Врачи хотели обезопасить себя
Марине врачи дважды предлагали сделать аборт: у нее был диабет первого типа, инсулинозависимый, при беременности обострился пиелонефрит, и почки в любой момент могли отказать. Марина, рискуя собственной жизнью, решила несмотря ни на что вынашивать ребенка. Мы вместе очень хотели ребенка, но это решение она принимала сама. Тогда я не мог ответить на этот вопрос.
За те восемь лет, что мы были женаты, Марина раз шесть была на пороге смерти.
Гипогликемия – это когда падает сахар, человек теряет сознание, может впасть в кому. Иногда приходилось откачивать, вливать сахар, вызывать скорую. Диабет – это неизлечимое заболевание, которое требует постоянного самоконтроля: каждые три часа мерить сахар, считать съеденные хлебные единицы, физические нагрузки. Конечно, когда мы поженились, я знал, что у нее диабет и что это опасно. Но все это не представляется важным и мешающим созданию семьи, когда любишь по-настоящему.
Первый раз ей предложили сделать аборт в самом начале беременности. Второй раз – 31 декабря 2010 года, когда Марина лежала на сохранении, ей предложили прервать беременность на приличном сроке. Врачи хотели обезопасить себя из-за отсутствия нефрологического отделения в больнице, а может из-за праздников, случай-то был тяжелый. Марина решила сохранить ребенка, и ее перевели в другую больницу, потом она опять вернулась, когда праздники закончились.
После этого решения жены врач, которая вела беременность, стала еще больше помогать, в том числе с решением бюрократических проблем по квотам и так далее.
Марина с Машей
Я понял, что нужно отречься от себя
Маша родилась на 31-й неделе: у Марины все-таки начали постепенно отказывать почки, и ждать больше было нельзя. Я увидел дочку через час после появления ее на свет. В кувезе, с аппаратом искусственной вентиляции легких (девочка задышала сама только на четвертый день жизни). Не представлял, что дети могут быть такими крохотными и хрупкими. 1300 грамм. Сердце сжималось, когда видел такую кроху. Через полтора месяца вся семья, наконец, была дома.
Было сложно, но радостно. Помню, Маша соглашалась засыпать, если только кто-то из державших ее стоял и качал. Именно стоя! Нельзя было присесть, иначе как будто срабатывал внутренний «гироскопчик», и малышка громко выражала свое возмущение.
Памперсы я научился менять, кормить из бутылочки, укачивать. Но основной груз забот по ухаживанию за Машей лежал, конечно, на Марине.
Через полгода мы стали замечать, что Маша не выполняет то, что другие дети уже давно делали. Она не ползала, не сидела, не говорила простых слов, голову слабо держала…
Маша
Через какое-то время поставили диагноз – ДЦП. И началось хождение по врачам. Нам говорили, что если мы хотим что-то изменить, нужно поменять образ жизни, заниматься каждый день по пять часов массажем и физкультурой. Но как это сделать, когда мне нужно работать, а жене не дано быть массажистом?
Мы копили деньги, нам помогали родственники. И нам казалось, что вот мы заплатим огромную сумму, съездим куда-то на месяц к гению медицины, он покрутит позвонки, и все исправится… Ничего подобного.
И только после того, как Марины не стало и когда меня уволили с работы, я понял, что с таким ребенком нужно отречься от себя и каждый день вкладывать в ее развитие, заниматься физкультурой и с логопедом. И только когда месяцами каждый день занимаешься, приходит результат. Не существует «волшебной пилюли» или «суперметодики».
Как будто кто-то нажал на «стоп» в моей жизни
После рождения дочери у Марины начали отказывать почки. Наступала сильная физическая усталость от напряженного ритма жизни, домашних хлопот. У нас была постоянная борьба c болезнями, мы пробовали инсулиновую помпу, пробовали альтернативную медицину. Помню, был период, когда я для поддержки Марины сам себе регулярно прокалывал пальцы, симулируя контроль сахара в крови. Когда-то – помогало, когда-то – уставала и говорила: «Оставь меня в покое!»
