Юля жила в детском доме, в группе, где я часто бывала. Волонтеры называли ее «большая Юля» — когда я пришла в детский дом, ей было уже, наверное, 18. В отличие от многих других детей в корпусе, где мы работали, она говорила, и с ней можно было поболтать.
Я часто заходила в группу, где жила Юля, когда заканчивала работу в своей, чтобы помочь почистить зубы и пообщаться с детьми. У нее была важная роль – она руководила процессом чистки зубов. Накладывала пасту на щетки и определяла, в какой очередности волонтеры будут чистить зубы другим детям.
Ей хотелось выглядеть как девушка, красить ногти лаком и носить длинные волосы. Но в детском доме ее регулярно стригли под ноль. Все всегда путали ее простую фамилию, то добавляя, то убирая третий слог: на кровати она подписана одним образом, в списке группы – иначе, на одежде снова, как на кровати, и так далее.
Юля была уже взрослой и боялась переезда в психоневрологический интернат. Она слышала рассказы о том, что дети порой быстро там умирают. Это событие долго оттягивали, но все же, когда ей исполнилось 19, перевели – для людей с ментальными особенностями, оставшихся на попечении государства, у нас нет других путей. Вскоре мы с Машей, которая работала волонтером в Юлиной группе, поехали навестить ее в ПНИ.
За несколько недель, проведенных там, Юля похудела и осунулась. Она почти ничего не ела от стресса. В масштабах ПНИ, с его высокими потолками, на фоне пожилых проживающих «большая Юля» показалась маленькой и беззащитной. Она попала в палату с бабушками, и они отнеслись к ней как к ребенку, за которым нужно ухаживать. Благодаря Юле я тогда впервые посетила ПНИ и приняла решение пойти туда как волонтер. Это была весна 2010 года.
Юля еще долго скучала по детскому дому и хотела назад. Мы иногда встречались с ней на улице, а иногда я приходила к ней в отделение, чтобы пообщаться и вспомнить детский дом. Юля видела, что в ее отделении время от времени умирали бабушки, но старалась об этом не думать: «Я не хочу умирать», — говорила она.
Через некоторое время Юля освоилась во взрослом интернате, перестала скучать и уже с трудом могла вспомнить детали детской жизни: в ПНИ ей теперь нравилось больше. Она полюбила рисовать и посещала занятия арт-студии.
В воскресенье Юля умерла, прожив во взрослом интернате семь или восемь лет.
У меня есть мечта. Мне хотелось бы, чтобы однажды, когда огромные стационарные психоневрологические учреждения на сотни человек перестанут существовать как культурное явление, один из них – например, тот, в котором жила Юля, был бы преобразован в гигантское арт-пространство. В музей памяти тех, о ком памяти почти не остается: тех, кто прожили всю жизнь и умерли в подобных учреждениях – в силу ли естественных и неизбежных причин или потому что их не сочли нужным спасать и лечить.
В нем будут не только смирительные рубашки, убитые коляски, казенные вещи, подписанные фамилиями, интерактивные туалеты без дверей и перегородок и железные миски со смесью из яйца, булки, каши и компота, которую смогут попробовать все желающие. Но еще, например, рассказы и воспоминания волонтеров, картины и фотографии руки тех, кто жил в подобных заведениях социальной защиты.
Я иногда приносила детям какие-то вещи из одежды. Юле я принесла жилетку, которую связала моя бабушка, и у меня осталась фотография Юли в этой жилетке. В тот день она взяла в руки мою «мыльницу» и тоже сделала несколько снимков – это был как раз последний волонтерский день Маши. Эти снимки всегда будут греть мне сердце.
Источник: Фейсбук Анны Клепиковой
Дети из детских домов с инвалидностью в России после совершеннолетия попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ). По сути это больницы со строгими порядками, во многих молодых людей не выпускают за пределы территории интерната или даже во двор. В СМИ регулярно появляются сообщения о жестокости персонала к жителям интернатов, самоубийствах. Так, в мае в интернет попало видео из Звенигородского ПНИ, на котором врач-психиатр грубо обращается с жителем интерната. Благотворительные организации борются за реформирование системы ПНИ и за то, чтобы дети из детских домов не попадали туда.