#ЯНЕАЛКАШ — родителю ребенка-инвалида просто некогда пить

Евгений Глаголев, директор благотворительного фонда «Правмир»

Дорогой Институт социологии РАН, дайте пожалуйста свои пояснения по поводу высказывания Главного научного сотрудника вашего института Ольги Крыштановской  на Первом канале о том, что главная причина рождения больных детей — пьяное зачатие.

Хотелось бы подчеркнуть, что у меня нет никакого желания каким-то образом опорочить доброе имя вашего Института или Ольги Викторовны, в друзьях у которой многие известные люди от благотворительности. Но меня, да и все родительское сообщество детей-инвалидов (судя по реакции на высказывание уже не только Лебедева) интересует, у Института конкретно или Ольги Викторовны есть данные исследований, подтверждающие это высказывание?

Ирена Грегор, актриса

У меня растёт особая дочка с ДЦП, моё счастье по имени Диана. И Я НЕ АЛКАШ!!!! Я знаю многих родителей, в семьях которых воспитываются дети-инвалиды, дети с ОВЗ. Знаю истории многих. Могу сказать про ДЦП — основная причина инвалидизации таких детей — это родовая, неправильная предродовая диагностика, в некоторых случаях инфекции матери. Но это точно не асоциальный образ жизни, и это не заразно, это не синдром и не генетика.

В моём случае — это родовая травма, дочь родилась раньше срока. Меня с преждевременными родами по скорой не принял дежурный врач в 15 роддоме для недоношенных, по причине того, что я по родовому сертификату не прошла кардиолога, а он ответственность брать не хочет. До сих пор помню — у меня схватки, мне больно, умоляю его хоть посмотреть, какое раскрытие, а он орет на меня «Вы не прошли кардиолога!». Вызвал мне скорую и отправил в другой роддом, какой примет, скорая с ним ругалась, но взяла меня и уехала, вызванивала роддома по дороге. Рожать начала в машине, на четвереньках держась за шатающиеся сиденья, когда скорая мчалась по встречке.

Меня принял роддом в Новогиреево, во время родов Диане свернули шею, сместились шейные позвонки, прекратив тем самым доступ кислорода к мозгу, а после родов делали без моего ведома и согласия 3 пункции в спинном мозге, что также усугубило ситуацию. До года не ставили диагноз, теряя наше золотое время. А сколько на нас, особых, наживаются? Первые дни жизни Диана лежала в реанимации, за кадром врач вымогал у меня деньги на волшебное иностранное лекарство, которое спасет ей жизнь — после, в выписке, этого лекарства не значилось. А сколько стоят реабилитации, вы в курсе???

Я НЕ АЛКАШ. Я веду и вела здоровый образ жизни, я вегетарианка, занимаюсь йогой, не пью алкоголь и не курю. В конце-то концов у меня высшее образование, красный диплом ГИТИС!!! Мне пришлось изменить свою жизнь и профессию, и чтобы выжить и лечить своего ребенка (за бешеные деньги, спасибо бесплатной медицине), я начала рисовать картины. Я не могу выйти на постоянную работу, так как моего ребенка не берут в школу (нет мест, спасибо, великая страна Россия).

В семьях с детьми-инвалидами вся жизнь разделяется в один момент на ДО и ПОСЛЕ. ДО — счастливая семья, ПОСЛЕ тяжелая борьба — за жизнь, здоровье, реабилитацию и социализацию (это отдельная больная тема, дети растут и становятся никому не нужными взрослыми инвалидами, а родители не вечные). У кого-то из детей легкое состояние, и они ходят с поддержкой или без, у кого-то — тяжелое, они прикованы к коляске или кровати. И это, господа хорошие, не на час, не на год, а на ВСЮ ЖИЗНЬ. Всю жизнь родители посвящают больному ребенку и ищут средства для существования (полная семья, если папа не ушел, не вынося такой жизни, как в моем случае. Ушел отец Ди, и не появляется, и не платит алиментов, а в большинстве случаев тяжелая участь остается на плечах матери, отдельное восхищение вызывают отцы, кто не уходит из семьи).

Дети-инвалиды — все Труженики и Герои, поскольку с рождения они постоянно в больницах. Им постоянно делают уколы, массажи, занимаются с ними лечебной физкультурой. Через их боль, слезы и протесты. Мы вынуждены заставлять их работать, потому, что в противном случае их состояние резко ухудшится. ЭТО МОЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ БЕЗ ПЕРЕДЫШЕК! И не смотря на все трудности, через которые мне и моему ребенку приходится проходить каждый день — я не жалуюсь на жизнь, а наоборот радуюсь каждому мгновению. Я стараюсь всегда помогать людям! И я не люблю, когда меня жалеют — я не мученик! Я и моя дочь — полноценные люди и граждане страны. Я не осуждаю других, и тем более не желаю никому зла. Я благодарна БОГУ мою дочурку и моего учителя — Дианочку, за прекрасных друзей и людей в нашей жизни. Но «зомбиящик» вещает на всю страну и зомбирует общество. Как следствие этого, мне приходится сталкиваться с негативом, агрессией, необразованностью и тупостью людей в наш адрес. Но, тем не менее, я верю в людей, верю, что эти нелюди с ТВ не смогут никак повлиять на доброту людей!