Мы привыкли к болезням и, наверное, упустили остроту ситуации. Можно сказать, что у нас «замылился» взгляд. Когда два года назад 31 декабря Марину забрали в реанимацию в Первую градскую, мы восприняли это, понятно, переживая, но как бы по-бытовому: вроде того, что вот еще одну реанимацию пройдем, вот сейчас откачают и мы с дочкой заберем маму домой, и жизнь продолжится счастливо, как прежде.
Марину сразу положили на диализ, состояние было тяжелое. Хорошо, что удалось причастить ее. 2 января она звонила по телефону, сказала, что все хорошо, что поела и ее скоро переведут из реанимации в отделение нефрологии.
Все случилось неожиданно. 4 января мы с Маруськой приехали в больницу вместе с Марининым школьным учителем, священником отцом Георгием. Но нас почему-то встретила врач с медсестрой… Это был обвал всего. Как будто кто-то нажал на «стоп» в моей жизни и со всей мощи придавил пустотой. Где-то час-два я просто не мог в это поверить, это была какая-то ошибка, это не про мою Марину!
Стоя на службе, я ощущал Марину рядом
Марина умерла 4 января, на 8-е назначили похороны. А 7-го – должно быть Рождество. И здесь начало происходить что-то удивительное. Стоя на службе, я никогда не ощущал этот праздник так по-особенному радостно и светло, как тогда. Весь наш приход знал о произошедшем и сопереживал нам. Поразительно, что кто-то не говорил мне ни слова, просто заглядывал в глаза, дотрагивался или обнимал, и это было сильнее тысячи слов. Марина ощущалась рядом.
Было одновременно и больно, и радостно, что я опять вместе с ней и мы все собрались вместе с Богом праздновать Его Рождество. Мне сложно описать все это, но в сердце поселилось утешение и пришла уверенность в том, что это так и должно быть, и я до сих пор не знаю, как это возможно, но я принял смерть моей любимой Маринушки, половинки моего сердца. Наверное, это самое тяжелое в отношениях с Богом – всегда говорить: «Господи, да будет воля Твоя, но не моя».
Машу я не брал на похороны, она была в храме, но гроб не видела. Мне показалось, что для нее это могло бы остаться страшным воспоминанием. На кладбище я с ней тоже еще не был, но, конечно, объясню и свожу ее, когда она созреет.
К жизни меня возвращает Маруся
После похорон нужно было переосмыслить бытовую жизнь заново, не хотелось возвращаться в квартиру, и я с Машей поехал в семью отца Георгия с матушкой, где нас обогрели и помогли прийти в себя. Ощущения подавленности и одиночества стали немного уходить, и нужно было как-то жить и работать дальше, хотя совершенно не хотелось ничего делать, а просто лежать бревном.
Жизнь требовала идти вперед, у меня Маруся, и ее нужно поднимать, это сложно. Был вариант переехать к родителям, но через пару дней я с Машей все-таки вернулся в свою квартиру и остался там. Сейчас я понял, что это было правильное решение.
Обратно к жизни меня возвращает Маруся и, конечно, вера. Сильно помогает духовник и поддерживают друзья. Благодаря нашему с Мариной духовнику отцу Николаю мне удается избежать множества «заскоков», принимать правильные решения. Вообще, нас всегда все принимали, и с Мариной, и сейчас, мы постоянно встречаемся с друзьями и поддерживаем отношения, и это, конечно, очень здорово.
Без поблажек, гиперопеки и бабушек
Возможно, Маше было бы у бабушек комфортнее, они бы баловали ее, вкуснее кормили, чаще гуляли и делали бы множество поблажек. Я ее кормлю тем, что есть, без изысков: каша по утрам, кефир, овощи, фрукты. Бывают макароны, сосиски, пельмени – классика. Варю простой суп: куриный бульон с овощами. Правда, сейчас этот рацион начинает надоедать.
Я не делаю поблажек из серии «ой ты моя немощная»: в ее положении гиперопека – это преступление. Она должна полностью сама есть ложкой, одеваться, ходить в туалет, общаться с ровесниками и много еще чего делать самостоятельно.
