Александра Оболонкова
Это в кино после тяжелой и продолжительной болезни умирают красиво, успев исполнить мечту и прощально улыбаясь близким. В реальности, наверное, так тоже бывает, но далеко не всегда. Смерть в любом случае — некрасива, как ни крути. Она отбирает вкус жизни даже у живых, находящихся рядом. Сложно и страшно всем — и больному, и его близким. Проходить через это в одиночку, без помощи и поддержки, тяжело вдвойне.
При этом в российском обществе до сих пор существует предубеждение, что «сдавать» родных в хоспис — стыдно.
За полтора месяца, которые мой умирающий папа провел в центре паллиативной помощи, я видела немало женщин, которые, оправдываясь, объясняли, почему они привезли мужа или брата сюда — как будто бы это зависело исключительно от них, а не от медицинских показаний и обстоятельств. Даже когда врачи в один голос говорят: «Исходя из состояния пациента, мы не рекомендуем оставлять его дома», — родные, подписывая бумаги на госпитализацию, в большинстве случаев в той или иной мере испытывают чувство вины.
Я хочу рассказать о своем личном опыте. В течение двух недель мой папа получал паллиативное сопровождение на дому, а затем я проводила его в хоспис.
Первый шаг в новом статусе: направление на паллиатив
— Вообще-то, все сами ухаживают! — строго и даже несколько презрительно, стараясь поскорее закончить разговор, сказала мне исполняющая обязанности заведующей терапевтическим отделением одной из лучших московских больниц после того, как я неуверенно поинтересовалась, есть ли в клинике паллиативная помощь.
Неделю назад папу привезли на скорой — состояние нормализовали, собрали консилиум из онкологов, лечивших отца до этого.
А затем озвучили решение, что все бесполезно, помочь ничем не могут и даже в терапию в следующий раз на скорой не повезут, потому что «не наш профиль».
Растерянность, пустота, боль. Хотя, в принципе, я готовилась и знала, что этот момент скоро наступит, потому что, как точно отметил один доктор, лечение рака — это лотерея. Мы проиграли.
Мы вернулись из больницы домой, совершенно не представляя, как быть дальше. Кроме того, выяснилось, что «простейшие препараты, которые есть в каждой аптеке», как уверяла врач в отделении, есть только в некоторых, да и те в других концах города (и да, это вовсе не наркотические обезболивающие). Честно говоря, сложновато не поддаться панике, понимая, что ты вообще не знаешь, что делать, если человеку опять станет так плохо, что он будет побелевшими губами шептать: «Скорей бы уже умереть».
К несчастью, за последние полтора года в результате вездесущей оптимизации онкодиспансеры стали не такими доступными. Но тогда я просто дошла до ближайшего, в котором папа даже не наблюдался в течение всей болезни. И в полдевятого вечера в пятницу сквозь вату в голове я слушала, как усталый незнакомый онколог терпеливо объяснял: «Я дам направление и номер телефона, можете прямо сегодня или завтра утром звонить, не тяните! Помощь может понадобиться в любой момент».
На следующий день я приехала в главное здание Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.
Есть ли «правильный» способ попрощаться?
В маленьком кабинетике женщина с участливым взглядом принимала документы для постановки на учет. Я рассматривала полку с книгами: личные истории, советы специалистов… И думала: а понимает ли папа, что это конец?..
— Мой муж до последнего не знал, что умирает, — с сочувствием сказала сотрудница центра. — Я считала, что ему лучше не знать, и все делала для этого. Через два дня к вам приедет врач.
Врач приехала, выписала назначения и рецепты и, наоборот, убеждала, что нужно сказать правду, потому что у человека есть на нее право. И в один момент она сказала ему правду сама.
Фото: pixabay.com
Я не знаю, как надо… Психологи рекомендуют быть откровенными и честными. Но я не уверена, что у всех может получиться «правильный» разговор. Поэтому случилось так, как случилось. Думаю, довольно часто, когда мы уходим от этой темы или говорим нашим близким «ничего-ничего, поживешь еще», они чувствуют подвох, но кивают головой. Потому что мы оберегаем их, а они — нас. Но в результате каждый остается один на один со своими переживаниями…
При этом я не уверена, что всем необходимо следовать советам, призывающим в эти последние месяцы-недели-дни много общаться и все проговаривать. Кому-то и правда лучше так. А кому-то — хуже. Все отношения разные: кому-то нужна близость, а кому-то — чтобы его оставили в покое.
