В роддоме…
На самом деле, о том, какая Сашенька, первым узнал муж. Днём, в двенадцать тридцать, мне сделали операцию – кесарево сечение, а в час муж приехал в роддом. Назвал фамилию, его почему-то сразу пустили. Мне, отходившей от операции, чтобы не расстраивать, он смог сказать только: «Она маленькая, беззащитная». Потом, в десять часов вечера, когда я уже сама смогла дойти до реанимации новорожденных, все узнала сама.
Когда я увидела, какая Сашенька маленькая – 1400 граммов, 41 сантиметр, и что у нее нет ушка, я чуть не упала в обморок. Да и заведующая отделением не в «мягкой форме» говорила мне о Саше и показывала ее…
На второй день, после УЗИ, стало ясно, что в головке все плохо, в сердце все плохо, с почками плохо, в легких тоже ужас полнейший. Заведующая реанимации сказала: «Такие множественные пороки – это, скорее всего, генетика». Мы были шокированы – какая генетика, у нас же есть здоровый ребенок, в роду никогда не было подобных проблем?!
Нам объяснили, что дети с генетическими проблемами появляются не только из-за наследственности. Мутация в генах происходит в независимости от того, какая у кого предрасположенность. Нам пришлось экстренно делать операцию Саше на сердце даже в стенах роддома – у малышки было такое огромное овальное окно в сердце, что она в принципе не могла существовать с ним дальше и ей чуть-чуть его «прикрыли» во время операции.
Вообще, вся эта ситуация была шоком. Одно дело, когда тебе говорят, что твой малыш болен еще во время беременности, и ты, наверное, морально понимаешь, что ничего хорошего после рождения не будет. А тут все вроде бы в порядке, ты готовишься к новому члену семьи, с трепетом ждешь знакомства, покупаешь первый крошечный гардероб, придумываешь, как будет проходить встреча у роддома и так далее. Вся родня суетится, в семье давно не было малышей и все в ожидании крошки.
И вдруг – все так страшно!
«За что это вам?» или «Саша будет с вами»
«За что это вам?», – такой вопрос был у многих родственников, и у близких друзей. Кто-то напрямую даже спрашивал: «Что же вы такое сделали, за что вас так Бог наказал?» и это все было в период, когда мы и сами-то не разобрались со своими: «Почему, зачем, за что?!»
Родственники, вспоминая мою благополучную беременность, говорили: «А, может, вам ребенка подменили? Такое случается».
В течение первого года нам вообще было трудно обсуждать что-либо с посторонними, немногие знали, что у нас в семье происходит. Я была растеряна, не знала, как самой проживать случившееся. К тому же непонятна была перспектива Сашиной жизни: то речь шла о днях, то о месяцах, полгода. Потом сказали, что это просто может произойти в любой момент, но максимум — год.
Обсуждать эту тему, такую личную, не хотелось ни с кем. На работе нюансов не знали, но были в курсе, что дочка побывала в реанимации. Коллеги спрашивали, как дела, искренне желали добра. Говорить о реальной картине я не видела смысла.
И вот, мы отметили Сашин первый день рождения. И пошли дальше. Страх разлуки с Сашей никуда не ушел, но появилось понимание и принятие факта болезни и ситуации в общем.
Мне понадобился год, чтобы я смогла говорить о Саше. Я рассказала обо всем коллеге по работе. Первый раз открылась чужому человеку. Мне показалось вдруг очень нечестно – молчать. Она, поздравляя с днем рождения Саши, стала желать то, что обычно желают. На что я ответила: «Ты знаешь, а у нас дела обстоят вот так. Может быть, лучше не будет, но мы все равно счастливы».
Да, в ответ была пауза, человек был явно шокирован. Но потом, после, я не услышала: «Какой ужас, какое несчастье!». Вместо этого коллега сказала: «Вы молодцы, я верю, Саша будет с вами».
О фонде «Вера» и страничке Саши в Фейсбуке
Нам очень много помогал и помогает фонд «Вера». На момент, когда мы выписались первый раз из больницы, мы не знали ничего – что и как с Сашей делать. Друзья посоветовали обратиться в «Веру».
