Как живут и кем осознают себя те, кого называют неполноценными, с кем стараются лишний раз не встречаться даже взглядом? О жизни необычной семьи инвалидов — Елена Кучеренко.
«Я жду — не дождусь лета, чтобы уехать на дачу и спрятаться там… Чтобы нас никто не видел», — сказала мне однажды прихожанка нашего храма Архангела Михаила в Тропареве Вероника Обрядчикова. В тот день, после долгого перерыва, она привела своих детей в воскресную школу…
О беде
Она — инвалид с детства (2 группа). У нее детский церебральный паралич вследствие родовой травмы. Инвалид и ее супруг. У него также ДЦП. И у них трое детей.
Старшая дочь Александра — студентка Московского лингвистического университета. А еще она прыгает с парашютом. Младший сын Максим учится во втором классе, а когда-то он начинал ходить в воскресную школу вместе с моей Варей. Оба они здоровы — и мальчик, и Саша.
Их средняя — Таня, — тогда ей было лет шесть или семь, — тоже приходила вместе с мамой и братом в «воскреску» к малышам — «подготовишкам». Было видно, что у девочки сильное отставание в развитии. Позже Вероника расскажет, что в пять лет ей поставили диагноз «необучаемая». Танюшка всегда вела себя спокойно, никому не мешала, помню только, очень трогательно радовалась, когда дети пели и танцевали. И хлопала в ладоши.
Все к ним давно привыкли, полюбили, для нас они — свои люди, и на них уже не таращат удивленно глаза. Мне даже казалось, что Танюшка меня при встрече узнает и радуется.
Однажды я, мрачная и унылая оттого, что ничего не успеваю по дому (а тогда у меня было двое детей), подошла к Веронике и спросила: «Как вы со всем справляетесь? Тут никаких проблем со здоровьем, а все равно…». «А куда деваться?» — ответила она с улыбкой. В общем, когда кажется, что сил больше нет, я вспоминаю их.
А потом у них случилась беда. Одна из таких бед, когда даже у глубоко верующих людей могут опуститься руки. И как сложно бывает понять, что, наверное, и это тоже нужно…
Каждое лето Обрядчиковы проводят на даче — под Сергиевым Посадом. И каждый год, семнадцатого июля вечером, накануне праздника Преподобного, ходят в Лавру на чтение акафиста.
«А в этот раз мы почему-то остались на даче, — вспоминает Вероника. — Ближе к вечеру Максим попросил разжечь костер. Танюшка очень любит это дело, всегда рядом — газеты подает, радуется. Я потянулась к ней, а в руке у меня была жидкость для розжига, она вылилась в огонь. И бабахнуло. Ровно в 17.00, когда начинался акафист».
Несколько месяцев Обрядчиковых не было ни в храме, ни в воскресной школе. А ближе к зиме мы все их увидели… Танюшку — с изуродованным лицом и шеей, которые они с Вероникой как-то пытались спрятать платком. Девочку с неработающей рукой, испуганными глазами, грустную и не улыбающуюся. И это только то, что на виду. Ожоги у нее по всему телу.
Мама поделилась, что ей очень тяжело появляться с дочкой даже в воскресной школе. Да и детям-то зачем надо это видеть? Хотя Таня очень скучает.
Проверка на вшивость
«Как же так?! Зачем?! — спрашивали те, кому я рассказывала эту историю. — Им же, наверное, и так было непросто… А Танюшка. Она же и без того…».
Я не знаю — зачем эта беда нужна такой семье. Еще меньше я понимаю, зачем это нужно Танюшке. Ведь она и так ангел и даже причащается без исповеди. И не потому что, как сказала одна моя приятельница про подобную девочку: «Она ничего не соображает». Нет, просто она не «досоображалась», как мы, до зла и до греха. Она чиста — такой и останется.
