прошла федеральную комиссию в Научном центре неврологии, где ей снова назначили «Спинразу». Также она прошла комиссию федеральных врачей в Петербурге — в центре Алмазова и Институте экспериментальной медицины. Там ей также назначили «Спинразу». К моменту заседания апелляционного суда у Марины было четыре заключения федеральных врачебных консилиумов, которые назначали ей препарат. В Питере, по словам Марины, реагировали так: «Как это не лечить? Весь Питер лечится».

Но дату заседания суда по апелляции до сих пор не назначили.

Марина

Марина писала обращение в Следственный комитет. Следственный комитет потерял ее обращение. Марина написала еще раз. И через месяц ей ответили, что никакого обращения не поступало.

— Мы хотели писать обращение на имя [председателя СК Александра] Бастрыкина и в прокуратуру, — говорит девушка, — но чудесным образом СК нашли мое обращение. Якобы возбудили дело, но до сих пор следователь на связь со мной не выходил.  

«Я ничем не отличаюсь»

Марина закончила школу с золотой медалью, потом университет имени Плеханова. Во время учебы зарабатывала тем, что писала однокурсникам курсовые. Сейчас работает в банке и репетитором в начальной школе.

— Я говорить о себе не люблю, — смеется Марина. — Я только начинаю про себя, мама сразу: «Она такая молодец!» — и вот это вот все.

— Она очень скромная, — говорит Анастасия Александровна. — Видите, она даже покраснела, настолько она скромная.

Марина вздыхает: 

— Представляю, что ты сейчас скажешь.

— Что есть, то и есть, она человечек золотой, — продолжает Анастасия Александровна. — Единицы заканчивают школу с золотой медалью. Ты умница. С детства она занималась и вышивкой, и рисованием, и стихи сочиняла. Даже когда мы переехали в Москву, она здесь тоже принимала участие в выставках. Она скромничает. 

Марине не сразу поставили диагноз. Она начала вставать на ноги, как все дети, и ходить с поддержкой. Но в десять месяцев перестала. Врачи сказали маме Марины, что дети со СМА до пяти лет не доживают. 

— Сказали, что лечить нецелесообразно, — рассказывает Анастасия Александровна. — «Это генетическая болезнь, ребенок ваш умрет, пока молодая, рожайте другого, а этого…»

— В утиль, — вставляет Марина.

Первые четыре класса девочка училась в школе. На уроки ее возила мама. Дети сидели в одном кабинете, это было удобно.

Школа — да, не оборудована, будем носить на руках. Все друзья, которые в школе появлялись, — приглашаем домой, идем гулять вместе. Я была в среде обычных детей, без каких-либо диагнозов, в том числе СМА. Возможно, где-то в подростковом периоде у меня было осознание: «Коляска! Ну вот, что ж теперь». Ну, ничего, это как-то со временем сгладилось.

В 11 лет у Марины появилась электроколяска. Она была очень тяжелая. Поэтому сначала мама девочки и бабушка выносили из дома коляску, а потом саму Марину. Коляску она разбила за три лета, потому что очень полюбила играть с мальчиками в футбол. Чаще всего Марина была на воротах, все руки в синяках, а коляска в грязи. 

— У пацанов всегда были активные игры. Меня быстро взяли в игру, — говорит девушка. — Мы даже в прятки играли. И так как мне нужно было больше времени, чтобы спрятаться, пацаны всегда накидывали время, чтобы я успевала.

С пятого класса уроки в школе стали проходить в разных кабинетах, на разных этажах. Здание было не приспособлено для коляски. Не было даже пандуса. 

Марина с мамой, Анастасией Александровной

— Огромное крыльцо, 12 ступенек, я до сих пор это помню, — говорит Анастасия Александровна. — Сначала охранники помогали поднимать коляску, потом и охранникам стало тяжело. 

Марину перевели на домашнее обучение. Учителя приходили домой. Несколько раз в год ее госпитализировали. В больнице она училась сама.

В институте девушка тоже училась удаленно. Когда началась пандемия, Марина решила попробовать работать репетитором начальных классов.

— Я написала, что я не педагог, — говорит она, — у меня высшее экономическое. Некоторые родители сказали: «Давайте попробуем, вдруг что получится». Получилось. У меня один мальчик, который учился на двойки, неожиданно перешел из четвертого класса в пятый отличником. Все были удивлены: и родители, и мальчик, и даже я. 

