«Ну вы же понимаете, что она проживет не больше года»
— Почему важно «не страшно» говорить про рак?
— Люди настолько боятся даже самого слова «рак», что нередко даже не хотят получать информацию. А когда начинают что-то читать — то часто «сворачивают не туда», в источники с откровенно вредным наполнением. Поэтому важно было написать о раке не страшно (хотя заболевание, безусловно, страшное). Но это не значит, что о нем нельзя написать понятно, полезно и без драмы.
Плюс я не знаю ни одной книги, где простым языком и с опорой на доказательную медицину рассказывалось бы о том, что такое рак и откуда он берется, каковы свойства опухолевых клеток, как наблюдаться, чтобы снизить вероятность обнаружения заболевания на поздней стадии, какие существуют современные методики лечения и какими вредными мифами окутана эта область медицины.
Идея такой книги у меня возникла еще пять лет назад, но я была еще совсем свежим выпускником, рано было за это браться, надо было накопить экспертный опыт.
Когда спустя несколько лет мне пришло предложение от издательства, я, конечно же, сразу согласилась.
— Я думала, вы стали писать, когда заболела ваша мама.
— Я бы писала в любом случае, но после болезни и смерти мамы в этой книге появилась и личная история тоже. Ее немного, только в последней главе, но это важная глава. Я смогла говорить не только как врач, но и как человек с семейной историей. Теперь я лучше понимаю, что тревожит родственников, с какими мыслями они приходят на прием.
— Этот опыт помогает онкологу общаться с пациентами или в чем-то мешает?
— Помогает. Я впервые оказалась, что называется, «по другую сторону». Мы (врачи), конечно, учимся правилам коммуникации с пациентами и их родственниками, но тут я прочувствовала все эти коммуникативные аспекты на себе.
Например, одно из правил коммуникации с пациентом — не давать никакой важной информации сразу после сообщения плохой новости. В первый момент человек настолько оглушен, что ничего не услышит и не воспримет. Нужно сделать паузу, чтобы он немного адаптировался, пришел в себя.
Еще один момент — это дозирование информации в зависимости от пожелания пациента. Человек имеет право быть более или менее осведомленным, поэтому одну и ту же информацию можно подать более детально, а можно без глубоких подробностей. И врачи по-разному справляются с этим «дозированием».
Например, в самом начале, когда планировался один из первых этапов лечения, я общалась с врачом о том, что мама будет лечиться в его центре. И он мне сразу же по телефону в самом начале разговора сказал: «Ну вы же понимаете, это на год».
— В смысле — мама проживет не больше года?
— Ну да. Так сразу и сказал, хотя об этом никто не спрашивал, и, конечно, будучи онкологом, я была в курсе прогноза.
Поэтому — одно дело читать рекомендации и протоколы, а другое — прочувствовать на себе. Все обретает краски, ты иначе на это смотришь. Хотя никому такого не пожелаешь. И, конечно, врач и без такого экстремального опыта может научиться адекватной коммуникации.
Фото: freepik.com
«На нежность меня уже не хватало»
— Вы пишете, что вы хорошо справились с ролью врача, но гораздо хуже — с ролью дочери. За что вы себя ругаете?
— Наверное, у меня не получилось сохранить постоянно теплые отношения, потому что я все время занималась логистикой. Следила, чтобы вовремя были сданы анализы, подготовлены все бумажки. Старалась как можно эффективнее управлять процессом, а на нежность и человеческую поддержку меня уже не хватало. Где-то я давала волю своему раздражению.
Наверное, меня можно было понять, я находилась в реально непростой ситуации. И, возможно, я где-то ожидала, что и мама будет вести себя как-то по-другому… Но мне есть за что себя упрекнуть.
— Когда моя мама умирала от рака, мне было 25 лет, я постоянно была с ней рядом. Это было очень скучно, я мечтала вырваться гулять, в гости. И подчас досадовала — почему у всех мамы здоровые, а у меня больная? Она что, не могла не заболеть? Конечно, это просто эмоции, но уже жизнь прошла с тех пор, а я и сейчас не могу себе простить этих мыслей. У вас было такое?
— Я человек очень рациональный, поэтому, наверное, если эти мысли где-то подспудно и есть, то они очень сильно задавлены. Я понимаю прекрасно, что мама тут абсолютно ни при чем.
У меня другое. Во время маминой болезни я была беременна и все время думала о том, что мама ждет внучку и было бы классно, если бы они проводили побольше времени вместе, как положено в полной, благополучной семье. Часто представляю себе, как они могли бы играть, общаться, гулять. Было грустно, что этого не произойдет.
— Сколько лет вашей девочке?
