В ноябре 2011 года Ольга Нечаева была на пятом месяце беременности и злилась на себя и весь мир, что ей «придется родить» ребенка, которого она «заранее не любит».
– Писала всякие гадости своим знакомым, у кого есть дети, или могла сказать им: «Вы в гости приходите, но лучше без детей». А если приходили с детьми, то всячески их сторонилась. Говорила: «Ну что у тебя хорошего с детьми? За что их любишь? Ты сидишь в декрете и тупеешь». В общем, ужас. Вспоминать, конечно, стыдно, но это было.
К тридцатой неделе Ольга прошла все стадии отрицания и принятия – а эта беременность была для нее «как горе» – и пришла к тому, что «ну ладно». Дочка родилась 2 апреля.
– Когда увидела ее… это, это было просто волшебно… Я восхитилась, насколько она была невероятной красоты. Такая клевая, розовенькая. Мы с Димой ждали, что она родится первого апреля и мы будем гоготать всю оставшуюся жизнь, но Эми над нами второй раз пошутила. Слава Богу, что она родилась, и я изменилась, и мы все.
Заведу собачек, кошечек и буду жить прекрасно и счастливо
Ольга всегда была как-то равнодушна к детям. Со взрослыми общаться было интереснее, а дружить больше получалось с мальчиками. Правда, единственная подруга с первого класса – до сих пор самая лучшая. А в детский сад не ходила: первый месяц сидела в группе на стульчике, рыдала. Нянечки тогда сказали: «Забирайте, мы ничего сделать не можем».
Когда Ольге было три года, родители разошлись, мама-бухгалтер и бабушка – замдиректора гастронома №1 – работали посменно, чтобы дочь была дома. Ольга вспоминает, что ей всегда не хватало именно мамы, но мамина любовь перекрывалась необходимостью зарабатывать, а потому – усталостью и срывами.
– Она могла позволить себе сказать, что все проблемы из-за детей, – вспоминает Ольга. – И я чувствовала, что я родилась и у всех жизнь пошла под откос.
Ольга с бабушкой
Видимо, тогда и решила – зачем мне дети. Устрою жизнь, как хочу, заведу собачек, кошечек и буду жить прекрасно и счастливо.
До знакомства с мужем жизнь Ольги, как она признается, была скучной и какой-то неполноценной. Университет тянула с двумя академами, спасало увлечение теннисом. Ветреными вечерами, осенью 2001 года, она сидела в интернет-чате ребят из разных городов. Там и познакомилась с «русским мальчиком из Эстонии».
Дмитрию было 25 лет. Строитель по образованию, он пел в православном хоре, гастролировал по разным странам. В одной из таких поездок ночью под одеялом переписывался с Ольгой, а певчие недовольно говорили: «Ну хватит уже, а». Набор текста на кнопочном телефоне довел даже до мозолей. «Мы болтали, болтали и доболтались до слов: «А давай я тебе позвоню», – улыбается Ольга. – Стали созваниваться, обмениваться фотографиями».
Под Новый год Ольга поехала на два дня в Таллин – знакомиться с Дмитрием лично. «Я чувствовала, что это мое и мне больше ничего не надо». В феврале Дмитрий приехал в Москву и сделал Ольге предложение. «Естественно, «да», – смеется Ольга. – Но тогда семья для меня не ассоциировалась с детьми».
Летом же Дмитрий «бросил все» и переехал в Россию, с Ольгой они сняли квартиру. Дмитрий устроился личным ассистентом директора в представительство металлургической компании, Ольга защитила диплом и устроилась в кадровое агентство. Один раз в месяц покупали сникерс, делили и радовались.
Ольга и Дмитрий
– Мы были совершенно свободны и счастливы. В съемную квартиру без ведома хозяйки через год взяли кота. То есть мы строили вокруг себя семью так, как могли, – вспоминает Ольга. – Дима знал, что я не хочу детей, он просто принимал все. Может, если бы мы родили тогда, сломались бы. Но мне кажется, где-то внутри себя он понимал, что мое нежелание пройдет, и не дергал меня с этим вопросом. Я думаю, его чувства ко мне были сильнее, чем то, какой, как ему кажется, должна быть семья.
Знакомые шутили, что Дмитрий из Эстонии, поэтому спокойный и терпеливый, а он объясняет это так:
– Понимаете, ведь суть – в человеке, который с тобой. Я познакомился с Олей и общался с ней для того, чтобы быть вместе, нам хорошо, и тогда, и сейчас. И у меня тоже сразу щелкнуло – мое.