Точно только, что никто в этот последний период не хочет чувствовать себя брошенным и оставленным.
Поддерживать можно по-разному — словами или молчаливым присутствием, объятиями или онлайн-звонком (именно так приходится общаться людям, когда объявлен карантин)… Мне кажется, правил здесь быть не может.
Но найти способ показать человеку, что ты рядом, лучше получится, когда не давят неразрешимые задачи по обеспечению тяжелобольного близкого приемлемыми условиями и необходимыми препаратами. К сожалению, человеческий ресурс не бесконечен — и именно поэтому так важна доступная паллиативная помощь. Хоспис — это не про «сдать умирать». Это про возможность в прямом или переносном смысле держать умирающего за руку.
Поезд ушел — но не только от вас
Очень сложно не скатиться в обвинения. Почему врачи, которым мы доверяли, медлили, были недостаточно внимательны, не сделали все необходимое? Почему мы не настояли, не организовали обследование сами, не нашли другого врача? Почему я не сделала все, что могла?..
Слышала, как люди, чьи родные победили рак, говорят, что «если любишь человека, то ты пойдешь на все возможное и невозможное, чтобы спасти его, — и спасешь». Мне кажется, это не совсем верный посыл.
Если ты любишь человека, то ты, скорее всего, сделал все, что было в твоих силах, что было тебе доступно именно в этой ситуации и в этих обстоятельствах. Но, к сожалению, это не всегда помогает.
Фото: pixabay.com
Прийти к этой мысли бывает непросто. Сложно поверить, что ты уже никогда не догонишь поезд, за которым бежал все это время, с момента постановки диагноза. Друзья и знакомые хотят поддержать, рассказывают истории тех, кто довольно долго и вполне себе неплохо живет с неоперабельным раком, ты говоришь «спасибо», а внутри злишься и не находишь в себе сил раз за разом объяснять, что эта история движется к концу. А потом начинаешь избегать контактов и разговоров.
Смотришь в окно, идешь на работу, в магазин, в аптеку — мир вокруг как будто совсем на другой волне, и ты со своим умирающим близким вообще не вписываешься в трафик.
А в хосписе вдруг встречаешь людей, которые чувствуют то же и все понимают. Кого-то видишь один раз, с кем-то пересекаешься ежедневно. И осознаешь, что не только твоя семья, но и множество людей вокруг идут по тому же пути. И это почему-то добавляет сил двигаться дальше.
Переезд: если предлагают — не нужно отказываться
У тебя на глазах жизнь покидает другого человека. Вчера он говорил внятно, а сегодня ты уже не понимаешь половину слов. Вчера он еще сидел на кухне, а сегодня только полусидит в кровати. Вчера он еще мог самостоятельно ходить, а сегодня вдруг упал.
Отказ от хосписа — это в каком-то смысле тоже попытка задержать стремительно несущийся поезд. Если у человека есть возможность умереть дома (и он сам так хочет), то, конечно, нужно ей воспользоваться. Но нельзя пытаться искусственно создать ее во что бы то ни стало.
Никто не планирует эту последнюю поездку для своего близкого. По крайней мере, я не встречала в хосписе таких людей.
Зато я видела маленькую хрупкую пенсионерку, которая на себе таскала своего довольно крупного мужа до туалета-ванной, а сын, отдыхавший в это время где-то на море, выговаривал ей по телефону: «Отца в хоспис? Да как ты можешь?!»
Только когда она рухнула вместе с супругом посреди квартиры, женщина согласилась на уговоры врачей.