Мария Шарковская

Ну что ж, благодаря мадам Крыштановской, господину чиновнику высочайшего ранга Лебедеву и программе «Время покажет» сегодня на 1 канале, вся страна узнала, что инвалиды рождаются преимущественно в асоциальных семьях от родителей- алкоголиков, что надо обязать матерей делать аборт при подозрении на патологию плода во время беременности и вообще не нагружать государство чрезмерными заботами о них.

Чего мы, к сожалению не узнали, так это что основная причина инвалидизации — это неправильная предродовая диагностика, родовая травма, в некоторых случаях инфекции матери, влияние медикаментов, качество продуктов питания, влияние окружающей среды, ухудшающейся экологии. Мы не узнаем от этих господ, что согласно мировой статистике, ребёнок-инвалид может родиться в семье с любым достатком, социальным статусом и цветом кожи.

Как же так случилось, что из более 100 семей, с которыми свела меня жизнь за последние полтора года — ни одной неблагополучной? Это люди с высшим образованием, успешной карьерой, планами на жизнь, которая разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Это никак не семьи алкоголиков и наркоманов. Это семьи, где все силы брошены на борьбу за своего ребёнка — за жизнь, здоровье, реабилитацию и социализацию. Это маленький подвиг каждый день, это отчаянное желание встроить ребёнка в социум, сделать его максимально самостоятельным членом общества.

Любое государство можно судить по тому, как в нем относятся к самым беззащитным членам. К сожалению, в этом мы ещё настоящие неандертальцы сверху донизу.

Наталья Исаева

Здравствуйте. Я- Наталья. И я #янеалкоголик #янепьяница #яненаркоман.
Мой ребенок — инвалид. И у меня много, очень много прекраснейших подруг (не у каждой такие есть), чьи дети имеют в основных документах «розовую справку». Сегодня на Первом канале г-жа Ольга Крыштановская привела нас под одну черту. Наши особенные дети — это, якобы, результат пьянства.
А вот НЕТ!!!!
Мы — прекрасны! Мы — сильны! Мы не мучаем наших детей, они рождены не для мучения. Они рождены как и простые дети — чтобы жить.
Покажем какие мы. Флешмоб (акция, бунт — назови как хочешь). Родители детей-инвалидов — не пьяницы.

Фархад Артикбаев

Дорогие друзья. Тоже поддержите нас и поймите нас.
Ну что все открыто высказывают своё мнение перед миллионами людей.
Я по поводу высказывания Главного научного сотрудника Ольга Крыштановской, которая на Первом канале высказала, что причина рождения больных детей — пьяное зачатие.
Что обидно — что люди верят этому. И представляете, как родители будут ходить по дворам с ребёнком?
У меня лично и врачи, и знакомые спрашивали: может вы выпивали или наркотиками баловались?
Ведь у многих логика, что дети с особенностями рождаются от алкашей и наркоманов.
Ведь если родители «чисты», невозможно рождение такого ребёнка.
Я, как папа ребенка-инвалида (пишу, хоть не люблю это слово), хочу вам сказать от своего имени и родителей таких детей, что вы не правы и не имели права высказываться перед многомиллионной аудиторией и вводить людей в заблуждение.
У нас, у мусульман, есть такой обряд, что перед зачатием читается молитва. Надо быть не только чистым телом, но и духом.
А вы со своей колокольни судите.
Я, как и все родители по всему миру, присоединяюсь к уже стартовавшему флешмобу родителей детей-инвалидов #янеалкаш
И ещё добавлю #яненаркоман
Так как есть много заблуждений.
Дети — это подарок от Бога, и Он Сам выбирает, кому давать особенных детей.

Дарья Яушева

Хочу подключиться к флешмобу и признаться. Друзья, #янеалкоголик. Вот такой вынужденный каминг-аут.

Много за последние дни прозвучало неадекватных, стигматизирующих, да попросту неграмотных высказываний в адрес родителей детей с особыми потребностями. Фраза Ольги Крыштановской о том, что наши «особенные» дети — результат пьяного зачатия и все мы алкоголики — во главе этого списка. Хотя неадекватно уже то, что общество всерьез обсуждает вопрос «рождаться или не рождаться детям с ОВЗ».

Про ЛДПР давно все понятно. Эта партия заИгрывает с националистической тематикой уже много лет. Поэтому коллеги по партии искренне и с апломбом поддерживают Лебедева.

Но, кстати, если вспомнить наше недавнее прошлое, то станет неудивительно, почему часть общества до сих пор считает нормальным такие обсуждения и заявления, как слова Крыштановской и Лебедева.

Пламенный привет коммунистической и советской пропаганде. Ваши дела не прошли даром — последствия расхлебываем до сих пор.

Пара фактов.
Первый.
В 1968 году накануне первого Фестиваля молодежи и студенчества вышло распоряжение — убрать всех инвалидов за 101 километр. Чтобы не портили впечатление о прекрасных, здоровых, счастливых советских людях.