Да, дети делают семью более полноценной, но они – не причина быть вместе.
Можно, конечно, за уши притянуть, что я православный, смирялся, но, скорее всего, это была просто какая-то мудрость. Наверное, понимал, что в жизни все может складываться по-разному, разберемся по ходу.
Ольга и Дмитрий вместе уже 17 лет. На свадьбу они сделали фруктово-творожный торт в виде монитора и с надписью их первых сообщений друг другу.
Я получала массу удовольствия от ребенка
2011 год начался для Ольги с хорошей новости: ей предложили должность HR-директора в международной компании, а вместе с ней – более высокий уровень жизни. Ольга мечтала: «Вот-вот, скоро начнется новая жизнь, яркая и насыщенная», и готовилась подписать приглашение.
Новая жизнь началась раньше – Нечаевы узнали, что ждут ребенка.
Ольге сложно даются воспоминания о первой реакции «о нет! не хочу» и последующих девяти месяцах – это то прошлое, за которое ей стыдно. Она неоднократно просила прощения у своих знакомых с детьми, которых оскорбляла своим поведением. Простить смогли не все, и Ольга их понимает. Сейчас она думает: это было начало депрессии, и жалеет, что ей даже не пришла мысль сходить к психологу. Но тогда «разбиралась, как могла, сама с собой», а рядом, как теплое одеяло, муж с мамой окружали заботой и словами «Мы будем сидеть с ребенком сами».
– Стала узнавать про роды: включала видео, смотрела из-за угла, представляла себя на их месте, плакала еще больше.
Всплывали в памяти рассказы мамы, как она рожала с оскорблениями и унижением. И я жутко боялась.
А беременность, между тем, проходила без проблем. Однажды Нечаевы сделали 3D-УЗИ, разглядывали дочку со всех сторон, выбирали коляски, имя – Мартина, Эмилия или Лина. Ольга рассказывает об этом с улыбкой, и кажется – к тому моменту она если еще не полюбила дочь, то уже точно ждала ее.
В роддоме они были вместе, и Дмитрий, как он шутливо признается, «тоже рожал» – был рядом, держал за руку. А когда дочка родилась, Ольга поняла, что остается в декрете. Каролину-Эмилию в семье зовут просто «Эми».
– Я получала массу удовольствия от ребенка. Он такой чудесный и прикольный! Вступила в сообщество слинго-мам, с Эми катались в слинге по всей Москве. С тех пор дети из слингов уже выросли, но мы с мамами до сих пор дружим.
«Ты знаешь, у нас проблемы» – задумчиво произнесла врач
Ольга была на волне материнства. Читала истории многодетных, захотела как минимум четверых и, может быть, усыновить.
– Когда находишься в тусовке мам, смотришь, как люди выстраивают отношения с детьми, как общаются. И мне стало очень интересно, как родители могут сделать так, чтобы дети, живя вместе, любили друг друга и при этом оставались личностями.
Через год после рождения Эми Ольга сказала мужу, что хочет второго ребенка. Дмитрий тогда удивился: «Погоди немножко, пусть подрастет. Давай сначала с одним разберемся». Но Ольга была бескомпромиссна. «Томми – это уже мой ребенок, мною желаемый и мною вдохновленный», – шутит она.
– Ты знаешь, у нас проблемы, – задумчиво произнесла гинеколог, когда Ольга на 12-й неделе пришла вставать на учет. – У тебя 3-4-я степень дисплазии, то есть предрак. Надо делать прерывание, иначе ты и сама умрешь, и ребенок.
– Какое прерывание? – воскликнула Ольга. – Я первый раз в жизни захотела ребенка! Даже если рак, я доношу, а потом вырежете мне эту матку – Бог с ней.
Поспорили, из кабинета Ольга выскочила в слезах, позвонила мужу. Врачу же Дмитрий сказал: «Вы знаете, сохранить ребенка – это наше решение».
В женскую консультацию по прописке Ольга пришла только на 28-й неделе. На УЗИ был маленький плод. Вспомнив, что про старшую дочь тоже так говорили, успокоилась и Ольга, и врач.
– Как-то так случайно или неслучайно – даже не знаю – пока я носила Томича, почему-то погрузилась в тему инвалидности, – вспоминает Ольга. – Не знаю, как туда меня занесло. Видимо, с рождением старшей дочки я начала читать весь информационный детско-родительский поток. И внутренне готовилась, что даже если ребенок будет с патологией, я все равно его рожу.
