Этиология возникновения неспецифического язвенного колита – хронического воспаления толстой кишки – до сих пор неизвестна. Ученые предполагают, что, как и у болезни Крона, причины могут быть генетические, вирусные, бактериальные, возможно, НЯК провоцируют факторы внешней среды. Пик заболеваний приходится на 20-25 и 50-60 лет, и, по наблюдениям Саши, обычно этому предшествует сильный или хронический стресс.
Во всяком случае, у нее было ровно так: 20-летняя Саша совмещала учебу в университете с ночной работой администратора в отеле, когда появились первые признаки НЯК. Она вообще барышня независимая и не привыкла сидеть на шее у родителей. Подрабатывала со школы: продавцом десертов, стикеровщицей, бухгалтером, вела интернет-магазин товаров для суши. Да и сейчас, помимо основной работы (а Саша торгует надувными лодками и даже иногда тестирует их), она учится онлайн на таргетолога, эти навыки помогут ей вести аккаунты в инстаграм.
Лекарства стоимостью с однокомнатную квартиру
Симптомы язвенного колита – не те, которые можно обсудить в баре с подружками: очень частый стул с кровью, ложные позывы, боль в животе, лихорадка и другие. У Саши, как и в большинстве случаев, все это развивалось по нарастающей.
– По сути, я давно была готова прооперироваться, потому что это была не жизнь, а существование, – рассказывает Саша.
За три года, предшествовавшие стомированию, она сначала попробовала все формы месалазинов и сульфасалазина – таблетки, гранулы, свечи, пену. Не раз проходила курсы гормональной терапии. Принимала буденофальк в виде пены и иммуносупрессоры. Наконец, врачи назначили ей биологическую терапию препаратами симпони и энтивио. Этот путь проходит большинство больных НЯК: сначала таблетки, затем гормональная терапия и самое последнее, когда все перепробовано, – биотерапия, капельница которой стоит 60 тысяч рублей, и такой миниатюрной девушке их требуется три-четыре.
Девиз девушки — «Раз в полгода новая страна»
Саша как-то посчитала, что за все это время она могла бы потратить на лекарства сумму, сопоставимую со стоимостью однокомнатной квартиры. Ей помогло то, что она живет в Санкт-Петербурге, 90% наименований выделяются за счет бюджета города. Как обеспечивают себя больные за пределами двух столиц – отдельный разговор, и не радужный: чтобы получить хороший импортный препарат, а не отечественный аналог, нужно обойти массу чиновничьих кабинетов, а самого лекарства ждать по пять месяцев.
В прошлом году Саша провела в больнице два месяца, а всего за четыре года жизни с НЯК – около пяти: Джанелидзе, 31-я больница, имени Мечникова. В последней девушка отлежала пять или шесть недель только для того, чтобы получить назначенный препарат.
— Я знаю, что сейчас в Петербурге с ними проблемы, они исчезают, – говорит Саша. – Но когда я болела, еще год назад, ситуация была более-менее. И мне всегда давали их бесплатно. В регионах их можно получить только по инвалидности.
Из всего этого набора девушке не помогло ничего, и в стойкую ремиссию выйти ей не удалось.
– Из-за того, что я как минимум за полгода знала, что буду оперироваться, я приняла это как способ спасения, шанс на нормальную жизнь. Если бы у меня была экстренная операция, возможно, я была бы не так конструктивно настроена. Я знаю много случаев, когда люди пришли и их тут же прооперировали, вопрос стоял «жизнь или смерть». И тогда стома, действительно, воспринимается очень тяжело. Я же была уверена, что мне станет намного лучше и жизнь наконец начнет бить ключом. В принципе, так и случилось.
Но сначала – чемпионат мира по футболу 2018 года.
Мчалась по кафе и плакала
Тот июль, многие помнят, был очень жарким. Саша провела три недели в 31-й больнице на Динамо при Центре воспалительных заболеваний кишечника. После выписки прошла неделя. И в городе, и в стране царила эйфория: роскошные болельщики в мексиканских сомбреро, армяне, выдающие себя за аргентинцев, фанатские поезда, братание, романы, переросшие в браки – тем летом мы отчаянно стремились показать миру свое радушие, и мир открывался нам навстречу…
Саша со своим молодым человеком договорились встретиться с друзьями в центре города, посмотреть трансляцию финала. Уже в метро девушка почувствовала себя плохо, у нее начались позывы. На эскалаторе она не могла говорить от спазмов.
