— Когда она перестанет дышать… мы можем подключить ее к аппарату… но она уже никогда не задышит сама… — говорил голос в телефонной трубке. – Или мы можем не делать этого…
— Но она уже почти не может дышать сама… – моя мама понимала, куда клонит врач.
— Да… Так что вы хотите, чтоб мы сделали?
— Я хочу, чтобы вы сделали все возможное! – ответила мама. И ко мне подошли доктора, ввели что-то во внутривенный катетер, белая кафельная комната закрутилась и ей на смену пришли темнота и мысль «конец». А через несколько часов я проснулась с трубкой в горле, с привязанными к кровати руками и ужасом от одной мысли, что так мне придется прожить еще несколько дней, а может – и недель. Я знала, что это «все возможное» для меня, тяжелобольной 14-летней девочки. Но это было не то, чего я хотела в конце своей жизни.
«Сделать все возможное» для пациента со смертельным диагнозом» – в понимании большинства врачей и близких пациента означает лечить его.
Лечить, лечить, лечить… до появления трупных пятен и еще немного. Все силы, все деньги, все время – для того, чтобы вылечить, «вырвать из лап смерти» и т. д. В то время как «сделать все возможное» в понимании самого паллиативного пациента – это совсем про другое. Я знаю это, потому что я – паллиативный пациент.
«Сделать все возможное» – это дать человеку жизнь без боли.
«Сделать все возможное» — это помочь сохранить чувство собственного достоинства.
«Сделать все возможное» – это наполнить жизнь тем, что важно для этого конкретного человека и в этот конкретный момент.
«Сделать все возможное» – это слушать и слышать, быть рядом и давать возможность побыть одному, не тянуть никуда, но и не тормозить.
Тогда, в детстве, я не знала умного словосочетания «паллиативный пациент», я знала только — «безнадежная больная». Так называли меня врачи. Украинские врачи продолжают называть меня так до сих пор. Тогда, в детстве, я не знала термина «контроль симптомов», я просто хотела, чтоб мне не было больно. Или чтобы я не задыхалась. Но те врачи, которые оказывались рядом, не могли мне помочь. В смысле, они не могли меня вылечить, даже если сделают все возможное. Поэтому даже не пытались облегчить боль. Или удушье. Они просто говорили «ну что вы хотите, у вас же такое заболевание». Даже когда я, уже будучи колясочницей, сломала ногу, мне говорили, что, если мне наложат гипс, это все равно не вылечит меня, не вернет мне возможность ходить. Поэтому — зачем?
Уже в 14 лет я знала, что умру рано. И хотела, чтобы для меня было сделано все возможное. Все возможное для того, чтобы в последние недели, дни, часы я не лежала бы в одиночестве, привязанная к кровати и обвешанная трубками. Все возможное для того, чтобы моя жизнь, даже ее последние дни, была бы наполнена смыслом. Таким, каким именно я его для себя вижу.
Я хотела, чтобы меня любили и принимали такой, какая я есть – со смертельным диагнозом, но пока – живая! Хотела иметь возможность выбирать свою жизнь… и свою смерть.
А еще – чтоб после моей смерти мои родные и близкие могли продолжать жить. Не мучиться угрызениями совести, не думать о том, что нужно было отвезти меня к очередному врачу или попробовать очередное лекарство, а жить. Я хочу, чтобы мои близкие не метались в ужасе, не зная чем мне помочь, и не слышали бы от каждого «Что вы хотите, у нее же такой диагноз. Все возможное уже было сделано». Я хочу, чтобы после меня остался не ужас бессилия, а воспоминания о наших разговорах, дурачествах, кладбищенские шутках Смайлик «smile». Воспоминания о моей жизни, о днях и минутах, проведенных в общении со мной, а не в борьбе за выздоровление, которое все равно невозможно. Воспоминания обо мне, Ире Гавришевой, а не о «безнадежной больной».
Сейчас у нас в стране жизнь большинства паллиативных пациентов – это бесконечная, изнуряющая своей бессмысленностью борьба за невозможное выздоровление. Когда-то я жила такой жизнью. Больше не хочу. Сегодня каждый день, каждую минуту я и мои близкие делаем все возможное, чтобы в моей жизни была ЖИЗНЬ. «Сделать все возможное» – я точно знаю, как безмерно много нужно и можно сделать для паллиативного пациента даже после того, как прозвучал «приговор«.
P. S. Пример того, что можно сделать для паллиативных больных прямо сейчас — тут.