Цветущим весенним днем, 11 мая, когда в окно пробивались лучи солнца и играли с молодыми зелеными листочками, у Нечаевых родился сын – Томас-Филипп, Томми, а по-домашнему Томич.
– Когда мне его выложили на живот, первое, что я сказала – почему ты такой маленький? Хотя была уже 42-я неделя. Врачи унесли погреть Томми под лампой, а когда вернули, то сказали: самое плохое, что у него маленькая голова – 30 см, а нужно хотя бы 34.
Но за месяц дома Томми набрал больше одного килограмма и стал похож на обычного младенца. Успокоившись, Нечаевы уехали на дачу.
Волнения вернулись вместе с августом. Томми лежал, внезапно раскидывал ручки и моргал, как будто пугался. Ольга с Димой тогда думали: «Ну может, краем глаза что-то увидел, пугливый ребенок». Когда же сын перестал спать и стал часто кричать, Нечаевы начали возвращаться в «хтонический ужас» и поняли – надо к неврологу.
Из кабинета кандидата наук Зайцева они вышли с диагнозом «эпилепсия». В голове была такая картинка: человек падает и с пеной изо рта бьется в судорогах.
– Муж не рыдал, не бился головой об стену, но в тот день отрицание меня покинуло, и я поняла, что наша жизнь не будет прежней и ребенок наш, скорее всего, тоже.
Мы сидели на полу – Дима вышивал, а я вязала
А дальше начался стандартный путь родителей ребенка с особенностями – бегали по врачам, пытались пропускать мимо ушей «любимые фразы про овоща». У Томми диагностировали лиссэнцефалию, микроцефалию, аномально расположенное сердце, обменные проблемы, сильную гипотрофию – и еще порядка десяти диагнозов. Вечерами Ольга сидела со справочниками по неврологии и генетике, а днем Нечаевы ездили на курсы реабилитации.
– Я вообще как в тумане вспоминаю тот период. Эми просто страшно ревновала нас к сыну, билась в истериках и не спала, я ругалась с Димой, не успевала отслеживать, что с ним происходит. У нас двухкомнатная квартира в хрущевке, и дети спали в разных комнатах, чтобы не будить друг друга. Но все равно просыпались по очереди, как неваляшки, и кто из нас был живее, тот бежал укладывать обратно.
И если вдруг мы уложили всех и у нас выдался час свободного времени, мы с Димой садились на пол на кухне, он вышивал, а я вязала. И параллельно смотрели какой-то сериал и пили чай. Это было в 3-4 утра, другого времени не было, но и не делать это было невозможно. Если сразу шли спать, то нас накрывало ощущение нарастающего дня сурка, а тут хоть какое-то время на себя.
Мама Ольги, кажется, до сих пор не может поверить в диагноз внука. Папа, уже много лет проживающий в Испании, обнадежил, что «дети с особенностями живут в Европе совершенно спокойно, реабилитируйте, насколько получится». Знакомые отнеслись с пониманием и без жалости, но встречались и те, кто давал непрошеные советы типа «к бабке надо было свозить».
Бабушка с внуком
– Мне кажется, был такой день, когда я проснулась и поняла, что все, я приняла ребенка таким, какой он есть, – задумчиво говорит Ольга. – Когда все отплакала, Томми было уже года два.
Я посмотрела на него не как на ребенка, которому нужно 150 обследований и у которого ручка не двигается, а просто как на ребенка, которому ты улыбнулась и он тебе.
Дмитрий же всегда жил по принципу «есть проблема – ну хорошо, будем решать» и как-то постепенно тоже смирился: «Мы всегда называли Томми особенным, а однажды дочка спросила: «А я? я не особенная?» И, наверное, вот тут я понял, что ведь каждый человек – необычный, особенный. Томми – тоже обычный ребенок, просто с ограничениями, которые мы учитываем в нашей жизни. Вот и все».
Я думала, что больше не увижу сына
Перешагнув черту принятия, Ольга поняла – себя надо занять чем-то еще. Вспомнив о своем детском увлечении рисунком – перерисовывании животных и растений из энциклопедии, Ольга записалась на онлайн-курс по скетчингу, и неожиданно для самой себя у нее получилось.