Все тот же усталый районный онколог (не помню ни его имени, ни фамилии) втолковывал мне в тот первый вечер папиного паллиативного статуса: «Если специалисты будут предлагать вам хоспис, не отказывайтесь: бывает, что родственники хотят как лучше, не слышат врачей, а делают только тяжелее и хуже своему близкому. Может быть, в хосписе нормализуют состояние и отправят домой — такие случаи тоже бывают. Но все должно быть направлено на то, чтобы облегчить состояние, чтобы больному было легче…»
В одну из ночей состояние отца стало таким, что выбора не осталось. Фельдшеры со скорых ничего не могли поделать. Дежуривший в хосписе врач по телефону перечислял препараты, которые могли бы немного помочь, но их не было в ближайших круглосуточных аптеках. Оставалось только ждать утра, когда сможет приехать бригада и перевезти папу.
Наблюдая смерть, продолжать жить
Смерть все воспринимают и принимают по-разному. Я видела, как некоторые завершают все свои дела, ложатся на кровать и ждут. Другие — до конца не могут поверить. Наверное, это сказывается на том, как они уходят. Одни быстро, иногда даже так: привезли вечером человека, а утром его кровать уже пуста. А других привозят с прогнозом, что человек до утра не доживет, а он и через неделю жив и даже аппетит у него появился.
Возможно, умирающему придется провести в хосписе недели или даже месяцы. Если так, то близкие успевают в какой-то степени привыкнуть. Помню, как каждый день смотрела в окно автобуса или такси по дороге к папе, не зная, что ждет меня в ее конце, и думала: а пусть бы эта дорога никогда не кончалась — вот так бы ехать и ехать и ехать, зная, что он живой…
Фото: pixabay.com
Ощущение ушедшего поезда, а потому бессмысленности всякой деятельности накладывает отпечаток на все сферы жизни. Зачем делать вообще хоть что-то, если все неизбежно в итоге придет к этой окончательной точке? Поэтому очень важно продолжать изо дня в день делать рутинные дела.
Когда мы только приехали в хоспис, лечащий врач серьезно посмотрел на меня и сказал: «Все остальные ваши дела никто не отменял. Идите-ка сегодня домой».
Это было отрезвляюще. Работа, которую, казалось бы, надо максимально отложить в это сложное время, очень помогает не терять связь с реальностью. И детские секции, на которые провожаешь ребенка и через силу тащишь себя вслед за ним по улице. И кофе с печеньками, которые всегда были на уютной небольшой хосписной кухне благодаря тем, кто поддерживает Центр паллиативной помощи. Ты приходишь, здороваешься, поправляешь подушку своему близкому, а потом идешь и наливаешь кофе. Такая обыденная приятная вещь, примиряющая с действительностью тех, кому надо продолжать жить.
Становится ли жизнь легкой, когда близкий в хосписе?
Насколько это было возможно, опытные врачи и медсестры сделали — нет, не скажу комфортными — менее мучительными последние недели жизни отца. Мне не нужно было решать сложные, находящиеся вне моей компетенции задачи, я просто могла кормить папу мороженым — и мне кажется, это было лучшее, что я могла сделать для него в эти последние дни.
Я видела, как он последний раз (впервые за несколько недель!) улыбнулся, когда в палату зашла волонтер с милой и ласковой собачкой — не знаю, чему бы он улыбался, лежа дома на неприспособленной кровати, отвернувшись к стенке.
Меня не было рядом в последние минуты его жизни, но я могла быть рядом и молиться в те последние часы, когда он еще был в сознании, и потом — в отдельной комнате, — пока его руки не стали холодными.
Кажется, что я тоже оправдываюсь, да? Сама себя убеждаю, что это было правильно…
Да, я по-прежнему периодически ловлю себя на мысли, что могло быть иначе. И сама же себя останавливаю, вспоминая слова районного онколога: «Родные из лучших побуждений, но выходит, что они только вредят…» Свои лучшие побуждения иногда нужно убрать куда подальше. И просто принять все как данность, сжать зубы, смириться, не винить себя.
Это сложно, потому что нередко умирающие не способны оценить тяжесть своего состояния и просят или даже требуют забрать их домой. Самое страшное для оставшихся жить — ощущение, что человек уходит в обиде. Но я верю, что когда душа разлучается с телом, земные обиды исчезают, все недосказанное становится ясным и явным. А любовь и забота, не всегда заметные в этом мире, — видимыми в другом.
Проводить родного человека в хоспис — зачастую это вовсе не слабость. Скорее, для этого непростого решения может понадобиться мужество.