Фонд нас очень быстро «подхватил», приехала медсестра, привезли кислородный концентратор, отсос, расходные материалы, нас научили, куда что вставлять. И стало не так страшно. Чувствовалась настоящая поддержка. Особенно актуальная на фоне округляющихся глаз врачей, которые наблюдают Сашу в районной поликлинике. Хотя у нас очень хороший участковый педиатр, но она сама признает, что таких детишек на участке больше нет, и она не знает, что делать в той или иной ситуации.
Скажем, у Саши запор, и доктор не понимает, что девочке с ее патологиями поможет, не навредит, как сердце отреагирует. Она очень боится что-то назначать, что-то советовать. Только из серии – пришла, прослушала, вердикт: «У вас все плохо, в больницу».
В фонде же работают с такими проблемными детишками, и здесь получаешь много поддержки – и эмоциональной, и физической, и, конечно, финансовой.
Муж говорит, что, когда к тебе приходит столько помощи, невозможно, чтобы не пошла отдача. И так и случилось – мы начали вести страничку в Фейсбуке. Вспомнили все наши страхи, когда мы пытались найти информацию о синдроме Эдвардса, как по поисковику выскакивали страшные картинки, которые я не смотрела – я же видела, что визуально моя дочь – другая. Как было мало информации, потому, что такие дети живут очень мало.
У всех очень разная патология и синдром проявляет себя по-разному. У всех затронут мозг, а дальше – у кого-то проблемный кишечник, у кого-то сердце, у кого-то легкие, у кого-то почки.
Меня спрашивали, переписываюсь ли я на форумах с мамами, у чьих детей то же заболевание? У меня никогда не было такого желания. Я пару раз почитала по маленькой истории о «быстром уходе» детишек. И поняла: информации особо нет, что делать нам – непонятно. Как Бог даст, так и будет.
И вот у нас накопилось столько информации, что захотелось ею поделиться, рассказать. И так мы начали вести блог «Александра».
Первые записи были про Тушинскую больницу, проблемы с реанимацией, благодарность врачам, про «берегите папу». То есть писали о том, с чем мы сталкивались, через что проходит любой родитель с таким ребенком. А те, кто не проходят, а такие подписчики есть на нашей странице, узнают нашу точку зрения, узнают, кто мы такие – родители дочки с тяжелым, неизлечимым заболеванием: обычная семья, которая ждала второго ребеночка, дочку.
На странице мы писали о тех этапах, которые преодолевали. Первые дни после родов были попытками принять ситуацию. Точнее, было непонимание. Непонимание Бога: почему с нами так произошло.
Потом из нашей жизни стали исчезать некоторые люди, просто потому, что не могли поддержать нас, у них не было сил, желания или слов для этого.
Моя двадцатилетняя племянница, когда приезжает к нам в гости и видит Сашеньку, до сих пор не обсуждает ее и всю нашу ситуацию. Один только раз она сказала: «Катя, у меня в голове не укладывается, как вы это выносите».
Одни люди уходили из нашей жизни, зато другие приходили в нее. Очень разная была реакция. И я очень рада тем, кто с нами.
Нам важно, чтобы там, по другую сторону экрана, кто-то в похожей ситуации прочел наши записи и понял: я такой не один, я не какой-то особенный, вот и другие переживают подобное. Очень надеюсь, что наши посты кого-то поддерживают.
После того, как прошла Сашенькина выставка, на которой можно было увидеть ее фотографии, сделанные мной, ко мне подходили люди и говорили: «Спасибо, что вы делаете такое, что решились. Очень важно знать, что такие семьи есть, и что они хорошие».
И это пример не только нашей семьи, но и работы фонда «Вера». Выставка была организована практически руками фонда. Очень много волонтеров было привлечено, очень много задействовано людей, которые все организовывали.
И целью фонда было рассказать историю семьи, вывести нас из нашей скорлупы, показать, что мы есть, что мы любим, улыбаемся. Что нам очень трудно, мы порой не справляемся, падаем, плачем. Но у нас есть радости. И мы счастливы!