— Год и девять. Она такая классная! И очень похожа на мою маму. Она родилась через 10 дней после того, как мамы не стало. Очень грустно, что они не увиделись, не познакомились, мама не успела хоть два дня подержать ее на руках.
То время мне очень тяжело вспоминать, было сложно по всем фронтам. Очень много всего одновременно на последних сроках беременности.
Полина Шило. Фото DR
«Все максимально тяжелое пришлось на мою беременность»
— Вы лечили маму у частных врачей?
— В основном в госсистеме, но в каких-то вещах она бессильна. Требуется много беготни за бумажками, но я не могла с моим животом толкать маму на инвалидной коляске, чтобы получить очередное направление на МРТ. Наверное, этот вопрос тоже можно было решить, но уже не было сил.
В самом конце были раздумья, оставить маму дома или поместить в какое-то специализированное место. Я поняла, что дома просто не справлюсь. А что, если я начну рожать, а ей в этот момент понадобится какая-то помощь, которую я не могу оказать?
— Хоспис?
— Это называлось реабилитационным центром, но фактически да, хоспис с хорошим уходом. Все равно я в какой-то момент стала ругать себя, что вырвала ее из дома в Таганроге, перевезла в Питер, а может быть, не надо было. Так и ходишь по кругу, думаешь, где ошибся. Никто заранее к такому не готов.
Мама прожила 18 месяцев, но самый пик болезни, все максимально тяжелое, пришлось на беременность. Я испытывала вину перед ребенком — сильный стресс у матери повышает и у него риски невроза в будущем.
Когда моя мама умерла и я пришла на КТГ, мне сказали: «Не может быть столько шевеления, это за гранью нормы, он у вас просто дискотеку устроил!» Я переживала, что своими эмоциями еще и ребенку наврежу.
— Когда вы родили, все эти терзания ушли, стало легче?
— Наверное, стало. Но у меня был план, что рожу — и сразу прибегу с ребенком к маме в хоспис. Но я родила на целых две недели позже. Не успела.
— Мама сильно горевала, что вы беременны, а на вас такое свалилось?
— Мама, конечно, задавала мне вопросы о моем состоянии, но человек настолько, наверное, поглощен подготовкой к своему собственному неминуемому уходу, что это затмевает все остальное.
«Она получила максимум необходимой помощи»
— Когда заболевает родной человек, хочется сразу броситься во все стороны, чтобы обеспечить ему все лучшее. Ругаешь себя, что чего-то не сделал. Насколько конструктивен такой подход?
— Желание дать лучшее — абсолютно понятно и разумно, но должен быть специалист, к которому есть доверие, который владеет информацией и скажет, а что, собственно, лучшее, а что — нет. Я вижу по своим пациентам, как поиск лучшего выливается в не совсем продуктивную деятельность: «А еще мы найдем лучшего травотерапевта и волшебные баночки из Китая».
Поэтому нужен человек, который четко скажет, что вот это — да, лучшее, а на что-то просто не надо тратить ресурс. Его и так немного.
— Мама не говорила: «Не нужна мне твоя химия, лучше лечиться алтайскими травами»? В таких случаях близкого человека особенно трудно переубедить.
— К счастью, в плане лечения она мне полностью доверяла. И я знаю, что все было сделано по высшему разряду, она получила максимум необходимой помощи.
Но вообще, таких людей довольно много, хотя именно ко мне они приходят не так часто, только если их специально притащат родные. Подходы ко всем очень разные. Кому-то нужно показать, откуда ты берешь информацию, с конкретными цифрами, ссылками на научные исследования. Для кого-то нужен менее рациональный подход.
Но у всех есть убеждения и страхи, которые скрываются за отказом от лечения, и это нужно аккуратно выкапывать при личной беседе и мягко переубеждать. А если совсем никак, то что ж… Человек имеет право распоряжаться своим телом, своим организмом. Мы можем проявить сочувствие, дать максимально объективную картину, закрыть какие-то основные возражения, страхи, тревоги, даже прибегнуть к небольшой манипуляции, если это этично. Но дальше человек с этой информацией делает то, что сочтет нужным.
Отказаться в какой-то момент от лечения — тоже нормальное решение. Надо понимать, за какой выигрыш мы боремся. Если химиотерапия продлевает жизнь в среднем на три месяца, то человек имеет право короткий остаток своих дней провести с (возможно) более высоким качеством жизни, без медицинских процедур.
Фото: freepik.com
Шаманство со сбором документов
— Пациенты иногда побаиваются врачей, потому что полностью зависят от их вердикта. Что чувствует врач, ставший пациентом?