Конечно, я помогаю ей в чем-то: ботинки надеть, например. Но не в тех масштабах, как бы это делали бабушки. Да и Маше самой хорошо – когда мы гостим у бабушек, через какое-то время она начинает говорить: «Хочу домой». Дома у нее свой личный уголок, свои игрушки.
Не знал, как отпроситься с работы в санаторий
В апреле 2015 года, через три месяца после смерти Марины, мне позвонили из Центра социального обслуживания и сказали, что у них для Маши есть путевка в Евпаторию, в санаторий, и я должен в течение получаса ответить, едем мы или нет. Я согласился, понимая, что для Маруси это важно, мучительно думая, как отпроситься на работе.
На следующий день прихожу в офис, не успел начать работать, как мне руководитель говорит: «Извини, кризис, мы не можем тебе платить зарплату». Я подумал: «Отлично! Теперь смогу спокойно в Евпаторию поехать!» Вообще, оптимизм очень помогает.
Вышло так, что эта поездка дала мне ключевое понимание, как и где я могу поднять свою дочку. Это был подарок. Причем это был не первый раз, когда мы были в Евпатории. Но увидеть возможности я смог, только когда остался один.
Смысл в том, что в городе еще остались хорошие специалисты по детям с ДЦП: профессиональные массажисты, инструкторы физкультуры, логопеды-дефектологи. Расстояния небольшие и занятия намного дешевле. Несмотря на аренду жилья и траты на питание, сумма в месяц выходит гораздо меньше, чем в Москве. Найти своего врача или специалиста нелегко, но возможно.
Благодаря нашим друзьям нам удалось собрать сумму денег, позволяющую жить и заниматься в Евпатории по полгода в 2015 и 2016 годах.
За это время Маша очень много занималась, я решился сделать ей операцию на ногах, она научилась стоять, присаживаться, лучше ходить и разговаривать.
С тех пор, как меня уволили с офисной работы, то небольшое время, которое у меня остается от Маши, я посвящаю реализации личного интернет-проекта, это моя профессиональная мечта. Я – инженер-программист, разрабатываю информационную среду для агентств недвижимости.
В нее входит база квартир, управление рекламой, обслуживанием клиентов, учет сделок. Пока клиентов мало и денег копейки, но я вижу, что запрос на рынке большой, и уверен, что получится выйти на серьезный уровень, даже задумываюсь о поиске инвесторов.
Папа, не переживай, все будет хорошо
В 7 часов звенит будильник, мы встаем, умываемся, Маша одевается и идет играть: утром у нее склонность к игровой деятельности. Я иду готовить кашу. Потом эту кашу мы съедаем и отправляемся к какому-нибудь врачу, а потом в садик (хороший садик, но долго добираться), или, если не надо к врачу, то сразу в садик. Скоро запишу Машу на курс реабилитации, тогда всю первую половину дня мы будем на занятиях, а на вторую – буду отправлять в сад.
Часто отправляюсь собирать медицинские справки. Например, ближайшая задача – продлить садик на год. Маше исполнилось семь, и осенью ее распределят в школу, несмотря на то, что еще совсем не готова. И вот, чтобы продлить садик, нужно собрать целый пакет медицинских оснований.
После чего еду в библиотеку, открываю ноутбук и работаю над проектом. Иногда – еду к клиентам. Вечером забираю Машу, и мы едем домой или в гости. Ужинаем, конечно.
Часов в восемь-полдевятого – уже дома, Маша хочет спать, и ей надо успеть обязательно выпить кефир. У нее плохо с пищеварением, и если она не пьет кефир, то начинаются проблемы.
Маша внутренне очень сильный ребенок. Если у меня что-то не получается, я нервничаю, а она спокойно так говорит: «Папа, не переживай, все будет хорошо».
После смерти Марины началась новая степень отцовства. Многому приходится учиться. Те же косички заплетать: у Маруси длинные волосы. Я помню, первый раз начал ее расчесывать. С тех пор дочка почему-то всегда плачет, когда я беру расческу. Если честно, косички я так и не научился толком заплетать, только хвостики могу сделать. Спасибо воспитателям в детском саду, которые заплетают Маше потрясающе красивые косы.