Про намеки и специальное заведение
В роддоме мы столкнулись с пониманием того, что Саша не то чтобы особенный ребенок, а тяжело и неизлечимо больной малыш. Нам говорили, что врачи, которые ею будут теперь заниматься, «получили геморрой», потому как такие множественные патологии тянут за собой очень непредсказуемый результат лечения. А исход все равно один. И он очень близок. И что «можно ее отдать». И что жизнь ее будет недолгой, но под присмотром врачей. И что мы молодые. Все пройдет, родим попозже еще нормального ребенка, а ЭТО надо пережить».
Был момент в Тушинской больнице, когда нас начали выписывать домой и меня положили на две недели к дочке, чтобы обучить ухаживать за ней. Но только на кормления и купание. Саша питалась через зонд, а еще, у нее случались остановки дыхания. Ситуация такая: остановка дыхания, ребенок замирает, начинает синеть, покрываться такой мраморной сеточкой. Что при этом делать?
В больнице Саша жила с кислородной поддержкой. Были моменты, когда это ей не помогало, тогда врачи вводили гормональные лекарства для того, чтобы легкие раскрылись, она могла продышаться.
Увидев это, я спросила, как быть мне дома, в такой ситуации, может надо специальную медсестру нанимать? В ответ услышала от заведующей отделения: «Вы боитесь, что не справитесь? Если вы не готовы забрать девочку, мы можем определить ее в специальное заведение. Вы сможете приезжать к ней хоть каждый день, а за ней там будет ухаживать медицинский персонал».
На что мы сказали, что да, конечно, боимся, но это – точно не наш вариант, мы будем искать возможность заботиться о дочке дома.
И вот тут мы начали просто экстренно обзванивать всех, кто бы нам мог помочь и каким-то образом вышли на фонд «Вера».
Прямых уговоров отказаться от дочки не было, были намеки и рассуждения на эту тему, может быть, чтобы мы «как бы задумались» над этим вариантом. Но также, я помню и обратную ситуацию: в Тушинской больнице родители отказывались от малыша с синдромом Дауна, а врачи уговаривали не делать этого, рассказывали, какие сейчас существуют хорошие государственные программы для таких детишек, что нужно только немного ему помочь, потому как ребенок был с хорошим здоровьем.
Курс молодого бойца
После Тушинской больницы, прежде чем вернуться домой, фонд «Вера» посоветовал нам побыть вместе с Сашей в паллиативном центре «Чертаново». Пролежали мы с дочкой там две с половиной недели, я уже находилась с ней постоянно, но под присмотром врачей.
В центре случилось несколько остановок дыхания. Я увидела, что мне делать, как помочь. Саша могла срыгнуть, и был риск, что она захлебнется. Я поняла, что мне нужно было просто экстренно ее перевернуть, отсанировать специальным прибором. Она могла наглотаться в легкие еды из-за зонда, потому что зонд мешает нормальному сглатыванию.
В центре я прошла курс молодого бойца, видела какие-то критические моменты. И уже когда приехала домой и у меня с ней в первый раз случилось подобное, я знала, как действовать. То есть остановки дыхания были и дома. Несколько раз справлялись сами, потом, когда поняли, что не справляемся, вызвали «Скорую». Так мы попали в нашу первую реанимацию в Морозовской больнице.
И в Чертановский центр, и домой, и в Морозовскую мы перемещались на реанимобиле, только с кислородной поддержкой.
Потом, дома, мы начали уходить от неё. Сейчас, слава Богу, мы не пользуемся кислородом.
Дома…
Сначала я была единственной, кто мог оставаться с Сашей. Все боялись. Лишь я могла вставить ей зонд, помочь. Постепенно ненадолго стала уходить по делам… Однажды, когда я была в поликлинике, Саша вытащила зонд (она это практикует постоянно). А уже пора есть, причем, если ждать меня – пропустили бы кормление. Муж много раз видел, как я делала это, и я рассказывала, как и что. Он помолился – и вставил ей зонд.
Сейчас мы с ним работаем в паре – ухаживать, кормить, спать уложить, зонд вставить, санировать.
После паллиативного центра я очень надеялась, что научу Сашу есть без зонда. Я постоянно давала ей бутылку. Очень много было испробовано разных сосок, сначала она даже не сосала. Но месяца за три — научилась и глотать, и сосать. Не полный объем бутылки, но она все-таки ела. Саша пела, была очень музыкальная, следила за игрушками. Мы купались и очень радовались жизни.