— Когда ты в таком состоянии, счет идет на секунды, – рассказывает Саша. – Была жара в 32 градуса, на мне босоножки и легкое платье. Я выскочила из метро и первое, что увидела – KFC. И пока бежала по ступенькам – всё, взрыв, кровь течет по ногам. Мчалась по кафе и плакала. В очереди в туалет стояло человек 15, я кое-как пробилась и закрылась в кабинке. Платье коротенькое, тоненькое, грязное – какая встреча с друзьями, тут хотя бы выйти как-то!
Сашу увидела уборщица, постучалась в кабинку, принесла моток бумажных полотенец. Девушка застирала платье и высушила его феном для рук. Друг вызвал такси. В машине Саша почувствовала еще один позыв: слезы, истерика, шоссе, на котором нет ни одного кафе, салфетки, кровь. В тот же вечер она приехала на Динамо и сказала: «Все, кладите меня обратно». К этому моменту Саша могла бегать в туалет по 20 раз в день.
Год назад Александре сделали колоэктомию: удалили весь толстый кишечник и оставили часть прямой кишки, чтобы была возможность провести восстановительную реконструктивную операцию. (Забегая вперед, Саша к ней пока не готова. Не удается до конца убрать воспалительный процесс, да и в жизни с реконструкцией есть свои особенности – например, частые походы в туалет.)
А уже в марте она сделала первый пост в аккаунте @sasha_govorit, в котором рассказала, что у нее НЯК, и через неделю выложила первую фотографию со стомой.
Днище и как хайпануть на стоме
Еще до операции друзья говорили ей: «Давай, Саня, заводи блог, будешь блогером!» Она смеялась, но мотала на ус. А когда стала готовиться к колоэктомии, поняла, что в принципе информации о жизни стомированного человека очень мало, приходилось постоянно писать тем, кто прошел через это, и спрашивать. Сколько обычно лежат в реанимации, сколько длится восстановительный период, когда можно есть и множество разных вопросов – нигде невозможно было найти ответы на них. На 5 миллионов 381 тысячу 736 человек, официально проживающих в Петербурге, приходится только один стома-центр – на территории Городского клинического онкологического диспансера на Ветеранов.
– Мне было очень страшно до того, как я нажала кнопку «опубликовать», – говорит Саша про первый пост. Все ее друзья знали про ее особенность, она в любой момент могла сказать: «Стоп, мне срочно нужно в туалет». Но вести перед ними блог о жизни со стомой девушка все же поначалу стеснялась. – В итоге алгоритмы инстаграм сработали так, что уже утром я увидела, как на меня подписываются люди, и мои друзья тоже.
«Это я радуюсь новой жизни, новому цвету волос, новому дому и тому, что сейчас происходит. Ни минуту не жалею о сделанном, все случилось так, как должно было», — пишет Саша у себя в блоге
«Как говорится, «не зарекайся», но, товарищи, постить калоприемник – это [обсценная лексика]! – написал один из пользователей после первого снимка с пакетом. – Это – дно, даже днище! Можно чувствовать себя полноценным, имея недостатки, но не бравируя ими. А здесь чистейший хайп!»
По словам Александры Куделиной, как правило, хейтеры приходят из групп, куда без спроса выкладывают ее фотографии (а такое происходит в 98% случаев), в одиночку нападать они боятся. Но и год назад, и сейчас ее эти нападки никак не задевают.
– Я изначально не считала, что это ужасное зрелище. Да, у меня непрозрачный телесного цвета пакетик, кому это может навредить? Некоторые люди ходят с гипсом, что же, запретить им публиковать фотографии?
В ближайшее время в рамках сотрудничества с mystoma.ru – одним из самых крупных отечественных порталов для стомированных людей – Саша начнет делать обзоры на продукцию, нужно лишь купить специальный свет.
Все свои средства ухода девушка получает бесплатно, по инвалидности. Если ее нет, то, по расчетам Саши, уложиться можно в 250-300 рублей в два-три дня, но это будут очень простенькие калоприемник, средство для снятия пакета, защитная пленка и герметизирующее кольцо. Если у человека раздражение, к этому нужно еще добавить пудру и крем.