Но я знаю точно, зачем встреча с ними нужна мне. «Чтобы нас никто не видел…» Какой страшный упрек всем нам, как бы здоровым…
Да, Танюшка скучает — по ребятне, по тем незамысловатым песенкам. Но больше это общение необходимо нам и нашим детям. Умение жить рядом с такими людьми, принимать их, видеть в них образ Божий, такой же, как в каждом из нас (а чаще — даже лучший — не такой замутненный), и делать так, чтобы им было с нами радостно, легко и комфортно — это для нас проверка на вшивость.
Суметь выйти из своего благополучного мирка и узнать, что жизнь — разная, и суметь показать и объяснить это нашим детям — это ведь так для нас важно… Чтобы они, в отличие от нас, выросли нормальными людьми, чтобы не прятали глаза при виде чужого горя, умели сострадать и любить.
Помню, однажды когда мы смотрели фильм «Форпост» о детском приюте в одном монастыре, к нам зашла знакомая. До сих пор вспоминаю с содроганием. Не знакомую — кино. Там был один мальчик — слепо-глухонемой с эпилепсией… «Мальчик — сердце», который, как и сердце — не видит, не слышит, а только чувствует. В общем, мы смотрели это с нашими детьми. И знакомая возмутилась: «Зачем им-то это показывать?!». И достала куклу «Барби», которую она принесла девчонкам. «Вот, поиграйте лучше. Красиво? Не надо травмировать детскую психику показом уродства».
Но Христос — ведь Он один, правда? И в Танюшке, и в «мальчике-сердце», и в моем ребенке. И даже в вонючем бомже, которому я у храма изредка подаю мелочь, брезгуя прикоснуться к его грязной руке.
Добить, чтоб не мучился!
«Я жила как у Христа за пазухой. А когда это случилось с Таней, меня как будто взяли и из-за этой пазухи выкинули, — говорит Вероника. — В первый раз в жизни».
И мне стало интересно, а как она жила до этого? Как получилось так, что у человека вроде бы с ограниченными возможностями — многодетная семья? Согласитесь, и для многих здоровых людей, трое детей — «непозволительная роскошь».
Ведь как мы, «стандартные» русские индивиды, не смотря на красивые слова, чаще всего представляем себе инвалидов? Как несчастных, людей, влачащих жалкое существование и лишенных всех радостей жизни. И завидующих всем нам — прекрасно видящим, слышащим, быстро бегающим, высоко прыгающим и хорошо соображающим…
Если задуматься, само привычное слово «инвалид» означает НЕПРИГОДНЫЙ. А что мы делаем с чем-то непригодным? Просто выбрасываем. И забываем… Непригодный человек… Выброшенный на помойку жизни…
Помню одну благочестивую пожилую прихожанку провинциального храма в беленьком платочке. Как-то после службы, брызгая возмущенной слюной, она сказала мне, рассматривая счастливую, улыбающуюся семью с сильно хромающим папой и ребенком с детским церебральным параличом: «А вот старцы говорят, что неполноценным людям нельзя заводить семьи и рожать потомство».
«Не гуманнее ли было таких детей усыплять при рождении? — читала я недавно в интернете. — Ничем не отличается от аборта — прерывается жизнедеятельность не самоосознающей человеческой личности, но лишь болванки для будущей личности… А если болванка бракованная… Добить, чтобы не мучился!»…
В общем, я заготовила для Вероники кучу слезливых вопросов о нелегкой жизни российских инвалидов и уже предвкушала душещипательную историю, над которой будут рыдать и мужчины, и женщины. А передо мной сидела, образованная, интересная, ироничная женщина. «Я свою жизнь чем-то из ряда вон не считаю», — пожимала плечами она.
Музыка глухих
«Сразу скажу, я никогда не чувствовала себя инвалидом, — говорит Вероника. — Только вот сейчас, когда третий ребенок немного подрос, стала уставать»…
Она и ее младшая сестра Мария выросли в семье дипломатов. За границей училась в школе при посольстве. А когда вернулись в Москву, встал вопрос — куда отдавать. «Я была на что-то рассержена и ляпнула: „В интернат“. Пробыла там понедельник и вторник, в среду папа с мамой меня навестили, я уехала и больше не вернулась».
