В заключительный день Первого Российского национального конгресса «Трансплантология и донорство органов» в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов имени акад. В.И.Шумакова прошел конкурс детского рисунка под названием: «Я живу! Ура!»
Победители (а в конкурсе участвовали дети, которые перенесли трансплантацию органов) были избраны с помощью закрытого голосования делегатов конгресса. Награждение победителей и всех финалистов проводилось в атмосфере замечательного детского праздника. Доктор Ай-Болит и сова Бумбочка вручали детям памятные подарки.
Директор Центра трансплантологии и искусственных органов академик РАМН Сергей Владимирович Готье обратился к присутствующим с поздравлением: «Для нас праздник начинается и продолжается всегда, когда мы понимаем, что можем спасти жизнь как взрослому, так и маленькому ребенку. Я гляжу на этих детей, и по виду многих из них не скажешь, что они когда-то были нездоровы, что им проведена трансплантация органов».
Сергей Владимирович, как и все другие сотрудники Центра, относится к пациентам как к родным людям, неслучайно в его речи постоянно звучали слова «они нам как дети», «мы сроднились за время лечения». Награждая победителей конкурса Сергей Владимирович вкратце рассказывал истории детей. Он не только помнит все имена детей, но и то, какая профессия у родителей. Такое, действительно, знают только о людях очень близких.
«Когда я смотрю на собственных внуков, я вспоминаю всю ту ораву наших маленьких пациентов, которые были здесь прооперированы.Я желаю им счастья… Детей надо защищать не только завтра, Первого июня, а надо защищать их каждый день. Но ведь и родители нуждаются в защите. Больной ребенок в семье – это двойная, а то и тройная трагедия… И сегодняшний праздник мы посвящаем Дню защиты детей».
Победители конкурса получили почетные дипломы, замечательные мягкие игрушки и подарочные карточки от магазина «Детский мир». Все участники конкурса были награждены чудесными лягушатами.
Специальный приз – планшет для рисования – получил Женя Кузин, у которого в рамках конкурса была отдельная выставка замечательных работ. В 2007 году Жене были пересажены часть печени и почка от отца. Сергей Владимирович Готье поздравил семью Жени и сказал особые слова в адрес отца Сергея, который совершенно не колеблясь пожертвовал частью себя ради сына, а ведь он профессиональный футболист. «В результатах лечения очень много зависит от семьи», – подытожил Сергей Владимирович.
После вручения подарков дети и их родители были приглашены во двор Центра, где их ждал сюрприз – в тенистом уголке сквера появилась детская площадка «Доктор Ай-Болит», которую построили специально к этому празднику. Чудесные фигурки зверей, удобные деревянные лавочки, – теперь будет где отдохнуть и детям, и взрослым.
Торжественное открытие детской площадки Сергей Владимирович Готье доверил … маленькой Свете Кудымовой, девочке с нелегкой судьбой.
Света родилась летом 2012 г. в Санкт-Петербурге. Ее мать поступила в роддом под вымышленной фамилией и вскоре после рождения младенца исчезла, оставив бумагу с отказом от ребенка. В возрасте 6 суток девочка была переведена в Детскую городскую больницу №1, где по результатам обследования диагностирована атрезия внепеченочных желчевыводящих путей – заболевание, при котором не происходит отток желчи от печени, в результате чего быстро формируется цирроз.Для спасения жизни девочки оставалась единственная возможность – трансплантация печени. В октябре 2012 года Света была госпитализирована в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова. Маленькому ребенку требуется постоянный уход, поэтому Света находится в отделении с опекуном – сотрудником детского дома.
В условиях существующего в нашей стране дефицита донорских органов обычно донорами части печени для собственного ребенка становятся родители. Для Светы этот путь был закрыт: у ребенка-сироты нет возможностей родственного донорства. Для малышки единственным шансом оставалась трансплантация части печени от умершего взрослого человека (детского донорства в России пока еще нет). В таких случаях донорский орган делится на две неравные части: небольшой фрагмент печени предназначается маленькому ребенку, а большая часть донорской печени – взрослому или подростку. К сожалению, такие операции выполняются в нашей стране реже, чем трансплантации целой трупной печени взрослому человеку. Донорская печень должна быть идеального качества, чтобы каждый ее фрагмент мог нормально работать после разделения.