450 писем депутатам

Марина выросла в Оренбурге. Семь лет назад семья переехала в Москву. Мама Марины нашла здесь работу.

— В Оренбурге зарплата у учительницы 17 тысяч, — говорит она, — здесь — 100 тысяч. 

— Мама вытаскивала меня на руках и на коляске, — рассказывает девушка. — Разбитые дороги, разбитые бордюры. Очень сложно куда-то добраться на коляске. А в Москве намного проще. Конкретно в моем доме проще — здесь нет ступенек. В районе все замечательно оборудовано — я могу попасть практически в любое место, куда мне необходимо. Если мне нужно ехать в город, у меня есть низкопольный автобус, станции метро с лифтами, есть социальное такси. 

В Москве Марина впервые встретилась со своим другом Алексеем. Он жил в Москве. У него тоже спинальная мышечная атрофия. Молодые люди переписывались много лет.

— Нельзя сказать, что он мой молодой человек, — говорит Марина, — очень близкий друг, брат, не знаю, как его назвать. Мы семь лет были знакомы. Переписывались, в скайпе разговаривали. Он умер в 2018 году. На тот момент я жила в Москве где-то два с половиной года. И мы за эти два с половиной года смогли увидеться только один раз. Последнее время было понятно, что ему становится хуже, и к чему все это ведет. И я хотела к нему приехать, он сказал: «Не надо». Поэтому вторая встреча состоялась на кладбище.

У Марины проблемы со спиной начались в подростковом возрасте, когда она начала активно расти. Ей помогала поддерживающая терапия — массаж, ЛФК. Лекарства от спинальной мышечной атрофии не существовало. Но в 2016 году в США была зарегистрирована «Спинраза». В России препарат прошел регистрацию в 2019-м. 

Фото: Людмила Заботина

Люди со СМА выходят на пикеты к Государственной Думе, Совету Федерации, мэрии, Администрации президента с требованием предоставить им лекарство для жизни, которое было назначено федеральными врачами.

— Я писала лично президенту открытое обращение на горячую линию, — говорит мама Марины, — я писала Путину, что врачи подписали смертный приговор моей дочери. Мое письмо начиналось со слов «SOS, пожалуйста, помогите, врачи подписали смертный приговор моей дочери». Ответа нет. 

Кроме того, было 450 писем депутатам, каждому лично. 

В конце сентября прошлого года Марина придумала акцию с пустыми колясками.

— Доехать, довезти три коляски, плакаты было непросто, — говорит Марина. — У меня был один сопровождающий — ему пришлось тащить каждую коляску по очереди, отдельно все плакаты, тут еще я. И что самое обидное, не было социального такси — в этот день нельзя было заказать. Наша группа СМАшек собирали мне на платное такси, чтобы меня туда транспортировать и выставить.

Так как инвалидная коляска — это сборная конструкция, инвалидные коляски у правительственного здания считаются акцией. 

— И по идее, я там стоять, конечно, не должна была, — смеется Марина. — Но ко мне подошла полиция, спросила: «Вы по политическим соображениям?» Я говорю: «Нет. По медицинским». — «Это хорошо. Сколько стоять будете?» Я говорю: «Ну, минимум час точно». — «Хорошо». Через час они ко мне подошли: «Все, час прошел». Я говорю: «Ну, подождите, я сейчас позвоню, машина подъедет». — «Ну, пока машина будет подъезжать, давайте вот сюда вот колясочки сложим, поставим». Я говорю: «Нет, они будут стоять, пока не подъедет машина». Подъехала машина, и тогда мы все это собрали.

Сообщество людей со СМА считают, что кардинально решить проблему сможет только включение спинальной мышечной атрофии в список 14 высокозатратных нозологий. Это список заболеваний, лекарства для которых закупаются не за счет региона, а за счет федерального бюджета. Москва как регион лечить людей со СМА не хочет.

За полтора года, прошедшие с назначения лекарства, состояние Марины сильно ухудшилось. Стал меньше объем легких, левая рука почти потеряла чувствительность. Заболевание прогрессирует, хотя есть лекарство, которое может это остановить.