Потом, после того как побывали в реанимации почти три месяца, у Саши конечно был сильный регресс в развитии. Мы вышли из той реанимации с трахеостомой (искусственно созданное отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная (трахеостомическая) трубка).
Патология легких была такая, что Саша не могла сама дышать и был выбор – либо она будет на аппарате ИВЛ, либо врачи устанавливают трахеостому и пробуют опять снимать дочку с ИВЛ. Потому как попыток просто снять ее с аппарата было много, но самостоятельного дыхания у Саши хватало на несколько часов, может быть на сутки и опять – кислородная недостаточность.
Только после того, как нам установили трахеостому, Сашу смогли отключить от ИВЛ, перевели в другое отделение больницы, где мы были уже вместе и после восстановления мы смогли вернуться домой. Нас вновь подхватил фонд. Вновь приехали, показали, что и как делать, как ухаживать.
Когда мы вернулись из реанимации, Саша перестала делать все, что она умела. Поначалу она просто набирались сил, ведь это был исхудавший ребенок, прошедший мощную терапию антибиотиками и другими препаратами. Мы несколько месяцев просто отъедались и привыкали к дому. Был взгляд в никуда, ничего не соображающий. Потом, потихонечку, начала реагировать на окружающий мир.
Сейчас не могу сказать, что у нас какие-то особенные достижения. Но все, что умеем – все наше. Саша радуется, улыбается, любит купаться. На улицу ходим, на солнышке загораем. Жмурится. Показывает радость и недовольство. Деревья рассматривает, очень нравится ей под листвой проезжать.
Наша Сашенька по характеру – настоящая маленькая женщина и это видно во всем ее поведении, манерах. Она очень смешно закрывает рукой глаза, это выглядит как «я устала, все свободны». Если она чего-нибудь не хочет, вы от нее не добьетесь этого.
Скажем, приходит человек из Центра лечебной педагогики заниматься с ней. Она будет реагировать по настроению. Если в настроении – смотрит, разглядывает, трогает то, что ей предлагают. Нет настроения – сколько ни предлагай взять в руку предмет, она не будет брать. Такая вот «деловушка».
Сын
Когда старший сынок, ему было тогда 9 лет, впервые увидел Сашу, он заплакал. Его испугал и зонд, и то, что она такая маленькая.
И еще у Саши нет ушка, и он очень надеялся, что оно у нее когда-нибудь вырастет. Он постоянно говорил с детской непосредственностью: «Ну надо же, ну что же у Саши ушко никак не растет».
В этом году мы обращались к психологу из фонда. У нас были частые вылазки в больницу, практически ежемесячно. Когда у Саши – ухудшение, мы понимаем, что опять больница, ведь ситуация плохая, температура под 40. Конечно мне в этот момент не до старшего ребенка. Часто было такое, что он приходит из школы, а нас нет. У него начинается паника – что случилось, где Саша?! Он за нее очень переживает.
И вот мы договорились, что я ему всегда звоню, говорю: «Ванюша, ты не волнуйся, мы поехали в больницу, я буду там с Сашей».
Был еще момент, который мы даже обсуждали с психологом. Ваня скучал и стал вести себя, как маленький, просил, например, одеть его, помыть. Я пыталась с ним в это тоже играть, пока психолог не сказал мне: «Вы же понимаете, что ему это не нужно в 11 лет. Ему нужна мама. Вы должны просто с ним посидеть, провести время, так, как нужно ребенку такого возраста».
Я поняла, что это не значит проводить целый день с сыном, просто общение должно быть качественным. Можно поиграть, сходить в кино, вместе приготовить ужин. Это обоим доставит удовольствие, запомнится.
Об усталости и поддержке мужа
Конечно, жить в Сашином ритме непросто. У Саши совершенно нет режима, и она может не спать всю ночь, а на следующий день спать весь день. Потом что-то случается и все меняется наоборот. Невозможно привыкнуть к отсутствию своего полноценного сна. И со временем невероятно устаешь и никак не успеваешь восстановить силы. Начинаешь плохо себя чувствовать, нет бодрости. Но труднее на эмоциональном уровне. Переключение просто необходимо.