Свете пришлось ждать операции не очень долго – всего 3 месяца. За это время, несмотря на свое заболевание, благодаря стараниям врачей, медицинского персонала и опекуна, девочка хорошо развивалась, кушала, набирала вес (прибавила 2 кг за время нахождения в отделении), научилась сидеть и ползать. Светочка много улыбалась и быстро стала всеобщей любимицей.
Операция была выполнена 21 февраля 2013 г. в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И.Шумакова. Около 270 г донорской печени досталось Свете, а все остальное (бóльшая часть) – 10-летней Аните, страдавшей циррозом печени в исходе аутоиммунного гепатита. Сейчас Света выглядит прекрасно, все волнения по заболеванию остались позади….
А тем временем праздник продолжался. На импровизированной сцене выступал детский творческий коллектив «Домисолька». Отец Евгений (Салахов), замещающий настоятеля храма Центра Анатолия (Берестова), освятил детскую площадку святой водой.
Отец Евгений начал свое выступление словами известного детского режиссера Ролана Быкова: «Мы все хотим сделать хорошими наших детей, но не делаем хорошими себя. Так не получится, потому что дети – наше отражение. Или точнее сказать – последствие наших отношений, поступков и нравственности. Менять нам надо себя, и дети изменятся тоже». А дальше прозвучали слова святителя Иоанна Златоуста: «Поэтому родителям следует думать не о том, как бы сделать детей богатыми серебром и золотом, а о том, как бы они стали всех богаче благочестием, мудростью и стяжанием добродетели…»
На празднике присутствовала исполнительный директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо» – фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени – Надежда Четверкина. Она, конечно, как никто знакома с проблемами трансплантологии.
– Надежда, скажите, как на Ваш взгляд обстоят дела в области трансплантологии печени сейчас?
– В прошлом году в России было сделано около 250 пересадок печени, а необходимо провести такую операцию почти 2000 человек. Значительная часть этих людей стоит в очереди на трупную трансплантацию.
В листе ожидания есть и дети, и взрослые. Ждут от нескольких недель до нескольких лет, а многие умирают, так и не дождавшись. И тут совершенно не при чем врачи – они-то как раз делают все, что в их силах, и даже больше. И даже власть, которую принято ругать, — она не при чем тоже. По большому счету, это вопрос нас с вами.
– Что Вы можете сказать о законопроекте «О донорстве органов, частей органов человека и их трансплантации (пересадке)», который должен быть принят в 2015 году?
–В настоящее время идет общественное обсуждение этого законопроекта. Сейчас, когда трансплантология в России развивается весьма скорыми темпами, законодательное закрепление отдельных сторон ее работы и упорядочивание отношений в этой области необходимы. Особенно в том, что касается трупного донорства – больной темы отечественной (да и не только отечественной) медицины.
Новый документ, в частности, декларирует возможность прижизненного волеизъявления совершеннолетних, дееспособных граждан (тех, кто после кончины может стать донором органов). Причем люди могут как согласиться с тем, чтобы они по возможности стали донорами, так и зафиксировать свой отказ. Если отказа не было, то после смерти решение о возможном донорстве принимается с позиции презумпции согласия. В отношении детей и недееспособных необходимо волеизъявление родителей или – для последних – родственников (напомним, что сейчас использование органов умерших детей в нашей стране неопределено даже
при согласии родителей).
Потенциально это значит существенное увеличение числа посмертного донорства, что, в свою очередь, позволит подарить жизнь многим и многим людям. Но одного закона недостаточно. Нужно одновременно с принятием закона менять психологию людей. А с этим пока не все гладко даже в Европе и США, где подобные законы существуют уже давно, и столь же давно разрешено детское трупное донорство.
– Пока ситуация с донорством критическая?