– Думаю, ну ладно, окей. Потом пошла на курс по акварели. Поймала себя на мысли, что, блин, я опять перерисовываю! А осенью Эми предложила нарисовать что-нибудь яркое. И я взяла аквагрим и нарисовала героиню из ее любимого мультика «Труп невесты» Тима Бертона. И мне так понравилось. Полезла на YouTube смотреть разные ролики. И понесла-а-ась.
Так началась карьера Ольги как мейкапера: она просила мужа уложить детей спать, а сама шла на кухню. Рисовала, фотографировала и выкладывала в сеть. Потом поклонники творчества уговорили поучаствовать в конкурсе NYX FACE AWARDS 2017. Так Ольга вошла в топ-15 лучших мейкап-влогеров России.
Она вообще любит эксперименты с внешностью. А три года назад впервые сделала татуировку – на правой руке выше от запястья появился цветочек и надпись «Томми герой».
– Я очень осмысленно к ней подходила. Был момент, когда я с Томми прощалась. Он долго болел – ОРВИ, пневмония, очень похудел, была легочная недостаточность, и я в тот момент лежала с температурой под 40. Томми и Дима уехали на скорой, и я думала, что больше не увижу сына. И тогда решила, что мне нужна татуировка с моим ребенком. Выбрала цветочек и надпись. Потому что он мой герой, мальчик, который все преодолевает и держится, как тот самый цветок, душистый горошек – одно из самых стойких растений, которое также сыграло большую роль в развитии генетики. Выбор был символичен.
Ольга с сыном
Он пойдет через силу, но захочет ли потом вообще куда-либо ходить
Под Новый 2017 год Ольга решила учиться на реабилитолога, чтобы самой заниматься с Томми. Это оказалось бы выгодно и по финансам (курс ЛФК в среднем 25 000 рублей, трехдневное обучение BDA – 1000 евро), и по эффективности, так как реабилитироваться надо постоянно, иначе приобретенные навыки не сохранятся.
К тому времени она уже стала активным участником группы в фейсбуке о реабилитации детей, где специалисты помогали родителям выбрать правильную методику. Нечаевы остановились на фельденкрайз-терапии, и как раз открылась двухгодичная программа обучения в Петербурге – туда и поступила Ольга.
– Есть разные задачи, и понятно, что я не смогу дать Томми все. С логопедией и кондуктивной педагогикой будем заниматься со специалистами отдельно, но чуть позже. За год наших занятий Томми научился пить, у него изменилось отношение к тому, как он живет. Раньше я могла его положить на кровать, и он просто лежал, ему не было что-то нужно. Сейчас он осознает себя как человека, который многое хочет. Он начал листать картинки в книжках, может показать кого-то знакомого, например, зайчика, – рассказывает Ольга, и видно, что она довольна.
Как начинающий специалист Ольга работает еще с несколькими детьми, пока в рамках бесплатной практики. Признается, «синдром самозванца еще цветет, но занятия доставляют невероятное удовольствие». В этом году она пошла на переквалификацию на специалиста по адаптивной физкультуре.
– Сейчас меня больше интересует мое профессиональное развитие как человека, который может помогать в первую очередь своему ребенку. Но если я смогу совмещать работу с такими детьми с полноценной помощью Томичу – то, конечно, буду заниматься.
В дискуссии о реабилитации – жесткой или мягкой – Нечаевы однозначно присоединяются ко второму методу. Они не скрывают: реабилитация через силу кажется им дикой, а крики от боли – ненормальными.
– Я считаю, что невозможно реабилитировать ребенка, наплевав на его чувства, его личность, – твердо говорит Ольга. – Это может отразиться на его отношениях с миром. Допустим, он пойдет через силу, но захочет ли он потом вообще куда-либо ходить? Для меня важно, чтобы Томми имел полноценное детство, игрушки, радовался и смеялся – он же ребенок. Многие ради результатов готовы на все, но какой ценой? Сложно это понять, если человек не принял своего ребенка таким, какой он есть. Но он все равно ребенок, которого надо любить и оберегать, хоть и приходится работать с сопутствующими проблемами.
Вообще не от хорошей жизни мы все эти методы выбираем. И у всех разные ситуации. Я живу в Москве, где всегда могу найти специалиста. В регионах просто беда. И у людей там часто нет времени увидеть, что они травмируют ребенка, потому что нужно зарабатывать, выживать.
Ольга переживает, что оправдание насилия в культуре, например, в фильмах, может усугубить отношение общества к людям с инвалидностью: «Здоровые могут сказать, что инвалиды мало старались, чтобы стать нормальными».