Самые разные люди пишут ей в инстаграм. Женщина, которой вывели стому еще в 2013 году и которая так и не смирилась с этим: тема эта хотя и не табуированная, но стыдная, говорить громко и вслух мало кто решается, а если на стеснение накладываются еще и сомнения по поводу внешнего вида, то потребуется долгая работа психолога.
– Очень многие люди писали мне благодарность за то, что они наконец смогли принять себя – и стомированные, и больные другими болезнями. Писали, что наконец поняли: с этим тоже можно жить, и жить хорошо. Но конечно, многое зависит от окружения: если человек с комплексами, зажат и скован, для него стома будет тяжелым испытанием, и самому с этим справиться тяжело, – говорит Саша.
«Моя бабушка была одной из двух первых испытуемых, на ком тестировали в России эту операцию 28 лет назад, – написала одна из подписчиц. – Только тогда не было таких навороченных калоприемников, и она обходилась обычными целлофановыми пакетами. Я видела всю эволюцию калоприемников и невероятно рада, что сегодня современные разработки позволяют полноценно, без ограничений, вести абсолютно привычный образ жизни. А вы большая молодец, что помогаете людям с аналогичным диагнозом перебарывать комплексы. Бабушка так и не смогла – стеснялась выбираться в общественные места, никогда не плавала и не путешествовала».
Раз в полгода — новая страна
А вот Саша плавает, загорает в раздельном купальнике, носит облегающую одежду, делится снимками. Как инвалид бесплатно посещает Эрмитаж и музей стрит-арта. И путешествует так часто, что позавидуешь: новая страна раз в полгода – ее девиз, но очень часто бывает, что в год выходит и три поездки.
Неудобств в путешествии Саша не испытывает, уходовые средства возит с собой
Последней по счету, 21-й, стала Бельгия, куда Саша с ее молодым человеком отправились на Рождество. Из «новых» стран, посещенных недавно, Александра с отдельной теплотой вспоминает Грузию и Португалию. Неудобств в путешествии она не испытывает, уходовые средства возит с собой. И с тем же аппетитом, что и все прочие, ест хачапури и хинкали. Хотя некоторые пищевые ограничения все же есть. Нужно очень хорошо жевать грибы, кукурузу, орехи, которые в принципе перевариваются сложно, но этот список не огромный.
А еще у Саши есть лайфхак: в процессе подготовки к путешествиям она обнаружила, что в большинстве европейских стран виза инвалидам I, II, часто и III группы выдается либо полностью бесплатно, либо нужно оплатить часть – например, консульский сбор, но без сбора визового центра. Обычно это правило распространяется и на сопровождающее лицо. Австрия, Венгрия, Германия, Греция, Испания, Италия, Литва, Финляндия, Эстония, Норвегия, Польша, Португалия, Словакия, Словения, Франция, Чехия – все они освобождают заявителей от сборов.
…С тем молодым человеком, который был рядом в канун чемпионата мира, Саша рассталась. Совсем не из-за болезни, нет, и сейчас они поддерживают дружеское общение. И почти сразу познакомилась с нынешним парнем. Ее спутник – спортсмен, он научил девушку кататься на сноуборде, Александра ездит на выезды с его компанией и очень хочет найти в своем плотном расписании время на регулярный фитнес.
– Как он не испугался, как все это воспринял?
– Тяжело, – отвечает Саша. – Он особо не понимал, что это такое, и попал на самый пик обострения. Мы могли пойти на прогулку, мне срочно нужно было в туалет – и всё, и не успевала. Были всякие ужасные ситуации. И когда я морально была готова к стоме, он особо не представлял, что это такое, какой-то непонятный пакет. Я что-то объясняла, но для него все равно это было дико. И когда вывели стому, первые месяца два ему было тяжеловато: боялся сделать больно, дотронуться лишний раз.
Замуж она пока не собирается, но в перспективе хочет иметь семью и детей, стома этому не помеха. Саша улыбается, на ее лице — россыпь веснушек, которые не может убрать даже круглогодичная петербургская осень. «Инвалидность по красоте», – еще один ее девиз, и вот тут «дамочка с пакетиком», как она сама себя называет, кокетничает. Как все женщины.
Фото: Инстаграм Саши Куделиной