–Количество взрослых людей, согласных стать донорами после смерти, конечно, не ничтожно мало, но оно недостаточно. А вот тех, кто отказывается от донорства – много. Кто-то это делает из страха, кто-то – из религиозных побуждений (хотя все мировые религии поддерживают трупное донорство), кто-то – из личных убеждений… Но во всем мире идет «борьба за донора», в которую еще только предстоит вступить России.
Есть и еще один момент: когда кто-то выбирает осознанно посмертное донорство, можно сказать, что он тем самым берет на себя определенные обязательства. То есть это не просто так, что «я дал согласие, а дальше пусть врачи разбираются». Нужно стараться вести здоровый образ жизни, нужно бороться с избыточным весом… Какой смысл в донорстве, если ни один орган не подойдет – один будет изношен, другой – поражен какой-либо болезнью, легкие – прокурены, печень – изменена из-за частого употребления спиртного… И, думается, в этом для нашей страны тоже будет изрядная проблема. Собственно, опыт западных стран именно таков, и пока не видно, чтобы мы могли как-нибудь с этой проблемой легко и быстро справиться.
– Какие Вы видите возможные решения?
–Наш фонд занимается помощью детям с тяжелыми заболеваниями печени. По нескольку раз в год мы сталкиваемся с ситуацией, что кому-то – ребенку или «молодому взрослому» – нужен орган, а родственного донора нет (мы не говорим о взрослых, потому что у нас практически нет статистики по обращениям взрослых людей, которым требуется трансплантация). Мы видим все эти мытарства людей, которым нужно бросить все у себя дома (ведь значительная часть больных – не из Москвы) и ехать сюда, чтобы неизвестное количество времени жить в пределах 2-4 часов езды до клиники, ведь пересадку могут сделать только в столице, в регионах таких больниц нет…
У нас был мальчик, Сережа Бабалян, который ждал своей очереди почти два года. К концу первого года жизни в Москве у семьи кончились деньги: подрабатывать с больным ребенком, да еще живя в чужом городе, обычно не получается, а порой помочь финансово некому. А жить в Москве – это снимать жилье. Вы же представляете, сколько стоит снять жилье в Москве! Плюс лекарства, диета, одежда, обувь… И самое страшное – чувство полной неизвестности. Такие люди боятся всего: того, что у ребенка заболела голова, что он простыл, что у него расстройство желудка – а вдруг операция сегодня, вдруг позвонят, что есть орган, а он приболел. Значит,– все, в этот раз операции не будет. А когда будет следующий? Это все особенно характерно для людей с редкой группой крови. Чем реже группа, тем реже будет выпадать шанс. Такая вот убийственная в своем реализме каверза статистики.
И таких, как Сережа, у нас несколько человек в год. Мы, конечно, им помогаем по возможности, особенно с жильем, но это не решает проблемы в целом. И мы, конечно, всесторонне поддерживаем введение нового закона, и будем по мере своих сил объяснять людям, как важно их согласие быть донором и насколько необходимо для этого ответственно относиться к своей жизни. Но уверены, что у России впереди еще долгий и весьма нелегкий путь.
Отец Евгений считает, что проблема жертвенности будет решаться, когда общество будет более нравственным, более воцерковленным:«То, что пригласили на конгресс представителей Православной церкви, имеет очень большое значение. Влияние Церкви смягчит острые вопросы, которые пока еще есть в этой области медицины.
Глубоко символично, что конгресс заканчивается именно праздником для детей. Мы видим, какие дети талантливые, какое прекрасное будущее у них. И это благодаря и усилиям врачей, и жертвенности родителей».
Отец Евгений рассказал, что сотрудница Центра Алла Гриднева, перенесшая трансплантацию сердца, родила сына. Мальчику уже полтора года, он прекрасно развивается. Алла дала сыну имя Валерий, в честь человека, подарившего ей вторую жизнь….
Праздник закончился впечатляюще – в небо были выпущены огромные воздушные шары как символ надежды на светлое будущее без болезней.
Подготовила Тамара Амелина