И Женя очень помогает: я могу выйти, могу сходить с подругой погулять, могу сходить в театр, на выставку. Он понимает, что для меня важны такие отлучки, я переключаюсь со своих будней и прихожу после, как новенькая. Весь май ходила в фотошколу, и для меня это было целое событие, просто невероятная перезарядка.
У нас в семье есть свои ритуалы, от которых мы никуда не ушли. У нас принято дома читать вслух. Вот сейчас со старшим ребенком Жюль Верна читаем, уже который том. Сидим в комнате: Ваня, я и муж, и мы читаем по очереди. Саша тоже рядом с нами, конечно.
Есть какие-то игры совместные, которые были и остались. Вместе смотрим фильмы или что-то готовим.
Единственное, мы совершенно не могли долгое время выходить вместе гулять на улицу. Но вот недавно съездили в детский лагерь, организованный фондом «Вера» и после этого начали самостоятельно выходить и в Москве.
Сначала вывозить Сашу в коляске в лагере было страшно, мы сидели в номере и все к нам приходили в масках: мы боялись, что Сашу кто-нибудь заразит. Она девочка с плохим иммунитетом. А потом как-то «выдохнули» и начали ходить понемногу гулять под присмотрим медсестры.
Еще, большой радостью был совместный поход в ресторан на ужин всей семьей. Это был какой-то новый уровень, буквально прорыв. И нас это обрадовало невероятно!
На улице
На улице, конечно, люди обращают на нас внимание. Не увидеть зонд в носу и трубочку в горле – невозможно. Конечно, прохожих это шокирует. И порой нас «провожают взглядом». Еще, когда Сашу надо санировать, а такое случается, потому что все- таки у нее трахеостома, нам нужно остановиться и сделать это. А прибор жужжит, трубочка начинает вылезать и куда-то втыкаться в ребенка.
Это привлекает внимание, поэтому мы решили сделать визитку-листовку с кратким рассказом, что с Сашей, что это за трубочки, как нам помогает фонд «Вера». Что мы вообще вышли на улицу потому, что есть этот фонд, далее реквизиты фонда, для тех, кто желает ему помочь. Листовки уже разработали, ждем, когда напечатают.
По-прежнему счастлива
Трудно сказать, изменилась ли я за эти два года. Я как была счастлива, так и счастливой осталась. Честно, я не лукавлю. Ведь у меня есть семья, любимый муж и двое детей. Есть трудности, но радости от этого стали более качественными и совсем другими.
Я открыла для себя мир нездоровых детишек. Он огромен – невероятное количество жизней и судеб. И открыла мир совершенно других людей, волонтеров в фонде, которые помогают, приезжают, поздно ночью отвечают на твои звонки…
Они все сначала кажутся космическими, эти люди, как с другой планеты. Ведь ты никогда не делал того, что делают они. Твой мир был в режиме: дом и его обустройство, работа, повышение в зарплате-карьере, отдых-путешествие, куда пойти учиться ребенку, какие вещи купить, на какую машину поменять старую, и все в твоем мире более – менее спокойно. И так живет все твое окружение.
Но когда с тобой Такое случается, все переворачивается, ценности меняются. И сейчас все то воспринимается очень прохладно. Значимым становится другое.
Каждый вечер мы в семье сообщаем о радостях, которые были за прошедший день. И каждый из нас говорит: «Слава Богу, мы дома, мы все вместе, Сашенька с нами, она хорошо себя чувствует». И это такая полнота жизни! Потому что, когда мы в больнице, в семье разрыв, страдают все – и я, и муж, и сын. А когда все вместе, вчетвером – это такое счастье!
Я научилась жить здесь и сейчас, ничего не загадывая. Меня спрашивают: «Катя, а ты будешь выходить на работу из декретного отпуска?» Я не знаю, что будет завтра. Совершенно ничего не планирую. Поэтому стараюсь получить максимум от сегодняшнего дня.
Завтра может быть у Саши температура, больница и закончится радость этого дня и хорошая погода, и солнышко, и фотографии, которые я люблю делать. Вместо этого ты будешь волноваться, переживать за Сашу. Твой ритм жизни остановится и пойдет уже совсем по-другому.