Факт номер два.
После войны, как писала Алексиевич, когда была одержана победа, внимание, над фашизмом, вернувшихся с нее тяжелых инвалидов, тех, что отдали здоровье за Родину, сослали (другого слова нет) в спецучреждения на Валаам и в Гефсиманский скит Сергиева Посада. То есть, друзья, у нашего общества по сути не было опыта жизни с людьми с особыми потребностями, не было опыта естественной инклюзии. И господин Лебедев, мышление которого, очевидно, в большей степени аутичное, чем у моего сына, не способно на фантазию о том, что такое общество возможно.

У нас же кто инклюзию и интеграцию двигает? Либо родители и родственники людей с инвалидностью, либо те, кто пожили в развитом обществе и поняли, как может быть, либо те, кто по причине глубокой духовности и доброте душевной готовы брать на себя ответственность за будущее общества, зная, что первый признак его (общественного) здоровья — это то, что в нем есть место людям самым разным, которые и есть «мы».

А по сабжу.. по поводу высказывания Крыштановской о пьяном зачатии. Ну, жаль, что человек, который когда-то был уважаемым, скатился до уровня рассуждений бабки с лавки. Бывает и такое. Видали — плакали. Я давно предлагаю за такие открытия спецпремию выдавать. Пока ученые всего мира ищут причины рождения детей с различными нарушениями, наши эксперты уже знают ответ.

У нас какой герб, такая и страна, одна голова в прошлое смотрит, другая — в будущее. Крыштановская к той части, что в прошлом застряла, видимо, относится. Ну, не я ей судья, точно.

Адекватные люди воспримут это как шутку, я думаю. Родители детей с особенностями получат микротравму, потому что слышать это больно, но справятся, потому что другое мнение тоже есть. Что нас не убивает, то делает сильнее. Ровно потому, что #мынеалкоголики.

P.S. Хочу сделать одну оговорку в конце. Поскольку алкоголизм — это болезнь, и достаточно тяжёлая, с наследственной компонентой, очень не хочется, чтобы флешмоб стигматизировал людей с этим заболеванием. Уважения достойна каждая личность.

Юлия Муравлева

#янеалкаш и #яненаркоман.  Я уже пять лет объясняю детям и их родителям, что мой сын не заразный, и что с ним можно играть! И в этом виноваты вы!

Анастасия Федорова

Г-жа Ольга , спешу вас расстроить. Среди родителей детей-инвалидов нет алкашей. Им просто некогда ;) Я, например, ребенку и за маму, и за папу. Должна и денег заработать, чтобы купить жизненно необходимый препарат для своего ребенка (т.к к сожалению , такая статья Конституции РФ , как ПРАВО НА ЖИЗНЬ, у нас в стране плохо соблюдается), быть мамой и научить ребенка кататься на велосипеде и играть в футбол. А еще исправить ошибки врачей (подтянуть в развитии). Мне просто некогда пить ;) Было бы в сутках 25 часов, все бы были заняты .
А прежде чем судить о ком-то, окунитесь в проблему, посетите больницы и посмотрите в глаза родителей и их деток, которым вы плюнули в душу

Ирина Волигова

У Миши ДЦП, и я не алкаш.
Очень здорово, что мамы особых детей сейчас вместе!
Если честно, слишком много эмоций, чтобы писать что-то еще.

 

Юлия Бердник

Я знаю многих родителей, в семьях которых воспитываются дети-инвалиды, дети с ОВЗ. Знаю истории многих. Основная причина инвалидизации таких детей — это неправильная предродовая диагностика, родовая травма, в некоторых случаях инфекции матери. Но не асоциальный образ жизни.

Вся их жизнь разделилась в некоторое время на ДО и ПОСЛЕ. ДО — счастливая семья, любящие супруги, легкая беременность, ожидающие ребенка родители. ПОСЛЕ тяжелая борьба — за жизнь, здоровье, реабилитацию и социализацию. У кого-то у детей легкое состояние, и они ходят с поддержкой или без, у кого-то — тяжелое, они прикованы к коляске или кровати.
И это, господа хорошие, не на час, не на год, а на всю жизнь. Всю жизнь один из родителей посвящает больному ребенку, а второй в это время (если папа не ушел, не вынося такой жизни) ищет средства для существования. Дети-инвалиды — все Труженики и Герои, поскольку с рождения они постоянно в больницах. Им постоянно делают уколы, массажи, занимаются с ними физкультурой. Через их боль, слезы и протесты. Мы вынуждены заставлять их работать, потому, что в противном случае их состояние резко ухудшится.

И в свете всего этого я хочу спросить: как вы все можете судить о нашей жизни, когда многие из вас вообще ничего о ней не знают? Придите в детский хоспис, НПЦ ДЗ ДПН, НПЦ ДП ДЗ г. Москвы, НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Посмотрите на них. Гляньте им в глаза. Они такие же люди, как и ваши дети. Тоже хотят играть, бегать, любить, заводить семьи, просто жить. Найдите больницах хоть одного родителя-алкаша, покажите его нам, пожалуйста!