С одеждой нам тоже помогают, у Маши много нарядов. Была такая история: одна замечательная мама-иконописец подарила Маше красивое летнее платье, мне и Маше оно так понравилось, что я надевал его дочке и летом, и зимой, и осенью, и весной. Наши бабушки заметили это на фото и отругали меня: «Чего ты ее одеваешь в одно и то же, а в шкафу десять нарядов?» Мне как мужчине это не важно, нравится – носи. А с женской точки зрения, оказывается, все по-другому. Ничего, адаптируюсь потихоньку. Сейчас привлекаю Машу к браслетикам и всяким девчачьим принадлежностям, начали пробовать духи, были в парикмахерской.
Я не часто пылесошу, ни разу не брал утюга в руки. И ни разу не делал салатов. Марина очень любила салаты, они у нас были всегда. Сейчас ограничиваюсь максимум тем, что режу помидоры и огурец на четвертинки.
Недавно был прорыв, я впервые попробовал готовить в духовке. Оказывается, это очень удобная штука!
Помню страшный момент, когда нужно было дать дочке антибиотик. У нас с Мариной был «альтернативный» подход к болезням, она очень хорошо чувствовала все их симптомы, не пугалась и лечила гомеопатией. Дочка ни разу за пять лет не принимала антибиотиков, и вдруг температура у нее поднялась выше 39. Что делать? Ничего, перебороли.
Еще мне посоветовали использовать небулайзер, это было целое открытие: две капли масла чайного дерева с физраствором, и если сделать все вовремя, болезнь быстро проходит. Отличная вещь, санирует все лор-органы, натурально, без химии.
Мы постоянно вспоминаем маму
Жернова жизни все перемалывают, наверное, становится легче, нужно жить дальше. Временами, конечно, накатывает боль, дыра внутри свербит и болит. Но когда вспоминаю всегда позитивную, радостную душу Маринки, с какой легкостью она делилась добротой со всеми, то становится немного легче от того, что уверен: Господь принял ее к Себе.
Мою боль разделяют наши близкие, наш приход, и я чувствую, что Марина участвует в нашей жизни. Многое легко дается: врачи, операция, реабилитация – все, слава Богу.
Бывает, накатывает одиночество, опускаются руки, вспоминаю «Письма Баламута» Льюиса. Еще раз перечитал летом, и представление, что, условно, за спиной появляется некий тип, который тебе подсовывает мысли, от которых хочется впасть в отчаяние, помогло мне еще раз осознать, откуда такие мысли идут, от кого. И что нужно не окунаться в них, а держаться с Богом, принимать Его невидимую общую линию, дорогу, не сворачивать, не горевать, а просто жить и идти вперед.
Мы с Машей – маленькая семья. Но мы постоянно вспоминаем маму. В отдельном уголке стоят мамины вещи: ее фотография, иконы, тапочки, платочек…
Бывает, Маруся спрашивает: «Где мама?» Отвечаю, что она есть, просто не рядом с нами, а на Небе, и к нам прилететь не может.
Но когда-нибудь мы с ней увидимся. Говорю, как сам чувствую.
Другим отцам: торопитесь любить, пока вы вместе
Не думаю, что могу сказать другим отцам что-то особенное. Просто каждый день берешь ответственность на себя, ты крайний. Если у твоего ребенка, или в семье что-то не так – не вини обстоятельства: ни жена, ни родители, ни роддом не виноват, ни врачи. Если что-то случилось, это твоя ноша, которая тебе суждена. Прими это и делай, что должно.
Существует стереотип, что жена должна целиком нести хозяйство, воспитывать и лечить детей. А муж якобы не может, из-за работы с утра до ночи. Так вот – это ерунда. Если жену потеряешь, быстро «забегаешь» и возьмешь все в свои руки. Сразу начнешь принимать стратегические решения во время мытья полов и посуды. Поэтому торопитесь любить, пока вы вместе.
БФ «Правмир» открыл сбор на курс лечения для Маши в центре «Счастливая семья». Помогите им с папой бороться с ДЦП.