В итоге Вероника попала в школу № 109 Ямбурга. «Нас было 40 человек в классе, и было просто прекрасно, — вспоминает она. — Меня сразу облепили, полюбили… Никто ни разу не сказал ничего обидного. Правда украли зарубежную линейку и пуховую шапку».
В общем, детство у Вероники было обычным — счастливым детским детством. «Очень любила животных. И сейчас люблю. У меня дома две кошки и две черепашки… Было… Одна сбежала, — рассказывает она. — Свинки жили. А однажды мы с подружкой купили собачек и привезли домой. Но ей пришлось свою отдать, а моя Джулька прожила у нас 12 лет. Белый пинчер с коричневым глазом. Мама была недовольна. Но я делала все за ней сама: и ухаживала, и кормила, и гуляла. Мой первый ребенок. Когда она умерла, это была такая трагедия…
Всю жизнь занималась спортом — плаванием, легкой атлетикой, у стенки играла в большой теннис, на столе — в пинг-понг… Баню обожаю. Только в танцы в ЖЭКе не захотели взять, и в хор.«…
…Танцы… Помню, гуляла я как-то с коляской в нашем Тропаревском парке. На полянке группа глухонемых людей, человек десять, устроила… дискотеку… Одна девушка хлопала в ладоши, показывая ритм, а остальные плясали. Да так задорно, весело… И беззаботно… И такие лица были радостные. Что даже грустно мне тогда стало… Шла и думала: «Почему ПРОСТО радоваться ПРОСТЫМ маленьким сиюминутным вещам умеют те, кто, казалось бы, такой возможности лишен?»
…«У меня все хорошо, зачем жаловаться, Бога гневить? — считает Вероника. — С Таней тогда — это было первое потрясение».
Со свадьбы в каталажку
После школы Вероника закончила Историко-архивный институт, работала какое-то время в библиотеке. И мечтала о семье.
«Я дала объявление в газету. Рассказала о себе и написала, что хочу познакомиться с человеком с недостатками, — были, наверное, все же какие-то комплексы. Мне был тогда 21 год. Предложений поступило много. Появился даже один грек, который вел переговоры с моей мамой. Говорил: «Я увезу ее в Грецию, вылечу…»
В итоге объявление Вероники попалось на глаза продавцу газет (в одной из них оно и было напечатано) — Алексею, также человеку с ДЦП.
Тихо-скромно отпраздновали свадьбу, выпили шампанского. «А после нее все гости попали в каталажку. Был 1993 год, комендантский час. А они после девяти вечера шли пешком от метро Коньково…»
Зацепило!
«Страшно ли мне было рожать? По молодости ничего не страшно», — говорит Вероника. После появления Саши она не позволяла никому ей помогать. «Хорошо запомнила фразу, которую сказала одна врач моей маме. „Пускай она рожает, но этот ребенок будет на вас“. Это меня так зацепило! Все делала сама, только бы никто не подумал, что я чего-то не могу»…
Через 7 лет родилась Таня. Если с Сашей были проблемы во время беременности, то тут протекало все идеально. «После родов ей поставили 9 баллов по шкале Апгар. А потом к 2-м годам она не заговорила. Я все думала — потом заговорит, все будет нормально. А когда свекровь отправила с ней в психиатрическую лечебницу, там и определили умственную отсталость»…
… Я слушала ее и в очередной раз думала: «Как просто произносим мы, православные люди, слова „Промысл Божий“, и как сложно бывает понять и принять его».
Зачем у Вероники должны была быть родовая травма? Зачем инвалидность ее мужу? А зачем в этой семье Танюшка, девочка-ангел, должна была появиться на свет такой — необычной и непростой, а потом полностью обгореть?
«Скажу страшную вещь. Но теперь я знаю — если в семье не родилось ни одного больного ребенка, родители могут многого не понять в жизни», — говорит Вероника….