– Я пытаюсь рассказывать о методах, которые отвечают моим моральным принципам, и делиться успехами Томми.
Совет отцам, у которых болеют дети: только продолжать любить
Дмитрий, по словам Ольги, раскрылся в отцовстве, они с сыном любят вместе петь: ложатся рядом, Дмитрий напевает мелодию, а Томми, насколько возможно, старается попадать в ноты. Большое хобби Дмитрия – кулинария – теперь получило новых ценителей. Каждое блюдо готовит с детьми. Говорит, что самые счастливые моменты для него сейчас – когда возвращается домой или на дачу, и его встречает Ольга и дети, и Эми кричит: «Папа-папа!»
– У меня нет какого-то совета отцам, у которых болеют дети. Наверное, советовать любить как-то неправильно, но это единственное, что держит людей вместе. Люди расходятся, когда уходит уважение и забота. Поэтому… продолжать любить, стараться слышать человека, тогда будет проще понять, что его волнует и чем можно помочь. Рецепта нет, это не кулинария, надо просто жить, и все.
Эми раньше злилась на младшего брата, сейчас она все так же держит маску нелюбви к нему, но тайком от родителей может поцеловать Томми, первая понимает, что он проснулся, и бежит включать мультики.
– Она проявляет заботу о нем, и я ее всегда поддерживаю в этом, – рассказывает Ольга. – А Томми ее просто обожает, любит больше всех нас. Когда она к нему подходит, он расцветает. Тянет руки, хочет ее обнять, погладить, но не может, ручки не всегда слушаются, и получается, что хватает, Эми, конечно, это не нравится.
Раньше Эми спрашивала папу с мамой: «Почему он не ходит и не говорит?» Тогда Ольга с Дмитрием отвечали: «Сейчас пока не может. Ну вот он такой». Но все-таки Эми сама пришла к мысли, что брат болеет. Однажды на даче Нечаевы купались в речке и новым друзьям Эми представила брата так: «Это Томми, ему четыре года, правда, он болеет, но он скоро пойдет».
Ольга даже радуется тому, что у Эми уже есть большой опыт общения с детьми с особенностями, поэтому отсутствие у человека, например, конечности или зрения она воспринимает как норму.
– Помню, я одевала Томми в реабилитационном центре, Эми натягивала свои сапожки. А рядом с нами у мамы на руках сидел ребенок. Эми взяла местную игрушку – зайчика и подала ему. И он взял. А его мама так выглядывает и удивленно говорит: «Он вообще первый раз так сделал». А для Эми это было естественное движение.
Сейчас мы не можем поехать в отпуск, но у меня есть смысл во всем
По истории Ольги можно было бы снять кино: чайлдфри, отсутствие какого-либо желания иметь детей, изменение, материнство, ребенок с особенностью и учеба на реабилитолога. Никаких заранее спланированных схем – просто жизнь, непредсказуемая и тем самым интересная.
– Я смеюсь, когда говорят, что люди не меняются. Если они хотят, они могут меняться. Те, кто меня знал давно, тоже не верят, что так бывает, и говорят: «Ты же была такая непримиримая. И сейчас – что это?» Но так случилось, и я рада этому.
А по поводу Томми… я не рассуждаю, дар это или наказание. Ну просто так есть.
Эми такая, он такой. И хорошо, что мы успешно преодолели психологические загоны на тему инвалидности ребенка. И хорошо, что Дима с нами, спасибо ему за это. Он прекрасный отец и муж, лучше, наверное, не найти. Все его отпуска сейчас заточены под мои сессии. Надеюсь, что доучусь и ему станет полегче. Чувствую, что его увлечение кулинарией – это то, что приносит ему истинное удовольствие. И я мечтаю, чтобы когда-нибудь Дима начал двигаться в этом направлении и, может быть, открыл бы пекарню.
Я счастливый человек. У меня двое детей, муж, два кота, собака, друзья и есть силы. И я очень рада, наконец-то у меня есть путь, знаю, куда иду и чем могу помочь своим и чужим детям. Пока у нас не было Эми и Томми, мы плыли по течению. Да, я работала, могла купить себе ну очень дорогие сапоги и на том все радости жизни заканчивались. Сейчас мы не можем поехать в отпуск, но у меня есть смысл во всем, что я делаю. Классно, в общем!
Текст: Надежда Прохорова
Фотографии из архива семьи Нечаевых