— Я не ждала вердикта, у меня с самого начала не было никаких сомнений. Глиобластома — заболевание, с которым я много работаю. Оно не подлежит скринингу, там невозможно раньше поставить диагноз. Все было предельно ясно. Вылечиться невозможно, но все же были надежды на какие-то десятые, сотые доли процента. Потом, когда пришла гистология, отпали и они.
Со всеми врачами я коммуницировала просто как с коллегами, докладывая клинический случай: женщина 48 лет, диагноз такой-то, симптоматика такая-то.
— А все же врач находится в привилегированном положении — он знает лучших специалистов.
— Это, конечно, так. Я даже задавала себе вопрос: «А все эти незнакомые люди, которые приходят ко мне на прием, — а делаю ли для них то же, что для мамы?» И да, наверное, делала и делаю, я сильно вкладываюсь в каждого пациента.
Естественно, с мамой я была больше вовлечена во все это шаманство — иначе не назовешь — со сбором документов. Это же был 2020 год, разгар ковида.
— Даже и без ковида процедура лечения — это, главным образом, кафкианский «Процесс». Сначала кажется, что ты быстренько получишь нужную бумажку, а потом эти шестеренки перемалывают тебя не хуже, чем сама болезнь. Стоит ли максимально избегать государственной системы?
— В целом я такого совета дать не могу, хотя иногда проще что-то сделать за свои деньги. Не хочу звучать как Мария-Антуанетта, которая говорила: «Хлеба нет, пусть едят пирожные». Типа сытые доктора из частной клиники предлагают лечиться только платно.
Но бюрократическая машина иногда не приближает тебя к лечению, а отдаляет от него. Поэтому здесь приходится применять какую-то гибкость подхода. Где-то процесс можно сделать не последовательным, а параллельным. Например, во время колоноскопии видишь опухоль сигмовидной кишки и уже по ее внешнему виду понимаешь, что это, скорее всего, рак. Тогда можно одновременно делать КТ, сдавать анализы и ждать гистологии. Это на две недели быстрее, чем если делать то же самое последовательно. Но тогда за что-то придется платить из своего кармана. Обычно у всех есть какая-то финансовая подушка безопасности. Медицина у нас вроде как бесплатная, но за диагностику нередко лучше доплачивать, чтобы побыстрее попасть на лечение.
На консультациях мы очень много занимаемся вопросами логистики (а не только принятием инновационных медицинских решений, как может показаться). Сначала надо подсказать пациенту, как ему поэффективнее и побыстрее собрать все обследования и бумаги, принести их к районному онкологу и сказать: «Есть клиника, где меня ждут, а от вас нужна только форма 057-у».
Опять же, маленький элемент нахальства открывает любые двери. Мы проводим мотивационные беседы, чтобы пациент знал, что ему положено и за что нужно бороться.
Конечно, не у всех пациентов есть возможность бороться. Тут очень важна решимость и вовлеченность их близких.
Фото: freepik.com
«Рак — это рулетка, поэтому люди так боятся»
— После того, как в вашей семье случилась трагедия, вы стали бояться рака для себя?
— Опять же, я очень рациональный человек. Знаю, что по статистике не рак, а сердечно-сосудистые заболевания стоят на первом месте по причинам смертности на планете Земля. Их можно предотвратить с помощью скучного здорового образа жизни. Но рак всех пугает тем, что он берется будто бы ниоткуда, ты не можешь его «наесть», как диабет 2-го типа.
Конечно, есть вредные привычки, которые значительно повышают риски рака (например, курение), но общий облик рака таков, что это во многом стечение обстоятельств без конкретной причины, рулетка, которая так пугает людей.
Но лично у меня нет канцерофобии. Нечего на это тратить время, столько других проблем вокруг.
— Вы много работаете? Как проходит ваш день?
— Я онколог-химиотерапевт, ко мне может прийти кто угодно — человек с подозрением на диагноз, с подозрением на наследственный опухолевый синдром, пациент, пришедший за вторым мнением, или кто-то, уже находящийся на лечении, кому из-за побочных эффектов, например, нужно скорректировать терапию. Поток довольно большой, но сейчас у меня маленький ребенок плюс куча проектов, поэтому я работаю не каждый день.
— Когда болела ваша мама, это отвлекало вас от мыслей о других пациентах?
— У меня был обычный приемный день, когда мне на гугл-диск скинули мамино МРТ. Я открыла — и увидела характерную картину. Работа есть работа. Никто из пациентов или их родственников не должен быть вовлечен в твою личную историю. Это неприемлемо.
Понятно, что какие-то ситуации мне переваривать было тяжело. И до сих пор мне сложнее, когда на прием приходит пациент с опухолью головного мозга или когда мать с дочерью. Но со временем острота переживаний спадает.