…А потом, как ком на голову, известие о новой беременности. «В общем, пугала я врачей, — вспоминает Вероника. — У меня же все — кесарево. В последний раз я пришла в поликлинику после 16 недель со всеми анализами, обследованиями. Чтобы даже звука об аборте не было. И родился Максим. Абсолютно здоровый. Ему даже массаж не делали».
«Да, сейчас приходится разрываться», — признается она. Старшая дочь Александра, как я уже писала, учится в Лингвистическом университете. Максим — в обычной школе, и в музыкальной. А недавно он с хоровым коллективом нашей воскресной школы стал лауреатом Фестиваля «Созвездие талантов».
«Я очень хотела, чтобы Таня ходила в специализированную школу. Ей нравилось — у нее была очень хорошая учительница. Теперь не знаю, будет ли… В общем, Господь ублажал. Грех жаловаться».
Негосударственный уровень
«Я жила среди здоровых людей и никогда не чувствовала себя больной, — заканчивает Вероника. — Знаете, за границей везде инвалиды, их никто не прячет и никто на них не глазеет. Там для них есть все. А у нас должно пройти еще несколько поколений, чтобы хоть что-то изменилось. Мой случай — он, наверное, не типичный»…
Нормальная жизнь человека с ограниченными возможностями — нетипичный случай… Страшно… Ведь это тоже возможность, а не ее отсутствие.
…Недавно я разговаривала с одной женщиной. К сожалению, забыла, как ее зовут. «Мой сын спрашивает меня, зачем Господь сделал жизнь этих людей такой ужасной? — рассказывала она. — Но это не Он, это мы делаем ее такой»…
Зимой эта женщина привезла к нам на Рождественскую елку в воскресной школе девочку в инвалидной коляске — Аню. На вид ей можно было дать лет 12–13, а оказалось — 16. Аня жила в интернате для умственно-отсталых детей, хотя с мозгом у нее все в порядке. Ее бросили там родители и никогда не навещали. Но родительских прав они не лишены. Помещенная среди больных детей, Аня со временем сама стала сильно отставать в развитии. А еще она практически потеряла слух и у нее начали сильно болеть почки.
И вот ее привезли к нам на елку. Аня боялась. Мне стало ее жаль, и я сказала своей Соне: «Вам с Варей уже три подарка подарили (сладкие такие), отдай один вон той девочке». Соня мялась-мялась, подошла, сунула Ане коробку. Нужно было видеть лицо, глаза этой девочки. Робкая радость и какая-то непередаваемая тоска по любви. Даже моя дочка-обжора, которая обожает конфеты и пыталась «зажать» этот подарок, посмотрела в эти глаза и сказала: «Мама, а можно я еще один подарю?». А потом взяла эту девочку за руку. И Аня очень нежно и бережно перебирала Сонины пальчики. И молча ей улыбалась. А я рыдала в углу…
Да, во всем виноваты мы… В большинстве своем жизнь в нашей стране сейчас такова, что инвалидам у нас просто нет места. Как нет места старикам и детям. И что бы не говорили о нашей широкой душе и о том, что Русь — Святая, о святости и человечности больше всяких слов, и даже количества церквей, расскажет отношение к слабым и больным. И если в вашем подъезде нет съезда для инвалидной коляски, ветеран живет в «конуре» с протекающим потолком, Вероника хочет спрятать изуродованную Танюшку от наших безжалостных взглядов, а оставленная родителями 16-летняя Анечка как какое-то чудо принимает от моей Сони дешевый подарок, то мы с вами просто нелюди.
Государство такое? Да — такое. Мы не можем решить проблему инвалидов в государственном масштабе. Но мы можем решить ее на нашем простом человеческом уровне — в нашем подъезде, на нашей улице, в нашем храме, в воскресной школе, в детской песочнице, куда пугливая мама, стесняясь, привела своего малыша-инвалида… В своем сердце…